世界自閉症關注日丨守護來自星星的孩子

2020-08-28 浪花朵朵童書

今天是4月2日,世界自閉症關注日。可這和來自星星的孩子又有什麼關係呢?在告訴你答案之前,我首先要給你講一個小故事。故事的名字叫做《不可思議的朋友》

故事發生在日本的一個小島上。佑介因為爸爸工作調動的關係剛剛來到這個島上生活。

他在小學的開學典禮上,遇見了一個特別不聽話的小男孩,當大家認真在聽校長的開學致辭時, 這個調皮的小男孩叼念著「不能隨便打開冰箱,不能隨便打開冰箱」······爬上了高高的肋木架,可把老師急壞了,可是同學們對這個場景表現得十分平靜,似乎見怪不怪了。佑介對這一切感到非常迷惑,很快,花子老師解開了謎團,這是小安,他有自閉症,所以不太擅長說話。花子老師拜託了佑介幫忙照顧小安。

一開始,佑介的照顧就差點兒造成了大麻煩,佑介嘗試阻止正在蕩鞦韆的小安,希望他回到教室上課,沒想到小安「啊!」地大叫一聲衝出了學校,不管不顧的衝到不遠的海裡,所幸小安的媽媽及時趕到,抱住了小安,兩人在海水中大聲的哭喊。

佑介漸漸地跟大家學會了如何與小安相處,大家一塊玩耍、一塊學習。很快小學畢業了,花子老師激動的落淚,小安突然跑過去拉住花子老師的手,大聲說「花子老師,沒事了。花子老師,沒事了。」大家都詫異極了。

升入中學後,一些新同學看不慣總是自言自語的小安,甚至在放學後欺負小安,遇見了這種場景的佑介毫不猶豫挺身而出幫助小安,被觸動的小安用他的大手緊緊地抱住佑介的肩膀,「太田佑介,謝謝。太田佑介,謝謝。」這句話小安說了好多遍。

再後來,佑介和小安長大成人,佑介在郵局上班,小安在「作業所」(「作業所」是日本為殘疾人提供就業指導的公共設施。)負責信件的投遞。一天正在運送信件的佑介遇見了大風,把信件都刮到田間的泥土裡去了,本來心裡已經很愧疚的佑介回到郵局還被領導狠狠地訓斥了一遍。佑介在郵局外委屈地哭了,不知什麼時候,小安來到佑介的身邊,拍著他的肩膀,「太田佑介,沒事了。太田佑介,沒事了。」

佑介和小安,雖然無法用語言溝通,但他們的心是相通的。這就是《不可思議的朋友》的故事。而這個故事其實是真實發生在日本淡路島上的。

《不可思議的朋友》取材於日本淡路島,記錄了一段小田陽介(故事中化名為太田佑介)與自閉症患者治井一馬(故事裡的小安)長達20年的友情故事。作者為了能夠將這個故事更真實的帶給讀者,在島上生活了三年,這個故事一經發表,便引起了社會的廣泛關注,人們也開始對自閉症有所了解。《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告》顯示,目前中國自閉症患者已超1000萬,0-14歲的自閉症兒童可能已超200萬。


一、什麼是自閉症

自閉症,又稱為「孤獨症」(Autism disorder)是廣泛性發育障礙的一種亞型,以男性多見,起病於嬰幼兒期,主要表現為不同程度的言語發育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板。因為他們就像星星一樣生活在自己的世界裡,所以他們被稱為來自星星的孩子。

二、自閉症的成因

它的成因尚不清晰,通常認為與以下四個因素有關:1、遺傳因素2、圍生期因素(產傷、宮內窒息等)3、免疫系統異常4、多種神經內分泌和神經遞質功能失調雖然由於個體差異成因各不相同,但有一點可以確定:這是一種先天性疾病,跟家長的後天教養方式無關。


三、自閉症的臨床表現

自閉症通常在半歲時就有端倪,三歲以內發病。家長及時的觀察很重要,自閉症兒童主要會出現以下症狀:1.語言障礙:語言與交流障礙是孤獨症的重要症狀,大多數自閉症兒童都有語言發育延遲或障礙。此處需注意,不是語言發育遲緩就是自閉症。

2. 社會交往障礙:這是孤獨症患兒面臨的最大問題。他們對周圍的事物漠不關心,難以體會別人的情緒和感受,也無法正確地表達自己的情緒和感受,因此無法與他人建立正常的人際關係,哪怕是同親生父母也無法建立正常的依戀。請注意孩子是否與人有正常的眼神交流,半歲就可判定。

