4 年前,陳芳(化名)懷了二胎,到孕晚期時發現,家人幫腹中二寶存了臍帶血。
會有工作人員與你確認事項,籤訂協議,當時前期採集製備、檢測、儲存費用( 20 年),大約 2 萬元吧。
對經濟條件優渥的她來說,這價格能承受,且家庭成員多贊成此事。
但是,研究生期間攻讀血液病方向的她,卻明白,這是自體保存臍帶血的作用被誇大,「若你問我臍帶血的作用,在血液研究所工作的師兄曾說,他們那屆可能有人捐(臍帶血)了,但沒一人(花錢)存了。」
自體存儲 vs 捐獻
存儲自體臍帶血的朋友,大多是為了日後通過造血幹細胞移植來治療某些疾病。
作為造血幹細胞的來源,臍帶血與骨髓、外周血相比,擁有採集方便,對供者風險小、配型更容易,移植物抗宿主病 (GvHD) 的發生風險及嚴重程度較低等優勢,後兩者是移植成功與否的重要指標。
自第一例同基因異體造血幹細胞移植成功後,臍帶血的紛紛擾擾最多便是「捐獻」還是「自體儲存」:
免費捐獻:產婦協議籤好視為對臍帶血所有權益的放棄,臍帶血經過檢測後進入到公共庫,孩子日後享有配型優先權。
自體儲存:需要繳納一定費用進行有償檢測和代管,臍帶血的信息對外不公開,僅屬於產婦所有,對臍帶血進行任何操作都需要經過當事人的同意。
正是這一點,遭到美國兒科協會、美國婦產科協會等多家協會的詬病。在 2015 年的一份有關臍帶血移植領域的文獻綜述顯示,目前各界協會都旗幟鮮明得支持大家「捐贈」而非「自體儲存」臍帶血。
原因所說,臍帶血允許非完全 HLA 配型,這意味著公共庫越大,每位患者找到合適配型的可能性就越大,讓更多有需要的人可以在公共庫中找到配型,關鍵的時候甚至能救人。
當我問燕子,存了是否覺得上當?她倒並未有此意,「家裡條件能承受,而且這個是為家庭成員存的,考慮家庭主體意見為上。」
自體儲存也並非一無是處,Nature 綜述提到「例外」:
In addition, UCB(Umbilical Cord blood) units stored in public banks can be used for a particular family if another child in the family develops a medical need for UCBT(Umbilical Cord blood Transplantation) and the UCB unit is still available.
翻譯:
但如果儲存者其他孩子身患需要通過造血幹細胞移植治療的疾病,可以考慮「定向捐獻」或自體儲存。
儘管有指南、有監督,但臍帶血話題依舊時常籠罩在被誇大的恐懼營銷中,這或許和它先天的矛盾特質有關。
捐獻臍帶血被白眼,為什麼?
1992 年,美國國立衛生院撥專項資金用於籌建「國立臍血庫」,隸屬紐約血液中心,這是全球首家也是最大一家臍帶血公共庫,性質為非營利性組織。根據 2015 年數據,該庫已經接受超過 6 萬份捐贈的臍帶血,5300 多個臍帶血單位用於移植。
十多年後,上海市臍帶血造血幹細胞庫成立,它屬於衛生部在全國驗收批准設置的 7 家臍血庫之一,另外 6 家分別是:廣東、浙江、四川、山東、北京、天津。
根據 1999 年頒布的《臍帶血造血幹細胞庫管理辦法(試行)》(衛科教發〔1999〕第247號)和 2005 年《血站管理辦法》(衛生部第 44 號令)均有提到:
臍血庫屬於「特殊血站」,任何單位和個人不得以營利為目的進行臍帶血採供活動。
然而,這樣的條款似乎與現實並不相符,身邊多位孕婦都表示:「問花錢儲存的會很熱情,一問捐獻的就有臉色看。」
在江西產檢、在上海臨盆的李芳回憶:
每次產檢都有臍帶血儲存宣傳人員走過來,她們身穿白大褂,熱情得拿著宣傳冊子介紹,冊子上自體儲存的內容佔了大半篇幅。
從宣傳冊中看到捐獻的字樣,當她想詳細了解時,對方的與其和臉色陡然扭轉變得冷淡。
據上海臍帶血造血幹細胞庫某陳姓副主任表示,當年為實現臍血庫日常運營與管理,在當時上海市衛生局的牽頭下,臍血庫的兩家設置主體上海市紅十字會和上海市血液中心引入社會資金,在 2004 年註冊成立了上海市幹細胞技術有限公司。
「國家一開始是希望籌建公共庫的,但現實中,臍血庫的自運行需要第三方注入資源。」
這是有法可依的行為。1999 年《臍帶血造血幹細胞管理辦法(試行)》在第二章第八條寫道:
(臍血庫)具備多渠道籌集建設資金運轉經費的能力。
這便是發展至今的「公自一體,以自養公」政策:公共庫保留並接受臍帶血捐贈,自體庫通過委託者出資的方式,實行有償檢測和代管,自體產生的利潤用於反哺公共庫的建設和維護。
