8個月開口的神童卻是重度自閉症，媽媽幹預10年分享4則經驗

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文 | 大宇媽媽

我是大宇媽媽，我的兒子大宇今年虛歲13了，如果把譜系障礙孩子分小齡和大齡，那麼我們就屬於大齡孩子了。

我家小孩功能不高，能力也不是很好，和那些鋼琴過十級，畫畫得過獎的孩子比起來，他只要情緒平穩，沒有問題行為，我就上謝天、下謝地、中間謝祖宗了。

幸運的是，大宇一年年長大，他的成長與我的心願沒有出現太大的偏差。

01 8個月開口說話的神童，

卻在2歲時診斷為自閉症

現在回想起來，大宇其實在一周歲之前就表現出很多異常了，只不過是當時初為人母的喜悅和忙碌，讓我沒有過多的在意。

很多家長發覺孩子不對勁都是從沒有語言開始的，可是我家大宇八個半月就開口說話了，那個時候他會告訴我糖是甜的，想去廁所了就會說尿尿……大宇曾經一度成為我們小區裡的明星寶寶。

大宇在一天天的長大，但是他的技能卻沒有隨著年齡的增長而發展，慢慢的我們發現孩子會出現踮腳尖走路，不應答,聽不懂任何指令，教什麼都不愛學，帶他出門也不和其他小朋友玩，只知道低頭一個勁兒的沒有目的地的往前跑，喊他也不知道回頭，就好像喊的不是他，一點兒安全意識也沒有，遇見行人或者車輛都不知道躲。

我至今都記得，大宇一周歲生日剛過沒多久就迎來了春節，那天我帶大宇回娘家，剛好遇見表哥一家人來做客，表哥的孩子和我弟弟家的孩子很快就抱團玩在了一起，唯獨大宇一個人在角落裡擺弄著一輛玩具車的輪子。

