從不開口說話到當街吵架,媽媽用抖音記錄下5歲自閉症兒子的成長

2020-09-15 大米和小米

最近,一位自閉症孩子當街和媽媽吵架,媽媽不生氣反而欣慰偷笑的視頻火上了微博熱搜。

視頻的小主人公是一個5歲的自閉症孩子,名叫程寶,媽媽表示,程寶幼年不會說話,「無欲無求,這場爭吵看似普通,但她卻花了4年幹預才有今天這一幕。


詳情見:

無數網友感動落淚,在評論區為媽媽留言支持。

鄒小兵教授還專門對此事評論,「爭吵,爭執、撒謊、告狀、吹牛、回懟、羨慕、嫉妒、恨、討厭......,都是社交元素,是發生在人與人時間的『不良』行為,是自閉症孩子社交能力改善的標誌和裡程碑,值得媽媽高興。」

從不會開口到學會和人吵架,程寶轉變的背後到底發生了什麼?為了解開這一謎題,大米和小米專門聯繫了程寶媽媽——

1

開口都不容易

媽媽如何和孩子建立起有效溝通?


2018年7月5日,程寶媽在抖音上傳了第一條視頻。

那天,她帶著程寶在機構做幹預,老師正通過教程寶仿說「大大大、抬抬抬,啦啦啦,拿拿拿」來教他學習「d、t、n、l」的發音。

在做語言訓練的程寶


老師示範後,程寶痛快地跟隨著老師完成了仿說,可惜他發這些音時,舌頭似乎都躲在口腔的後部,沒有一個音是準確的。

類似的發音訓練,當時3歲6個月,語言發育障礙的程寶已經做了一年多。

程寶從小就是個安靜乖巧、不愛出聲的孩子,逗笑不容易,可爸媽從沒覺得不對勁。

一歲多,在社區醫院例行發育檢查時,醫生看到程寶不看人、不應名、不會用手指握東西後,立即要求程寶媽做自閉症篩查。

在填寫量表時,程寶媽發現程寶的發育指標都不達標,敏銳的程寶媽意識到孩子肯定有些問題,可她不知道自己的人生早已脫離常規,駛向不可預知的方向。

程寶1歲7個月時,被深圳市婦幼保健院的萬國斌教授正式診斷為自閉症。

萬教授告訴程寶媽,考慮到孩子年齡過小,先給自閉症打個問號,但孩子症狀很典型,家長一定要重視。

程寶媽隨後去了廣州中山三院和北京的醫院,診斷結果都差不多。

於是,程寶媽便立即找機構給程寶幹預,那時對自閉症一無所知的程寶媽還以為,孩子送去機構,便可萬事大吉。

可在機構幹預了半年多,程寶媽還是覺得和兒子溝通不到一起。

為此,她和家人一起參加了深圳婦幼保健院的親子課,3個月課程結束後,她意識到自己錯了。

首先,自己平時和孩子交流的方式存在不少問題,例如程寶哭鬧就哄他滿足他的需求,這反而會強化問題行為。通過學習自閉症幹預知識,和孩子交流才變得輕鬆起來。

另外,程媽也意識到機構並不是萬能的,需要家庭的密切配合。

機構可以為孩子提供系統的幹預目標和計劃,以及專業的幹預資源和指導,但孩子的幹預最終是要回歸日常生活,所以家庭參與尤為重要。

為了讓程寶有更多和家人溝通的機會,程寶媽專門將在老家安享晚年的姥姥姥爺接到了深圳一起照顧程寶。程寶媽負責和機構溝通制定家庭幹預教學目標,其他家庭成員配合實施,全家統一戰線,將所學的教育方法運用到孩子互動中去。


2

4年

讓孩子從無欲無求到和人吵架

媽媽教學有妙招


在程寶媽看來,家庭幹預中良好的親子關係、有效的親子溝通特別重要,而開啟有效溝通的秘訣就是尊重孩子自我意識。



1. 走不進孩子的世界?從孩子興趣下手——

程寶小時興趣不多,只愛坐電梯,甚至到了走火入魔的地步。


程寶3歲前,媽媽天天滿腦子就想著一件事——怎麼才能讓他不坐電梯,她試過很多方法,非但沒成功,還多次引發程寶情緒大爆發。


程寶沉迷特殊興趣與刻板行為,程寶媽別說開展幹預活動,她都無法和兒子玩到一起,為此,程寶媽曾經崩潰、焦慮。


和機構老師反覆溝通後,程寶媽才明白電梯就是孩子喜歡的東西,我們不可能強行剝奪他的愛好,但我們可以和他一起去坐,讓他知道如何坐,什麼時候可以坐,將其轉變為日常生活的一部分,還可以限制他的乘坐次數和時間,建立起規則,作為強化物,引入教學之中。


