孩子確診自閉症後,有的家長也病了

2020-10-01 北大醫療腦健康

以下文章來源於人間theLivings ,作者May

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本文作者:May,由網易文創人間工作室(微信公眾號:thelivings)授權轉載

看著那些描述,李為覺得所有家長的手裡仿佛都拿了根一模一樣的尺子,只要孩子不按照尺子上的刻度成長,就要被定義為「異類」。

配圖 |《海洋天堂》劇照

李為是我們公司平臺上的一名主播,他的音頻節目主要講如何對兒童自閉症進行家庭幹預。他的粉絲不算多,卻有一個共同的身份——自閉症兒童的父母

2020年4月,我從上海來到李為的老家,準備對他進行採訪。見面後,我發現李為與我想像中的不一樣,30歲出頭的他,一頭短髮中摻雜著近一半的白髮,即使談笑,眉梢也有掩飾不住的憂愁。

我本意是想去他家中採訪的,正好見見他兒子樂樂。但李為在小區門口停好車,只是向我指了指他家所在的樓層,便帶著我拐進了一家咖啡館。我有點失望,但能理解,如果我有個不太一樣的孩子我也不願意讓陌生人「觀賞」

坐下後,抱著恭維的態度,我說:「自閉症孩子在數學或者藝術方面都有天賦,只是我們不了解他們,所以叫『星星的孩子』……」

「是不是覺得『星星的孩子』這個稱呼還挺夢幻的?」李為看著我,臉上帶著一絲苦笑,「可是現實是,他們只是我們生下來不得不養的孩子。」


01

2018年7月28日,正在上海上班的李為接到了妻子從老家打來的電話。那天,李為的妻子陪朋友去醫院,無意間看到了醫院牆上關於「自閉症」的介紹宣傳。在所列的8條「自閉症的頂級表現」中,她發現兒子樂樂竟佔了7條。

「老公,怎麼辦?我們家的兒子好像有自閉症。」電話那頭的妻子帶著哭腔,李為的第一反應是不可思議,繼而是微微的憤怒,「什麼自閉症?你別胡說八道。你和我都是正常人,怎麼會生出自閉症的孩子。況且我們兒子那麼可愛,哪裡像有自閉症的?」

掛了電話,李為的腦海中卻浮起兒子平時的樣子,再聯想起妻子的描述,一顆心就像被扔出了窗外,赤裸裸地在陽光下暴曬。

當時樂樂已經2歲半了,只會叫「爸爸」「媽媽」,性格孤僻不愛搭理人不喜歡與人對視,但特別喜歡盯著轉圈的東西看,比如家裡的洗衣機。有時他坐在洗衣機前看滾筒旋轉,一坐就是大半個小時。

除此之外,樂樂還能花1個小時甚至半天的時間重複同一個動作,比如在太陽底下不停地揮手、反覆拉扯家裡的移動門、玩開關燈的遊戲、沿著上下坡來回奔跑……如果中途被人打斷,他會情緒失控,大哭大鬧。

之前,李為和妻子也覺得兒子有些「怪」,但他們認為是孩子性格的問題,長大懂事就好了。那天,李為忍不住打開了搜索網站,輸入「自閉症」三個字按下回車,鋪天蓋地信息就砸向了他。當看到「自閉症是先天疾病,終身不可治癒、終身生活不能自理、伴有自殘或傷人」,李為的大腦頓時一片空白,手不停地顫抖——這時,他還不能確定樂樂到底是不是自閉症

接下來的3個晚上,李為幾乎夜夜未眠,把網上能找到的相關信息都看了一遍,近乎瘋狂地尋找證據,企圖洗刷兒子「自閉症」的嫌疑。但他做了十幾遍網上的測評表,得出的評分都顯示樂樂很有可能就患有自閉症。

第4天早上,李為向領導請假,然後通知妻子帶樂樂到省城的兒童醫院。一系列檢查做完,專家下了診斷:「你這孩子是自閉症呀!

從醫院出來,樂樂驚恐不安,不停地在媽媽的懷中揮舞著小手,嘴裡發出怪異的叫聲,引得路人紛紛側目。李為看著躁動的兒子和哭泣的妻子,有一種溺水的感覺。

那天中午,在一家小飯館裡,李為夾起了一口菜,卻沒有嘗出任何味道。之後的3個月,他短暫地失去了味覺。

李為開始通過各種渠道,加入各種各樣的「自閉症家長群」,詢問能診斷自閉症的醫院。根據網友的推薦,他帶著妻兒看遍了上海、北京、廣州自閉症方面的專家。有些專家說話比較委婉,讓他們把孩子帶回去陪伴一個月,再來複診。有的比較直接:「趕緊幹預,不要耽誤孩子。」

