6歲兒子腦幹膠質瘤癱坐輪椅 父親含淚日記盼希望

2020-12-20 中國新聞網

  腦幹膠質瘤,

  一紙診斷猶如晴天霹靂,

  不僅讓6歲兒子癱在了輪椅上,

  也震得父親幾乎要癱倒在地。

  父愛是堅強,

  拉著兒子做核磁共振時,

  眼睛死死地盯著緊閉的手術室大門時,

  為治病舉債纍纍心如火烤時,

  他沒哭。

  父愛是柔軟,

  當化療後,孩子一邊嘔吐,一邊說沒事時,

  他的眼淚終於肆意地流淌。

  當孩子在五月的陽光下歡笑,

  他不再恐懼,不再迷茫。

  孩子,

  你能站起來,

  這一天不會太遙遠。

  5月6日,距離母親節還有一個星期。在浙江嘉興某部隊服役的永嘉男子湯曉曉在日記中寫道:人生有太多無奈,但是,還要走下去,勇敢面對。

  人說母愛如水,在湯曉曉的日記裡卻是父愛如山。

  今年2月,湯曉曉發現6歲的兒子湯博鈞吃飯時,右手握不緊筷子。

  隨後,湯博鈞被溫州醫學院附屬第二醫院和上海交通大學附屬新華醫院診斷為腦幹膠質瘤。在經過手術、放化療及數不清的抽血、打針、吃藥後,湯博鈞病勢走向仍不明朗。

  從兒子入院接受檢查開始,湯曉曉把兒子每次治療的過程、康復的進度、自己平日疏於照顧兒子的愧疚等,寫在自己的QQ空間裡。

  起初,湯曉曉只想藉助這塊私密的空間記錄自己和兒子共同抗爭病魔的過程。一段時間後,許多認識和不認識的朋友通過QQ知道了他的情況,向為兒子治病舉債纍纍的他伸出援手。

  有朋友說,湯曉曉的日記感動了他們。

  湯曉曉說,你們的愛心給了我們抗爭病魔的力量。

  2月23日

  六歲的兒子說:

  「爺爺,我有種不好的預感。」

  兒子,你叫你的老牛仔怎麼接受這麼殘酷的現實,前兩天還和你一起在嶼山公園跳繩、玩遊戲,很溫馨地享受和你在一起的每一個幸福時刻。而醫生的一紙判斷:「腦幹膠質瘤,目前在溫州無法手術,需到上海、北京大醫院繼續治療!」猶如晴天霹靂震得我們幾乎要癱倒在地。所有的語言都不能形容我那時的心情,腦子一片空白,恍恍惚惚的,多希望這只是個噩夢。

  孩子,我們的小湯圓,此時已是晚上十一點半了,我們已踏上漫漫的求醫之路了。出發前,你對爺爺說:「爺爺,我有種不好的預感誒,是不是我的病很嚴重啊?」

  2月25日

  你還是從你媽媽的背上滑著摔下來了。

  今天一大早就往醫院趕,沒想到上海大都市那麼大,車那麼多,早早就看到了目的地,車開了半個小時還沒到,真是急死人了。預約的號是9點,過了就算是違約。車卻越來越堵,我只好告訴司機我先下車,跑步過去先掛號。3公裡的路程對我們當兵的來說本就不算什麼,可孩子,牛仔犯了一個很低級的錯誤,30多公斤的你對於你爺爺和媽媽來說怎麼背得動呢?!最終,你還是從你媽媽的背上滑著摔了下來,你媽媽流著淚問你摔疼了沒有,為什麼不摟著媽媽的脖子,其實我們哪裡知道,當時你的手已無力抓東西了。

  醫生看過片子,和溫州的醫院下的結論一樣:腦幹膠質瘤。我們來不及傷心驚訝,拿著醫生開的住院單去交費。醫生找我們談話,談風險,大概費用,我們的預期。天啊,我們當然希望我們的小湯圓能恢復如初了。

  2月26日

  在做核磁共振時,

  我能一直拉著他的手。

  今天,孩子的狀況更加糟糕了,已不能自己行走了,右手也不能很好地抓穩東西了。明天就要手術了,醫院要進一步做各項檢查。驗血、腦電圖、腦CT、腰穿、核磁共振、PET/CT……一項又一項,從這幢樓到那幢樓,做完這個檢查,馬上又是下一個檢查。伏在我身上的孩子已無力摟著我脖子,好虛弱。本來腰穿後起碼要平躺四個小時,但明天手術前必須有核磁共振的片子,檢查時間很緊,沒辦法,腰穿後半小時就被醫生要求去做核磁共振。孩子很聽話,只是希望在做核磁共振時我能一直拉著他的手,醫生知道情況也很感動,讓我穿著防輻射服,拉著他的手陪著他做檢查。在做核磁共振的機房裡,設備發出尖尖的怪聲,讓人很不舒服。可是可憐的孩子,從你患重症病毒性腦炎以來,你拍過的片子已有厚厚的一疊了。從小到大,孩子你輸過的液、打過的針、吃過的藥也許比我們整個家族一輩子所用的都要多。所以孩子,你以後的路一定會更平坦些,因為大災大難之後一定會有後福!