表嫂走過去逗他說，「宇，你怎麼一個人在這裡啊？小汽車是在地上跑了……」可是大宇連頭都沒有抬。大宇姥姥為了緩解尷尬就把他抱到了臥室裡。

這時表嫂說了一句話:這孩子不對勁兒。傍晚客人走了以後，大宇的姥爺還埋怨表嫂「大過年的淨說些不中聽的話」。那時候，在別人眼裡，大宇的症狀已經是很明顯了。

大宇在貼鑽石畫

那段時間，大宇的姑姑開始偷偷查閱自閉症相關信息。大宇的姑姑和姑父都在醫院工作，對孩子的成長可以說比我這個做媽媽的還細心。

之後，在大宇不到兩歲時，大宇姑姑就帶著他去濰坊的一家醫療機構做了檢查，醫生的診斷是:自閉症傾向。

我上學的時候有一門課程是《幼兒精神與心理保健》，裡面提到過自閉症，我知道自閉症這三個字的分量有多重。

當我知道孩子被診斷為自閉症傾向後，第一反應就是，不可能！這麼好的一個孩子怎麼可能是自閉症呢？

第二天，我們一家人馬不停蹄的去了濟南兒童醫院，當天醫生就給出了診斷:中重度孤獨症。

孤獨症？初聽到這個詞時我還在心裡暗自高興，看來孩子沒什麼大事兒，無非就是性格高傲孤僻嘛，再加上我兒子這曠世的容顏，絕配！

大宇的奶奶卻早已站不住了，身體抵在桌子上問醫生:「大夫，這病好治嗎？」醫生說:「不太好治，目前只能是幹預訓練，你們當地有訓練機構嗎？」

我傻乎乎的接話:「大夫，我們當地醫生說是自閉症……」沒等我說完，醫生意味深長的看了我一眼:「一個意思，就跟你有大名，還有一個小名，哪個名都是喊你。」

那一刻，全家人的天塌了。

02 機構裡年齡最小、能力最強，

可卻被一眼看穿

從濟南回來後，大宇的姑姑一邊聯繫康復機構，一邊又聯繫到濟南軍區總醫院。我們在給孩子報名康復的同時，又不信邪的到了濟南，然而得到的還是一樣的診斷結果。

當年《海洋天堂》正熱播，這是當時國內唯一正確客觀的描述自閉症譜系障礙的一部電影。其原型就是田惠萍老師家的孩子楊弢。

大宇的姑姑是哭著看完的，而我壓根兒就沒敢看。後來得知影片的開始，就是大福爸爸帶著大福去自殺。

大宇的手工作品

孩子剛被確診的時候，我還在上班，有時候實在壓制不了悲傷的情緒了，就躲在衛生間裡哭一會兒，被同事發覺後，我還不想如實相告，因為她們都知道，我有一個如此俊秀聰明的兒子。

回到家裡，我也不敢過多的表現出悲傷，家裡雙方父母的身體都不好，特別是大宇的奶奶和姥姥，姥姥多年前就得過腦溢血，從鬼門關上溜達了一圈兒，算是撿回了一條命。奶奶的身體從大宇確診後更是雪上加霜，跟著著急上火，突發了腦梗，幸好救治及時，沒有造成嚴重後果。

為了帶孩子康復，我們全家總動員。我離職後，和大宇姥姥組成一個班，大宇爺爺和奶奶是一個班，我們半個月一換班。另外，姥爺給我們支援生活費，姑姑支援康復費。

孩子康復需要家長陪同，我火速離職，和姥姥組一個班，爺爺和奶奶一個班，半月一換班。再由姥爺支援生活費，姑姑支援康復費。

康復了一段時間後，我依然不肯接受孩子是自閉症譜系障礙的事實。

因為在機構裡，大宇的年齡最小，老師和家長們都很親切的喊他「小不點兒」，可他的能力可不算弱，大運動，手部精細，比起那些沒有口語的孩子，大宇是你讓他說什麼他就能說什麼，但是沒有主動語言。

我的兒子真的是自閉症嗎？我又一次在心裡問自己。

春天來了，我帶大宇去了北京，來到了北京大學第六醫院，我國診斷自閉症的權威機構。賈美香大夫的一句話讓我徹底從夢中醒來，她說:一看這個孩子就知道是經過幹預康復後的……

03 媽媽情緒失控、暴飲暴食，

一件小事讓她徹底悔悟

父親的突然離世讓我開始痛恨自己，厭惡孩子。

自從幹預以來，大宇姥姥和我一起陪伴孩子康復，大宇的姥爺自己留守家中，有時候一個人就不愛做飯，總是糊弄著吃點兒，那天我傍晚見到我爸時還好好的，夜裡就接到電話說是已經住院了，結果天還沒有亮我爸就去世了。

大宇在學習做飯

孩子確診帶給我的傷痛還沒有緩過勁兒來，父親的突然離世帶給我的打擊是毀滅性的。

我開始痛恨自己，恨自己沒有能力，不能像其他媽媽那樣可以獨當一面，可以自己陪著孩子進行康復，那樣的話，也不用帶著身體原本就不好的母親，而把父親獨自留在家裡了。

我也討厭孩子，為什麼是自閉症，為什麼我會有一個自閉症的孩子……

後來，我開始失眠，變得脾氣暴躁，甚至還動手打了大宇。我開始暴食暴飲，好像唯有吃東西才能緩解壓力，緩解情緒，玩的體重從當初的一百一十斤，胖到一百五十多斤……

大宇奶奶及時發覺了我情緒上的變化，她讓我在家休息，她和大宇爺爺默默承擔著大宇的康復，濰坊，北京，鄭州的來回跑，其實，哪裡有什麼歲月靜好，只不過是有人在替我負重前行。

有一天夜裡，我小姨突然打來電話，讓我趕緊打開電視，看CCTV13頻道，說是我遠在哈爾濱的大舅看到正在播放一個紀錄片，講的是一個自閉症孩子經過科學的幹預已經可以入學了，我大舅沒有我的電話號碼，只好先打給我小姨，讓我小姨再通知我。