還有一位名專家直接告訴李為,他知道的十幾萬自閉症的病例中,只有一個孩子長大後找到了工作,在圖書館做管理員,每天負責擺放書本:「得了這種病,你們就做好一輩子養著孩子的準備吧。」



02


李為辦理了辭職手續,從上海回到老家。在最絕望的那段時光裡,「自閉症家長群」是他唯一能傾訴和發洩的地方,他從一個群尋到另一個群,短短幾天之內加了十幾個。

那些群成員的暱稱清一色都是「某某爸爸」、「某某媽媽」,最活躍的時段通常是晚上,大家談論各自孩子的情況,交換心得和經驗。新加入的家長的無助與崩潰是肉眼可見的,他們發言最多,一遍又一遍地講述自家孩子確診的經過。同病相憐的談話氛圍使李為獲得了些許安慰,遇上孩子病情更嚴重的家長,他甚至會感到一絲可恥的慶幸。

長久以來,群裡的家長們保持著一種默契——只談論孩子,不洩露個人信息,也絕少在線下見面——這讓李為有一種秘密被保護的安全感。

自從加入「自閉圈」,李為覺得圈外的世界和自己沒了關係。他每天最關心的事情就是十幾個自閉症家長群裡的信息:哪個專家又發表了新言論、哪位家長又分享了新的治療方法、哪家的孩子又取得了進步……不到一個月,對於現有的自閉症治療手段,他幾乎弄得門兒清。

關於自閉症的治療,不同的專家、醫生出的方案是五花八門。每個稍有名氣的專家都有一個甚至幾個「家長支持群」。家長們追隨不同專家,信奉不同的治療方法,誰也不服誰,如果在同一個群裡遇見,有可能掀起一場大辯論,甚至演變成一場罵戰。

「在這個圈裡待久了,人都會變得不正常。」趙棟曾經這樣告誡新人李為。

說到趙棟,李為停頓了一下,嘆了口氣對我說道:「我以前總覺得那些從小學習好、長大工作好、一切都很順的人,老天對他們實在太偏心眼。但是自從知道趙棟的事,才發現人一旦當了爹媽後半輩子活得好不好完全取決於孩子。」

趙棟比李為早一年加入「自閉圈」。他是某名牌大學的碩士,畢業後在一所高校當老師,妻子在政府機構任職,家庭條件很不錯。後來李為在這個圈子裡混久了,發現了一個奇怪的現象——自閉症兒童的父母擁有高學歷的比例很高,不少家長都從事醫生或教師這類職業。

正因如此,一些自閉症家長群的日常更像是學術討論大會,大家分享的內容不是文獻就是視頻講座。很多拗口的專業名詞對於他們,簡直像常用語一般熟悉。

「ABA訓練法」就是最頻繁的常用語之一。這種訓練法最核心的內容就是通過獎勵和懲罰讓自閉症兒童按照指令重複做出某個動作,直到形成反射性記憶。比如大人說「坐」,孩子做出這個動作,就獎勵一塊糖,做不出來就懲罰一下,重複幾百上千遍,直到孩子一聽到「坐」就立刻坐下來為止。好幾次在醫院,醫生都建議李為夫婦把樂樂送去機構進行幹預,甚至有個醫生當場打開抽屜,裡面是一沓自閉症訓練機構的名片,而他們大部分使用的,就是ABA訓練法。

與群裡很多家長推崇訓練機構不同,趙棟勸李為對這件事要慎重。李為問及原因,趙棟就向他講述了自己的親身經歷。

趙棟從小就是個學霸,從上學到工作,都是同齡人中的佼佼者。所以兒子果果出生後,趙棟對孩子寄予了很高的期望,不止一次拿他和朋友、親戚家的孩子作比較,包括身高、體重、第一次叫爸爸媽媽的時間。可是當同齡的孩子已經能說出清晰的字句時,果果還只會叫爸爸媽媽。剛開始趙棟還安慰自己,「果果是大器晚成」,但隨著越來越多的反常行為出現趙棟才意識到了不對勁

果果的自閉症剛確診的那段時間,趙棟最害怕的事就是回家。即使到了樓下,也要在車裡坐到深夜,直到果果房間的燈滅,哭鬧聲停了,他才有勇氣上樓。

為了儘快治好孩子,趙棟聽從專家的建議,馬不停蹄地尋找合適的訓練機構進行幹預。一家機構的顧問老師問了情況後,表示可以接收果果,如果害怕趕不上課程進度,他們還可以額外加課。

參觀了教室後,趙棟覺得那家機構環境還行,就是上課的那些孩子看上去情況要比果果嚴重很多,大部分已經表現出歪嘴斜眼、走路顛簸的症狀。而果果還撲閃著明亮的大眼睛與正常的孩子無異