3. 興趣狹窄:行為刻板,對環境要求嚴格,不容許有絲毫改變。

4. 智能障礙:孤獨症兒童的智力水平並不一致。50%左右的孤獨症兒童為中度以上的智力缺陷(智商小於50),25%為輕度智力缺陷(智商為50~69),25%智力在正常(智商大於70),智力正常的被稱為高功能孤獨症。

5.缺乏學習與模仿能力。

6.感覺異常:比如對某些聲音、圖像有特別的偏好或恐懼;痛覺遲鈍等。

如果孩子有以上表現中的兩種,家長就應當引起重視。但是請注意,不要私自做任何判斷,比如我的孩子只是內向、別人家的孩子小時候也不愛講話長大了就好了等等。不要過於樂觀也不要盲目悲觀,最好的方式就是及時帶著孩子去正規的醫院診斷。(口頭描述、遠程諮詢這些方式都是不可取的)一旦確診就要儘早開始幹預訓練,越早開始,孩子就越有可能融入主流社會。以目前的科學水平,自閉症尚無完全治癒的可能性,遇到打著「治癒」旗號的機構,請不要懷抱任何僥倖心裡,謹防詐騙。


四、大眾對自閉症的誤區與正確做法

誤解一:自閉症孩子就是不愛說話,是性格內向事實:語言障礙只是自閉症的一個突出的症狀誤解二:自閉症是一種心理疾病,跟抑鬱症、焦慮症類似事實:自閉症是先天的腦部發育障礙,不是心理疾病,且目前沒有治癒的可能誤解三:自閉症易出天才事實:99%的自閉症都不是天才


誤解四:自閉症兒童的畫作很美事實:99%的自閉症畫作都不是出自本人之手,事實上他們手部不具備如此精細動作的能力誤解五:只要我有耐心和愛心我就可以去自閉症機構陪孩子做志願者事實:特殊教師的資質要求很高,不熟悉的人事物會引發自閉症兒童的不適誤解六:自閉症需要我們特殊對待事實:我們應該抱著平等的心態理解與接納


幫助自閉症大眾能夠做什麼

對於來自星星的這些孩子們,每個人應該多一些關注和了解,消除對自閉症這一群體的誤解;用平等的態度對待自閉症群體,不歧視也不特殊對待,就是對他們最好的尊重;有能力者給有需求的自閉症相關機構提供財物的支持,簡易的認知卡片、拼圖、玩具、零食都是較好的選擇。歷年來浪花朵朵聯合社會各界閱讀推廣人發起浪花公益活動「遇見不可思議的朋友」。呼籲社會對自閉症群體的關注,期待對改善他們的生活狀況有所幫助。我們在全國範圍內發起了共計61場線上線下活動。其中包括:自閉症孩子的家長、自閉症機構工作人員、曾經的自閉症義工還有兒童心理學專家帶來的五場線上公益直播以及覆蓋北京、上海、河南、河北、湖南、雲南等多地的線下公益活動。


這些公益活動,是浪花朵朵的長期項目,希望能為孤獨症患者創造一個更友善的生存環境,消除對他們的誤解和歧視,讓他們得到更多的社會關注和切實有效的幫助。今年受到特殊因素的影響,浪花組織了線上分享活動,一些推廣人/群體也加入了我們的公益活動中。

