尼曼匹克症(NPD)國際研討會 倒計時7天 (附最新議程及嘉賓簡介)

2021-01-21 NPD公益組織

第十二屆國際罕見病與孤兒藥大會暨

 第六屆中國罕見病高峰論壇會前研討會

尼曼匹克國際研討會

2017年9月7日14:00-18:00 中國北京 JW萬豪酒店

中國北京市朝陽區大望路建國路83號100025 

 

為促進尼曼匹克症醫學研究，共享交流國內外最新醫療成果，幫助尼曼匹克患者早日得到有效治療，由中國尼曼匹克關愛中心CNPDA、國際尼曼匹克聯盟INPDA、罕見病發展中心CORD共同主辦的《2017年尼曼匹克國際研討會》將於9月7日下午14:00-18:00在中國北京召開。屆時將有國內外知名專家學者、臨床醫生、醫療機構以及製藥企業出席此次研討會。在此我們誠摯邀請尼曼匹克或代謝類神經類罕見病的臨床醫師和專家,決策者、患者組織的管理人員，以及醫藥行業代表出席此次研討會，共同促進罕見病診治發展。

 

已確認專家講者：

•       Marc Patterson教授，美國梅奧診所兒童中心，兒童和青少年神經學專科主任

•       Teresa Wu博士，曼徹斯特大學醫院主任臨床科學家，英國Willlink生物醫學遺傳學副主任

•       張惠文教授，上海交通大學醫學院附屬新華醫院，上海市兒科醫學研究所小兒內分泌遺傳科，副主任醫師，博士研究生導師

•       Melissa Wasserstein教授（視頻演講），美國Montefiore兒童醫院兒科遺傳醫學系主任,小兒科副教授（兒科遺傳醫學）,遺傳學系副教授

•       唐湘鳳主任，海軍總醫院兒科副主任，層流病房主任

 

參加者：

•       尼曼匹克或代謝類神經類罕見病的臨床醫師和專家

•       決策者，患者組織的管理人員，以及醫藥行業代表

（請注意本次研討會不是直接針對患者及家庭的會議）

 

研討會議程：

13:00-14:00

會議註冊

14:00-14:15

♦ 會議開幕介紹

國際尼曼匹克聯盟總裁Jim Green先生歡迎致辭以及介紹本次會議議程

14:15-14:25

♦介紹中國尼曼匹克患者群體現狀

中國尼曼匹克關愛中心主席張愛軍女士

 

14:25-15:45

♦第1場：尼曼匹克病的診斷

目前的做法：中國的尼曼匹克病診斷（25分鐘） 

- 張惠文教授

目前的做法：美國/歐洲的尼曼匹克病診斷（25分鐘）

- Teresa Wu博士

問題和討論（30分鐘）

15:45-16:15

 茶歇

 

16:15-17:50

♦第2場:尼曼匹克病的臨床管理                    

酸性鞘磷脂酶缺乏症(尼曼匹克A型，B型)的臨床管理（25分鐘）- Melissa Wasserstein教授（視頻演講）

尼曼匹克C型臨床管理（25分鐘）

- Marc Patterson教授

臨床案例分享：異基因造血幹細胞移植治療尼曼匹克（15分鐘） - 唐湘鳳主任

NPC及其它ASMD的臨床管理討論（30分鐘）

17:50-18:00

♦結束語和閉幕詞 

- Marc Patterson教授和Jim Green先生


嘉賓簡介：


報名方式  

1. 註冊「2017第十二屆國際罕見病與孤兒藥大會暨第六屆中國罕見病高峰論壇」，可免費參加本次會前研討會。

2. 單獨報名尼曼匹克症(NPD)國際學術研討會，報名通道如下：

  http://icord2017.medmeeting.org/V2/User/Login/4676


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