玉東兩兄弟倆先後患「進行性肌營養不良」

2020-12-19 東方網

&nbsp&nbsp&nbsp&nbsp左為林裕雲,右為林聖凱

&nbsp&nbsp&nbsp&nbsp一對原本健康聰明的兒子,相繼患了一種叫「進行性肌營養不良」的怪病,走不了路,連生活都無法自理。據悉,此病的發病率為千萬分之一,是世界性難題。林繼森、王清華不忍心看著兩個兒子就這樣在輪椅上度過,他們四處求醫。幾年來耗資不菲,病情卻不見好轉,這個並不寬裕的家庭也雪上加霜。

&nbsp&nbsp&nbsp&nbsp這對患病兄弟,哥哥林聖凱,今年14歲,患病近3年;弟弟林裕雲,今年12歲,患病2年。目前,林繼森在鎮上幹木工活,只有2000多元的收入,王清華為了照顧兄弟倆,不得不辭掉工作。為了給兩個兒子治病,夫妻倆已是負債纍纍。

&nbsp&nbsp&nbsp&nbsp兩個兒子先後患怪病,媽媽背兒子上學

&nbsp&nbsp&nbsp&nbsp6月1日晚,記者來到玉東新區茂林鎮山電上垌村林繼森家時,王清華正在給大兒子餵藥。

&nbsp&nbsp&nbsp&nbsp王清華告訴記者,以前兩個孩子都很正常,2013年林聖凱開始出現走路無力、經常跌倒的現象。剛開始,夫妻倆以為只是孩子一時身體不舒服,後來症狀越來越嚴重,連忙把孩子送到市一醫院,被診斷為進行性肌營養不良。他們被嚇蒙了,不願相信這是真的,到廣西醫科大學第一附屬醫院檢查,不料得到同樣的結論。

&nbsp&nbsp&nbsp&nbsp進行性肌營養不良症是一種遺傳性骨骼肌變性疾病,病理上以骨骼肌纖維變性、壞死為主要特點,臨床上以緩慢進行性發展的肌肉萎縮、肌無力為主要表現,部分類型還可累及心臟、骨骼系統。

&nbsp&nbsp&nbsp&nbsp醫生告訴他們,這病目前沒有任何藥物可治,也不能做手術治療。所以醫院不願接治林聖凱。他們只好把林聖凱帶回家,叫一些民間醫生開中藥,一直沒有效果。2014年,噩夢再次降臨,小兒子林裕雲也患上了這種怪病。

&nbsp&nbsp&nbsp&nbsp由於無法走路,目前兄弟倆均已輟學。「林聖凱還有一個學期小學畢業,患了怪病後,就不願去學校了。」王清華說,他不願看到同學們異樣的目光。林裕雲只讀到四年級,患病後,她曾背著他讀了一個學期,後來他也不願去了。

&nbsp&nbsp&nbsp&nbsp希望有人幫幫,讓他們早日康復重返校園

&nbsp&nbsp&nbsp&nbsp「這是四川一個做筋骨理療的醫生帶來的保健藥,是配合理療吃的,好像有一點效果。」正在給兒子餵藥的王清華說。

&nbsp&nbsp&nbsp&nbsp據她介紹,這個醫生是丈夫的四川同事介紹認識的,前兩天專程從四川過來,給林聖凱做理療,同時教會了她一些手法。「他做理療是免費的,但這些藥很貴,一個療程要7000多元。」夫妻倆決定先給大兒子試吃一個療程,如果有效再給小兒子買。

&nbsp&nbsp&nbsp&nbsp王清華給林聖凱餵了藥後,給他做理療。然而,理療之前必須讓坐在床上的林聖凱躺下,這個非常不容易。因為他的手腳軟塌塌的,王清華費了好大力氣才讓兒子勉強躺到床上,又和丈夫一起合力才讓他翻過身來。

&nbsp&nbsp&nbsp&nbsp按摩之後,用熱毛巾進行熱敷,再用薄膜把整個身體裹起來。大概過了半個小時,理療才算結束。「按目前的情況看,好像有一點效果。」王清華說,他們打算採納四川理療師的建議,籌足錢後帶著兒子到上海進行理療。

&nbsp&nbsp&nbsp&nbsp王清華初步估算了一下,到上海理療,大概要8個月時間,費用約15萬元。「兩個孩子加起來差不多要30萬元,對我們來說是一座無法攀越的大山,希望有好心人幫幫我們。」王清華很無奈,又很期待。

&nbsp&nbsp&nbsp&nbsp「兩個孩子因病輟學,現在我們最大的願望是把他們的病治好,讓他們重返校園,像正常人一樣生活。」王清華說。

&nbsp&nbsp&nbsp&nbsp如果有哪位愛心人士願意幫助這個不幸的家庭,請關注以下信息:

&nbsp&nbsp&nbsp&nbsp聯繫人:王清華 15878540723

&nbsp&nbsp&nbsp&nbsp帳號:6217003420024454317

&nbsp&nbsp&nbsp&nbsp建設銀行

&nbsp&nbsp&nbsp&nbsp戶名:王清華

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