兒子確診自閉症後,媽媽開始跟時間賽跑

2020-12-15 抖音和ta的朋友們

兩歲的兒子被確診自閉症

在兒子圓寶被診斷出自閉症之前,李美玲認為自己的人生很自由。出生於1989年的獨生女,武漢本地人,家庭經濟條件尚可,大學念了平面設計,順利地上班、戀愛、結婚。她甚至一度覺得自己沒有被任何事情束縛過。但她的自由感很快就被截斷了。如今,在她的人生裡,凡事都必須以圓寶為首考慮。

2018年,李美玲覺得當時一歲半的圓寶一定是出了問題。跟他說話的時候,圓寶根本不跟人對視。不僅如此,他寧願一整天玩一根棍子,也不跟人互動。圓寶還很容易陷入負面情緒,每天不停地哭鬧,問題行為多,有時候手裡一片餅乾斷了就能哭上半個小時。還有些奇怪的偏執,比如一定要走某條固定的路線。

李美玲抖音ID:永遠陪伴圓寶

李美玲上網查詢,第一次看到「自閉症」三個字。老公叫她別瞎想了。圓寶奶奶也不以為然,說他們家都這樣,小孩子要到兩歲多才開始說話。但這些話都沒能安慰到她。

兩歲四個月了,圓寶還是不會說話。醫院診斷書很快出來了——中度到重度自閉症。李美玲在接下來的兩個月幾乎沒睡覺。整個人像浮在空氣中。頭髮一茬一茬地掉,剛滿二十九歲的她,頭頂禿了一大片。她不能接受這個現實——為什麼偏偏是自己的兒子有這樣的問題?

當李美玲想到「自閉症兒童很可能終身需要被照顧」,就覺得胸口堵得慌。她無法接受兒子的人生從此沒有了希望。在被黑暗籠罩兩個月之後,她看著圓寶,突然意識到,如果自己繼續悲傷下去,那這個世界上就沒人能幫到圓寶了。

她立即開始行動。帶著圓寶每天去自閉症機構進行幹預治療。一天一個小時,半小時認知療法,再加半小時運動療法。

​疫情之下的家庭幹預

2020年春節,改變絕大多數人生活的疫情來了——也改變了圓寶家。1月底,武漢封城後一周,圓寶奶奶被確診新冠疫情,五天後離世。圓寶爸爸也成了疑似病例,被查出肺部出現磨玻璃狀陰影,很快也住院了。家裡只剩李美玲和圓寶。

整個武漢市處於高度緊張的氛圍中,糧食供給也出現了問題。有一天家裡什麼吃的都沒了——連一粒米都不剩了,還好圓寶很難得地乖乖睡著了。李美玲趕緊出門找食物。整個武漢市不見人影,無比荒涼。她不知道跑了多久,終於看到一個馬上要關門的菜場,一口氣買了近三十斤菜。

在疫情最嚴重時,她和圓寶在家裡孤獨相守了三個月。圓寶不能到自閉症機構上學了,擔心兒子會退步,她只能親自對圓寶進行幹預教育。

家庭幹預是漫長、繁雜、需要大量重複瑣碎動作的一場戰爭。從早上睜眼醒來,她就開始教圓寶認識自己的左手和右手。在接下來的一天裡,她根據網上找來的幹預知識,帶著圓寶做感統訓練。自閉症兒童其中一個大問題是感統混亂,他們通常是用聽覺認識世界,但無法聽視同步——他們根本就不看人。幹預者要幫他們建立一個秩序。李美玲找到一個技巧,就是用強化物吸引孩子。比如圓寶最喜歡的是餅乾,李美玲會將餅乾放在自己面前,來吸引圓寶的注意力。

​事情的轉機,出現在一個意想不到的時刻。

今年3月的一天,圓寶又在褲子裡拉了大便。婆婆去世、丈夫疑似感染、疫情帶來的種種恐懼,加上沒有盡頭的疲憊,她突然控制不住自己了,坐在衛生間地板上嚎啕大哭。

這是有史以來,她第一次在圓寶面前曝露自己的負面情緒。讓她沒想到的是,圓寶竟然也哭了,邊哭邊抹著她兩頰的眼淚,不停地叫媽媽。一瞬間,這變成了她最幸福的時刻,因為圓寶終於有了最關鍵的共情能力。這顆孤獨的星星總算走出了自己的世界。她回憶起在圓寶兩歲十個月的時候,第一次叫她媽媽,眼睛裡卻沒有任何情感。但這次不一樣,她在他眼睛裡看到了光。