  2月27日

  孩子安慰我們:「你們不用擔心,

  可以隔著玻璃看著我的。」

  今天一大早,我們就按護士的吩咐,給孩子換上病服,阿姨過來給孩子理髮時,孩子本來想留額頭上的一綹頭髮,說那樣會帥氣點,可阿姨說怕感染,必須要理光,孩子就沒再強求。八點半,手術室的護工就過來帶孩子過去了。一路上,我們握著孩子的手,要他堅強,並和他說手術時我們不能陪在他身邊了。孩子的眼神充滿著不舍,但他還是安慰我們說:「你們不用擔心的,就像以前我在高壓氧倉時,可以隔著玻璃看著我,但你們一定要在外面等我啊!」

  當孩子被推入手術室的一剎那,我真的後悔自己在手術單上簽字了,淚水一下子湧了出來。孩子,你已經受了這麼多的磨難,為什麼老天爺還要你遭受這麼大的罪?!

  姐、妹還在趕過來的車上,一直照顧著孩子的父親蜷縮在牆角無聲地抽泣,妻子臉色煞白,眼神死死地盯著緊閉的手術室大門。我告誡自己,這一刻我一定要更堅強,此時若我倒下了,這個家就垮了。我握著妻子冰涼的手,安慰著老人,默默地傳遞著我的力量。

  終於,在12點53分,主刀醫生出來了,滿頭大汗,和我們說:手術很成功!看24小時的危險期能不能挺過來……我們剛放回肚子的心又被提了起來。

  孩子被推進了兒內重症監護室,醫生找我們談話,他留個電話號碼,讓我們保持24小時暢通,說沒有電話就是好消息,平時也不用過來看望,因為看不到。

  回到除了床之外只能轉個身的群租房裡,一夜無眠。

  2月28日

  沒消息就是好消息。

  可晚上11點多,手機突然響了起來!

  昨夜徹夜未眠,今天依舊沒有絲毫睡意,到醫院重症監護室打聽情況,醫生只說了一句:「沒有消息就是好消息」就關上了門。我只好死皮賴臉地問打掃衛生的阿姨,阿姨說,她看到你中間醒來過,醫生怕你情緒激動,又給你用了鎮靜劑。我們真的很高興,孩子,你又勇敢地闖過一關!

  孩子,牛仔欠你的太多了!和同齡人相比,你缺少了太多太多的父愛。牛仔這幾年一直在部隊,一年只有四十天的假期,每次回家都看到你又長高了一大截,壯實了一大圈。你一周歲時,我回家探親,剛進家門你就撲到我身上要我抱,用手指著啤酒要我喝。孩子,我們都大半年沒見了,你依然記著你的老牛仔,這種血濃於水的感情怎麼也割捨不了。

  孩子,知道嗎,晚上11點多的時候,手機突然響了起來,那時那刻,我們的心真的驟停過,剛買的上海號碼,連自己都記不得,就是為了醫院聯繫用的,除了醫院誰會打呢!後來,當那個叔叔說自己打錯了時,我真的很想大罵他一頓,我們真的被嚇了個半死啊。

  3月4日

  監護室外,我們在辨別裡面傳出的是不是你的哭聲。

  孩子,從你進監護室的那一刻起,整整五天了,除了每天醫生例行的告知情況穩定,我們便再也不能知道你的消息了。我們越來越著急,每天都在監護室外守望,辨別著裡面傳出來的哭聲有沒有你的。孩子,我們發誓今天我們聽到你的哭聲了,雖然聲音沙啞、混沌不清,但我們知道那就是你。你的媽媽丫丫拼命喊著你的名字,告訴你我們就在門口,你一定要堅強。聽到我們的聲音你哭得更兇了,醫生給你用了鎮靜劑,出來示意我們趕緊走。

  3月5日

  你問我們為什麼不陪著你,

  我真不知道該如何回答。

  孩子,今天你終於從監護室出來了,插在氣管上的呼吸機也拔掉了,導尿管也拔掉了,但留在頸動脈的留置針感覺特別嚇人,護士阿姨說你手上、腳上的血管幾乎被扎遍了,實在找不到打留置針的位置了。孩子,牛仔丫丫真的好心疼。

  下午,護士阿姨說可以把你的鼻飼管拔掉,試著給你餵些果汁、湯水,如果可以,還可餵點柔軟的蛋糕。孩子,你的雙眼斜得很厲害,一坐起來口水就流下來,說話含糊不清。你問我們為什麼不陪著你,我真不知道該如何回答,只是連聲說我們錯了,以後不會了。你說你這幾天餓扁了,一下子要吃這,一下子又要吃那,我們又要問醫生能不能吃,又要冒雨去外面買。但我們很開心,你算是從鬼門關那裡闖過來了,又很擔心,怕你消化不了又要吃苦頭。

