反對自閉症幹預的主流觀念

2020-12-15 小敏與希希要努力

今天分享這篇文章,我是認同的,大家可以一起探討一下。

今天我們說說歷史上的兩個頂級治療方案。

1685年,英國國王查理二世輕度中風,醫生根據「四體液」學說,先給國王放了兩杯血,又給他灌腸吃了瀉藥,然後呢,又給他吸了一管鼻涕粉(就是鼻涕幹了之後的粉末)


看情況沒有好轉,又放了一管血。然後用鴿子糞和珍珠粉調成的膏給查理二世揉搓腳底,看還沒有效果,醫生們為國王剃了頭,然後用通紅的烙鐵摧殘了國王的頭皮,一燙頭皮就有了血泡,然後,醫生將血泡擠掉。

嘖嘖......不敢想,不敢想。

種種手段用完了,查理二世終於動了,但是是抽搐。皇家科學院的醫生們呢,就獻上了最後一劑重量級的丹藥:40滴人類頭骨萃取出來的藥水,終於,功夫不負有心人,喝下去4天後,查理二世掛了。

你可能會想,這也太扯了,這哥們是不是被坑了?1660年,查理二世批准了英國皇家科學院的成立,給錢給政策。這套治療方案代表了皇家科學院的醫生們滿滿的誠意和當時最頂級的醫療技術。

又過了200多年,1799年。美國的開國總統華盛頓得了喉炎,最後死了。喉炎怎麼會死呢?況且這個人還是威望極高的總統。華盛頓對放血療法深信不疑,得了這個病後呢,自己先放了點不見好,剛好來了懂點醫術的朋友又給他放了點血還不好。最後呢又找專業醫生給放了點,前前後後一天一共放了6次血。


放出去2300毫升血,人體一共才4000毫升血,於是華盛頓總統當天晚上就去世了。

我想借這兩個故事說明些什麼呢?你可能覺得治療水平是線性進步的,但其實最早時候的路子根本不對,方向錯了,越努力越作死。這兩個華麗的醫療方案,就是這條路上的最高成就。直到19世紀中葉,人們發現了不洗手導致產褥熱,這才發現了致病細菌的存在,現代醫學這才起步上路。而自閉症之所以叫自閉症而不是自閉病,就是因為人類對於自閉症的認識幾乎為零,只是觀測到了有這種症狀的存在,

Q:自閉症是哪裡出問題了?

A:猜測大概,可能,或許是早期嬰兒神經元的問題。

Q:神經元出了什麼問題?

A:不知道。

Q:什麼原因導致的?

A:不知道。

Q:那怎麼辦?

A:幹預。

Q:怎麼幹預?

A:還是不知道。

人類對自閉症的病因都不清楚,所以我每次看到那些比拼BCBA數量,言必稱美國,開口循證閉口權威的機構就特別無語,那麼真要問您如此牛逼,那你們到底康復了多少孩子,有康複數據嗎?

那就會顧左右而言他,然後來一句自閉症是終身的,但凡康復好的孩子都是誤診。無恥程度頗有當年大英帝國皇家科學院的風範。

康復師X

我是自閉症康復師X,

這是一個天天負能量,

而且很容易對人產生懷疑的職業。

我的工作就是窺探著自閉症孩子的內心迷宮,並把他們帶出來。

其實科學很簡單:錯的,倒下;對的,站著。

私以為,從方法論的角度來說,科學分兩種,一種像是物理學,先有基礎理論,再根據基礎理論進行證實和變現。愛因斯坦,通過數學計算或者其他什麼靈光一現,提出了驚世駭俗的觀點,然後科學家們在接下來幾十年甚至幾百年一點點的用其他方式不斷地去證實理論的正確性,並在這個理論指導下去變現,質能公式理論就變現成了原子彈和核電站,引力波理論未來可能會變現為空間跳躍技術什麼的。

另一種是實踐科學,我們先把這個事情做起來,把事情做出來了,然後挑選一些做得好的例子進行研究,期望能找出一些共同規律進行總結。比如做外科手術,醫學院的學生再是能考高分,到了醫院也老老實實的從實習生開始做。

自閉症也是如此,在沒有明確自閉症發病的真實原因之前,自閉症幹預毫無疑問就應該屬於實踐科學。而不是像現在這樣,一個BACB定了標準,發著證,幹預模式必須按照他那一套來展開,否則就要被扣上不尊重科學,走邪路的帽子。有關於BACB的故事可以參看椰菜君的文章(美帝ABA師傅,分身有術 文中註冊ABA師傅=BCBA 註冊ABA助理師傅=BCaBA 註冊ABA師傅助理=RBT )。

