文|沐沐媽
沐沐媽,職場二娃媽,與ASD抗爭8年到慢慢共生的家長,曾翻譯《我跳躍的原因》(未出版)在ASD圈內小範圍流傳分享。手握一對ASD哥哥沐沐(今年11歲,正就讀於普校)與NT妹妹組合。
孩子的就學問題,是每個家長都繞不開的話題。
它是我們ASD家長心裡共同的痛,但又對此充滿期待,尤其是能力尚可的孩子。其他家長盼著孩子鶴立雞群、出人頭地,而我們,則畢生都在追求「泯然眾人矣」,卻大多求而不得。
上篇推文《與自閉症抗戰8年,孩子順利融入普校,媽媽寫下反思與收穫》中,11的自閉症少年沐沐潛伏在普校,有家長說,沐沐入學順利到不像ASD。
但其實,沐沐入學能夠看起來「順利」,是因為在入學前,我們已經走過了一條漫長而荊棘密布的學前融合路——
1
融合第一坎,親子班試讀後被拒絕
沐沐出生前,我就開始關注北京的學區政策。出生後,我把目標鎖定在一個開在公園裡的幼兒園A,並早早報了親子班。據說讀了半年周末親子班,就可以直升入園。
幼兒園的方方面面都讓我滿意:教室就是湖畔,大大的落地窗可以直接觀湖,唯美而靜謐;飲食不錯,上過此園的鄰居都稱讚有加;老師親和而富有經驗……
但尷尬的是,沐沐每次親子課都會哭,不能參與所有的課堂活動,哪怕在我的耐心輔助下,有時,甚至哭得累睡著了。
為了讓他有安全感,每個周末我都和奶奶一起陪他去親子班,學了親子班的東西再回家陪他練。為了讓他習慣幼兒園的環境,我甚至把幼兒園裡的教具和玩具都置辦了。
老師從沒表示過對他的嫌棄,始終都在集體活動中鼓勵,哪怕睡著了,老師也會關照地說蓋好被子,別感冒了。
半年的周末親子班,有美好,有焦慮,也有期待,我們期待他能融入環境,順利入園。但填寫正式入園報名表時,老師給所有家長發了表格,唯獨跳過了我們。
我主動去找老師要,她面露難色地說,真的不行,沐沐的狀態,還不具備入園條件。
我再三乞求,老師拿了教室裡一個帥氣的男孩照片給我,說:「這個孩子是我去年親自帶的,和沐沐一樣的狀況,我投入了很多心血,身心俱疲,但最後孩子還是沒有上下去,已經休學去訓練了……」看得出,拒絕我們入園,她也很無奈。
我理解老師的難處,沒有再軟磨硬泡,但失落與迷茫卻真實地圍繞著我。那天,我帶著沐沐在公園裡坐了很久,腦子裡一片空白。
公園裡有個拿著話筒唱歌的男人,他面前是坐在輪椅上歪著腦袋的貌似腦癱的成年女兒。他的眼中無悲無喜,臉上卻寫滿滄桑和疲倦。
看著他們父女,我的眼淚像水一樣流下來。沐沐的未來在哪裡?我不知道。但他至少還可以自己走路,不用年邁的父母推著輪椅。擦擦淚,拉著沐沐的手回家。
2
入園後,老師當眾告訴我孩子是自閉症
上這個夢想幼兒園親子班的同時,為了保險,我們同時報了另一個周末親子班,這是一所半民辦半公辦的平價幼兒園B,據說還不錯。
這個親子班的環境和老師都比上一個幼兒園遜色些,沐沐融合得也差一些,有時別的孩子圍成圓圈跟老師家長做遊戲,我則可能在外圍追著抓他回來,或者抱著哄著哭鬧的他。
正是在這裡,老師在課上當著全班孩子和家長的面,跟我大聲聊天,當眾告訴我孩子是自閉症。
看著眼前的老師拉家常一樣當眾宣布對沐沐的診斷,我是錯愕的。這位老師不修邊幅,但確實閱人無數,有自己的經驗,之後她還建議我帶沐沐去做語言治療。我們也就此開啟了漫漫確診路。
正式入園時,知曉了沐沐情況的園長來看了沐沐兩眼,意外的是,並沒有拒絕。
