2009年6月,
湖北一對雙胞胎女嬰出生了,
家裡人都高興壞了,
可當看到孩子後所有人驚呆了:
兩個孩子下半身竟然完全相連!
在眾人幫助下,
這對連體姐妹
在武漢協和醫院成功「分身」,
她們也成為了我國首例
成功分離並雙雙成活的坐骨連體兒!
十年過去,
這對歷經磨難的姐妹花
現在究竟怎麼樣了?
罕見連體女嬰出生!
「時間過得真快,姐妹倆手術分離已經10年了,為她們撕心裂肺的日日夜夜,好像就在昨天。」昨日,31歲的媽媽楊偉回憶當初在武漢的日子,默默紅了眼眶。
2009年6月19日,在雲夢縣道橋鎮衛生院,楊偉剖腹產分娩,沒想到一家人期盼的孩子,竟會如此與眾不同——醫生懷裡的一對雙胞胎姐妹,下半身完全相連,軀幹呈直筒狀。
楊偉一臉驚愕,半天說不出話,「好好的一對姑娘,怎麼成這樣了?」
醫生告訴他們,做分離手術至少要十多萬元。當時,楊偉的丈夫在漢口做電焊工,每個月掙一千多元錢,除了支付房租、生活費,所剩無幾,更別說還要撫養兩個孩子。
鄰居們都勸這對夫妻,最好現在就放棄。楊偉痛苦地說:「兩個孩子是我身上掉下來的肉,我想讓她們都活下去……」她給兩個女兒起了好聽的名字——張玲、張瓏。
在孝感紅十字志願者的幫助下,楊偉將一對雙胞胎抱到武漢協和醫院。檢查發現,這對小姐妹的食管、胃、小腸、骨骼系統各自獨立,但部分大腸、全部直結腸和肛門共用,膀胱也相連,共用一個尿道。據了解,世界上3/4連體嬰兒都是胸腹相連,像這般坐骨連體的僅為5.9%,發病率不足兩百萬分之一。
回憶「驚心動魄」的那場手術
按照反覆討論的分離方案,手術分為兩期進行,首先是將兩個孩子分開並確保二人存活;今後第二期再進行肛門成形、泌尿生殖道的重建。
武漢協和醫院小兒外科主任湯紹濤教授建議,要做分離手術,得等到孩子滿4個月後,主要由於分離後的創面太大,需要孩子每天進行肢體、皮膚牽拉,以便長出更多皮膚作為「儲備」。
湯紹濤教授是玲瓏姐妹分離手術的主刀專家。時隔10年,回憶當年那場手術,他仍用了「驚心動魄」4個字形容。
當年的病案資料一直存放在湯紹濤教授的電腦裡。他說,分離手術最困難的,就是腹壁重建。連體嬰兒腹部連接部分分離後,會造成大面積的腹壁缺損,修補極其困難。
按醫囑,楊偉每天將兩個孩子「對摺」3次,每次10分鐘,以增加腹部與臀部皮膚的張力。還有一項更殘酷的訓練,就是擠壓骨盆。按要求每隔1小時就要擠壓10分鐘,過程十分疼痛。
其次就是結腸分離。兩人僅擁有一條結腸和一個肛門出口,專家計劃將結腸一分為二,兩人各分得其中一段,將所分配結腸近端和迴腸吻合,結腸遠端固定在腹壁上作結腸造瘻。
再就是畸形矯正。若手術時間長、損傷大、出血多,會影響分離手術的進程和效果,因此手術必須分期進行。緊接著,是孩子的生理心理的「分離」。連體兒生理和心理都有密不可分的關係。分離後連胎生理上的相互依賴被切斷,可能導致一人或兩人死亡。
最後是術後護理。術後恢復也有許多難點,包括麻醉及麻醉的復甦,循環和呼吸管理、創面感染、營養、水電解質平衡以及傷口的管理等。
記者現場守候,手術時間延長6個小時!
