自閉症孩子的「成年困境」

2020-12-16 西部網

從1982年我國首次確診自閉症患者病例開始算起，第一代自閉症兒童如今已經成為中年人，上世紀90年代診斷出的那批自閉症兒童也早已成年。

除了要面對無藥可醫、終身伴隨、康復養護和教育缺失的困境之外，擺在他們面前最現實的問題是，隨著年齡增長，如何融入社會，如何面對「成年困境」？

今年4月2日是第13個「世界自閉症關注日」，近日，三秦都市報記者走訪多個自閉症家庭，對話醫學專家，嘗試走進大齡自閉症患者群體，同時呼籲全社會，能給予他們尊重、體面和接納。

A 世界性難題之一 幾乎無法根治

用頭來撞牆，成為小斌每天下午5點到7點的習慣。沒人能明白，他想以此獲得怎麼樣的「快感」，或是在發洩何種情緒？

小斌今年26歲，出生的時候，曾讓全家沉浸在興奮中。可一直到兩歲多時，他都不怎麼說話。一開始，小斌媽媽以為兒子只是發育較晚，沒太在意，等到小斌上幼兒園時，老師發現了這個「秘密」。

「上課亂動，手舞足蹈，發出古怪的聲音，還常把手放進嘴裡。」小斌媽媽一時間陷入了慌亂，她抱著孩子一家一家醫院地跑，診斷結果幾乎都是「腦發育不健全」。

從醫生口中，她獲知這將伴隨孩子一生的苦痛：難以表達，行為刻板，缺乏與外界交往的意願與能力。更為可怕的是，自閉症大多與生俱來，幾乎無法根治。

「無病可尋，無藥可醫。」西安一家醫院孤獨症科主任趙寧俠告訴三秦都市報記者，1943年美國醫生就發現了這種通過行為診斷的疾病，並命名為「自閉症」，在醫學上也稱「孤獨症」，一直到今天，這種病都是世界性難題之一，沒有找到病因。

幼兒園希望小斌退學，小斌媽媽苦苦央求老師，但是僅過了一學期，小斌仍然被勸退了。至此，他再沒有上過學，小斌媽媽則向單位辭職，陪兒子居家康復訓練，培養孩子基本的表達能力與生存技能。

B 「每一扇門都關閉了，這就是現實」

「我不願意回首走過的路，」小斌媽媽說，這個性格暴躁的孩子，已將她折磨得精疲力竭，如今她每天思考最多的問題，也是所有自閉症兒童的父母都會想的一個問題：「我和他爸爸不在了，孩子怎麼辦？」

思考再多，這位54歲的媽媽仍毫無頭緒，「每一扇門都關閉了，這就是現實。」

自閉症患者的個體差異非常大，但仍不乏一些共性特點，主要表現在社會性溝通障礙、社會行為不足、興趣範圍狹窄、行為刻板。也正因如此，他們往往在某一方面有超乎常人的天賦。

17歲西安男孩王元就對數字異常敏感，尤其擅長記手機號碼和車牌號。王元的爸爸告訴記者，兒子是在上小學時被拒絕入學的，後來上了特殊學校，畢業後一直沒有找到工作。

長期以來，因為特殊教育與普通教育分離所帶來的偏見，讓這些自閉症家庭被排斥在正常生活之外。「畢業後去幹嘛，這事要比他去哪裡上學更難。」王元爸爸表示，儘管兒子屬於輕度自閉症患者，生活基本能夠自理，但沒有地方願意要一個自閉症青年。

王元爸爸是下崗工人，媽媽常年患病，一家三口過得非常困難。根據《西安市殘疾少年兒童康復救助實施方案》，在16周歲以前，自閉症孩子每人每年最多可獲得28000元的康復救助。此外值得注意的是，上述實施方案只針對西安戶籍，外來務工人員及流動人口等的自閉症家庭無法享受。

C 要面對異於常人的困難和挑戰

另一個現實問題是，現在的自閉症康復機構很少開設針對大齡孤獨症孩子的課程和相關職業培訓，特殊學校基本只能上到16歲，這也是很多成年或大齡自閉症家庭面臨的難題。

「進入大齡階段以後，許多孩子被迫退居家中，他們的父母也因年老體衰，逐漸失去了照料他們的能力。」多年的臨床治療實踐讓趙寧俠感受到了太多自閉症患者和家庭的痛苦。趙寧俠說，即便正常的成年人，在一個競爭性且不穩定的環境中也需要經歷適應期。自閉症群體更是要面對異於常人的困難和挑戰，「這不僅體現在就業率低，即使就業後，也存在薪資水平偏低、工作類型單一、職能匹配不符、穩定性不足等諸多問題。」

趙寧俠向記者介紹，根據當前國際普遍引用標準推算，我國自閉症患者的數量約為300萬人，近些年來的檢查發現，自閉症的發病率越來越高，「來自遺傳和環境方面的因素大致負有相等的責任，一半對一半。」

面對這種尚無藥物可治癒的精神類疾病，「早發現，早診斷，早幹預」是目前公認的最佳治療手段。一般認為，6歲以前幹預，效果比較明顯。

D 一個平等參與競爭的機會

一批批被確診的孩子逐漸成人，而父母逐漸老去。他們未來的生活，成為父母焦灼的事，如何破局？

在西安一家文化傳媒有限公司工作了3年多的自閉症女孩劉昕，就是就業成功的案例。劉昕21歲，從小酷愛繪畫，目前在公司擔任動畫美編。

「通過繪畫這種形式，孩子獲得了跟外界、跟其他人、包括跟自己交流的機會。在這裡，孩子獲得信心，情緒得到疏導。」公司總經理王磊告訴記者，對自閉症孩子來說，接受職業培訓、自食其力融入社會，這本身就是一個康復的過程。

王磊是一名肢體殘疾人，去年曾榮獲第六次「全國自強模範」稱號，他同時也是一個28歲自閉症男孩的爸爸。在王磊看來，自閉症的核心障礙可能持續終生，他們最需要的不是同情和憐憫，而是一個平等參與競爭的機會，這樣可以避免大家對於自閉症患者片面的理解，而是突出他們比常人更優秀的地方。

（文中自閉症患者均為化名）

文/圖 記者 宋雨

編輯：張娟

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