為了不讓別人知道我家孩子是孤獨症\自閉症,我撒了100個謊

2020-10-28 北大醫療腦健康

有人說孤獨症\自閉症孩子的爸媽是「鋼鐵俠」,即便投入了全部精力和積蓄進行幹預、孩子的康復依舊沒有進展,即便旁人投以不解的目光,即便遭受了無數次不公正待遇,他們也絕不動搖要為孩子幹預的決心。

他們,好像不會累。

事實上,很多父母在孩子被診斷孤獨症\自閉症的那一刻,頓時喪失了生活的希望,仿佛孩子和自己的一生就這麼毀了。「別人知道了,會怎麼看我們」,在邁出醫院大門的那一刻,害怕、焦慮、困苦撲湧而來。

公開?害怕旁人的議論、擔心孩子被貼上標籤,更不想成為他人茶餘飯後的談資;

隱瞞?可孩子需要一個融合的環境,我們需要身邊人的幫助。況且,能瞞得了一輩子嗎?

在「要不要告訴別人孩子的情況」這個話題上,他們有過太多的掙扎,而當真正說出口的那一刻,也收穫了許多令人意外的回答:悲憤或驚喜。

上周五,我們發起了話題互動,聽很多孤獨症\自閉症孩子的家長講述了他們正陷入的「偏見」困境,當然,也有不少溫暖人心的故事。

在整理留言時,我們許多次陷入深思,最後決定將它們分享出來(文中名稱均為化名),希望讓更多的人聽見,這些一直被我們忽視的聲音。

孤獨症\自閉症孩子得不到理解,這才是真正的孤獨。

除了肩上那超越常人的負荷,還需面臨無數語言的「凌遲」……

✎ 他們嫌我的孩子有病

01.

@爾冬

「這孩子沒得用了。」

02.

@雲

「這家孩子有病,別讓咱家孩子跟他接觸。「

03.

@兜媽

「是嗎?怎麼回事呀?你們家有遺傳史?什麼是孤獨症\自閉症?會打人嗎?」

04.

@守

「難怪你的孩子與別的孩子不同,這樣的孩子不該在普通幼兒園上學,要去上特殊教育學校。我們幼兒園不具備教育孤獨症\自閉症孩子的資質,建議你轉學去特殊教育學校。」

05.

@蓬蓬

最扎心的不是某句話,而是旁人難以言喻的眼神。

✎ 家人的指責,擊潰了我最後的防線。

06.

@幕幕寶兒

「孩子咋讓你整孤獨了?你幾歲會說話的?你小時候孤獨不?你以後就在家把孩子帶明白就行了……」

07.

@雨雪

我老公的家人說我老公這麼善良,也沒做什麼壞事,怎麼會遇到這麼倒黴的事。好在,我的閨蜜們看我情緒不好,常常張羅著搞聚會,帶孩子們出來一起玩,讓我要對孩子有信心。

08.

@回

老公說:「連個孩子都帶不好,你怎麼當媽的?真失敗!」

09.

@蒙蒙

兒子兩歲多不會說話的時候,婆婆見到我兒子就會指著頭說是「聾子、啞巴」,康復到三歲多的時候會說話了又嫌說話說不好,現在四歲多了啥都會說了又嫌比正常的孩子反應慢,而且公公婆婆給他們同事鄰居都說我兒子有孤獨症\自閉症,在兒子治療的兩年多內受盡了鄰居的指指點點,我也因此和幾個鄰居都鬧翻了……

10.

@思遙

自從孩子患上孤獨症\自閉症後,孩子爸爸經常謾罵我而且對我家暴!一次比一次打的狠,爺爺奶奶裝不知道,對孩子不聞不問,只有外公外婆幫我,在我生病和遇到難事時幫我照顧孩子,甚至有時候同時還要照顧我。

孩子爸爸把孩子的一切都讓我一個人擔,他有工作,但是不給我和孩子生活費,所以孩子在生病就醫和營養上得不到保障,孩子的大姨非常愛我的孩子不僅理解而且竭盡所能幫孩子康復,相反孩子爸爸卻不願讓孩子和他的任何親戚朋友見面接觸,更不會告訴他們。至於外人只有特教老師很有愛心給了我們很多很多幫助!