3月27日 微信社群分享 花田親子小林老師

3月28日 微信社群分享 武漢少圖千字屋

3月31日 微信社群分享 武漢老約翰繪本館

4月1日 QQ社群分享 武漢老約翰繪本館

4月2日 抖音直播分享 閱讀推廣人 飛客流依

4月2日 微信社群分享 閱讀推廣人 黃思潔


央視新聞人民日報推薦

第十三屆文津獎入圍作品

豆瓣2017年度高分圖書第三名

第20屆日本繪本獎大獎作品

改編自真實故事的自閉症題材繪本

一個真實的友情故事,讓孩子理解與自己不一樣的他者,讓關愛成為一種習慣。

相關焦點

  • 世界自閉症關注日:一起來關注「來自星星的孩子」(雙語)
    有這樣一群孩子,我們稱他們為「星星的孩子」,醫學上他們被稱為自閉症兒童。他們在溝通交流方面似乎有著一套不被常人所理解的來自遙遠星球的思維模式,好像孤獨地沉浸在自己的世界裡。   今天是「世界自閉症關注日」,讓我們一起來關注「來自星星的孩子」。
  • 世界自閉症關注日:一起來關注「來自星星的孩子」
    有這樣一群孩子,我們稱他們為「星星的孩子」,醫學上他們被稱為自閉症兒童。他們在溝通交流方面似乎有著一套不被常人所理解的來自遙遠星球的思維模式,好像孤獨地沉浸在自己的世界裡。今天是「世界自閉症關注日」,讓我們一起來關注「來自星星的孩子」。August 8 2018 - New York City.
  • 世界自閉症日:他們都是來自星星的孩子
    2020年3月26日,美國疾病控制和預防中心(CDC)發布了最新的《美國孤獨症譜系障礙的患病率報告》。報告結果表明,每54名兒童中就有1名在8歲前確診為ASD(即孤獨症譜系障礙)。他們是這樣一群孩子:在溝通交流的世界裡,似乎有著一套不被常人所理解的來自遙遠星球的思維模式,孤獨地沉浸在自己的世界裡。他們像星星一樣純淨,像星星一樣孤獨。
  • 經典947助力世界自閉症關注日,為星星的孩子發聲
    他們還有一個好聽的名字 星星的孩子 關注自閉症群體 急切需要你我共同的參與 2020年4月2日
  • 4.2世界自閉症日|一起來關注這群「來自星星的孩子」
    >他們在溝通交流方面似乎有著一套不被常人所理解的來自遙遠星球的思維模式,好像孤獨地沉浸在自己的世界裡。我們稱他們為「星星的孩子」。目前,中國自閉症患者已超1000萬,0-14歲的自閉症兒童可能已超200萬。公眾對自閉症患者大多存在誤解,很多人對自閉症兒童存在隱形歧視,認為他們「行為怪異「、」心裡孤僻「、「不安全」、「很白痴」或者「是天才」。
  • 世界自閉症日 | 關注「星星的孩子」,從了解開始
    有這樣一群孩子:不聾,卻充耳不聞;不盲,卻視而不見;不啞,卻閉口不言……他們被詩意地稱作「星星的孩子」今天,是第13個「世界自閉症日」這是來自聯合國的信息——《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告》顯示,目前中國自閉症患病率約為1%,自閉症患者已超過1000萬,0~14歲的兒童患者達200餘萬,這也就意味著,如果一個幼兒園有4個班級,每個班級有25個孩子,其中可能就有一個孩子是自閉症患兒。
  • 自閉症,關注來自星星的孩子
    10年前,科室住了一個自閉症兒童,這是我第一次接觸自閉症患者,孩子年齡大約7歲了,每天就是自己趴到床上玩,基本不會看我們一眼,更談不上交流了,醫生和家長對他來說是空氣一般的存在,家長顯得心酸又無奈。
  • 世界自閉症日:一起守護來自星星的天使
    自閉症是一種先天性的精神疾病。目前,我國患有此病的兒童已有50多萬,他們被稱為「星星的孩子」。從2008年起,聯合國就將每年的4月2日定為「世界自閉症關注日」,在這個特殊的日子裡,讓我們一起關愛自閉症兒童,為星星的孩子點亮一盞藍燈。
  • 世界自閉症日:關愛「星星的孩子」
    4月2日是第8個「世界自閉症日」,也叫世界孤獨症日。患有自閉症的孩子因為生活在自我的世界,像星星一樣孤獨,因此也被稱為「星星的孩子」。美國維吉尼亞海灘及整個維吉尼亞州的標誌性建築會在4月2日的晚上點上藍燈以支持自閉症代言人機構發起的紀念世界自閉症日的「點亮藍燈」行動。文中的World Autism Awareness Day就是「世界自閉症日」。
  • 世界自閉症日——認識「星星的孩子」
