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患龐貝病考生高考662分,分數這麼高還不滿意,背後原因讓人落淚
200名健在的該病患者,瀋陽市唯一的一人就是王唯佳。患者通過規範治療可以改變龐貝病的病程發展,回歸正常生活。但由於龐貝病需要終身用藥治療,根據治療強度的不同,一個成人每月花費需要10萬元人民幣左右。這下你知道這個病的嚴重和危害性了吧。
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龐貝病少年高考成績662分,每月花5萬多買藥,高考更像拼體力
這個身體彎成了「S」形的龐貝病患者,考取了662分、全縣第三的好成績。生命以痛吻我,我卻報之以歌。「命運以痛吻我,我卻報之以歌」特殊宿舍,綠色通道,協助申請臨時困難補助、國家助學金、醫療保險等寫在最後在病痛的折磨下王維佳沒有抱怨,反而感受到了周圍的愛意,樂觀開朗的他為了回饋社會。更好的消息不止是收到天津南開大學的錄取通知書,天津市已經把他治療的藥物列入了醫保。
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遼寧龐貝病男孩高考662分考入南開
龐貝病男孩高考取得佳績王唯佳是一名龐貝病患者,瘦弱的身體每走一步都很艱難,甚至連睡覺都必須帶著呼吸機。就是這樣一個少年,憑著堅強與愛,活出了自己的精彩!和同齡人相比,王唯佳顯得很瘦弱,1米74的身高,體重還不到90斤。他所患的龐貝病,學名叫做Ⅱ型糖原貯積症,患者體內由於缺少一種酶,導致葡萄糖沒法為肌肉和器官提供能量。
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2020年,特殊的高考考生,他們是我們學習的榜樣
高考分數出爐,他們最引人注目高考結束,考生們都陸續查詢到自己的高考分數,有人歡喜有人憂愁,高考對於考生來說,也是收穫的時候,是對你這十多年來播下的種子,並不斷施肥與養護的回報,你為此付出了多少,就能獲得相對應的回報。
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龐貝病患者鄭宇寧:要笑著續命
這一紙文件,讓28歲的廣東清遠龐貝病患者鄭宇寧看到了曙光,由於常年「無藥可醫」,鄭宇寧已在醫院重症監護室(ICU)中度過了第十個生日。 儘管在去年4月,龐貝病的一款進口特效藥免臨床進入了國內市場,但每年近兩百萬的藥費卻又讓她「有藥用不起」。在龐貝病患者交流群裡,與她一樣在艱難續命的患者,多達100多人。
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高考662分 遼寧「龐貝病」男孩是怎麼與命運抗爭的
龐貝病男孩高考取得佳績王唯佳是一名龐貝病患者,瘦弱的身體每走一步都很艱難,甚至連睡覺都必須帶著呼吸機。就是這樣一個少年,憑著堅強與愛,活出了自己的精彩!和同齡人相比,王唯佳顯得很瘦弱,1米74的身高,體重還不到90斤。他所患的龐貝病,學名叫做Ⅱ型糖原貯積症,患者體內由於缺少一種酶,導致葡萄糖沒法為肌肉和器官提供能量。
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他是瀋陽唯一的龐貝病患者
662分,是今年遼寧省瀋陽市法庫縣高級中學理科第三名的成績,這個成績的擁有者王唯佳,是一名龐貝病患者,目前全國共有約200名健在的該病患者,王唯佳是瀋陽市唯一的一個。他準備報考計算機專業,除了喜歡,還因為這個專業的學習在他身體條件許可的範圍內;他準備報考天津或者浙江的大學,因為這兩個地方有針對龐貝病特效藥相應的報銷政策。
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特殊的考場:聽障考生重慶作答、招生院校「雲端監考」
圖為考生在開考前做好準備工作。 楊毅 攝圖為考生在開考前做好準備工作。楊毅 攝中新網重慶7月16日電 題:特殊的考場:聽障考生重慶作答、招生院校「雲端監考」中新網記者 鍾旖16日9時30分,一場特殊的考試在重慶市萬州區特殊教育中心(簡稱萬州特教中心)準時開考——現場沒有監考老師,24個攝像頭分別從前後對準12名考生,充當「監考老師」。真正的監考老師,身在千裡之外的山東特殊教育職業學院(簡稱山東特教學院)。
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盲人 腦癱「龐貝病」都紛紛考取名校,這是簡單的勵志故事嗎?
625分獨臂女孩李欣雨考上了華中師範大學,635分盲人考生昂子喻考上了中央民族大學,623分腦癱少年姚俊鵬考上了中國藥科大學……連續幾個有關殘疾考生的暖聞,令公眾深受感動。而662分「龐貝病」男生王唯佳被南開大學錄取,更令人驚嘆不已。「龐貝病」是一種罕見的遺傳疾病,會導致肌肉無力,脊椎側彎,還有呼吸暫停的危險。來自遼寧瀋陽的王唯佳,12歲時被確診患有「龐貝病」。
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「龐貝病男孩」王唯佳:睡覺要戴呼吸機,兩原因選擇報考南開
王唯佳是一名龐貝病患者,瘦弱的身體每走一步都很艱難,甚至連睡覺都必須帶著呼吸機。他所患的龐貝病,學名叫做Ⅱ型糖原貯積症,患者體內由於缺少一種酶,導致葡萄糖沒法為肌肉和器官提供能量。,像王唯佳這種晚髮型龐貝病,據統計,發病概率只有五萬七千分之一。
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睡覺要戴呼吸機……高考662分的龐貝病男孩是怎麼與命運抗爭的?
