前言：
人生是什麼？
有人說：人生就是一個人生活的方式，每個人都可以不一樣。
你的人生是什麼顏色的？
田惠萍老師說：「我的生活因為孩子有了更多的色彩，屬於我的色彩，自閉症母親的色彩，現在我很感謝他，因為有他，我才有更多的機會去接觸美好的東西。」
左為田惠萍，34歲自閉症人的媽媽，中國第一家自閉症服務機構——北京星星雨教育研究所的創始人；右為孫忠凱
有遺憾也有驚喜，由孫忠凱先生代替未能到場的田老師為我們分享她和兒子的日常、旅行、身後事。
一切要先從「大福」和星星雨開始說起。
「楊弢是我們的一個代言人，我們有大福的玩偶，楊弢的事情也是星星雨的事情。雖然田老師會分得很清楚，她就是她，她的生活是她的生活。但我覺得沒有楊弢就沒有我們這些做自閉症服務的人，就沒有中國社會對自閉症的認知」。
「星星雨是我終身要做的事情，從田惠萍老師手上接過來做到今天，我們一直很驕傲我們是中國第一家服務於孤獨症兒童的民辦特殊教育機構。這麼多年，不辱使命，有時候不管走多遠，回來看看，我們的初心還在，我們還在做真正想做的事情」。
01因為我們在，世界無孤獨
重要的不是消滅，而是為了共存
「我們從不標榜自己可以治好自閉症，而是致力於倡導全社會以一個更正向的、客觀的姿態接納自閉症和自閉症人士。因為我們的理念是，『不是為了消滅，而是為了共存』，我們從來不覺得我們能治好自閉症，或者能解決這個問題，我們所做的一切只是為了幫助自閉症群體能夠更好地生活。
面對家長，我們會直接告訴他們，您的孩子是自閉症，終生都不可痊癒。這樣做很殘酷，可真相就是那麼直白，生活依舊得往下過。揭開家長們的傷疤，為的是讓他們更快地休整好自己，開始新的生活。」
如果我給你們一百萬，你們能做什麼事情
2008年，星星雨作為壹基金典範工程候選機構參與評選，孫忠凱作為星星雨的代理主任去壹基金接受答辯。答辯完要走的時候，李連杰先生問他：「如果我給你們一百萬，你們能做什麼事情？」
李連杰先生把支票交給田惠萍老師的時候，她說：
「一百萬不夠，中國有幾百萬自閉症孩子，有多少個一百萬都不夠，如果通過你的努力，能讓中國社會了解自閉症，比給我多少萬都重要。」
導演薛曉路是星星雨的志願者，李連杰先生零片酬出演。
《海洋天堂》電影於2010年上映，以「星星雨」創辦人田惠萍和她的兒子的故事為原型。
《海洋天堂》打開了中國人對自閉症的認知，自閉症群體由此走入公眾視線，引起社會的廣泛關注。越來越多的人或加入到自閉症服務行業，或投身於自閉症公益事業。
如今，《海洋天堂》的故事原型楊弢，已經34歲了。
02 接納痛苦是生活的一部分，活在當下是榮耀的饋贈
身處苦難，依然要熱愛生活
上個月田老師要出差，本來要帶楊弢，結果楊弢不想去，就請孫忠凱幫忙帶他，隨後她給孫忠凱發去一些照顧楊弢的注意事項。（詳情見下圖）從楊弢的日常起居，到照顧綠植的習慣，楊弢的生活被田老師安排得有理有條，整潔的衣物收納讓孫忠凱都自慚形穢。其實田老師自己的生活更是精緻得令人咂舌，她曾自述：
「我是一個不可救藥的美的追求者，我們家裡每個角落都是美的，美得可以跟藝術家的布置去媲美。我們家任何一個柜子，任何一個抽屜都很精緻。」
對此孫忠凱也頗有感觸：
「如果大家有機會去田老師家，她的廚房你們一定會喜歡。我們倆一起在西雙版納買了一個特別小的度假房，我沒有時間去，她特別熱情地把那個房子給裝修了。有一年我去看，突然發現原來做飯的廚房可以布置得那麼順手，什麼東西放哪，盤子、碗怎麼放，以前我都沒有注意過那些，你會覺得，田老師的生活才是生活」。
