把孩子放在機構全託就行?自閉症康復幹預中,家長發揮什麼作用?
類似的問題時常看到,也不記得回答過幾次了,但是每次看到,我都會認真回答一邊,因為對於自閉症,最可怕的不是疾病本身,而是由於我們認知上的誤區,而選擇了錯誤的途徑,從而耽誤了孩子的康復進程,使他們錯過了本應可以達到的功能水平,這對於孩子是莫大的悲傷,對於家長也莫大的內疚和遺憾。
機構的作用
這裡說的機構是指正規的,採用科學,系統康復訓練技術,並針對不同孩子提供有針對性的個性化定製課程的機構,而不是那些到處宣揚自己有多少治癒率,採用莫名其妙療法的黑心作坊。
機構的作用是毋庸置疑的,在最開始,我們都缺乏自閉症相關的知識,更不要說康復理論和技術了,對於孩子的康復訓練有心而無力,這個階段,選擇靠譜的機構是唯一的選擇,因為自閉症康復訓練的原則就是及早及時,讓孩子儘快投入到訓練中是最明智的選擇。
機構的作用還不僅僅是康復訓練,對於家長而言,機構更是我們了解和學習自閉症康復技術的入口之一,看書自學,參加各種培訓,向有經驗的家長請教...這些都是我們學習的途徑,同樣的,向經驗豐富的特教老師討教也是很好的渠道,他們見過很多自閉症的孩子,我們心中很多疑惑都可以從他們那裡得到有用的幫助。
家長的作用
家長在自閉症兒童康復的過程中扮演怎樣的角色呢?請牢記,父母才是主角!
有一項數據,採用DTT方式訓練的自閉症兒童,每周應該保證40個小時的訓練時間,國內很多機構周六日不安排課程,那麼五個工作日,每天就要進行8個小時的訓練,如果完全依靠機構,高昂的費用讓很多人無法承擔,即便經濟條件寬裕,幾乎沒有幼兒可以支撐一天8個小時的高強度訓練,那麼這40個小時如何達到呢?其實,訓練不意味著就要在封閉的教室和老師一對一上課,日常生活中的碎片時間都可以被有效地利用起來,從起床穿衣到吃飯,從過馬路到去超市,哪怕就是走在路上,你是不是也可以帶著孩子感受一下大樹的粗細,是不是也可以和他們做一些簡單的互動,是不是也可以在馬路牙上走走平衡木?這才是訓練,無處不在,隨時隨地觸發和進行。
很多孩子,在機構表現得不錯,但是回到家裡,走入社會環境,又是另外一個樣子,這裡面就存在一個泛化的過程,機構的環境畢竟和真實的生活社交環境差異很大,在機構學會的技能,換一個環境可能就無法展示了。而如果學習和訓練本身就是在家庭日常生活和自然的社會環境中由真實事件驅動的,那麼就省掉了這個泛化的過程,畢竟我們要的不是孩子在機構表現如何,而是他們在生活環境中表現如何。
父母一定要快速而持續地學習,並且不斷實踐,摸索出最適合自己孩子的具體操作,我們是最愛孩子的人,也是最了解孩子的人,更是最希望孩子回歸主流的人,所以我們有著最長的陪伴時間,有著最強大的動力,有著最執著的目標,沒有人比我們更適合主導孩子的訓練了。
關於全託
這是如今一些機構的做法,因為自閉症的研究年頭不長,尤其在我們國家,所以對於各種嘗試,我不做評論,只是我希望作為父母,能始終守住如下的原則:
無快樂,不康復!
自閉症的孩子,尤其是症狀中度或者輕度的,並不是我們想像中的對他人毫無依賴,對情感毫無感觸,對社交毫無需求,更多的時候是不會表露,不善表達。我堅信他們內心對父母是有依戀的,對陌生的環境也是會恐懼的,對家的理解也是美好的,所以別想當然把他們託付給機構,別想當然不管不問,正因為他們自我封閉,正因為他們對複雜情感缺乏理解,我們才要給予更多的關愛。
曾在機構看到一個不到兩歲的孩子,每天都是從頭哭到尾,哭累了就睡,睡醒了接著哭,家長還是義無反顧地把孩子送進教室,頭也不回就走開,我能從孩子的眼中讀出很複雜的情緒:恐懼,困惑,不舍,傷心...整整2個月,一直如此,這樣的康復訓練可想而知會是怎樣的效果。
真的不是放到機構就萬事大吉了,無論何時,都不要削弱甚至切斷父母與孩子之間的聯繫,我們才是孩子們在這世間唯一的依靠,無論何時,都請緊緊牽住他們的小手,給他們足夠的溫暖和安全。