阿力媽媽
曾任《環球時報》駐法國巴黎特約記者，旅美自閉症兒童母親，在照顧孩子之餘，努力學習各種自閉症相關知識。
美國：給自閉症人士從搖籃到墳墓的福利？
眾所周知，美國是當今世界上對自閉症兒童早期幹預做得最好的國家。在阿力幹預的機構，就有一些來自其它國家的的自閉症兒童和其父母，利用假期專門跑到美國來做幹預的；更有一些家庭專門為了孩子的康復和成長舉家搬到美國來。
這樣做究竟值不值？美國對自閉症人士的福利到底有多好？為了回答這些問題，我特意多方了解了一下美國社會對自閉症家庭的社會支持政策——
美國一共有50個州。除了聯邦福利以外，每個州都有自己的社會福利體系，每個州的政策都不盡相同。以我們居住的加州為例，可以說是美國少有的幾個對自閉症人士扶持比較好的州——在上個世紀60年代末期，在殘疾人士父母的強烈推動下，加州政府通過蘭特曼法案（Lanterman Act of 1969），才開始為相關人士和家庭提供終身的社會支持服務。而由加州政府全額資助的區域中心（regional center) 是蘭特曼法案的實施機構，也就為自閉症以及其它患有先天性發育殘疾的人士和其家庭實行社會支持的福利機構。
大體說來，區域中心為自閉症人士提供的生命全周期服務涵蓋三個層面：
A. 0——3歲的殘障嬰幼兒可以享受聯邦撥款的早期啟動項目（Early Start program）
B. 3歲以上殘障兒童及人士可以享受加州州政府撥款的社會支持服務
C. 若子女有發育殘疾，父母可以享受加州州政府撥款的社會支持服務
*其中A、C或B、C可以同時享有。
如何申請社會支持服務呢？
一般來說，當父母發現孩子有發育方面的問題時（在認知、交流、社交、情感、身體發育等方面），應儘快聯繫當地的區域中心，以對孩子進行評估。區域中心會派專人來收集孩子的各類信息，包括心理情況、社交情況、用藥歷史等等。如果此時家長還沒有拿到醫生給出的自閉症診斷證明，區域中心會為孩子安排相應的心理評估。心理評估包括孩子發育的各個方面的指標評估，比如大動作、精細動作、語言、認知、自理等。
▲ 區域中心對評估結果有著一套自己的衡量標準：2歲以下的孩子要顯示超過33%的發育遲緩、2到3歲的孩子要顯示在某一到幾方面超過50%的發育遲緩；或是在某兩到多個方面超過33%的發育遲緩才符合區域中心提供的早期啟動項目（Early Start program）服務的標準。
通過區域中心的審核以後，孩子可以在區域中心拿到IFSP，也就是個別化家庭服務計劃。IFSP包含各種小齡孩子可以享受的支持服務，並且它為每個自閉症兒童家庭提供孩子未來的入學相應準備服務。IFSP團隊會在每3到6個月來評估一下孩子的進展，以便確定區域中心是否繼續為孩子提供幹預服務。
3歲之前
小齡的孩子在年滿3歲之前，區域中心會給孩子進行一次系統的評估。如果評估結果顯示孩子需要繼續幹預，那麼區域中心就會持續提供幹預服務（通過機構）；否則，區域中心將停止現有的服務，並幫助孩子與所在的學區接洽以進行孩子入學的準備——這時，孩子所在的學區就會根據孩子的情況做一個IEP，即個別教育計劃。只要父母選擇孩子上公立學校，就不用交學費，學校也不可以以任何理由拒收學生。對於學齡的自閉症兒童，區域中心的個案專員會全程參與孩子IEP的制定，並為家長提供可利用的資源。
3到8歲
目前，對於3到8歲的自閉症兒童，區域中心基本上不提供幹預服務。如果個別家庭實在有經濟困難，區域中心也會撥出一部分款項給幹預機構為孩子進行幹預，但通常，給到孩子的幹預時間十分有限。
為了讓孩子繼續享有幹預服務，我周圍3歲以上的孩子家長大都為孩子購買了商業保險，以支付ABA和其它幹預的費用。商業保險有很多家，每個家庭為孩子每個月上的保險額度不等，但基本都在數百美金左右。上了商業保險以後，保險公司就會派他們合作機構的BCBA和其他幹預師來給孩子做評估，確定每周多少個小時的幹預時間。
對於每次ABA幹預以及其它服務（ABA\OT\PT\ST），商業保險公司會支付大部分費用，家長支付少部分費用(co-pay)。個人承擔的費用大約在每次15—30美金。自歐巴馬醫改(Obama Care)以來，每個自閉症家庭為孩子的幹預所付的費用為每年4000美金封頂。也就是說，即便孩子每周享受了高達40個小時幹預，家長所付的費用不會超過4000美金/年。
