前言
自閉症被WHO列為兒童精神疾病第一位，已成為嚴重影響兒童健康的全球公共衛生問題。相關數據顯示，目前全球自閉症患者約7600萬人，我國自閉症患者已超過1300萬，其中0-14歲患兒超200萬。與此同時，自閉症的診斷率呈現逐年上升趨勢。自閉症發病原因至今仍然不明，治療也是世界難題。從2008年起，聯合國將每年的4月2日定為「世界提高自閉症意識日」（World Autism Awareness Day），旨在提高全社會對於自閉症譜系障礙的認知，消除歧視，促進自閉症患者和他們的家庭更好地融入社會。
今年的主題是「輔助技術，積極參與」（Assistive Technologies，Active Participation）。儘管用AR、VR、機器人治療自閉症的技術已經穩步發展，但聯合國在其在線報告中說：「輔助技術的使用仍然存在主要障礙，包括高成本，缺乏可用性，缺乏對其潛力的認識以及缺乏對其使用的培訓。在一些發展中國家，需要輔助設備的殘疾人中有50％以上無法獲取這些設備。」
一、他們是來自星星的孩子
自閉症的學名是：孤獨症譜系障礙ASD（Autism Spectrum Disorder）。這是一組發生於兒童早期的廣泛性神經、精神發育障礙，主要表現為不同程度的社會交往與溝通障礙、言語發育障礙、興趣狹窄和重複刻板固定的行為方式。家長一般會在自閉症患兒兩到三歲的時候發現其會對限制性行為與重複性動非常感興趣。部分患者可能有一些「自閉症才能」，如在音樂、計算、推算日期、機械記憶和背誦等方面有著超乎常人的表現，但這部分患者佔比僅不到10%。生活中，絕大部分自閉症孩子智力都不高，甚至有不同程度的智力障礙。
現代醫學研究進展表明，自閉症是一種與遺傳相關的複雜神經發育障礙，和遺傳及環境因素都有關。很多研究人員認為自閉症是由基因控制，再由環境因素觸發。雖然目前沒有可以治癒自閉症的方法，但系統而科學的康復訓練如早期的言語治療或應用行為分析可以幫助有自閉症的兒童學習自我照顧、社交及溝通技能，提高他們的生活質量，減少給家庭和社會帶來的負擔。在中國，自閉症患兒常被稱為「來自星星的孩子」，就像天上的星星，在遙遠而漆黑的夜空中獨自閃爍著。 他們的雙眸明亮而清澈，卻不敢與你對視，他們有銅鈴般悅耳的聲音，卻不敢與你交流，他們能聽得見花朵綻放的聲音，而你的聲音卻永遠走不進他們的世界……他們之中80%以上沒有獨立行為能力，沒有任何社交。他們大多數缺乏自理能力，需要家長終生陪伴。這些正是千萬個自閉症患兒和自閉症患兒家庭的縮影。
摩斯密碼「你好星星的孩子」（NIHAOXINGXINGDEHAIZI）
二、兩款治療自閉症的特效藥何時能上市？
目前，美國FDA只批准了兩種針對自閉症兒童和青少年的藥物：利培酮 （Risperidone）和阿立哌唑（Abilify），這兩種藥物都是非典型抗精神病藥，不是針對社會交往缺陷核心症狀的特效藥物，只能用於治療與易怒、攻擊性和自殘等有關的行為。
2018年1月，羅氏製藥在研的自閉症小分子藥物 Balovaptan 獲得了美國 FDA 突破性療法的稱號。Balovaptan是一種加壓素（V1a）受體拮抗劑。截止2019年8月，Balovaptan正在進行成人的III期臨床試驗和兒童的II期臨床試驗。
2018年5月14日，美國專注自閉症譜系障礙藥物開發的公司Yamo Pharmaceuticals稱，其正在研製的酪氨酸羥化酶抑制藥L1-79進入了美國FDA快速通道認定。L1-79是一種耐受良好的口服治療，具有改善自閉症核心症狀的潛力。在一項最近完成的II期研究中，儘管治療期短且患者人數少，但使用公認並經過驗證的心理測驗進行評估的多項獨立功效指標顯示出積極趨勢，支持自閉症（尤其是社交領域）影響的目標核心症狀域的改善。
三、自閉症相關的醫療器械有沒有用？
1、智能熱療設備AVACEN 100
30多年來，中度發燒被認為是使自閉症兒童恢復正常數天甚至數周的催化劑。AVACEN Medical公司推出的AVACEN 100可模擬中度發燒。AVACEN 100是一款智能熱療設備，內嵌4000條指令，可安全無創地將熱量持續注入循環系統，通過將熱量注入手掌中被稱為動靜脈吻合（AVA's）的獨特血管來實現。AVACEN 100已獲得美國FDA和歐盟CE認證。
2、谷歌超能眼鏡(Superpower Glass)
Google Glasses團隊設計出了一款針對自閉症兒童的行為療法系統。該系統需搭配2017年推出的Google Glasses企業版使用，可以幫助自閉兒童辨別他人的表情。這款系統被自閉症兒童命名為超能眼鏡(Superpower Glass)。谷歌超能眼鏡行為曾獲得「突破性療法」的稱號，目前已經通過了美國FDA的審批。谷歌表示，未來將努力讓谷歌超能眼鏡行為療法納入保險。谷歌超能眼鏡行為療法的原理，在於激勵自閉症患兒進行社會互動。為了達到這個目的，研究人員為這套系統設計了3個關鍵功能：面部檢測功能、情緒識別功能、遊戲互動功能。據了解，超能眼鏡並不是永久性的義眼，患兒只需每周在家裡做幾次20分鐘的治療，整個療程為6周。