多年前，在田老師的建議下，孫忠凱在星星雨工作不久就買了第一個房子，要搬新家之前，田老師問他有什麼需要的東西，孫忠凱開玩笑說，缺一輛車。不料田老師嗔怪道：「你要去過日子，你需要的東西多了」。
對於過日子，田老師有她自己的哲學，回溯與田老師同行的那麼多年，孫忠凱不禁感慨：
「一直到今天，田老師對我的影響並不只是怎麼管理星星雨，對於怎麼生活，怎麼把自己的日子過好，那些影響也許更深」。
田老師已經退休十年了，她有她自己的生活。作為旁觀者，我們僅能窺見她生活的冰山一角。從孫忠凱的講述中我們不難發現，田老師和兒子的生活，靜水深流。日常歸於平淡，平淡中卻不乏詩意、溫度。
在憐憫與悲慽中，他們打磨苦難；在偏見與束縛中，他們歌頌生活；生活並不總是盡如人意，節奏和韻律把握好了，它也能唱出一支動人的歌。
正如田老師所說:「有自閉症孩子的生活是別樣的生活，但它同樣可以是精彩的、幸福的」。
03 跟著大福看世界
生活亦是行走，亦是故事
故事亦是意義，亦是人生
生活不只有柴米油鹽醬醋茶，生活不止腳下的100㎡地板。
有一天發現田老師帶著楊弢開始走世界的時候，孫忠凱覺得這個故事太好了，他很想分享出去，但是田老師沒有微信，不發朋友圈，於是他想辦法用自己的微信註冊了一個帳號用於分享他們旅行的見聞。文章裡能看到許多故事、圖片，但沒有被記錄下來的珍貴瞬間也許更多。一開始田老師說叫「帶著大福看世界」，但孫忠凱覺得應該叫「跟著大福看世界」。因為正是楊弢讓他們有機會一起去環遊，用腳步丈量世界，用心感受生活。
孫忠凱先生送田老師去機場的照片
田老師會特別準備一些自閉症的T恤，包括星星雨的LOGO，以此講故事，做「自閉症」倡導。
田老師會帶大福去各種地方，去美國，去挪威，去法國；去見她年輕時候一起參加高考的朋友，去拜訪因自閉癥結緣的工作夥伴；從科羅拉多大峽谷走下去看印第安人的部落，去布萊斯峽谷國家公園看日落；去完成她年輕時的小心願：去波爾多品酒......有孫忠凱同行時，他們會駕車從南開到北，常常與晚霞作伴，與朝陽並肩，每一天都有新的期待。
依次為田惠萍、楊弢、孫忠凱
田惠萍和友人
「我會拍特別多他們兩個人的背影和各種照片，一些照片被有的人說像圖片版的《海洋天堂》。也許不同的人看到的感受都不一樣，他們兩個人在路上互動的瞬間、溫暖，我覺得很感動。在路上最常拍的是日出和日落，整個行程永遠是早上趕日出，晚上等日落，忙忙碌碌，特別緊張，但是我們感到很充實。」
「有太多不可思議的照片，我們見了太多彩虹，見了太多意想不到的美景。陰雲密布的一天，我們到布萊斯峽谷國家公園看日落，結果下暴雨，雷電特別恐怖，我們被淋得非常狼狽。我當時就說，看什麼日落，還是趕緊回家吧，因為特別危險，我要保證他們的安全。結果回去路上一回頭，一抹太陽照出來，照出了一個金山，風景總是在不經意間給人一個驚喜，我們感恩於大自然的饋贈。」
他們用善意交換善意，用故事交換故事。
沿途風光盡收眼底的同時，他們也遇到了形形色色的人，收穫了形形色色的故事。
「今年我們一起去了挪威、北極，當時我們開車到一個小漁村時，饑寒交迫。還好有楊弢在，過來一個姑娘，我急忙說我弟弟餓得不行了，其實是我餓了。那個家庭裡的人都很好心，我們把他們烤出來的一盤子麵包都吃完了。吃飯的過程中我們了解到，那位姑娘到尼泊爾做過志願者，做過護士，她給我們講了許多她自己的故事，那次經歷真是記憶猶新。」
