提筆想好久，實在不知道怎麼寫，松松爸發布這個徵文的時候，其實內心是拒絕的，知道松松爸是想為很多家長樹立一個正確的就醫觀和正能量，但是就是不願意去回憶，歷程太痛苦。或者說到現在還未釋懷，有時候是不想去面對。
最近因為要術前會診，敘述生病史，這個就像揭傷疤一樣，很疼。也就想寫下一部分，雖然每個人的情況不同，但是少走彎路，正確的就醫理念，一是節省不必要的開支，二也可以減少孩子的痛苦。俗語就有『前人栽樹，後人乘涼』，希望我們的歷程能幫助一些家長。
小語名叫劉恆語，恆：持之以恆，做事堅持到底。語：言也，能言善道，口齒伶俐。出生於2016年11月22日11點42分。記得很清楚，當時出生南京下雪。跟很多第一次做父母一樣，小傢伙的來臨，很開心，也很興奮。因為小語媽媽前面有過一次自然流產史，所以懷小語的時候2個月就辭職在家安心待產。各項產檢和體檢，和該吃的葉酸也沒漏過，以至於我到現在想不通為什麼會生這樣的病。
小語出生8斤4兩，是個大胖大胖的小子，但是他的出生並沒有多麼一帆風順。出生第二日即2016年11月23日，因嘴唇發紫，哭聲小，血糖測不出，轉南京中大醫院。入院診斷
1、高胰島素血症
2、新生兒低血糖
3、新生兒感染
4、先天性心臟病，卵圓孔未閉（0.34cm），動脈導管未閉（0.23cm）
5、缺氧缺血性腦病
6、高危兒，
當時直接下了病危通知書，籤字的時候自己很鎮定。醫生也有說新生兒低血糖後期會影響很大，建議我們放棄，再生一個，當時就一口回絕了，剛出生的小傢伙，讓我放棄，如何放棄？一心覺得現在的醫療水平，應該能應付，就籤字並告知醫生，要治！最大程度去治！
因為icu不讓陪護，出醫院門口的那一刻眼淚就控制不住，當時心裡在想，如果我有罪，有錯，請讓上天懲罰我，不要懲罰我的孩子，他還是一個剛出生的孩子。當時從未想過要一個小孩對自己這麼困難，回到小語媽媽那邊，還要笑著說沒事，現在醫療科技發達，一切都會好的。
小語在南京東南大學中大醫院，經過18天的治療後，終於血糖控制，可以出院了，因為icu不讓陪護和隨意探視，有時候到固定探視的時候，我都能感覺到他的變化。但是無論怎麼變化，他的那一頭濃密的毛髮，我都能老遠看到，這就是我兒子。
小語在醫院的時候還有個外號，醫生取的』金毛獅王『，希望這個霸氣的名字能給他帶來好運。出院後醫生囑咐定期隨診和複查，我們也很小心的照顧這個小傢伙。每天定時測量血糖，小傢伙的腳底板都是小針管，有時候看著於心不忍，都是小語媽媽扎，我走開的。小傢伙也很堅強，後面一直血糖控制的很好，也慢慢的長大著，雖然發育略慢，但是俗說的3翻6坐9爬，我們也都會，只是晚了1-2個月。當時想到每個孩子發育不一樣，也就沒過多在意。
六個月的時候應該是複查MR，當時要喝鎮定藥，跑了兩次沒做成，看著受罪，就直接不做了。（這裡還是奉勸下家長，有時候兒科要做的檢查，還是要做的，現在想想如果當時做了MR，發現核磁不好，會不會早點處理，就不會出現後面的抽搐和現在的這種破病，現在有時候想想還想抽自己兩巴掌，這麼大意。）後面也就正常的給奶奶帶，小語媽媽上班，以為就這樣沒事了。我是一個很願意接受現狀的人，一直想過著小富即安的日子，一家人開開心心的即好。原本以為老天只是開始的時候跟我們開了一個玩笑，沒想到，更大的玩笑還在後面。
2017年12月31日，記得很清楚，公司當時團建去泰國跨年。當時在異國，小語在朋友家玩，因腹瀉，失去意識，閉氣，送南京中西醫結核醫院檢測血項。大致診斷腹瀉，脫水，積食造成。當時朋友給我連線的時候，恨不得自己飛回來，但是信了醫生的話也以為是腹瀉積食導致的脫水造成，未在意。這裡也要奉勸一下各位家長，孩子特別是嬰幼兒有病一定要看兒科，這裡的時候我也真想抽自己幾巴掌。2018年1月5號，小語再次出現抽搐，雙眼上翻，口唇蒼白，呼之不應，持續5分鐘自行緩解。因為當時是奶奶帶，給我打完電話，我從公司開車到小區門口，小語奶奶鞋都沒穿上，抱著小語在雪地裡等我。當時我急不可待的送到南京兒童醫院，路上給小語媽媽打了電話說下情況。到急診後，護士還很慢慢的在那不急不躁的，當時氣的真想捶她，給了安定以及葡萄糖，門診診斷：抽搐待查 。後面我們就開始約檢查，這也就是噩夢的開始，
