銀杏藝術家·瓷娃娃罕見病關愛中心主任王奕鷗(曹昂/攝)
來自瓷娃娃罕見病關愛中心的王奕鷗,是銀杏藝術家。2010年,當她站在公眾面前介紹罕見病和她的工作時,大大的舞臺小小的人,蓬鬆的捲髮披在肩上,像個洋娃娃。我們知道,她有成骨不全症,俗稱「瓷娃娃」,小小的人卻擁有足夠的能量和創造力。2008年5月,奕鷗與黃如方共同發起成立「瓷娃娃罕見病關愛中心」(簡稱「瓷娃娃」),致力於推動罕見病群體獲得平等、受尊重的社會環境。王奕鷗現任「瓷娃娃」主任、中國社會福利基金會「瓷娃娃」秘書長。
藝術節的關鍵詞之一「共融」,正是來自殘障群體的文化理念,它第一次出現在以流動工人文化為主體的藝術節當中。據1+1殘障文化發展中心的蔡聰先生介紹,「共融舞蹈」或「共生舞蹈」是從殘障人群的舞蹈運動中生發出來的概念,英文為inclusive dancing。「共融」的含義是殘障人士應該融入社會且參與社會發展。「共生」與「共融」其實是一個意思,但更強調每一個人,無論怎樣的身體狀況,其實都可以舞蹈。「本質上都是圍繞殘障人士的參與展開」,蔡聰這樣總結。王奕鷗談到,他們在2014年做了一個「不一樣在一起共融藝術節」。他們在想像罕見病群體如何透過藝術的方式與非罕見病群體能夠有一個平等對話和互動的機會。王奕鷗強調說,「其實在我們生活的社會中,無論是否殘疾,每個生命都是不一樣的,每個生命都是獨特的,社會就是由每種不同的生命構成的。我們要讓大家看到不一樣,接納不一樣,又能在一起互動,一起去發展。這就是我理解的『共融』」。看來,「共融」不是指社會中大多數人如何自上而下地「關懷」或「寬容」地「包含」脆弱群體,而是脆弱群體應當作為主體,平等融入和參與社會。
王奕鷗——8772樂隊鼓手(曹昂/攝)
幾年不見,奕鷗突然變成了激情鼓手!她從容地走上舞臺,坐下,然後,你就會聽到從架子鼓那邊傳來讓人沸騰的激烈節奏……奕鷗說,以前真的覺得罕見病與藝術挨不上邊,頂多看看殘疾人藝術團的演出,諸如「千手觀音」、「感恩的心」之類,但覺得不是這麼回事,不是我們殘障群體的聲音,是別人對我們的想像。我們其實都熱愛音樂,對音樂對藝術都有自己的感覺和思考,我們可以通過音樂做一個我們真實生活和情感的表達。