編者記:
對於譜系家長來說,「送自閉症孩子入學」,是一場永不止息的戰鬥,每一個身處其中的人都有一個執念,那就是讓孩子和同齡人共處在同一片藍天下!
陽陽媽也不例外。
在經過整整6年機構和家庭的幹預配合下,今年9月,8歲的自閉症少年陽陽終於得以進入普校,和數百名小學生一樣接受九年義務教育。
「你家娃怎麼這麼優秀?」
「你不說我都不知道他是ASD!」
「陽陽入學順利到都不像是個ASD。
......
家長學習群裡的留言讓陽陽媽欣慰不已,但其實,陽陽入學能夠看起來順利,是因為在入學前,媽媽早已用6年的時間開拓出一條漫長而荊棘密布的求學路——
文 | 陽陽媽
01 33歲那年,我有了一個自閉症兒子
家裡有一個得了自閉症的孩子,是怎樣一種體驗?
在陽陽被確診為典型自閉症後,我曾經無數次的在知乎搜索瀏覽過這個話題。
我翻閱著每一個回答,在一字一句一段中尋找著任何一絲絲陽陽可能不是自閉症的訊息。
發音不清、無眼神對視、情緒糟糕、行為刻板、社交障礙......
就好像射箭一樣,那些代表自閉症的各種異常行為裹挾著讓人心悸的寒風,全部射中靶心。
我最終無奈的接受現實——33歲那年,我有了一個自閉症兒子。
02 不管幹預多久,我都要讓陽陽背上屬於他的小書包
「趕緊幹預,將來還是有機會進普校的。」
就診時醫生的話語猶在耳邊。
在經過無措的迷茫期,曾經對自閉症一無所知的我立馬變成家中的幹預知識庫,點兵點將,排兵布陣,早早地確立了未來3年的幹預目標:上普校!
為此,我不僅迅速帶領陽陽接受正規機構的系統幹預,加入各個家長學習交流群,而且還成立了「陽陽入學一定行」家人微信群,一家人分工合作。我負責幹預陪伴,娃他爸負責養家餬口,爺爺奶奶外公外婆作為後勤,時刻支持監督我們一起為最終目標努力前行。
陽陽媽加入的各種學習交流群
經過將近3年的時間賽跑,陽陽6歲時,在我兩次遠赴北京評估複查時,郭延慶教授給出了肯定:「已經有了質的飛躍。」
此時的陽陽雖然仍存在溝通障礙,但已經可以說很多話了,能主動地表達需求,喜歡笑,能掌握基本的生活自理能力,有一定的規則意識,並且和父母建立了很強的親情感。
那陽陽可以上學了嗎?
在經過1年半的幼兒園融合生活,在諮詢過數位譜系家長後,我終於可以鬆了口氣。
是時候再給陽陽挑個他喜歡的小書包了!
03 跑了5個學校,終於找到一家願意接受陽陽的學校
受疫情影響,陽陽的入學之路並沒有那麼順利。
原本去年早早就定下的學校因為娃他爸的工作調動,被迫放棄。
於是,在距離開學還有5個月的時間,我又開始了「尋校」之路。
在此期間,我與數位校長電聯、面談,對比發現公立學校雖沒有拒收,但是公立學校每班有都有最低人數要求,而這人數最多40人起步,陽陽要是進去,勢必被老師遺忘。
找不到好的寧願不上!
就在我抱著大不了再讀一年幼兒園的想法時,在朋友的幫助下,我把目光轉向私立學校,最終確定了一所離家很近的學校,原因很簡單。
因為校長說:「之前我們也收過幾名特殊孩子,雖然目前還沒有專門的體系支持,但我和校區的老師都會盡力支持的。」
04 為了適應校區生活,我提前做了這7個準備
校長同意陽陽入學只是萬裡長徵的第一步,如何讓陽陽成功「潛伏」在普校中?