2018年1月18日，MR顯示：左額葉頂葉交界處小片囊性灶周圍輕度膠質增生。
2018年2月2日入南京兒童醫院康復科約腦電圖檢查，因發熱嘔吐四肢大發作。
2018年2月9日腦電檢測一次孤立和一次成串發作，表現為縮脖或點頭一下，四肢曲奇上抬，或雙眼睜開凝視，同步EEG示廣泛性1.5-3HZ中-高多棘慢波複合低波幅快波節律陣法1-2S，不典型高峰失律，左側顳，額區著。
2月12日根據腦電圖和發作形式，確診嬰兒痙攣症。當時南京兒童醫院會診的神經內科醫生說不好治，首選ACTH，但是南兒沒有。當時在住院部醫生辦公室，醫生還百度什麼是嬰兒痙攣症，大致給我說了下。我當時就記得很難治，會導致智力倒退，當時腦袋懵懵的出了辦公室，在樓梯口差點暈倒。第二次因小孩眼淚控制不住的流下來，都說男兒有淚不輕彈，我想真的是未到傷心處。
南京兒童出院後醫生開了德巴金，說吃15天複查。當時趕到春節，春節人家家裡笑聲笑語，我們因為小語的病，年夜飯都沒能坐一桌。小語除夕發燒，一家人圍著他團團轉，這是第一次想春節快點過去。
2018年2月28南兒隨診，德巴金早晚加量後出現成串和單次點頭動作，2種發作形式：1.雙手突然上舉，抱頭，咬牙，雙眼凝視，持續3S， 2.是成串發作，點頭每天1-2次，每次3-25下/串，基本在睡醒之後出現。
這個時候我真的坐不住了，不停在網上各種搜索，找到了咱們一米陽光群，了解到是專門的嬰兒痙攣症病友群，群裡全是像我們一樣的嬰兒痙攣症家長。在群裡我看到了松松爸寫的文章，了解到北京大學第一醫院（北大婦兒）和解放軍總醫院（301醫院）很專業，姜玉武、張月華、吳曄、楊志仙、鄒麗萍等專家很厲害。
得到這些信息，我第一時間就帶著孩子去了北京，去了北京才發現什麼是一號難求，當時排隊加號在北大婦兒門診二樓梯坐了一夜。因為是加號，到中午才看到我們，這個中間有個小插曲。我們先看了楊志仙，到了張月華的時候她的學生看了我們看了其他的醫生，堅決不給我們看，說北大內科醫生都是一樣的，折騰了一上午實在沒力氣較勁。出來的時候感覺北京格外的冷，抱著小語回到酒店，就嘗試的好大夫撥通了301鄒麗萍主任的通話，當時在電話已經泣不成聲，鄒主任聽完情況後，我說我們在北京，第二天就安排我們面診，然後安排住院。
2018年3月19日-4月5入院北京301醫院ACTH治療，這個時間心理才算安心了下來。因301隻能一個人陪護，我回南京繼續上班，讓小語奶奶去北京在外面照應。有句話怎麼說的理想很豐滿，現實很骨感，小語媽媽在醫院每天發小語的狀態，每天3-4串，每串1-30下，這當時的心態就快蹦掉了，班都無心上。
一直這樣終於到出院的日子。當時小語還有發作，鄒主任查房說加妥泰1/8+德巴金早晚各2.5，先觀察看看。可能上天眷戀吧，出院後一周無發作，2018年5月28複查腦電正常，當時覺得整個世界都亮了。
這一次北京複查，我們帶了小語去了北京天安門。我有個理想就是看天安門升旗，從未想過會以看病的名義來看天安門，總以為這樣，就算好了，結果……這個期間我感覺很多都顛覆了我這個無神論的人，從未想過會有一種病是這樣的病，從什麼都不信，到什麼都半信半疑。為小語我隔三差五去南京雞鳴寺上香祈福，為小語在雞鳴寺許健康牌。當然這並不影響我堅持正規治療的信念，只是自己內心多了一份慰藉。
2018年10月18日複查，無臨床發作，腦電異常。鄒主任調藥德巴金早晚2.8ml，妥泰1/2。
2019年3月20複查，腦電繼續異常，無臨床發作 鄒主任調德巴金早晚3.2ml，妥泰3/4，中間有打頭現象，鄒主任說嬰兒有腦損傷，可能是頭疼，妥泰在美國有治療頭疼的作用。
2019年八月就徹底復發。當時真想罵娘，南京瞬速的約了腦電，然後約了鄒主任，調德巴金早晚5ML，減妥泰換奧卡西平4.5ml。然後又控制住了（小語腦電正常後，我們開始南京康復，這個時候還想說下，復發鄒主任說有可能是感統刺激的，不過只是懷疑，後期我們感統刺激性就減少或者不做，）2020年1月19日複查，腦電異常，無臨床發作。小語也有點進步。可是好景不長，2020年7月4，腦電異常，有臨床表現，表現為突然踢到東西，身體前傾，點頭，雙上肢外展或者聳肩一下，可伴姿勢維持，輕微口角下斜，持續時間1-5S，1日1-2次，多麼恐怖的一種病，反覆無常，中間連線鄒主任，說奧卡口服液稀釋會比較快，加奧卡的量。