那晚，我邊看節目邊流淚，我突然發現我身邊的每一個人都在用不同的方式愛著大宇，可是我作為一個母親，卻是一直在逃避責任。

04 被迫入園孩子偷偷溜走，

一滴油如何融入水中？

之後，爺爺奶奶帶大宇在鄭州康復，期間我在家積極學習自閉症的幹預知識，還報名參加了各種家培班，這也讓我得到了進步的機會。

在鄭州康復一段時間後，大宇到了該上幼兒園的年齡。其實，我內心一直有一種想法，那就是孩子上了幼兒園，將來是不是就能進小學呢？

大宇在超市結帳

抱著這樣的心態，我開始為兒子尋找幼兒園。我家所居住的小區出了南門，向右拐不到500米就有一家幼兒園。可是經過詢問後得知，人家只收心智健全的孩子。

最終有一家私立幼兒園同意接收大宇，條件是我需要支付雙倍的學費。我想，別說只是拿雙倍的學費，就是3倍、4倍，我也是願意的。我甚至對園長說，我不要求孩子能學到多少東西，我需要的只是一個大環境。

萬萬沒有想到，這次的幼兒園融合之旅，帶給我的是前所未有的驚嚇。大宇竟然趁著保安爺爺不注意，偷偷的從幼兒園裡溜走了！當老師發現大宇不見時，已經在幼兒園附近找不著孩子了。

萬幸的是，大宇被一家小超市的好心老闆收留，老闆報警，我們才能找回了大宇。

提醒各位家長，在孩子不具備入學能力的時候，千萬不要盲目的進幼兒園或者是學校，不要以為孩子到了那樣環境就可以自然而然融入集體。設想一下，如果你連最基本的遊泳技能都沒有掌握，就讓你獨自去大海裡，那可能嗎？連梁靜茹都沒有這樣的勇氣。

喜禾爸爸蔡春豬曾經說過一句話:普通孩子如果是一碗水的話，那咱們的孩子就是一滴油。

就在我準備重整旗鼓，再戰濰坊時，得到了市婦幼保健院成立了兒童康復科的消息，於是，大宇在機構又待了三年。

轉眼間，大宇八周歲了，再待在機構裡已經沒有多大的意義了。

2017年，我帶大宇來到了特殊教育學校報名，並成功通過面試，順利的入了特殊教育學校的小學部。

大宇和他的老師同學們

特殊教育學校實行的是小名額班制，一個班只有七、八個孩子，配有正副班主任兩名教師，還有各種課程的任課老師。學校顧及到我們班男生多，還特意安排了一名男教師跟班。

學校裡配有資源教室，個別訓練化教室，感覺統合教室，烹飪教室，模擬超市，還有豐富多彩的各種活動課。

讓我感動的是，學校為了大宇在內的幾個自閉症孩子，特意花費幾十萬元添加了一套調節自閉症孩子情緒行為的教學設施。

有人一聽說是特殊教育學校從心裡就排斥，認為特殊教育學校裡面的孩子都是一些能力比較弱，上不了普通學校的孩子。

我想說的是，現在的政策雖然規定6-15的孩子可以接受義務教育，但還是要看孩子具體情況的，難道說，大宇在特殊教育學校就是失敗了嗎？那些在普校裡當「空氣」的孩子就是成功的，就不是自閉症了？

大宇獲得的獎狀

愛，不是滿足家長的虛榮心和自尊心，愛，是帶領孩子走一條適合孩子的路。既然命中注定我們的孩子是星星，那我們就把自己當成黑夜。既然我們的孩子註定呆萌，那我們就拉低我們的情商值。既然註定我們的孩子是一隻蝸牛，那我們就放慢自己的腳步。