這對於所有的譜系家長來說都是一個不小的難題,為此,我特意翻了翻歷任譜系家長的分享,做了以下7大準備。
準備1:實地考察校區,讓孩子提前熟悉
小學布局和幼兒園不一樣,考慮到陽陽會對小學環境存在陌生感。
所以,我這邊就自己手繪了一份校區地圖,把拍到的校區實景照片(教室、廁所、樓梯、教學樓、操場)全部貼上去,讓陽陽一個個辨認。
等他熟悉了全部的位置後,我這邊再帶他去實地踩點,讓他一一指認出來,讓陽陽知道他已經是個小學生了,以後要在這所學校學習了。
準備2:提前讓孩子認識老師
陽陽在面對陌生人時會很糾結、排斥。
在得到校長的許可下,除了每個星期都帶著陽陽去學校踩點,讓他提前認識了校長爺爺、門衛爺爺,還提前加了班主任許老師的電話號碼,讓陽陽每日都和許老師打招呼,提高他對老師的熟悉感。
準備3:培養孩子的安坐能力
在幼兒園進行融合教育的同時,陽陽的安坐能力可以保持5-8分鐘左右,考慮到小學所需要的時間肯定是比幼兒園長的,所以近一年的時間裡我主要做的就是延長孩子的安坐能力,讓他從最開始的8分鐘,10分鐘,然後慢慢延伸,最終至40分鐘。
除此之外,我還不時帶著陽陽複習之前在幼兒園的各項常規能力:
能夠區辨上下課鈴聲,上課鈴響時需要歸位;下課鈴響時可以離開座位;
能夠模仿集體指令的跟隨,例如:上課的時候要坐好,當老師說「同學們好」,陽陽能跟其它同學同步起立並回答「老師好」;
能夠懂得上下課禮儀,例如:當老師說「同學們好」,孩子能跟其它同學同步起立並回答「老師好」。
準備4:培養安全意識
我們永遠也不可能知道孩子會在學校遭遇什麼。
除了爭取到學校老師的支持,通過老師去教育同學們理解、接納和幫助我們這些落後的孩子。
陽陽最喜歡看的安全繪本
我也通過繪本、認知卡片培養孩子的安全意識,讓孩子具有安全規則意識,遇到各種突發傷害,可以求助老師。
準備5:培養生活自理能力
喝水,如廁,洗手,掃地,擦桌子......
擦桌子流程圖
孩子是否具備基礎的生活自理能力是進入普校需要考慮的能力之一,也是他們可以獨立生活所必須具備的技能。
如廁流程圖
為了能讓陽陽在學校生活更加如魚得水,我這邊將生活自理流程卡片列印出來,粘貼在家中各處,每日24小時引導陽陽觀看學習。
準備6:提前預習功課
很多家長進入普校只是單純的追求融合環境的有效泛化,對於孩子的學習水平其實要求不高。
但考慮到陽陽的智力水平在譜系娃中並不低,所以我對陽陽的要求是:「家校結合,打穩地基,基礎的知識一定要會。」
於是,陽陽開始了快樂的學習時光,每天都在我們一家的慈愛目光下背著聲母韻母表。
準備7:正常的作息時間和飲食習慣
疫情期間,陽陽養成白天睡的多、夜裡更精神,愛吃小零食的壞習慣。
自從開校時間一定下來,我這邊就根據生活作息表,循序漸進的幹預,通過每天減少零食頻率,讓孩子提早上床等手段讓陽陽的作息時間和飲食習慣逐漸回歸到正常狀態。
05 不能大意,這是一場永不停止的鬥爭
陽陽上課這幾天,我幾乎天天都拿著手機,生怕一個小心,沒有接到老師的「告狀」電話,可事實上,截至今日,我沒有收到任何一個負面電話。
相反,除了功課略微吃力,陽陽在校表現良好,愛笑的他經常會主動向老師求表揚,還學會了跟老師告狀,犯錯了也勇於承認。
班裡的同學也沒有發現這個這個「特別的」同學,據徐老師說,陽陽每天都笑嘻嘻的和同桌軒軒一起整理衛生,每天我給他帶水果時,他也會強調,媽媽多帶點,我要和軒軒分享。
可以說,陽陽的成功,這既是我們的幸運,也是我們一直努力的結果。
正如郭延慶教授所說的一樣——自閉症家庭解決煩惱和痛苦,不是靠等和拖,而是靠思想和行動。
我相信,在這場永不停止的鬥爭中,家庭的力量永遠至關重要。