跟時間賽跑,沒時間悲傷

在疫情最嚴重的大半年裡,李美玲還是時常會感到無力。有一回,她看到一位朋友在群裡發了抖音視頻,便下載了抖音,在上面查一些自閉症兒童的信息,把對兒子的幹預過程上傳到抖音(抖音ID:永遠陪伴圓寶)。

漸漸地,圓寶的進步越來越明顯。許多人被李美玲持之以恆的耐力打動,感動於她「偉大的母愛」,一位從事特殊教育的抖音網友留言說到,「很佩服,孩子可以幹預成這樣,你的付出讓人難以想像。」也有不少陌生的粉絲說特別心疼她的頭髮。

最多的時候,李美玲一天會收到三十多條抖音私信,詢問者大多都是自閉症兒童的母親,她們的語氣裡都充滿迷惘和焦慮,有的孩子雖然已經確診,但母親仍自我安慰說是很可能誤診。李美玲很清楚,中國絕大多數自閉症兒童的家長,尤其是母親,幾乎都缺乏足夠的人際支持,很少人能真正理解她們的痛苦。她儘量一一回復她們的私信,互相分享經驗,也彼此提供慰藉。

今年十月底,李美玲在抖音上傳了一個小短片,名為「來自星星的我和媽媽的故事」(患了自閉症的孩子被稱為「來自星星的孩子」,因為他們像天上的星星一樣活在自己的世界裡)。當片中稚嫩的童聲說出「媽媽把我從我的世界裡拉出來,帶我回家」,感動了近十六萬人,許多網友感慨到「圓寶真會挑媽媽」,有相似經歷的家長紛紛找上門來。李美玲還和抖音上認識的另一位自閉症兒童母親,一起帶著孩子去了公園,期間不停地鼓勵對方,「她們都太無助、太焦慮,甚至是太自責了。」

李美玲一直堅持在抖音發視頻,她不希望這些自閉症孩子和母親們回到孤獨的狀態,她要讓更多人了解自閉症孩子,「互相理解和陪伴,比什麼都重要」。

如今圓寶已經可以簡單跟說兩個字,大便可以自理了,還能聽懂很多指令,情緒不再偏執,對人有親疏關係之分,對小朋友還有主動交往的欲望。「你知道嗎?他還能自己穿襪子了。」在李美玲看來,這簡直是奇蹟。

三年半的時光裡,李美玲自己也有了很大變化,「從一個脾氣略暴躁的獨生女, 變成一個堅強、耐心、懂得調整心態,讓自己和兒子快樂起來的媽媽」。

在自閉症機構裡,李美玲經常會見到很多母親臉上掛著一種悲傷的表情。她也一樣,內心還是會在某些時刻噴湧而出一股悲傷。但大多數時候她不再自憐,因為自閉症兒童的黃金時間是六歲之前——她要跟時間賽跑,幫圓寶變得更好。