於是程寶媽開始和他一起坐電梯。


程寶小時候吃飯睡覺都是在電梯完成的,他不吃飯,程寶媽就拿著小飯碗去電梯喂,他晚上不睡覺帶去電梯哄。


程寶媽有時還用坐電梯作為條件和他協商,引導他接觸更多新事物。程寶在機構教室待不住,老師就帶他去電梯呆一會再回來。

2.給孩子自己發聲的機會

有一次,程寶在地鐵站沉迷電梯不願離開,程寶媽沒有強行帶走,而是靜下心和他協商了20多分鐘。


程寶媽注重程寶的想法,當然也不會事事順著孩子,她會和孩子慢慢協商,和孩子一起做事情前,都會花時間在孩子的理解範圍內儘量和他解釋清楚,要去做什麼,為什麼,怎麼做。


但程寶幼年欲求很少,程寶媽很少找到協商機會。


於是程寶媽主動出擊,故意讓程寶陷入兩難之地,做一些自己抗拒的事情,例如,只給他一片薯片,然後讓他分享給自己。


吃不吃薯片不是目的,重要的是協商過程。


在程寶媽看來,尊重孩子不代表事事遵從,而是不忽略孩子的意願,不騙他,不敷衍他,給他發聲機會。



3.尊重孩子獨立意識發展,家長就要敢於放手。


就是這條程寶和媽媽吵架的視頻,有一些家長評論說,「這太危險了,孩子就在街邊突然跑出去,被車撞了怎麼辦?」


程寶媽並沒有回覆。


因為那天吵架的地方是停車場的入口,有欄杆,車速很慢,而且程寶在交通方面的安全意識很好。


在程寶媽看來,讓孩子獨自在路邊,可能會被車碰到,也可能會跑丟一樣,但做任何事情都有風險,如果家長因此就放棄讓孩子獨自嘗試,那可能永遠不知道孩子的潛力有多大。


其實家長只需要儘自己最大努力將風險降到最低,放手讓孩子自己去嘗試。


為了鍛鍊孩子的生活自理,在程寶5歲時,程寶媽就讓他接觸了刀,教他切菜,炒菜。


程寶媽雖然提心弔膽,時刻緊盯著刀鋒的走向,在旁邊準備隨時伸出援手但還是選擇了「袖手旁觀」。


她知道程寶有握緊那把刀的力氣,也事先用玩具刀做足了演練,她相信程寶可以做到,而程寶果真也沒有讓她失望。


不過程寶接觸新事物、學習新技能時,刻板行為反反覆覆,程寶媽經常性崩潰。她每天要絞盡腦汁地想,如何教他新東西,又不讓他養成刻板行為。


程寶媽說「讓程寶做事情,比我們自己動手累多了,一天下來,我的嗓子經常說不出話來。」


程寶媽努力很有成效,這兩年,程寶的自我意識,對外關注度有了不小提升,溝通能力越來越強,問題行為出現的頻率大幅減少。


2019年4月份,他還走出了家門,進入了大米和小米融合幼兒園就讀。

程寶媽不在意他在幼兒園能學到多少知識,只是擔心他會因為不適應新的環境爆發情緒,融不進去。

在大米和小米融合幼兒園和程寶媽的相互配合下,兩個學期後,程寶的規則意識有了很大提升,情緒也較為穩定。最後,根據大米和小米融合督導建議,程寶脫離影子老師,開始潛入普通幼兒園。

孩子確診後,程寶媽曾經一度以為孩子只能困於家中,流連電梯。

而現在,程寶的腳印從家,從電梯,先後延伸到了機構、融合幼兒園,到普通幼兒園,一步步與世界自由溝通。


程寶媽對孩子的未來也有了更多的期待和更高的要求。


程寶(右)和朋友一起在海邊玩耍


3

自閉症不是標籤

自閉症孩子也很可愛

程寶的自閉症確診之旅;


程寶在機構做語言訓練,發音好像火星語;


早上,還沒睡醒的程寶去上幼兒園,非要帶著自己小被子


......


這些年,程寶的成長都被程寶媽忠誠地記錄在了抖音上,她經常收到其他家長評論問,「網上公開孩子的自閉症,不怕對他有消極影響嗎?」


程寶媽從來不覺得自閉症是一個標籤,她認為其實每個孩子都會有自己的特徵,自閉症孩子的症狀也只是他們的特徵。

「如果孩子以後恢復得很好,脫離了自閉症圈,我也不覺得這是一個需要迴避的事情。他長大後翻看這些成長記錄視頻,應該是會心一笑,我相信他會感激媽媽的付出,會因為自己的努力和改變驕傲。」程寶媽回應。

如今,程寶媽第一個抖音號原本已經有了3.2萬人關注,但因發送了一條幼兒園虐童相關視頻被舉報凍結了,但她又註冊了一個新的帳號繼續更新視頻。


「我希望有更多人可以關注自閉症孩子,發現自閉症孩子真的也很可愛。」



END


整理 | 梁雨 編輯 | 噹噹

主編 | 潘採夫 圖片| 程寶媽媽抖音

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