✎ 他們都說「你沒把孩子照顧好」

11.

@依依

「孩子只是調皮,大點就好了,這就是父母教養問題。」

12.

@塵塵

「你崽這樣,是不是你也有病?你肯定也不正常!」弄得我真的自我懷疑是不是我自己笨,才導致兒子隨我笨。

13.

@靚靚

怎麼會這樣?你沒有帶他出去玩嗎?多帶他出去啊!

✎ 他們以為孤獨症長大就好了

14.

@曉兒

沒事,孩子大了就好了。

不管別人是否知道孤獨症\自閉症是影響一生的終身大事,心裡會默默的接受這個安慰。

15.

@小疆

你怎麼不給他看看,多帶他出來玩玩,多跟他交流什麼的!

孤獨症\自閉症孩子的家長並非「鋼鐵之軀」,他們也僅僅是摸黑的前行者,心中充斥著惶恐。

所幸,在負重前行的途中,也常常能遇到很多不期而遇的溫暖……

✎ 他們說「孩子眼裡有光」

16.

@守

我能理解你,他不是低能,只是太過善良。每個人都是獨一無二的,都有獨一無二的價值。

17.

@幕幕寶兒

孩子看著挺好的,眼裡有光呢,以後正常上學沒問題。

18.

@鑫鑫

來自孩子的校長,校長說孩子懂得愛:她拉孩子的手,孩子叫她「姥姥」時,她說感受到了孩子的愛(孩子不知道這是校長,但是校長年紀和姥姥差不多)

✎ 他們的擁抱,很暖。

19.

@迎新

放心吧,現在醫術這麼好,會沒事的!

20.

@木木

我不敢告訴別人,怕孩子遭受異樣的眼光,雖然他不懂那些眼光的含義。一般都說說話不太好,語遲,現在剛會說。社會上的人對孤獨症\自閉症了解都太少了,偏見也很多。

唯一一次告訴了最好的朋友,回家路上收到她的微信:我現在手裡有點閒錢,你需要了說一聲。瞬間覺得很感動,我家孩子進步還是比較大的,相信以後會越來越好!

21.

@莉莉

他們留言說的情況我都有些遇到過,但是有些朋友是理解的,他們還支持我帶兒子去和他們的小孩一起玩,還叫多帶去玩,我很開心,也很感激不盡,我帶兒子去沃爾瑪玩那個餵鯉魚遊戲,開始我兒子很害怕,我就直接和年輕帥老闆說,他是特殊小朋友。

他好像聽懂了,他還很有耐心教我兒子,叫我兒子不要害怕,叫他勇敢,還說有哥哥在不怕的,我兒子也聽懂感受到,後面就慢慢放開自己玩得很開心,我兒子現在老說還要去哥哥那餵魚,說喜歡哥哥。

22.

@塵塵

「我理解你,這個孩子孤獨症\自閉症又不是你的錯」,這個話令我覺得自己並沒有那麼差勁,讓原本一直自責的心有了絲絲暖意。

23.

@曦曦媽媽

大部分孩子經過訓練都能取得較好的進步,加油。

24.

@兜媽

「這不是著急的事兒,咱慢慢來,一切都會好的。」

雖然有冷,但生活中也總有溫暖的瞬間~

能夠應對異樣的眼光,是這個群體的父母不得不修煉的能力。每一個正在努力救贖自己和孩子的父母,都值得我們尊重。

擁有一個特別的孩子,並不是他們的錯。但更願更多的人,能夠放下誤解和偏見,也能以溫柔相待。

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    一次比一次打的狠,爺爺奶奶裝不知道,對孩子不聞不問,只有外公外婆幫我,在我生病和遇到難事時幫我照顧孩子,甚至有時候同時還要照顧我。我不敢告訴別人,怕孩子遭受異樣的眼光,雖然他不懂那些眼光的含義。一般都說說話不太好,語遲,現在剛會說。社會上的人對孤獨症了解都太少了,偏見也很多。
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