「我要吃麵條,我要吃米飯,沒有菜也可以,我要吃白米飯。爸爸,你快把手機給我,我要訂外賣。」在河南省南陽市第一人民醫院兒科重症監護室內,紫嫣大聲哭喊,孩子的媽媽孫秋哲無奈地哄著女兒,說到:「你只要乖乖的把這奶粉喝完,我一會兒就讓爸爸去給你買飯。」紫嫣不情願地邊哭邊要媽媽說話算話。(圖為紫嫣禁食十多天在哭鬧)
自2019年2月27日手術以來,醫生說,為了防止胸腔內積液,只能喝一種含有 中鏈脂肪酸的奶粉,這種奶粉可以幫助吸收積液,不能吃油膩性的食物,連飲食當中清淡的主食飯菜也不能吃。吃一頓簡單可口的飯菜對於紫嫣來說是一種奢望。(圖為一說起喝奶粉,紫嫣就滿臉的不情願)
李紫嫣今年5歲,家住河南省南陽市臥龍區清華鎮,父母都是地地道道的農民,家裡僅有有幾畝地,日子雖不富裕,溫飽有餘。2014年1月份,女兒出生,夫妻倆給女兒取名李紫嫣,意為奼紫嫣紅,希望女兒像花兒一樣燦爛成長。(圖為爺爺在幹活,因為腿上有骨刺,每次站不了十分鐘就需要坐下來休息)
紫嫣出生三個月後,哭鬧時臉色發紫,2014年5月在南陽中心醫院被診斷出患先天性心臟病、完全型大動脈轉位、肺動脈瓣狹窄等,由於當時孩子太小,醫生建議說先回家照顧,等大一點再做手術。2016年4月,紫嫣在上海遠大醫院做了第一次手術,手術很成功,醫生說術後兩年再做第二次手術就可以痊癒了,孫秋哲夫妻倆十分高興。(圖為紫嫣向媽媽要吃的)
到了第二次手術的時間2018年5月,紫嫣在上海遠大醫院做完造影后,醫生說有肺動脈高壓,手術風險大,不能做。孫秋哲夫妻倆覺得不甘心,四處託人打聽心臟方面的專家,北京阜外醫院的醫生看到紫嫣的病歷後說可以手術。2019年2月27日,紫嫣做了第二次手術,手術很順利,但由於手術後胸腔有積液,需要一直排積液,醫生囑咐孩子父母需要謹慎照顧,不能發燒。(圖為紫嫣配合醫生做治療)
2019年4月8日,紫嫣出院回家。沒想到在回南陽的火車上,小紫嫣再次發燒,下了火車的夫妻倆直接把小紫嫣帶到了南陽市第一人民醫院,住進重症監護室。醫生說小紫嫣的這次感染嚴重,以前做手術留下的人工血管需要做一次換管手術,後期需要25萬元的治療及抗感染費用。(圖為醫生查房和紫嫣父母說她的病情)
監護室內一天4000多元的醫藥費對於孫秋哲夫婦來說束手無策,紫嫣前期治療已經花費了19萬,親戚朋友借了一遍又一遍。自2014年小紫嫣被診斷出先天心臟病以後,爸爸李筍強就遠赴深圳在一家物流公司上班,每月工資4000多元,李筍強知道自己的肩上的擔子很重,所以工作非常努力,多次被單位評為優秀員工,媽媽孫秋哲就負責照顧兩個孩子,伺候老人。(圖為病房內小紫嫣在和媽媽做遊戲)
醫生說治療這種先天性心臟病,需要大量的金錢,像一般農村的家庭很難承擔,但孫秋哲說:「既然孩子選擇了我們做父母,我們是不會輕易放棄的,再苦再難我們也一定要堅持下去。女兒一關一關的走到了現在,只差最後一步就能康復了,我們無論如何也不能放棄。」(圖為孫秋哲坐在重症監護室門口,看著催費帳單)
自4月11日紫嫣發燒轉到南陽市第一人民醫院重症監護室,醫生便告知需禁食,因紫嫣胸腔內有積液,每天只能喝醫生建議的含有中鏈脂肪酸的奶粉輔助吸收積液。那種奶粉一桶重量410克就要280元,每頓喝35克,三天就喝完了一桶,奶粉不僅貴而且味道很不好,一提起喝奶粉,紫嫣就會哭。4月25日,禁食結束,紫嫣才慢慢恢復吃飯。現已出院在家等待,湊夠錢才能做換管手術。(圖為重症監護室桌子上擺放紫嫣喝的奶粉)