相關焦點

  • 她用十年時間等來了自閉症兒子的一聲「媽媽」
    ,我發誓決不放棄2005年,康康上幼兒園了,我想,我的小白楊要開始舒展他的枝條了。但一周後,老師叫住了我,和我說:「康康的聽力有問題。」怎麼可能?我的孩子這麼聰明,我不敢相信老師的話。經過一段時間的觀察,我知道了我的孩子確實和別人不一樣。2006年,我帶著他去南京檢查,得到了診斷——典型的自閉症患兒。自閉症目前沒有治療方法,它是終生的,你們要做好長期照顧孩子的準備......。
  • 孩子確診自閉症後,有的家長也病了
    那天,李為的妻子陪朋友去醫院,無意間看到了醫院牆上關於「自閉症」的介紹宣傳。在所列的8條「自閉症的頂級表現」中,她發現兒子樂樂竟佔了7條。我們家的兒子好像有自閉症。」電話那頭的妻子帶著哭腔,李為的第一反應是不可思議,繼而是微微的憤怒,「什麼自閉症?你別胡說八道。你和我都是正常人,怎麼會生出自閉症的孩子。況且我們兒子那麼可愛,哪裡像有自閉症的?」
  • 媽媽成就自閉症兒子:10歲鋼琴10級 手風琴8級
    媽媽成就自閉症兒子:10歲鋼琴10級 手風琴8級時間:2016-10-21 10:57:40來源:華西都市報作者:沈悅編輯:記者 沈悅實習生崔小靜攝影報導  3歲半被確診為自閉症;  10歲鋼琴過十級,手風琴僅學習兩年,就過八級;  12歲以優異的成績考上四川音樂學院附屬中學;  15歲以全年級前三的成績升入高中。  這是一個自閉症患者的成績單,他的名字叫包涵。從2006年到2016年,龐芝華做了10年的「同桌媽媽」。
  • 養育自閉症兒子15年,媽媽呼籲關愛自閉症從來就不是英雄壯舉
    ,他們生活的地方還沒有網絡,除了醫生一紙診斷,Carina Morillo對自閉症的概念一無所知——她僅僅知道兒子跟人沒有眼神交流,沒法說話,也不能對詞彙有所反應。Carina Morillo需要找到與兒子溝通的方式,找到兒子跟這個世界共處的方式,但她最初的行動,全憑直覺。
  • 南京媽媽為自閉症兒子創辦小學
    日前,在紫金山下一個花香四溢的院子裡,一場特別的活動正在舉行,10多名自閉症孩子和媽媽們一起歡歌樂舞、開設創意市集。這裡是南京唯一的一所自閉症小學——彩虹橋小學,坐落在鐘山風景區的T80文化產業園內。目前,這裡有11名小學生,設一、二兩個年級。
  • 孩子確診自閉症後,有的家長也病了(轉)
    在最絕望的那段時光裡,「自閉症家長群」是他唯一能傾訴和發洩的地方,他從一個群尋到另一個群,短短幾天之內加了十幾個。那些群成員的暱稱清一色都是「某某爸爸」、「某某媽媽」,最活躍的時段通常是晚上,大家談論各自孩子的情況,交換心得和經驗。新加入的家長的無助與崩潰是肉眼可見的,他們發言最多,一遍又一遍地講述自家孩子確診的經過。
  • 媽媽十餘年同桌陪讀,18歲自閉症兒子考上本科院校
    包涵今年18歲,3歲那年被確診患有自閉症。15年過去了,如今的包涵,不僅從以前別人眼中的「傻子」,蛻變成為了南京特殊教育師範學院的大一學生,而且包涵的才藝,還在這幾年的多種比賽中,捧回了多個全國大獎。「包涵現在是學校計算機科學與技術專業裡的大學生了!」
  • 兩個雙胞胎兒子確診自閉症,白血病又突如其來,他們該如何面對?
    01 兩個自閉症的兒子,改變了年輕父母的人生軌跡。秋歌、秋語是2002年出生的,他們的的名字 取自《詩經·東門之池》中的&34;,意思是希望孩子長大後,每天都能歡聲笑語。但現實總是事與願違,隨著孩子的年齡增長,父母發現兩個孩子有些不對勁:雙眼無神,不會說話,也不知道規避危險,經過醫生檢查,確診為自閉症患兒。
  • 11歲中重度自閉症兒子獨立上小學了,媽媽把真實經歷拍成微電影
    ,於是,留了張字條後,媽媽帶著小雨離開了。」的描述後,他的心,開始慌了……於是,他忐忑地向妻子說出自己的擔憂。,責怪著他們沒教好……一次又一次的經歷,讓本來就無法接受兒子有病的媽媽更加絕望,在帶著兒子自殺未果後
  • 故事開始,媽媽決定帶著自閉症孩子「小雨」離世……
    媽媽常年積壓下來的負面情緒爆發,決定帶著孩子跳河自殺。這一幕恐怕也無數次地發生在眾多自閉症家長的腦海裡。電影短片《大海小雨》根據真實故事改編,重現了自閉症家庭面對自閉症孩子以及社會壓力的艱難處境。好在大海堅持,醫生最終小雨確診為自閉症。確診的那一刻,小雨媽首先是拒絕的,堅定地跟醫生說:我要找全世界最好的醫生。
  • 100個孩子中就有一個是自閉症 杭州已確診5000多例