入園後,日子過得並不輕鬆,每天送沐沐上學就是一場磨難。他對我極度依戀,哭著不肯進園、抓著我的衣角尋求安全感的模樣,讓我的心撕裂了一樣疼,恨不得馬上抱他回家,但理智又催我狠心放手。
他幾乎每天早晨哭著進去,放學哭著出來。老師說,每天放學前那節課他就坐在門口的小板凳上等著爺爺來接他了。
此外,沐沐飲食刻板挑食,在幼兒園基本不吃飯,為了他吃飽,我只能把各類蔬菜和蛋白質切碎做成炒飯進去餵他。
趁著飯間我正好順便觀察一下班裡的情況,幫沐沐籠絡和尋找可以輔助他的夥伴。沐沐上了半年多,依舊沒能跟哪個同學建立起連續的互動,本來班裡有個和他一起玩到大的夥伴,但沐沐除了念叨人家名字也沒有其他互動。
園長說,過了3個月,再慢的孩子也該適應了,一直哭是不正常的。我沒有看到沐沐和其他孩子更多相處細節,但曾經看到他臉上深深的一道傷痕,很明顯是外力劃傷的,老師說是孩子不小心撓的。
我理解老師擔心家長追究的心情,我也沒有追究,只把心痛埋在心底:看得見的傷痕不可怕,怕的是看不見的。後來,我跟幼兒園申請請特教專家入園觀察溝通,但老師拒絕了。
為了多跟幼兒園和老師溝通,我做了一個家園聯繫本,每天跟老師溝通孩子的情況,解釋孩子在校出現的某些行為背後的原因,也感謝老師們每天做出的努力。
這個聯繫本起到了不少幫助作用,至少讓我從老師的筆述中了解到沐沐在幼兒園的部分表現,記錄下了成長的軌跡,哪怕是經過美化和篩選的。當然它沒能解決所有問題,我們依舊退園了。
園長通知我們退園的理由是接到一些家長的負面反饋,很多時候園裡都過濾處理了,但時間久了,園裡也有壓力。園長說,自己學過特教理論知識,也見過這類孩子,但目前幼兒園孩子和老師的配比確實無法支撐孩子再走下去,也還要在意其他家長的意見。
退園前 ,我特地申請在留在班裡觀察沐沐上課的情況,在知識量較大的英語課上,儘管課堂很活躍,但沐沐只做了一小部分跟隨,其他時間都在邊上跑,另一個老師把他拉回來後,他也自顧自地玩著一根繩子。
課後,老師感慨:「沐沐今天太給力了!」這句話告訴我,這是沐沐表現得最好的情況。於是,我放棄了園長3個緩衝期,當天就帶著沐沐退學了,我不能再等了,親眼看到孩子在園內游離的狀態,我已經明確知道沒有了融合的意義。
3
從機構幹預直接轉換到全天幼兒園的失敗
從幼兒園出來後,我們為沐沐找到一家全天幹預機構,老師對他將近4歲才去訓練,表示了遺憾。機構裡一些同齡的孩子,有訓練時間久的,成為我們可望而不可及的偶像,我們則成為了那個機構裡不好不壞的普通學員。
為了沐沐幹預,爺爺奶奶也搬家到機構附近住著,而我則聽著懷有妹妹的大肚子邊上班邊兼顧沐沐的家庭幹預,一天三地奔襲。休產假期間,我一邊帶妹妹,一邊無時不刻找機會教沐沐,連晚上躺在床上都可以口頭練習一些內容,這段時間確實明顯感受到了沐沐的進步。
機構幹預一年後,沐沐的評估結果建議可以上半天機構半天幼兒園了。
那時北京的融合幼兒園少,普通孩子想進理想幼兒園都不容易,何況一個要插班上半天的ASD。上哪個幼兒園,如何兼顧幼兒園和機構的質量與距離,我考量許久,而家裡老人考慮到孩子的能力和經濟條件,認為可以直接上全天幼兒園。
最終,我們在爺爺家附近找了一所民營幼兒園C,上全天,每月1500元,價格很親民。
這所幼兒園在一棟破舊的樓裡,樓道裡光線昏暗,但招生老師樸實熱情,我們如實說了孩子的情況,老師們都表現願意接收。幼兒園只有小班、中班和一個學前班,沐沐進入了中班。