05 學習生活自理、社區融合，

自閉症孩子的幹預沒有終點

風雨十年幹預路，如今我也把自己磨礪成了一名老家長。有幾點心得體會，希望能和大家一起分享。

首先，不要「迷信」黃金期，不要認為孩子過了六七歲，幹預就沒用了。

孩子最初被診斷為自閉症時，家長悲痛欲絕的同時，也是很急迫的，恨不得用所有的財力和物力把孩子馬上治好。但是經過多年的努力和堅持之後，孩子的進步可能並不如人意，這個時候就會有一部分的家長變的很焦慮，有一部分家長會變的麻木，還有一部分的家長會直接選擇放棄。

但是，大齡自閉症人士也是需要康復訓練的，並且是有效果的。如果放棄幹預，孩子是會退化的，而且退化的速度是斷崖式。

老師助殘日表演

我曾見過一個四十多歲的譜系障礙的人士，他是我國第一批被診斷為自閉症的人。聽他的家人說，他小時候的能力非常不錯。

但是隨著長大，他的能力卻在一點點的喪失。本來可以用語言來表達需求的，可在十幾歲時就不會說話了。本來還可以做一些簡單家務，可到二十幾歲時什麼都不會了。本來能說「餓」和「飽」，可到三十多歲時已經不知道饑飽了，看見食物就想吃，不給他就會用攻擊，破壞，自殘來獲得。到了四十歲時，大小便都不能自理了。

為什麼會這樣呢？原來，在他小的時候，大家都會去教他，去幫他，同齡孩子會主動和他溝通……這就在無意中完成了幹預。

但是隨著年齡的增長，他接觸的人越來越少，畢竟不會有人再去教一個成年人。這就讓他處於一個放養的狀態，能力自然而然的也就退化了。

所以，大齡自閉症人士也是需要繼續幹預訓練的，這可以幫助他們已經學到的能力得以鞏固，能夠繼續向前發展。作為家長，不管我們孩子的年齡多大，一定要義無反顧的堅持。

其次，不要認為「萬般皆下品，唯有讀書高」，家長不要眼高手低，要真正找到孩子的興趣點。要尊重孩子，態度真誠的誇獎孩子，特別是阿斯伯格和高功能的孩子，家長不要過於逼他們的學業。咱們的孩子多刻板，到時候你想給孩子減壓也減不下來。

「低典重」的孩子就更不用說了，和那些智力有障礙的孩子比起來，人家的孩子是「學不會」，咱們的孩子是「不會學」。別到時候家長把孩子逼的行為百出,孩子把家長氣的嗷嗷直叫。

第三，自閉症孩子除了核心障礙之外，還存在著感知覺異常，孩子的聽覺，觸覺，嗅覺，味覺，視覺，都處在一個高敏或者低敏的狀態，伴有抽動的孩子還要注意神經元異常放電。這就需要家長朋友們長期細緻耐心的去觀察。

最後，我認為也是最重要的一點。希望家長們不要只注重語言，認知和學業，而放鬆了生活自理，行為和情緒上的自我管理。

語言，學業，認知，如果沒有得到泛化，一切都是零。社會規則和生活自理方面並不需要太多的認知和理解。就好像是要過馬路，這個顏色亮了（紅燈）就不要過馬路了，這個顏色（綠色）亮了就能過馬路了……

老師教大宇及同學們認識紅綠燈

阿斯伯格的孩子哪一個不聰明啊？為什麼還會被拒絕在學校之外呢？所以說自理和社會規則是第一位的，學業和認知是放在第二位的。

這幾天，我越發了深刻的體會到了一個問題，那就是孩子在不斷的成長，可是我卻沒有跟上他的腳步，我一直在用老眼光看待孩子。以後的日子裡，我將會和大宇一起成長，寬容孩子的成長偏頗，包容孩子的成長差異。

一路走來，我明白了一個道理：你若感恩，就有未來，你若堅持，就有花開。願每個孩子都能脫胎換骨，願每位家長都能涅盤重生！

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