有殘障兒童的家庭，還可以申請一種叫MediCal的保險，俗稱白卡，也就是窮人的保險。拿到MediCal, 家長就不用為孩子的幹預費用的自付部分發愁了，MediCal會來支付。但父母一定要先聯繫本地區的區域中心，因為只有在區域中心給孩子建立了檔案，才能再申請MediCal或其它服務。
結束義務教育後
在孩子結束了12年義務教育以後，區域中心會根據孩子和家長的訴求，為孩子建議進行繼續教育、職業培訓等。同時，社會上也有不少民辦的成人機構，為殘障人士提供就業和獨立生活的支持，區域中心也會酌情推薦。
成年後
成年後的自閉症人士都會有自己的ISP，即個人服務計劃。可以把它看成是IEP的延續。區域中心的個案專員也會定期監督機構提供的服務是否合理，家長是否滿意等。
除了以上提到的這些服務以外，區域中心還會給殘障人士家庭提供喘息服務(respite service)。根據孩子情況不同，區域中心的個案專員會給到每個家庭每個月數個到數十個小時的喘息服務時間。喘息服務由區域中心合作的服務公司提供。
孩子超過18歲長大成人以後，還可以領到相關的社會福利。其中有兩種形式：SSDI（社會保障殘疾保險）和 SSI（補充保障收入） 。雖然這兩者都是由美國的社會保障局管理的殘疾人福利，但卻是兩個完全不同的政府福利項目。它們的區別在於：
SSDI提供給曾經有過工作經歷的殘障人士，需要申請人已經累計了一定的工作信用點數。
SSI提供給低收入、低資產（個人資產不超過2000美金，夫妻資產不超過3000美金）的殘障人士，不需要該人士有過工作經歷或累計過工作信用點數。
雖然有社會福利，但成年的殘障人士如果僅僅靠著殘障福利在美國生活還是有些緊張——以SSI為例，2017年美國的聯邦基數是735美元/月。我打聽了一下，周圍的大齡自閉症人士在加州可以領到每個月900多美金。
前兩天恰好聽了一位美國媽媽的講座，有機會了解了一下成年自閉症人士的生活狀態。
摩爾女士和她的孩子們
這位媽媽姓摩爾，是位單親母親，有三個成年自閉症兒子。現在，三個兒子都已經搬出去獨立居住。平時有區域中心合作的機構派專人協助三個兒子生活。
先說摩爾女士的老大，他是高功能，有自己的駕照，可以從事簡單工作。區域中心就指定它合作的機構派社工來協助老大工作，也就是老大工作的時候，旁邊有社工進行指導。
摩爾女士的老二和老三是低功能自閉症患者，沒有語言，偶爾還有自殘行為，經過區域中心評估，需要有人24小時監護。所以區域中心合作的機構會每天分別派社工來老二和老三家裡（老二、老三不同住），帶他們出去活動、購物、去銀行，回家教他們做飯，直到晚上會陪著一起休息，以免出現意外。機構的社工會每8個小時一輪崗，所以每天分別有3名社工到老二和老三的家中來提供支持服務。
此外，摩爾女士還提到，由於她是單親媽媽，根本沒有精力同時照看三個自閉症的兒子，於是在老三8歲的時候，她聯繫區域中心找到一個寄養家庭(foster home)，幫助她全天照看老三。當然，節假日的時候，摩爾女士會把老三接回來和家人團聚。現在老三已經23歲，這麼多年下來，摩爾女士和老三的寄養家庭已經處得像一家人一樣了。
摩爾女士的孩子們獨立搬出去生活(supportive living)，兒子們每個月分別領取SSDI或SSI來支付房租，用政府發放的食品券來購買食品。此外，區域中心支付服務機構派遣提供支持服務的社工的費用。而作為媽媽，摩爾女士則每個月給兒子們支付衣物費用和零花錢。
貫穿整個生命周期的支持
上述是我了解到加州區域中心能給自閉症家庭提供的支持服務。可以說，對於我們這些殘障孩子的父母來說，應該算是很大的支持了。但我們在區域中心的協調專員強調，要享受這些服務需要父母和孩子有在美國的合法的長期居留身份。比如，我認識的一些父母為了孩子的幹預治療，向單位要求轉崗到美國。這樣，他們拿到公司給申請的美國工作籤證後，孩子就可以享受以上服務了。
綜上所述，美國對殘疾人支持是貫穿整個生命周期的。左派的民主黨一直致力於給弱勢群體謀福利，最著名的就是歐巴馬醫改（今天自閉症家庭在美國能享受到的福利大都是歐巴馬醫改的結果）。而右派的共和黨一直宣稱要讓一切「市場化」，即大幅度削減殘障群體的政府撥款。前一陣總統川普曾兩次想廢除歐巴馬醫改，推崇自己的川普醫改，幸虧在最後關頭功虧一簣沒有成功。不然，恐怕很多目前我們孩子享受的福利都會被剝奪掉......
聽聞國內與自閉症相關的各種機構也在一步步完善中，有了很多欣喜的變化，說明大環境對少數群體的關愛在持續升溫。我想，不論在什麼地方，除了社會支持，家長的用心永遠是排第一位的。期待著我們的閉娃們都能取得長足的進步！