可喜的是,我們跟老師談話時,把沐沐放在了一個正在搞活動的班級,他有些興趣,躍躍欲試,但不知道怎麼加入,其間返回來好幾次,不知道回來是求助還是怕我們跑了。但終歸算是對集體活動有了興趣。
對於全天幼兒園,我還是充滿了擔憂的:撤出了特教和家長輔助,他怎麼適應?沒有了及時的強化,他的行為如何塑造?沒有了小班授課和個訓,他能否在大集體中夠快地學習?會不會因為不適應而滋生出新的行為問題……
我心裡的問號排了一長串,心也是提著的,因為之前我諮詢的醫生和老師都建議我們不要馬上上全天。我在上班,為了上學方便,沐沐工作日也住在奶奶家,他平時若遇到問題,如何給他及時的輔助和疏導?想到這些,真有種百爪撓心的感覺。老師拍著胸脯打包票說沒事,勸我要放手。一再拜託老師多幫忙,請老師安排小朋友給他認識並輔助他。
2014年6月19日,沐沐正式入園報到。
剛開始他不想進班,要呆在老師辦公室。老師給了他蠟筆在那畫畫,讓爺爺奶奶先撤退了。我遠程接到消息,提心弔膽了一天。
下午收到老師發來的照片,照片上,沐沐在座位上坐著,旁邊安排了幾個小朋友陪他,他也有關注同伴。老師也反饋沐沐第一天的表現超出他們的預期,沒有哭鬧,也基本能跟隨,只是下課會說要去找奶奶。(之前在機構課間都是有大人帶著喝水、上廁所和休息)
第一天戰報總體順利,我似乎看到了希望的曙光。甚至開始臆想,是不是幼兒園、學前班、小學,就這麼一下子順利地開始過渡了?幸福突然降臨,我的心裡卻還是不踏實。
周末沐沐回家,我問了他幼兒園的事,他說畫了打洞機(聽說是小朋友幫忙畫的),還說小牛表現不好,天一表現不好,他們離開座位,亂動柜子,大牛表現好,沐沐表現好,沒有亂動。
後來問老師,她輕描淡寫地說沐沐確實認識了幾個小朋友。我猜那些表現不好的小朋友,應該是受到了老師的嚴厲批評,才會引起沐沐那樣的關注,他應該還不具備自己悄悄觀察並直接評價的能力。
周末沐沐在家表現正常,跟家人也有一些交流,但周日晚要送他回爺爺奶奶家時,他卻一反常態,馬上說不去爺爺家,要跟妹妹一起回自己家,嗖嗖跑上了樓,極其喜歡的電瓶車也不玩了,回家就躺在地墊上準備睡覺的姿勢,堅決不下樓。
在機構訓練的一年多,他已經習慣了每周的來來去去,可從來沒有過這種情況。
後來我們用各種他喜歡的東西把他誘導到爺爺家附近,但他堅決不下車,一直反覆乞求我們帶他回家。看著他那可憐無助的模樣,我心裡難受極了。
那天在爺爺奶奶家,他一直看著不讓爸爸媽媽走,直到困睡著了。半夜醒來還還問爸爸媽媽去哪裡了,還要下樓去找。這種情況之前從未遇見過。
第二天他也不肯入園,老師也反饋在園情緒不好,甚至激動地衝出過教室。這一周,我每天提心弔膽,但又不知道來緩解孩子情況,又不敢去看他。隱隱中,我覺得有所異常:他是不是遇到了什麼,才那樣恐懼幼兒園?但他的表達能力不足以敘述自己的難處,只能千言萬語彙聚為一句話,我要回家。
孩子的異常反應,讓一切變得不確定了:接下來到底怎麼辦?還要繼續全天幼兒園嗎?要不要回機構?要不要半天幼兒園?我沒有答案,但總覺得沐沐需要一個更適合的環境。
接下來的那個周日,沐沐繼續撕心裂肺的哭號和竭盡全力的抵抗,不要說幼兒園,似乎連往那個方向走,都讓他充滿了恐懼。