2009年11月17日,玲瓏姐妹被推進手術室,記者一直守候在現場。小姐妹的命運也牽動了全國網友的廣泛關注,大家紛紛隔空祈福。
手術從上午7時30分開始,協和醫院小兒外科、泌尿外科、整形外科、骨科、麻醉科等8個科室,包括18名教授在內的30多名醫護人員分成五組「接力」手術。醫護人員也沒想到,手術比預計的困難,時間延長了6個小時。
麻醉
麻醉科專家組首先出動,為兩個寶寶分別進行麻醉插管,建立靜、動脈通道,以確保手術中血液系統及呼吸系統的循環通暢。
10時56分 手術正式開始
湯紹濤教授主刀,嚴格按照手術預定的方案和路徑,切開粘連成一體的腹壁。為了確保骨盆的穩定性,專家們特別選用生物材料重建骨盆,並分別為每個寶寶進行「造瘻」,便於手術後孩子能進行正常代謝。
18時39分 兩個孩子被分離成單獨的個體
接下來,普外科、泌外科、整形外科專家組輪流上陣,分別對兩個孩子連在一起的直腸、肛門、尿道進行分離修復。
儘管手術之前的論證評估非常仔細,手術中還是出現了始料未及的意外,專家緊急進行了處置。
最終,手術成功完成。當晚10時,兩個寶寶轉移到ICU重症監護室。
網友評論↓
醫院為姐妹倆舉辦「重生」10周年生日會
十年過去,在醫護人員、好心人以及父母的關愛下,姐妹倆已長成活潑可愛又懂事的大姑娘,目前正在上小學三年級。11月8日,在武漢協和醫院小兒外科病房,醫護人員提前準備了一場生日會,為姐妹倆提前慶祝「重生」十周年。
兩姐妹牽著爸爸的手,回到醫院的她們一點都不怯生。遠遠見到湯紹濤教授,兩人一前一後跑到跟前,「湯伯伯,湯伯伯,我們想你了!」湯紹濤教授滿臉笑意,拉著姐妹倆比身高,姐姐張玲快到湯教授腰間,妹妹張瓏個頭稍矮一點。他鼓勵姐妹倆:「多吃飯,就能長得更高。」
見到小兒外科護士長史嘉文也在現場,兩姐妹興奮喊道:「大媽媽好!」史嘉文蹲下身,一手擁著一個,關心詢問:「你們成績怎麼樣啊?」張玲、張瓏都誇自己成績更好,逗得現場醫護人員哈哈大笑。
除了小兒外科醫生、護士,當年曾經見證姐妹倆「重生」的專家也都趕來現場,陪兩人一起唱生日歌、吹蠟燭、切蛋糕,並送上了精心準備的小禮物。醫護人員許下願望,願姐妹倆都能健康、快樂成長。
好不容易見上一面,醫護人員還帶著小姐妹來到中山公園。陽光灑在姐妹倆身上,她們吹著泡泡、開心地牽著手奔跑。姐姐張玲抱著史嘉文護士長偷偷說:「我今天太開心了。」
媽媽說:再累再難也值得
「一歲學會叫媽媽,一歲半開始學步,看著孩子一點一點長大,再累再困難也值得。」媽媽楊偉說,兩個孩子都是心頭肉,看著她們承受這麼大的苦痛,當媽的也心痛,好在兩個孩子都很乖。
楊偉說,雖然妹妹掛著尿袋、糞袋,但她性格比姐姐更活潑,經常「欺負」姐姐。相比之下,姐姐性格溫順,又很懂事,她總拉著妹妹說:「她還插著尿管呢,我要多讓著她。」
姐妹倆還有雙胞胎之間神奇的「心電感應」。媽媽回憶,當年分離時,連體兒共有的部分姐姐「分」得多一些。2011年11月1日,湯紹濤教授先給張玲手術,重建了肛門、尿道。當姐姐張玲進入手術室後,妹妹張瓏的情緒就變得十分焦躁,指著手術室哭鬧不停。
2016年9月,妹妹張瓏又動了一次手術,需要休養,上學時間推遲。姐姐張玲也一起延遲,和妹妹同在一個班級,如今已經上三年級了。62歲的奶奶騎著三輪車,送姐妹倆去上學,遇到上坡下坡,懂事的姐妹倆會幫奶奶推車。
前年,玲瓏姐妹的弟弟出生,給全家增添了歡聲笑語。每天放學,玲瓏姐妹推著弟弟出去玩。
張瓏常年掛著糞袋,有時會有小朋友笑話她。楊偉總鼓勵女兒說:「沒事的,你告訴小朋友,我一點都不臭。」為了減少張瓏身上的異味,她和婆婆每天很多次給孩子換尿袋、糞袋。
張瓏慢慢接受了自己的不同,在班上人緣也不錯。懂事的她告訴記者:「媽媽很辛苦,我不想讓她擔心,我一定會好起來。」
一路走來,感恩你們的援助之手!
「孩子能長這麼大,是醫護人員、好心人一次次愛心接力,點亮了姐妹倆的生命之光。」媽媽楊偉說,這份恩情,她一輩子都不會忘記。
楊偉說,姐妹倆一期手術費用來自社會各界捐款20萬元,協和醫院也減免了20萬元手術費。當年一家人就靠丈夫每月打零工賺的1000多元錢維持生活,2009年6月,孝感市紅十字志願者服務隊隊長魯鋒得知後,幫忙聯繫醫院救治,籌措手術費。
一期手術後,小姐妹開銷巨大,奶粉、紙尿褲,還有日常吃藥打針等費用,每月花銷四五千元。楊偉介紹,自從武漢媒體報導後,兩個孩子就受到社會各界的關注,很多好心人給小姐妹寄奶粉、匯款。有時實在是沒錢了,也會找魯鋒等志願者接濟。在二期手術時,好心人已為孩子籌款40餘萬元。
後來,武漢青聯火炬行動同學會(成員主要由企業家組成),在省青聯和省青少年發展基金會的支持下,在武漢、孝感等地舉辦多場大型慈善義演,門票收入全部捐給小姐妹作治療費用。
「有了好心人的幫助,才有了我們一家人的今天。」楊偉感慨,一路為玲瓏姐妹四處奔走的魯鋒,只要是過年過節,都會專程看望小姐妹,帶她們去遊樂場,買禮物,兩姐妹喊他「乾爸爸」。
對於玲瓏姐妹,湯紹濤教授最大的期盼,就是等妹妹張瓏到青春期,再做三期手術,到時她就能和正常女孩子一樣生活。
蝶變日記
●2009年6月19日,連體雙胞胎姐妹張玲、張瓏出生。
●2009年11月17日,經過11個小時手術,張玲、張瓏「單飛」。
●2011年11月1日,分體2年後,姐姐張玲經過大手術,基本成為正常女孩。
●2015年9月,6歲的兩姐妹上幼兒園。
●2016年,妹妹張瓏再次接受大手術。
●2019年11月,兩姐妹已經上三年級。
這是一個暖心的奇蹟,
正是因為這麼多好心人
無私地伸出了援助之手幫助這對姐妹,
才讓她們揚起生命的風帆!
祝願這兩個可愛的天使健康成長!