「美國有一個克羅拉州大峽谷，垂直直線距離1500米，我們提前做了很多準備，從峽谷走下去看當年印第安人的部落，那種經歷無法用言語來描述。將近70歲的美國朋友，如果沒有我們一起，他們不敢想他們能走下去」。
與美國友人的合照
「我們在美國的時候，有位女士是採訪過田老師的記者，她的鄰居是自閉症孩子的媽媽，見到我們，跟我們講很多故事，整個過程非常愉快。還有一個老朋友蓋瑞，領養了一個中國女孩，從2005年到今天，每年星星雨老師去美國的費用都是由他們那個機構支付的。後來他退休了，在西雅圖旁邊一個小城市裡定居，之前我們去美國的時候就去拜訪，他已經快80歲了。」
美景看了太多太多，但對於三人來說，更重要的是在旅行的過程中認識更多的家庭，和他們交流。
同一片天空下，他們也能飛
可如果斬斷他們的翅膀
他們失去的不僅是一個天空，而是整個世界
旅行的過程中，他們去拜訪了一個朋友克裡斯，克裡斯領養了一個中國女孩，還有一個自閉症兒子。比起楊弢，克裡斯的兒子平時只能呆在家裡吃飯，孩子沒怎麼出過門，整個家庭更別提出去旅遊了。在美國，對自閉症人士施行的福利政策和社會援助已經足夠完善，但聽克裡斯說，由於在孩子小時候對他進行的訓練並沒有考慮到他長大後的需求，所以很多時候，孩子與社會是脫節的。自閉症孩子們3-21歲都呆在訓練機構裡，21歲走入社會之後，家長們才發現孩子什麼都做不了，只能在家裡呆著，日復一日，年復一年，循環往復。
孫忠凱說：「我覺得挺驕傲的，楊弢能力比他差得多，但他就能去旅行。因為他是適合旅行的人，他很能適應環境，西餐裡難喝的湯，倒點兒辣椒麵，他也能喝得下」。
大福和媽媽的旅行還在繼續，路上的故事仍在持續發生。如果說田媽媽的生命厚度因大福而加深，那麼大福的生命廣度則因媽媽而加寬。
關於旅行，田老師這麼說：
對於帶楊弢去旅行的初衷：
「帶楊弢去旅行既不是因為他已經康復，也不是因為旅行能『康復』他，自閉症人不需要康復，需要接納和尊重」。
「不是孩子剝奪了我們的追求，而是我們自己永遠不應該去放棄。」
自閉症沒有讓她放棄對世界的好奇和探索；自閉症沒有禁錮她去追求美的感受；自閉症助她體悟生命本然；自閉症助她回歸生活本象；她感恩與孩子的相遇，從此擁有多彩的人生。
她尊重自己，也尊重孩子。她尊重生命，也尊重生活。她知道生活不只是生下來，活下去。
生活是不斷發現美，創造美的過程，生活是一場不斷行走的旅程。
04 人生，時時刻刻都在行走的路上
在田惠萍老師要來論壇的前幾天，楊弢的手出了問題，要做外科手術。
「我覺得楊弢總是讓我們驚喜，他能夠完全適應治療。在這個過程中，田老師做了很多努力，她一路上都在和楊弢做打針遊戲，結果現在楊弢去醫院不打針都會失落。那天楊弢自己走進手術室的時候，我們特別感動，因為我們知道，他為了適應環境，克服了許多困難。」
每一次對恐懼的克服、每一次適應給身邊人所帶來的驚喜，都是大福在行走的痕跡。
我們在行走中成長，在成長中延續生命的力量。
大福讓我們知道，一個自閉症人的世界可以和我們一樣廣闊，和自閉症共處的人生可以從容自得。
從2017年開始到現在，田老師和大福一直都在行走的路上。
關於未來
孫忠凱有一個想法
如果有一天田老師走不動了
他也會跟著大福繼續行走......
END
來源：然和教育公眾號