    (圖片來源於網絡) 每年的4月2日是世界自閉症日,對自閉症的多點認識,有助於消除對自閉症患兒的歧視、偏見和排斥。 孤獨症譜系障礙(ASD)簡稱孤獨症,在臨床上又稱自閉症,是一組以社交溝通障礙、興趣或活動範圍狹窄以及重複刻板行為為主要特徵的神經發育性障礙。人們形容自閉症兒童為「星星的孩子」,就是因為他們像是擁有一套不屬於地球人的思維方式,無法正常與人溝通,像來自遙遠星球一樣。
  • 世界自閉症日,讓星星的孩子不孤單
    有這樣一些孩子:他們的雙眸明亮而清澈,卻不敢與你對視;他們有銅鈴般悅耳的聲音,卻不敢與你交流;他們能聽得見花朵綻放的聲音,而你的聲音卻永遠走不進他們的世界;他們沒有"比較"這個概念,從不會為名聲、財富、學歷這些事勞心費神;他們愛好專一(興趣比較狹隘);他們會為一點微不足道的小事就高興很久……
  • 中浙網:守護「來自星星的孩子」,讓愛不孤單
    據悉,在第13個世界自閉症關注日來臨之際,中建三局二公司華東公司聯合合肥市春芽殘疾人互助協會開展「星愛戰疫」主題公益活動,守護來自星星的孩子。一次線上繪「愛」由於疫情影響,每年與這群「星星的孩子」的陪伴之約變成了難題。
  • 世界自閉症日走近「星星的孩子」:你可知我的感受?
    中新網呼和浩特4月2日電 (記者 張林虎)「我很想衝出去跟他們說,不要用異樣的眼神看我。」4月2日,在密閉透明房子裡呆了不到15分鐘,志願者張偉說出如是感受。圖為康復中心向愛心機構敬獻錦旗。 張林虎 攝  4月2日是第12個「世界自閉症日」,今年的宣傳口號是「消除誤區·倡導全納」。
  • 世界自閉症日|用愛呵護星星的孩子
    但在有些方面,他們卻非常聰明,甚至天賦異稟……他們被稱作「星星的孩子因為他們就像寂靜夜空中最遙遠的星星,孤獨的閃爍在另一個世界裡,沉寂其中,難以碰觸。今天4月2日是世界自閉症日讓我們一起來關注「星星的孩子」
  • 如何守護「來自星星的孩子」?家長的作用至關重要
    「一閃一閃亮晶晶,滿天都是小星星,掛在天空放光明......」這一首兒歌想必大家都耳熟能詳,歌曲中無不流露出孩子的童真,與父母一起快樂成長。然而,有一類孩子卻無法體會到我們營造出的快樂氣氛,他們仿佛生活在自己的世界裡,不願與人交流,迴避他人目光,不與人接近,不願交流,不依戀父母等,如出現以上情況,家長們可要當心了,這樣的孩子,可能是「來自星星的孩子」,也就是我們常說的自閉症或者孤獨症患兒。
  • 自閉症的歷史,如同一部人性簡史丨世界自閉症關注日
    今天是4月2日,第13個世界自閉症關注日。2020年聯合國提出的世界自閉症日宣傳主題是:向成人期過渡/長大成人(The Transition to Adulthood)。中國精協也根據中國實際,發布了2020年世界自閉症日的中國宣傳主題:「格外關心 格外關注」——推動建立自閉症家庭救助機制。這兩個議題都有些姍姍來遲,但意義卻是格外重要。
  • [北京您早]自閉症康復師 守護「星星的孩子」
    [北京您早]自閉症康復師 守護「星星的孩子」 自閉症康復師,守護「星星的孩子」。
  • 無法點亮藍燈的世界自閉症日,我們該如何關乎星星的孩子?
    2020年4月2日,又將迎來第13個世界自閉症日。今年自閉症日主題延續「向成人期的過渡銜接」。然而,伴隨著疫情尚未完全消除以及延續的「讓愛來 讓礙走」的主題,2020年的世界自閉症日似乎無法走出去。這份相伴疫情而來的世界自閉症日,似乎顯得更加孤獨。
  • 來自星星的孩子:中國自閉症兒童發展現狀調查
    · · ·他們是「來自星星的孩子」,「折翼的天使」。他們似乎有著一套不被常人所理解的思維模式,就像來自遙遠的星球一樣。他們也被稱為患有「自閉症」的孩子。自閉症又稱孤獨症,學術名為孤獨譜系障礙(ASD),是一種從嬰幼兒時期開始顯現的一種終身神經系統疾病。由於缺乏了解,不少人將其視為一種奇怪而又陌生的疾病。但事實並非如此。近些年來,自閉症的發病率一路攀升。甚至在我們的生活中,也有著許多「來自星星的孩子」。
  • 自閉症-呵護來自星星的孩子
    在這個世界上,有這麼一群孩子,他們仿佛生活在某個遙遠的星球上,沉浸在自己的世界裡閃閃發光,他們有個很美又很痛的名字——「星星的孩子」。自閉症又叫孤獨症,是一類由於神經系統失調導致的發育行為障礙,這跟孩子的性格無關,與父母的教養方式也無關,而是一種先天精神障礙,主要表現為社交互動困難、言語溝通和非言語溝通障礙,以及刻板重複的行為。