2020年8月21日依舊有臨床表現，發作形式同上，次數增加。一日1-12次，調藥德巴金早晚各6ML 奧卡早5 中3 晚7（先前多數在下午，所以中午加了一次 ），但是這次沒能控制，今年疫情原因，2020年9月9日向公司申請，我們又重新踏上北京之路，這次我們做了兩手準備，1是看內科張月華，2是看外科蔡立新，張月華建議我們加藥開浦蘭，蔡主任那我們開了術前檢查的單子，期間約腦電前我們沒有加開浦蘭，因為術前腦電要抓發作，腦電做完後，我們開始加開浦蘭（開浦蘭這個藥，進入中國十來年，有改善語言及流利程度，對局灶性癲癇發作期間異常放電有抑制作用，而且副作用還是相對較小的一種藥物。）
慶幸的是，目前我們又控制住了！而且進步也很大！我們術前檢查也做完了，在等待術前會診。目前能不能手術，做不做手術，我還沒想好。
這麼久了，兜兜轉轉感覺還是在起點一樣，但是要相信未來總會可期，一起都是最好的安排。你選擇了什麼樣的道路，就會擁有什麼樣的人生。人生不是遊戲，我們沒有多少可供選擇的機會。既然選擇了，就要咬牙堅持走下去。努力過後，才知道許多事情，堅持堅持，就過來了。
小語還有20天就滿四周歲了，至於其發育水平，我也說不上來，用比上不足比下有餘來形容吧。評估智齡20-24個月，跟正常孩子肯定沒法比。大運動方面，走路跟跑跟喝醉酒一樣，康復這麼多年，最近才感覺走路才有點樣子。我們腦電正常後2個多月就開始康復訓練，語言、認知、感統一直在堅持做，小語媽媽在家也會給小語做認知訓練，做肢體糾正訓練，每天跪，認都是必修課目。目前家庭成員都能認出來，偶爾也能幫忙拿拿東西，會背一些兒歌：比如三字經，小白兔，還算很清晰，數字方面可以背到100，認數可以認到10，書寫還不會，只會亂畫，用我的話語就是以前我在學校的時候老師說我們背天書一樣的感覺。只是智力感覺不怎麼好，不理解，單純記得，灌輸性記得。會自己吃飯，吃的滿地都是，多希望哪天腦袋開竅，什麼都會了，也多麼希望自己睡醒，當做噩夢一場。
小語的頭圍比較小，3年了才漲了3cm，第二次的核磁顯示壓部腦萎縮，這個我不太理解，字面理解好像是變差了，我的理解導致壓部萎縮可能跟ACTH激素有關聯。
關於康復，我覺得還是要做的，可以做一次系統性的評估，針對不足的地方加強點，不過不用太強制。常規就好，太刺激的不能做，電療針灸的建議還是不要做的好。父母也要在家多教，孩子的第一啟蒙老師就是父母，家庭和睦才會更好，這個我也檢討下自己，自己工作的原因，早9晚21，一周能帶的時間也就周末，有時候也會不耐煩，因為很難帶，有時候會忍不住想揍他，有時候也會感覺很難受，我們這樣的家庭承受的太多，不僅經濟方面，精神壓力也會很大，守得雲開見月明，加油吧！
能想的歷程可能就這麼多，一路走來，中間的心酸我想只有我們當家長的才會知道。出去的時候也會很扎心，每當看到同事問你家孩子該上學了，心裡都莫名的難受。這個是無法言語，因為跟他們說他們也無法理解，乾脆不如不說。無論怎樣，大家還是需要堅持科學的醫療治療，努力總會有希望，盡人事，聽天命，上天總會眷顧，家長要有自己的判斷，不信迷信，堅持正規治療，總歸會未來可期。
這個時候父母一定要團結起來，夫妻齊心，其利斷金。這裡要感謝小語媽媽精心照顧小語的起居，以及康復。也感謝求醫路上幫助過我們的群友媽媽們，特別是群裡的小恩媽媽，大家都素未謀面，但是很熱心的幫助我們，回答我們各種問題，在群裡就像在家裡一樣溫馨。就像松爸說的：一米陽光，有愛不孤單！我們一起加油，相信一切總會好的！
我們不能改變過去，也不能預測未來，唯一能做的，只有把握現在。人生的幸運或不幸，都是在我們現在的每一個行動中形成的。應付未來的唯一方法，就是把今天的事做得盡善盡美。把握住了現在，就是把握住了幸福的秘密。只有破除對過去和未來的執著，活在當下，才算是真正明白了生命的真諦。所以我們當家長的這一次就是修行，把握能把握的，剩下的交給老天。
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