3、藍屋（Blue Room）
藍屋療法是在一個房間使用VR來創建360度計算機圖像，讓自閉者患者能在安全可控的環境中應對恐懼。可以使用iPad控制器在三個維度上對虛擬空間和氛圍進行個性化設置，從而可以將房間轉變成公共汽車站，購物中心，機場或通常會嚇倒孩子的任何環境。在持續20分鐘的VR訓練之前，對個體進行認知行為治療技術（改善心理健康的社會心理幹預），以幫助他們準備和應對VR訓練。在初步試驗中，紐卡斯爾大學的科學家發現40％的兒童在接受藍屋治療兩周後表現出改善，而45％的兒童在六個月後表現出改善。
4、交互式機器人QTrobot
交互式機器人QTrobot由LuxAI公司開發，可幫助父母和治療師教導自閉症兒童學習和建立基本的人際交往技能。QTrobot身高兩英尺，RealSense 3D攝像頭相當於它的雙眼，靈敏的麥克風是它的耳朵，強大的揚聲器是它的嘴巴。交互式機器人QTrobot能夠通過其屏幕和身體手勢清晰的視覺提示和面部表情，以非語言方式傳達多種情感，這使自閉症患者更容易識別。此外，治療師可以定製每個課程的內容，以滿足每個孩子的教育需求，並使自閉症教育更加個性化。QTrobot目前僅在美國有限地提供給早期採用者，並計劃在今年晚些時候將其提供給自閉症中心和學校以擴大其覆蓋範圍。
5、數字醫學遊戲，Project Evo
Akili Interactive設計了一套數字醫學遊戲，可通過幫助自閉症患兒提高注意力。在美國費城兒童醫院進行的一項小型可行性研究表明，基於應用程式的Project Evo確實有效地吸引了患者，並在整個四周的治療周期中保持了他們的興趣。Project Evo遊戲要求兒童通過在基於記憶的任務和視覺運動任務之間進行切換（使視覺信息與身體運動保持同步的能力）來完成多項任務。第一項任務指示玩家輕擊屏幕，直到他們捕捉到帶有分散注意力選項的分配目標，例如，以藍色魚為目標，以紅色和黃色魚為幹擾。第二項任務包括沿著河流穩定操縱氣墊船，隨著用戶的前進，遊戲的難度也隨之增加。
四、自閉症患兒成年後的困境
從1982年我國首次確診自閉症患者病例開始算起，我國第一代自閉症患兒如今已經成為中年人，上世紀90年代診斷出的那批自閉症患兒也早已成年。而他們的家長依然擔憂「我老了，孩子怎麼辦？」目前的自閉症康復機構很少開設針對大齡自閉症孩子的課程和相關職業培訓，特殊學校基本只能上到16歲。除此之外，還有觀念上的嚴重滯後。「從我們接觸的大量家庭看，在經歷患者幼年和童年的康復訓練後，普遍認為患者的能力就這樣了。」一位多年從事自閉症研究的專家說，正是在這種投入不足、觀念滯後的影響下，成年自閉症患者普遍缺乏自己的生活和有效安置，多數患者出現能力退化，情緒行為問題堆積，患者家庭除了經濟負擔還增加了其他的負擔。
一批批被確診的孩子逐漸成人，而父母逐漸老去。除了要面對無藥可醫、終身伴隨、康復養護和教育缺失的困境之外，擺在他們面前最現實的問題是，隨著年齡增長，如何融入社會，如何面對「成年困境」？根據《自閉症家庭需求藍皮書》顯示，有95%的自閉症家長認為國內缺乏融合教育的環境，52.4%的家庭有一個人放棄職業，專門照顧孩子。為自閉症人士及其家庭的發展提供保障，成了近幾年自閉症積極探索和實踐的主要方向。對自閉症患者的照料和救助是終生的，需要家庭、社會、政府的共同努力。
近年來，中國殘聯、中國殘疾人康復協會等機構相繼出臺了幫扶措施。例如，針對0-6歲的低齡患兒，中國殘聯開展的針對貧困自閉症患者的康復救助項目「七彩夢行動計劃」；《國務院關於加快推進殘疾人小康進程的意見》中規定自閉症患者免費得到輔助器具配置和康復訓練等服務。針對大齡自閉症患者，2012-2015年度殘聯與財政部聯合開展的「陽光家園計劃」，對日間照料機構、居家託養家庭和寄宿制託養服務機構進行不同程度的資助。此外，從十三五（2016年-2020年）開始，中國殘聯康復部對從事孤獨症康復的專業人員開展了培訓，同時對殘疾兒童的家長也實施了補貼。截止2019年，自閉症康復機構已經有一千多家，越來越多的自閉症康復機構走進人們的視野。
結語
自閉症兒童就像遙遠的星星一樣被孤立在人群之外，他們其實也同樣渴望被世界溫柔相待。雖然目前尚未有治癒自閉症的方法，但科學的康復訓練可以顯著提高自閉症患兒的生活質量。希望在家庭、政府和社會的多方努力下，自閉症患者也能擁有美好的人生。
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作者 楊柳榮 | 編輯 謝安然 | 排版 Elsa