被稱作來自星星的孩子,自閉症兒童,你了解多少

2020-12-16 網易新聞

有這樣一群孩子，他/她們像在天上的星星一樣，閃爍卻又遙遠，只活在自己的世界裡，他/她們就是自閉症患者。今天是世界自閉症日，希望每個人都能夠關注到這樣一群孤獨的孩子。

看過李連杰、文章主演的《海洋天堂》我們知道，父親王心誠（李連杰飾演）是海洋館裡的一名普通電工，獨自撫養著患有自閉症的兒子大福（文章飾演）。故事開頭，父親和兒子坐在海上的一艘船上，父親無助地望著大海，自己被確診為肝癌、只剩下幾個月的生命了，而大福的母親在大福八歲的時候就去世了，等自己去世後，誰來照顧大福？經過很長時間的思考，決定帶著大福一起走，淹死在這片大海中。不過在父親最後的生命裡，大福如願在海洋館上班、學會了坐公交車、自己煮雞蛋，終於能夠靠自己生活了。

「自閉症」由美國約翰·霍普金斯大學的教授Kanner教授在1938年提出，當時是一項針對特殊兒童的臨床研究中提出了這個概念，隨後這個概念在學術上被公開使用。我國對兒童自閉症的研究，比其他先進國家晚了差不多40年：1982年，陶國泰教授發表論文，報導了中國內地最早發現並確診的4名自閉症患者。

美國疾控中心（CDC）發布的網絡檢測數據估計，2016年，大約每54個孩子中就有1個被確診為自閉症。結合以往年份的數據可以看出，自閉症患病率呈現上升的趨勢。

根據研究顯示，自閉症在亞洲的發病率差不多也是在1%~2%的樣子，中國自閉症人數超過1000萬，按照這樣的比例推算，2~14歲少年兒童的數量可能超過200萬。

自閉症（簡稱ASD）起源於兒童早期，是一種發育障礙疾病，並非精神疾病，主要表現為語言溝通障礙、社會交往障礙和反覆刻板行為。由於自閉症發病率高、病因複雜且難以治癒，自閉症已經引起了全社會迫切關注。

自閉症兒童的三個表現特徵：

1.語言溝通障礙

（1）語言發展遲緩，或者沉默不語：大部分的父母也是因為這個原因發現異常才帶孩子去醫院的。

（2）回聲式語言：這個是自閉症兒童的經典特點，非常常見。在對話是總是重複別人的話，比如你問「你吃飯了嗎？」，自閉症兒童可能也會回覆你「你吃飯了嗎？」。

（3）語調沒有情感：如果接觸過自閉症的人應該有體會，自閉症說話往往比較刻板、沒有任何感情。

（4）創造新詞或者代詞逆轉：在與自閉症兒童對話的過程中，大部分的兒童都不能區分「你」、 「我」等代詞，例如其父母當問到你要什麼，他常常會回答「你要......」。研究發現，在通常情況下，自閉症兒童常常把自己稱作你，把交談對象成為我，表現他們在交流時出現說者與聽者之間轉換對話角色的困難。

2.社會交往障礙

由於生理上的缺陷，語言和性格缺陷、行為刻板，導致自閉症兒童與人交際困難，社交能力發展不足。

就像《電影天堂》裡，父親對自閉症兒子的擔憂，自閉症患者一旦失去父母的支持依靠，很融到社會，缺少生活自理能力、如何就業養活自己，都是父親最擔心的問題。

3.反覆刻板行為

我們在與人交往過程中，都會有表情和眼神的變化，但自閉症兒童沒有，他/她們不能通過語言或非語言的方式表達自己的思想。而且注意力不集中，即便身邊有人，也容易東張西望，做自己的事情。

他/她們的行為方式比較古板，拒絕任何變化，可能會重複地拍手、看手、轉圈等動作；只喜歡一種玩具、只做一件事、物品一定要放在固定的位置等；一般兒童喜歡的玩具或者遊戲，自閉症兒童反而不喜歡。

玲玲（桂綸鎂飾演）是個表演雜技的女孩，大福看到玲玲扔球，拿到別人的球之後也只給玲玲，這樣引起了馬戲團內的衝突，最後父親把球還給別人的時候，大福狠狠地咬住了父親的肩膀。

自閉症的最佳治療時間是在1~3歲，而大多數患兒是在2~3歲以後才被家長發現，孩子無語言交流能力，由於孩子早期的情感交流問題被忽略，往往錯過了最佳治療時機。

但目前我國自閉症的醫療幹預體系還不夠完善，缺乏專業的診斷和治療機構。

早年很多康復機構，都是由自閉症患者家屬自己運營的，幫助自己的孩子和同樣需要幫助的其他家庭，以及目前的一些民營機構，缺乏專業醫療資源等，所以治療水平參差不齊。

能夠開展自閉症治療的醫院並不多，主要以診斷、評估和康復訓練為主，收費較貴，也讓大部分家長望而卻步。

隨著國家的重視，以殘聯繫統為主的公立機構也才剛剛起步，缺乏系統性和專業性。

還有一個問題就是孩子讀書的問題，特殊教育政策，如「隨班就讀」執行上缺乏具體的實施辦法，大眾對此的接納度還不夠。

請嘗試去理解他們吧！患有自閉症的小孩不是「不聽話」，而是「聽不懂話」，表現出的漠然與不屑並不是故意裝出來的，而是你的話在他/她們聽來根本理解不了。

雖然我國在自閉症的認知、教育、康復和治療起步晚了些，但國家對自閉症非常重視，出臺了非常多的法規。另外，全社會也越來越關注自閉症患者，我們能理解自閉症患兒家長內心的艱難，也正因如此，呼籲大家關注自閉症患兒，關愛身邊的自閉症患者。

1.https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html《Data & Statistics on Autism Spectrum Disorder》

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