害怕「長大」的自閉症:「星星的孩子」未來應該怎麼辦?

2021-01-09 騰訊網

自閉症孩子還有未來嗎？將來能夠做什麼?

孩子需要終身照料嗎？我們老了他該怎麼辦？

養育一個自閉症孩子，生活註定很艱難？

想要照顧孩子的同時擁有自己的生活，可能嗎？

當孩子被診斷為自閉症時，這些問題就像咒語樣困擾著很多家長，自閉症 帶給孩子的不僅僅是生存和發展問題，更重要的是給背後的家庭帶來無法解脫的磨難！

每個得知噩耗的父母，從最初的絕望茫然，再慢慢到接受事實以及選擇最終的陪伴，守護自己家裡的「星星的孩子」，他們都經歷了常人難以想像的痛苦和煎熬。

自閉症的康復是第一難題，然而自閉症的後續看護、教育，成年後的就業、生存才是更大的難題，在無盡的黑暗中看不到光明、看不到希望的守護，是否有勇氣面對，是否有耐心等候，都是巨大的考驗。

「子欲養，而親不待」被調轉過來，成了「親欲養，而子不待」，看著遲遲長不大的孩子，哪個父母敢輕易老去，時間的盡頭不是自己恐懼的死亡，而是對孩子放心不下的憂愁，看過《海洋天堂》，主角訓練兒子學習自理，學習溝通的苦心，感同身受。

如果孩子在專業機構康復過程中有明顯好轉，絕對是一個天大的好消息！自閉症的不可自愈性，決定了行為幹預和康復訓練不可替代。

孩子未來應該怎麼辦？

1、持續訓練、保持良好心態

父母需要的是繼續訓練下去，保持良好的心態。相信專業康復的力量，做好孩子的陪伴，配合好訓練師的工作。不要肆意幹涉康複課程，不要輕易質疑，過分的溺愛會讓孩子被封閉的更加嚴密，不利於孩子的持續康復。

2、深入社會、直面現實

未來孩子成年，很多父母都不希望孩子帶著自閉症標籤進入社會，這樣自我欺騙，自我麻痺，然而會帶來更意想不到的傷害！相信人性的力量，相信人心向善的期望，如果總是逃避，遮掩，無疑是給孩子前進的道路上自設了一道陷阱。認清現實，為孩子尋找適合的生存環境，適合溝通的群體。

3、科學管理、保障就業

不得不承認，目前成年自閉症人群的生存發展空間有限。孤獨症患者出路在何方，適合他們的工作崗位在哪裡，孤獨症患者找到一份合適的工作十分艱難。國外有些針對性的嘗試，比如從事技巧性簡單，重複動作性強的工作，簡單指令可完成，不需要複雜思維等工作，如裝訂，複印，洗車，包裝，分揀等行業的低端職位，但是依然需要人員指導和看護。

患兒故事：14歲少女生活不能自理為哪般？

金格格，女，14歲，在這個花季般的年齡裡，她卻異常的內向，喜歡一個人的獨處，喜歡沉默不語，甚至任何人都走不進她的世界，並且，14歲的她生活不能自理，這到底是為何?

據格格的姥姥介紹，格格在1歲多的時候就和其他小朋友不一樣，當其他小朋友已經「咿咿呀呀」學著說話的時候，格格卻沒有任何的反應，眼睛一直盯著地面發呆，家人帶著格格去了當地醫院檢查，不料卻被告知格格得的是自閉症。從那以後家人四處為格格求醫，但病情不但沒有好轉，反而加重，出現了嚴重的溝通障礙，並且情緒波動很大，一不高興便會大哭甚至摔砸東西。而隨著年齡的增大，格格慢慢長高，受多年自閉症影響，格格雙腿出現了畸形，走路也是一瘸一拐。

10年艱難求醫路，自閉症少女能否蛻變?

農村家庭微博的經濟收入並不能供應孩子昂貴的治療，手頭窘迫時，一家人就在北京、哈爾濱的大馬路上晚上打地鋪睡覺。北京、上海……都留下了一家人虔誠求醫的足跡。春去秋來，嘗盡冷暖，可讓格格告別自閉依舊遙遙無期;他們求醫無數，心誠意真，卻終耗盡積蓄因病返貧。

孩子的爸爸，因無力支撐重擔，精神崩潰離開了。姥姥說，一家人因不堪重負，也曾有兩次試著將孩子遺棄在火車站，但每次聽到孩子撕心裂肺的哭聲，都是淚流滿面的把可憐孩子抱回家。不會說話、不記得路、自己不會上廁所、不會吃飯，這讓一家人愁眉不展，格格及家人的未來該何去何從?

愛心媒體 公益醫院 攜手「童」行

後來，不斷有愛心媒體報導這個可憐的家庭。經齊魯電視臺《拉呱》節目推薦後，濟南六一兒童醫院開始了對格格的救助。格格被濟南六一兒童醫院救助小組接回了醫院。濟南六一兒童醫院行為發育科主任醫師、知名自閉症專家代傑對格格進行了全方位的問診，通過與格格的簡單交流以及格格父母的敘述，以及神經傳導檢測報告，初步判定格格為「中度自閉症」，如是說「孩子的病因歸結於孩子出生時候所造成的傷害，因為孩子出生的時候時間比較長，生出來以後也沒有哭聲，孩子大腦明顯受到了損傷，以至於給自閉症埋下了隱患。」

作為援助的家庭，格格的姥姥一直很感激，「感謝濟南六一兒童醫院，經過41天的治療，如今格格走路已不再搖搖擺擺，而且能說出一些動物的名字，和一些簡單的話語。醫院不光給我們免費治療，服務也特別好，醫護人員都衝我們微笑，讓我們覺得終於可以過跟別人一樣的生活了。」

專家寄語：

任何一個孩子都是社會的希望和未來，自閉症孩子也不例外，星星的孩子就像蝸牛一樣，雖然走的很慢，是一直都在進步，也許他們的接受能力有限，也許培養他們需要長期的努力，但家長們應該明白，只要他們能夠自食其力，就是最大的收穫，給他們一個寬鬆的環境，也許他們他們會創造奇蹟，要相信，「星星的孩子也有未來」！

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