    半年前,媽媽文慧(化名)瞞著親朋好友,帶著他來到浙江聖愛自閉症兒童康復中心。  「媽媽」只是一個符號  10日下午,杭州杭海路聖愛自閉症兒童康復中心,剛到7樓,就能聽到孩子們此起彼伏的呼喊。走進感統教室,一眼望過去,就被龍龍吸引了:精緻的五官、白皙的臉蛋、粉嘟嘟的小嘴……「我兒子超帥、超級可愛的……」文慧一直這樣認為。
  • 世界上第一個被確診為自閉症的「幸福人」
    今天跟大家分享——世界上第一個被確診為自閉症的「幸福人」。今年已經86歲的唐納德,他生在美國,1933年9月份。唐納德的媽媽瑪麗最終的心願就是讓自己的兒子生活漸漸好起來,瑪麗的願望也算成真了,因為唐納德上了高中,也上了大學,並且有了工作,現在很安逸的在一個小鎮上生活,這個是凱納醫生在說出Autism這個詞之後,她確診的第一例自閉症患者。
  • 2寶+2個患癌老人,小寶確診自閉症,職場單親媽媽要怎麼照顧周全
    小兒子貝貝6歲,自閉症患者,曾就讀正常幼兒園2個月,隨後進入海亮融愛教育店口康復中心接受康復訓練。幼兒園園長推薦終於不用糾結要不要去大城市了貝貝很早就去省兒保診斷,確診為自閉症患者,這個真的讓我十分意外。
  • ​新疆媽媽隨筆:帶著自閉症兒子離家幹預的500個日夜
    松楠是個⼩太陽,渾身充滿正能量,現在媽媽滿腦⼦就幻想能讓你長⼤看懂媽媽寫的這些亂七⼋糟的,那也不枉此⽣了!到時候列印出來,當做你⼗⼋歲的成⼈禮怎麼樣,我覺得是個很好的禮物,你覺得呢?」——《松楠媽媽隨筆》松楠媽是個在新疆長大的漢族姑娘,大學讀的漢語言文學,她沒想到有一天這份才華在兒子確診後,會用在寫隨筆上。
  • 兒子兩歲半被確診為自閉症 15年來她全心陪伴為兒子拓展受限的人生
    從黎峻銘兩歲半確診為自閉症開始,她用愛為兒子不斷拓展著受限的人生。對楊媽來說,這場人生的「馬拉松」,她不僅是「陪跑」的角色,也在一路學習和成長。   「媽媽我回來了。你好,姐姐。」下午4時,黎峻銘從職中放學回到家後看到記者,禮貌地伸手問好。   從5秒開始練「定力」   在兒子兩歲半時,楊媽發現他有些不對勁。「他特別多動,搞東搞西,一秒都停不下來。」
  • 大紅時息影,用3年時間教會自閉症兒子上廁所,現兒子成「神童」
    這個人便是當年在TVB紅極一時的陳錦鴻,他在大紅大紫時做出了重要的決定,就是娶妻生子,在他大婚不久,他卻對外宣布退出娛樂圈,原因竟是為了照顧患有自閉症的兒子。孩子兩歲時他漸漸發現兒子不對勁,同齡孩子都已經開口說話,叫爸爸媽媽,而自己的兒子至今沒說過一句話,而且情緒時常極端激動,就連正常的溝通都成為了奢望。
  • 我的自閉症兒子今年40歲,做他媽媽很幸福
    很多家長對此都非常好奇,一位自閉症孩子的媽媽夏天近日在YOUTUBE上發現了一則名為《當你兒子40歲並患有自閉症,而你也上了年紀》的視頻,一對74歲的老夫婦用自己的親身經歷給出了一份答案。據爸爸媽媽回憶,Duane Goh從小就跟普通孩子不一樣,他三四歲都不能講出一個字。在那個年代,父母帶他看了很多醫生,花了很多錢,依舊沒能找到原因。
  • 孩子自閉症,爸爸失蹤媽媽絕望,網友:自閉症是什麼原因導致的?
    今天一早,貓爸就在網上看到一條消息:一個6歲的男孩兒在外面撿東西吃,身上還穿著尿不溼,後來人們通過尋找,發現這孩子是被媽媽遺棄的。一開始網友還指責這位媽媽,但事實並不是網友們理解的那樣。原來這個孩子患有嚴重自閉症,孩子的爸爸在孩子一歲的時候就失蹤了,媽媽為了照顧孩子、給孩子看病,這些年欠了很多錢,媽媽是因為看不到希望才這樣做的。而就在去年12月份,一位自閉症孩子的媽媽選擇離開這個世界,帶著她患有自閉症的孩子和肚子裡的胎兒。這位媽媽留下這樣的話:我現在好累,也許去另外一個地方就好了,兒子和未出生的孩子在那裡可以一起玩,希望寶爸要堅強!
  • 3歲時被確診為自閉症卻表現出驚人天賦
    &nbsp&nbsp&nbsp&nbsp3歲時被確診為自閉症卻表現出驚人天賦&nbsp&nbsp&nbsp&nbsp錯過「出彩中國人」舞臺 他四戰泳道頻頻出彩&
  • 單親媽媽養育自閉症雙胞胎,26年後兒子在央視感恩獻歌
    26年前,馬曉秋早產生下一對腦癱自閉症雙胞胎,在隨後的9000多天裡,馬曉秋一直在用母愛彌補兩個兒子身體上的殘缺。後來,經醫院檢查,原郡確診患有中度腦癱和自閉症,這對馬曉秋一家來說簡直是晴天霹靂!這樣的打擊給這個悲慘的家庭又蒙上了一層陰影,生活壓力頓時如洪水般傾瀉而出。