每一個出生在這個世界上都是一個獨立的個體,也是特別的。有的孩子天生缺陷,這可能是上天送給他的一份特別的禮物,上天為他關上一扇窗,就會為他打開另一扇門。很多天生有缺陷的孩子並沒有怨天尤人,而是不斷地超越自己,不斷地與命運作鬥爭。
遼寧省一位男孩子高考獲得662分的好成績,他是一名龐貝病患者,對於他的努力,很多人自嘆不如,更多的人為他的堅持不懈感到震驚。
8月18日的早上,王唯佳在去醫院之前,吃了一些食物,吃完飯後,他就躺在床上開始舒展身體,這種方法是他平時緩解勞累的最佳方式。一般人普通的活動,對於他來說是一件極其勞累的事情。
據了解,王唯佳患上龐貝病已經6年之久了,他憑藉著自己的努力,在今年高考的時候,以662分的成績成為整個縣城的第三名,這麼好的成績一度被人們討論上熱搜,他的身體彎曲成「S」形,但是他仍然堅持學習。
龐貝病是一種遺傳性疾病,患上這種病的人會伴隨著肌肉萎縮、心肺衰竭等病症。中國對龐貝病的治療並不是很多透徹,很多和王唯佳一樣的患者,每天都在擔心「沒藥可買」的情況,中國的醫學技術還沒有研製出治癒龐貝病的特效藥。王唯佳每個月買藥就需要花費5萬元左右。
21日的時候,他收到了南開大學的錄取通知書,除了這個消息,他還收到了另一個令他興奮的消息,天津市將他的治療藥物列為醫保藥物了,以後在上大學的時候,他可以在學校當地接受有醫保保障的治療了。
王唯佳是在2014年患上龐貝病的,在患病之前,龐貝家可以跳離地面10公分,父子二人比賽跑步,王唯佳把父親遠遠的甩開。但是在患病之後,王唯佳自己上炕都很困難。隨著病情的家中,王唯佳的肌肉逐漸萎縮,呼吸也變得苦難。
在2015年初的時候,王唯佳被正式確診為龐貝病患者,一般人都沒有聽說過這個病,在中國這個病屬於「罕見病」。無論是治療藥物還是治療方法都沒有明確的規定。王唯佳的母親告訴記者,孩子治病的藥物國內根本沒有,每天所服用的藥物都是從國外進口的,不只價格很貴,而且總是面臨無藥可買的境地。
此次高考成績出來之後,王唯佳直接就報考了南開大學的計算機專業,王唯佳自己解釋:「計算機專業以後會很好前景,而且這個專業和自己的身體很匹配,自己可以每天坐著工作。」
更重要的是,天津將治療龐貝病的藥物列入醫保的範圍內,這樣以後在讀書的當地,王唯佳在買藥的時候,可以享受醫保價格,這樣會省不少錢。