某個ABA名醫寫了一篇半古文半英文莫名其妙的文章,於是大家頂禮膜拜。誰要是說不好,就等於承認自己水平差,頗有些皇帝新衣的意思。各個機構市場營銷推廣變成了比拼誰更文藻華麗(吹牛),誰的背景深厚,鮮有人能就事論事,說清楚自己的幹預思路是怎麼樣的。於是就越來越民粹化,家長喜歡聽什麼,就說什麼。文章的題目總有那些吸引眼球的詞彙:必知,避免坑,魔法,融合,省力,獨立,社交,關鍵,效果翻倍等等。目的就給新家長一種強烈提示,不點進去就是耽誤孩子,其實點進去了才發現又上了標題黨的惡當了。種種奇葩的賣點當作了科學大行其道,比如那個裝在個訓室的「高科技」攝像頭,能統計孩子上課時候看了多少眼老師?這尼瑪是得多無聊啊。

上周在家培班上有個插班的新家長問我:那回家除了做我們設計的那些目標外,其他還需要做什麼呢?我的回答是:不需要做什麼,正常生活即可。那個媽媽似乎有點懵,又強調了下:那不是放空他了嗎?我望著她再次肯定的回答:對,放空吧,沒關係的。然後這個媽媽大腦似乎有點宕機,這個回答完全顛覆了她之前對自閉症的認知:難道不需要陪他玩嗎?

因為所有的公眾號,文章,專家都對她不停的傳遞這一個信息,一定要讓孩子快樂,不能放空孩子,讓孩子沉浸在自己世界就是對孩子的不負責。要讓孩子對人有興趣,所以要大量玩遊戲,而且大人的肢體動作、表情、聲音一定要誇張,無論什麼樣的孩子,都喜歡誇張。誇張會帶來新的樂趣,吸引孩子們的注意力,孩子覺得家長的反應有趣,主動的眼神關注和溝通動機才會提升。

之所以會得出上述的結論,就是因為有一個根深蒂固的理論指導:自閉症的核心障礙就是社交障礙,所以所有的幹預方向都是需要圍繞著和孩子互動進行。

唉,這就是典型的想當然做法,是理論科學而不是實踐科學的方法論。我仿佛又看到了自閉症的「放血術」學說。

誠然,每個努力付出的母親都值得尊重。

但如果用戰術上的辛苦掩蓋戰略上的懶惰,那麼再用力的付出也換不來對等的價值。看上去是在積極尋找出路,實際上卻是在用孩子最寶貴的潛力和時間置換了一堆錯誤連結罷了。

人們常常會因為想要急迫地解決眼前的燃眉之急,而變得目光短淺,往往就會做出揀了芝麻丟了西瓜的傻事。

一個很樸素的道理:只有正常的環境才有可能孕育出正常的孩子。咱們不管做什麼,先給孩子一個正常的環境吧,才談得上進一步的幹預。處處都緊盯孩子,生怕他放空,無時無刻的想和他去互動,你不覺得孩子會很煩嗎?時間長了孩子的注意力閾值就會越來越高,正常的環境信息刺激對他的邊際效應越來越低。

再說說那位家長的後續吧,這是近幾天她的聊天記錄:



我們做任何一件事情,付出的代價遠比表面上看到的要大。

因為,除了顯而易見的時間成本、精力成本外,還有隱藏起來更大的機會成本與沉沒成本。凡是只顧眼前那點社交,不考慮長遠發展的做法,都會讓我們的機會成本、沉沒成本不斷增大。

自閉症孩子的人生是一個長期發展的動態系統,若不能從長遠來規劃,他所做的一切就只能是局限於眼前的那點互動眼神,長此以往哪怕是看人了,能發音了,但同樣也會錯過了原本更自然快捷的發展軌道。

孩子的發展,是場漫長的馬拉松。他的人生的結果都是由家長的選擇決定的。

如果父母選擇短期收益,只盯著看了自己幾眼,又互動了幾次,那麼你的一生都會在焦頭爛額中應付當下;如果你選擇慢慢的從兒童發展規律入手,那麼你會發現路會越走越寬,日子會越過越輕鬆。

孩子真正的進步,不是上午努力上個訓,下午就能看到結果,它常常需要很長時間的等待與積累。

(這篇文章轉自康復師X,大家可以一起探討一下)


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