  孩子,真的,我們什麼都不求,怎樣都能接受,只要你能陪在我們身邊快樂地成長。

  3月15日

  孩子問我:「我們還有錢嗎?」

  「別借太多錢了,以後怎麼還啊?」

  今天醫生大換藥的時候說,孩子的傷口癒合得較好,身體狀況也還可以,可以進行下一步的放化療。放化療的醫生找我談話的時候,妻子剛好不在,我只能將孩子帶在身邊,醫生跟我說了放化療的風險以及不菲的費用。後來孩子就問我,「我們還有錢嗎,牛仔?別借太多錢了,以後怎麼還啊?」

  孩子,你的過早懂事,既讓我們高興,也讓我們心痛。孩子,也許你不知道,這幾年為了給你做康復訓練,我們每月的工資都花了進去,還經常要到親戚家借點過日子,但是孩子,我們不想太早讓你知道世事的無奈。

  3月22日

  孩子不停地嘔吐,

  可他對我們說「會沒事的」。

  今天,醫生告訴我們,今後可以在放療前1小時服用小劑量的化療藥替莫唑胺,以增強放療效果。9點40分吃替莫唑胺,10點40分放療,到11點40分吃早餐,你吃得並不多,可反應特別大,嘔吐現象較嚴重,臉沒有了一絲血色,可你一邊嘔吐,一邊還叫我們別擔心,會沒事的。孩子,你做手術的時候我都強忍著沒哭,而此時此刻,我的淚再也忍不住了,任由自己在你面前讓淚水肆意地流淌。

  4月13日

  兒子,爸爸媽媽就是你的腿,你的手

  目前,孩子的右側肢體知覺慢慢恢復,右手、右腿可稍微抬起,右臉麻木感基本消除,手術傷口恢復良好,坐得也較穩了,但肌張力還太高,腳後跟不能著地,不能獨自坐起,右手不能完全張開……

  目前手術、放療、小化療已花費將近二十萬,接下去還要進行八個療程的大化療,一個療程好幾萬,八個療程就是三、四十萬,再加上後期的中醫鞏固,定期複診,鬼知道的天文數字!

  不過,孩子,無論如何父母就是你的天,為你的治療我們會想盡一切辦法。

  為了孩子的治療費用,幾乎整個家族的親戚都送來了錢物,孩子所在的實驗幼兒園師生捐獻了愛心,我初中的同學,杭州中專的同學也在為孩子的醫藥費籌措著……

  真的很感謝所有關心支持我孩子的好心人,千言萬語都道不盡我們的感激之情,願好人一生平安!

  4月23日

  孩子流著淚說,

  不怪阿姨,我的血管太細了

  孩子,今天是你出院的日子,手術、放療終於告一段落。從2月23日來到上海,到今天出院,整整2個月的時間,我們有一種到鬼門關轉了一圈的感覺。

  出院前,在中醫科配了些調理的中藥,當醫生問我們孩子中藥能不能喝得下去時,沒等我們回答,孩子就告訴醫生他不怕苦,吃藥打針他都不怕。是啊,孩子從小到現在,我們也不知道已給他用了多少抗生素、吃了多少含激素的藥,每次吃藥打針他都很配合,有時我們忘記給他吃藥,他就會提醒。有一次需抽靜脈血化驗,年輕的護士在他手上、腳上扎了五針都抽不出血,最後在腹股溝都沒抽出來,護士長和同病房的家長都看不下去了,孩子流著淚說,不怪阿姨,我的血管太細了,弄得那位年輕的護士都怪不好意思。後來每次扎針,忙碌的護士長都要親自過來給他扎。

  孩子,三周後,我們還得繼續入院進行化療。都說化療很傷身體,我們真的希望這三周的休息時間,你能好好地調理好身體,這樣才可以和腦子裡的小蟲蟲做鬥爭。

  今天,醫生告訴我們,從核磁共振的片子上看,這次的療效還算不錯,可以明顯地看到裡面的瘤體已灰了,也有所縮小了。孩子,沒有比聽到這個消息更讓我們高興的了,能堅持到現在,和太多太多的好心人的支持幫助是分不開的,所以孩子,以後我們都要滿懷感恩之心,早日康復,多行善舉,回報社會。

  5月2日

  孩子,陽光因你而燦爛

  昨天是五一勞動節,公園裡的人好像從哪冒出來似的,比往常多了好多。這段時間總想找個清靜的角落,好好地陪孩子。而坐在輪椅上的孩子最喜歡熱鬧,很喜歡看其他孩子遊戲,也許是受他快樂情緒的影響,我也將諸多煩惱拋諸腦後。

  孩子說自己渴了,我就將輪椅推到樹底下,邊給他喝水,邊像往常一樣給他按摩肢體,突然發現他的右側踝關節很容易往上按壓了,也就是說肌張力高的情況得到了一定的緩解,我不敢相信自己的眼睛,叫妻子過來扶著孩子站立一下,竟然較容易地讓他的腳後跟著地了。我和妻子喜極而泣。

  也許心情真的會影響一切,這段時間一直無心欣賞公園裡美麗的風景,乍一看,原來樹木竟這麼綠了,花兒竟這麼紅了,陽光下的兒子因自己吹得一個泡泡而笑得如此開心。

  希望在,夢就在。

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