與國外純公、純私的臍血庫不同,政策中「利潤用於反哺公共庫」、公私一體的性質,在實際運營中容易造成利益衝突的困局,這與國內公立醫院「公益屬性、自負盈虧」有異曲同工之妙。
公庫停滯,私庫擴張
2016 年開年不足半月,生物醫藥股發生一起收購案,南京一家公司發布公告表示,擬收購中國臍帶血庫企業集團(China Cord Blood Group,簡稱 CO)全部股權。
中國臍血庫企業集團擁有 3 塊開展臍帶血業務必備的《血液執業許可證》:北京、廣州和浙江,業務收入主要來自於新生嬰兒臍帶血幹細胞存儲和處理收費。
除了 CO 被收購,南京這家公司還收購了山東省齊魯幹細胞工程有限公司 (即山東臍帶血庫) 76% 股權,而另外 24% 股權的最終持有者實際就是 CO 集團,這意味著實際將完全控制山東臍帶血庫。
一時間,南京這家公司擁有了中國目前僅有的 7 張省級臍帶血庫牌照中的 4 張。
這筆併購案促成了這家公司全球臍血庫儲存量第一的名號,也進一步加劇臍帶血商業化的勢頭,最直接的表現為:公共庫發展緩慢,私庫不斷擴張。
根據 2014 年《中國計劃生育雜誌》的一篇綜述統計的數據,各地公共庫與私庫之間的衝突都很明顯:
截至 2013 年 10 月 ,全國公共庫總庫存量約 7.5 萬 份,其中北京約 2 萬份 ,上海約 1.5 萬,山東約 1 萬份,廣東省臍血庫約為 1 萬 1 千份。
天津自體庫 2012 年達到 15 萬庫存 ,而公共庫才 1 萬份;北京自體庫存量為 12 萬,是公共庫的(6 倍);廣東於 2012 年擁有13 萬自體庫存量時 ,公共庫僅近 1 萬,自體庫是公庫的 12 倍。
各地最新數據不同,就北京而言,2016 年北京臍血庫執行長鄧鉞在接受《新京報》採訪時透露,北京自體庫儲存量達到 20 萬份,臨床上用於自身及親屬的有 15 例(0.0075%)。而公共庫捐獻儲存量為 2 萬多份,應用 700 多例(3.5%)。
如上數據展示,4 年間,北京臍血庫自體庫擴充了 8 萬,公庫近乎停滯不前。但公共庫捐獻臍帶血被用於治病救人的機會,比自體儲存的臍帶血高了 460 多倍。
按每例 2 萬元算,僅北京,臍帶血自存就是 40 億元的生意。在全國範圍內 7 家臍血庫合計,則超過百億元。
「企業總不會賠本賺吆喝」,一位內部人士如是評價。
語焉不詳的現實
「指南並不適應於我國國情,就拿使用臍帶血這一條而言,就不一樣」,一位不願意透露姓名的醫生告訴我,即使美國兒科協會、美國婦產科協會從醫生/工作人員接觸產婦起,每一步都有建議,但「都不接地氣」。
Nature 文獻綜述記錄,每單位用於造血幹細胞移植的臍帶血使用費用為 2.5~4 萬美元(保險公司支付給臍血庫),對大部分公庫而言,這是日常運營開銷的成本。
醫生在與產婦接觸時,必須澄清與臍血庫的利益關係,公平規範地向產婦解釋「捐獻」與「自體儲存」的優缺利弊。
但在中國,耗損成本一直在,卻未有此類價格的信息公布。曾在婦產醫院工作的網絡紅人田吉順,人稱「田太醫」,在三年前因機緣接觸到臍帶血,當時國內鮮有這方面的科普資料。
在他的描述中,臍血庫會與相關醫院籤訂委託採集等協議,然後有工作人員穿白色制服在現場給孕產婦進行講解。
而臍帶血在出庫使用時,偶會有家境貧寒的患者,在符合各方條件的情況下,臍血庫多少會給予使用費的適合當減免。
除此之外,有時臍血庫為了科普宣傳等業務需要,會與醫院籤訂委託採集的協議,工作人員身著白色服裝,與護士/助產士溝通具體事宜。
「自救」
處於「灰色」地帶的臍帶血,好則一團和氣,壞則人船頃覆。
各路語焉不詳的規則背後,是企業隨時被傾覆的利益,為了兼顧化解「商業利益」與「生命利益」的衝突,臍血庫開始「自救」。
以上海為例,上海臍血庫首創了「存捐互利」的存儲方案,即儲戶自願將自存樣本的檢測信息納入到公共庫,以提供對公眾的配型檢索服務,讓患者有更多資源可以選擇。
一旦配型成功,徵得儲戶同意後,即可進行臨床移植的臍帶血儲存方式。
準媽媽準爸爸們可結合自己家庭的實際需求和經濟實力來選擇合適的存儲方案。
私庫並非中國獨創,國際上也出現過「公私混合」的臍血庫,但同樣是因為私庫的知情同意限制了更多患者獲取配型信息而被詬病,上海模式或許具備操作價值,但「公」與「私」問題不清,公益性與商業利益矛盾不明,任何的表態與舉措都難以令人百分之百信服。
你會如何選擇?
免費捐贈,讓臍帶血造福更多需要幹細胞移植治療的患者;或者自願付費,存一份回報率極低的保險——這是每個人自己的選擇。
但是,臍帶血不應該被作為利用信息不對稱來斂財的手段。
你會如何選擇?
原標題:臍帶血?我們那屆讀血液的,沒有一人花錢存