龐貝病男孩高考取得佳績王唯佳是一名龐貝病患者,瘦弱的身體每走一步都很艱難,甚至連睡覺都必須帶著呼吸機。就是這樣一個少年,憑著堅強與愛,活出了自己的精彩!和同齡人相比,王唯佳顯得很瘦弱,1米74的身高,體重還不到90斤。他所患的龐貝病,學名叫做Ⅱ型糖原貯積症,患者體內由於缺少一種酶,導致葡萄糖沒法為肌肉和器官提供能量。
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「龐貝病」男生被南開大學錄取,願每一個夢想都不被辜負
圖片來自新京報,受訪者供圖625分獨臂女孩李欣雨考上了華中師範大學,635分盲人考生昂子喻考上了中央民族大學,623分腦癱少年姚俊鵬考上了中國藥科大學……連續幾個有關殘疾考生的暖聞,令公眾深受感動。而662分「龐貝病」男生王唯佳被南開大學錄取,更令人驚嘆不已。「龐貝病」是一種罕見的遺傳疾病,會導致肌肉無力,脊椎側彎,還有呼吸暫停的危險。
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「龐貝病」男生被南開大學錄取,願每一個夢想都不被辜負|新京報快評
「世界以痛吻我,我卻報之以歌」。堅強樂觀的王唯佳並沒有被病魔打敗。憑藉強大的毅力,王唯佳與病痛做鬥爭,經過努力和堅持,最終在高考中考出全縣理科第三名的優異成績。感慨之餘,我們還應該看到,王唯佳的事跡並不只是一個簡單的勵志故事,「奇蹟」背後更是社會進步的表現。王唯佳的「奇蹟」是眾多殘疾考生圓大學夢的生動寫照。
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考上南開的662分「龐貝病」男生:大學準備特殊宿舍 將衝擊獎學金
8月21日,高考662分「龐貝病」男生王唯佳接到了南開大學計算機學院新生輔導員打來的電話,通知他已經被南開大學錄取。8月23日,王唯佳告訴北青-北京頭條記者,學校會為他準備「特殊宿舍」方便父母同住照顧,並為他申請了助學金可以覆蓋學費,入學後,他將會努力學習衝擊獎學金,減輕家庭的經濟負擔。
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龐貝病少年高分考上南開大學,「命運以痛吻我,我卻報之以歌」
遼寧瀋陽男孩王唯佳是一名龐貝病患者。他身體極度瘦弱,每走一步都很艱難,連睡覺都必須戴著呼吸機。他所患的龐貝病,學名叫做Ⅱ型糖原貯積症,患者體內由於缺少一種酶,導致葡萄糖沒法為肌肉和器官提供能量。在老師們看來,唯佳很要強,如果想給他特殊照顧,他會覺得不好意思。一頁頁筆記記錄了唯佳的勤奮和努力,但是一個十幾歲的少年,每天都經受著病痛,又怎能沒有情緒崩潰的時候。
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瀋陽龐貝病男孩,662分考入南開!
瀋陽龐貝病男孩,662分考入南開! 遼寧瀋陽男孩王唯佳 是一名龐貝病患者 他身體極度瘦弱,每走一步都很艱難
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瀋陽龐貝病男孩王唯佳被南開大學錄取
新京報訊(記者 張靜姝)21日下午,新京報記者獲悉,高考總分662分的龐貝病男孩王唯佳,目前已被南開大學錄取。王唯佳13歲時被診斷為龐貝病患者,受此影響,導致全身肌肉無力,呼吸受阻,脊柱側彎嚴重。但王唯佳並未放棄,依然樂觀堅強,在今年高考中,王唯佳取得全縣第三名的成績。
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世界以痛吻我,我卻報之以歌!龐貝病男孩王唯佳662分考上南開大學
來源:央視新聞遼寧瀋陽男孩王唯佳是一名龐貝病患者,他身體極度瘦弱,每走一步都很艱難,連睡覺都必須戴著呼吸機。就是這樣一個少年,今年高考考出了662分的好成績,被南開大學錄取。
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在人間 | 龐貝病男孩王唯佳:高考662分,我考上了南開大學
儘管如此,王唯佳從未接受過學校月考特殊座位分配。假如忘掉疾病的名字,忘掉身體佩戴支撐護甲、夜間使用呼吸機以防呼吸暫停、行動不便、肌肉無力等等所帶來的肉體疼痛和精神折磨,王唯佳是一個每個月用手機限時看看小說、和好朋友玩得晚了被媽媽叫回家吃飯、樂呵呵地做家庭粘合劑的率真大男孩。
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龐貝病男生每天學習13個小時,高考662分,網友:我命由我不由天
這位龐貝病男生每天學習13個小時,高考662分,網友:我命由我不由天走近王唯佳王唯佳,是遼寧瀋陽法庫縣高級中學的一名學生,也是瀋陽唯一一個龐貝病患者。龐貝病,臨床表現為四肢肌無力、肌肉萎縮,呼吸窘迫。當得知孩子確診為龐貝病時,父母並沒有放棄他,讓他退學回家養病,而是一直陪讀到孩子高考結束。父親在農村老家除了種地,幾乎每天都在外打工,泥工、瓦工……凡是能掙錢的他都去幹,幾乎全年無休地為孩子掙錢。