我很是不解,表面看起來園裡是上下都接納了他的,開頭也還可以,到底為什麼會這樣?但是他的恐懼告訴我,他一定是遇到了自己過不去的坎兒,他是用他的方式在向我求救。
這讓我下決心解決這個難題。
3
半天機構,半天幼兒園,孩子終於成功融合
再次退學後,一個熟識的特教老師,建議我到已經排隊兩年的那個機構去,這個機構只上半天,我們依舊要再找個幼兒園。於是我們繼續在家附近展開地毯式搜索。
遇到幼兒園D時,園長親自接待了我,那是一所很小的家庭園,沒有操場,她自己又做園長,又當老師,又負責採購,本沒有抱什麼期待。
但聊起來,卻發現她性格溫和,對孩子溫柔包容且有頗有些特教的手段,她在面試時,會先對著孩子說「沐沐,看著老師的眼睛!」,然後才開始講其他內容。
後來,她聊起她辦幼兒園前,跟外國人做過特教。我也告訴了她沐沐在上一家幼兒園出現過的過激反應和我的擔憂。園長提醒我問問孩子,一定是發生了什麼,只是沐沐不會表達。她還告訴我,這不是正常的,如果去她那裡,她不能保證他不哭,但是他應該是一天比一天適應,而不是倒退。
那是迄今為止唯一一個站在教育系統內卻肯跟我這麼說的人,一般人都說,剛上幼兒園都是要哭的,哭是正常的。
沐沐到了這家幼兒園也哭過,但並不激烈,而且一天比一天平靜,半個月以後就基本渡過了入園適應期。
園裡只有大中小三個班,沐沐在大班,班裡只有10來個孩子,在園期間沒有發現過欺辱事件。連第一次換牙的慌亂,都是園長陪著渡過的。
大班相當於幼小銜接班,帶班的是個退休的小學老師。她沒有特教背景,不能像園長那樣給孩子專業的行為矯正,但也有自己的一套方法。期間有過磕絆,但後來她也由衷地喜歡沐沐,接納沐沐,她說沐沐有自己的特殊才華。我們對她很尊敬,她也為我家在孩子康復上所做的努力而感動,一直說,很佩服我們全家齊心協力的努力,包括爺爺每天風雨無阻地到處接送。
這個幼兒園很小,沒有操場,有時老師會利用小區裡的空間和設施帶孩子去玩,老師們會引導沐沐參與到活動中,圖片中能看到他和小朋友互動時有眼神交流。
每天入園,都要像大人上班一樣要打入園卡,沐沐很喜歡這種儀式感,我能感覺到他在這裡的開心。
幼兒園每年的小型運動會和文藝表演,沐沐也都有表演的機會,哪怕是隨便吹一首簡單的葫蘆絲曲子,也總是獲得老師和小朋友的掌聲,能感覺到他們掌聲裡的真摯。
我跟園長聊對小學入學的恐懼,她認為沐沐已經具備了足夠的知識儲備和規則意識,勸我不要擔心,還教了我一些溝通方法。她甚至跟我承諾,如果入學後有問題,可以讓小學老師跟她隨時溝通,她可以協助。
雖然後來實際上並沒有請她介入,但是那種背後有人支持、有退路的感覺,還是給了我很多力量。
最後在幼兒園D的順利融合,為了後來沐沐成功進入和融入普校打了基礎,這既是我們的幸運,也是我們一直努力的結果。
後來班上也招了一個跟沐沐差不多大的男孩,也有些狀況,但因為沒有受到訓練,學業基礎也薄弱,後來進展並不順利,導致家長對幼兒園並不滿意,幼兒園也覺得家長不夠配合,最終孩子退園了。但其實,這個孩子在互動方面看起來比沐沐更好。
這個事給我的啟發是,再好的學校和老師,也無法替代家長的作用。
訓練和家長的努力並不能解決所有的問題,但是在同樣條件下,有支持和沒有支持的差距,還是一目了然。
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編輯|春桃 主編|潘採夫 圖片| 包圖網