某個瞬間,趙棟會懷疑自己搞錯了自己的兒子根本沒有自閉症。不過顧問老師接下來的一句話打破了他的希望:「抓緊送孩子來吧不然以後不一定比他們好。」

這家訓練機構收費高昂,4萬元/月,如果想要老師單獨輔導,2千元/小時。趙棟所在的一線城市,最貴的幼兒園一個月學費也才2萬元。看趙棟猶豫,顧問拿出機構宣傳單,說他們本月有促銷活動,現在報名還可以打折。

那天晚上,在家長群裡談論起訓練機構,趙棟才發現自己報的機構還不算貴的,群裡有些家長甚至賣掉了房子和車子,全家租住在訓練機構附近。

「最後拼一把,不行就全家一起了斷。」 群裡一位賣掉了房和車的媽媽說。



03

每當工作不忙的時候,趙棟會去接送果果。在訓練機構門口等待時,他經常會產生一種錯覺——兒子上的是一家幼兒園。

曾經,自閉症家長群裡有個媽媽講起自己向醫生諮詢孩子上學的經歷,那個醫生直截了當地回她:「你還想著孩子上幼兒園你孩子能學會擦屁股就不錯了。」

果果所在的這家機構,孩子上課是不準許家長旁觀的,家長們就聚在一起聊天,也會互相打探消息。一次,一個家長說起了他偷偷看到的上課的場景,他覺得機構之所以不讓家長看,「可能是怕家長受不了」——負責訓練的老師把孩子圍在一個小角落裡,手裡拿個小零食,不停地發出指令,讓孩子做出相應的動作。如果孩子做對了,就會得到小零食,如果做錯了就重做,一直到做對為止。

「有些孩子不願意,一直哭,老師也不管,就任由他哭。我看有幾個孩子都哭得尿褲子了。那可憐樣子,擱哪家爹媽看到都心疼。」

「聽說有的訓練機構還會打孩子,也不知道這家會不會?」一個媽媽擔憂地問。

「應該不會吧,這家是全國連鎖的。」另一個家長說。

聽到這裡,趙棟的心才稍微放下了些。

果果上了一段時間的課,學會了一些簡單的動作,比如擺手再見;說「坐凳子」,他會立刻坐到凳子上,雖然只能停留幾秒鐘。可與此同時,趙棟發現果果出現了一些以前沒有出現過的情況——他會突然發出怪叫,雙手下彎,做出佝僂的樣子。

想起之前在教室裡看見的那些孩子,趙棟不禁一陣冷顫。

家長群裡有人分析說,果果之所以出現這些行為,可能是長時間和機構的孩子待在一起,不自覺地模仿學會的。有家長給趙棟出主意:「你家孩子病情不重不一定非去機構你可以報名線上課程自己在家訓練。」

趙棟覺得有道理,就在網上搜索到一個自閉症訓練的線上課程。添加顧問的微信後,他被拉進一個「過渡群」。顧問告訴他,想要進正式的群要先完成任務——在朋友圈轉發機構的評測表,並且不能設置部分可見。

趙棟問可不可以不發,他不想讓熟人知道自家的孩子有自閉症,結果顧問冷冰冰地甩了一句:「如果你連孩子是自閉症這件事都不敢承認,也就沒有必要上我們的課了。

趙棟忍不住說:「那你非要大家轉發這個的目的又是什麼呢?宣傳你們機構?

「你如果不願意,後面好多人排隊。」顧問不再搭理他。

之前,趙棟就聽說這家機構講課的老師很搶手,線下的訓練課程排隊要等兩三年。為了孩子,他還是按要求轉發了朋友圈,快速截圖後,立刻刪除。雖然存在的時間很短,但趙棟不確定有沒有人看到,但即使被人看到,他也只能認了

忐忑地等待了半個小時,顧問終於把趙棟拉進了正式的群。他進的是「57群」,裡面大概有150人,管理員會定期在群裡分享文章和一些視頻,負責解答家長的問題。

雖然進群是免費的,但訓練的課程是要付費的,管理員會抓住每一個適合的契機發送課程的購買連結,鼓勵家長抓緊時間購買:「早訓練早治療,你已經比其他的孩子慢了,再不抓緊耽誤的就是孩子的一輩子。」

趙棟交了錢後,又被拉進另一個「課程群」,群裡有一個「督導」,每天給家長制定訓練計劃。家長完成訓練任務後,要發送訓練視頻到群裡,帶教老師再根據視頻的內容點評孩子和家長的表現。連續打卡訓練超過20天,家長會被拉進一個叫「領先群」的小群。

根據視頻裡的教學要求,趙棟開始在家裡對孩子進行訓練了——手裡拿著一塊餅乾,「果果,跟我做」,趙棟一邊發出指令,一邊做了個扔垃圾的動作。果果自顧自地擺弄著手裡的小汽車,並沒有抬眼理會他。

趙棟拿開小汽車,強迫果果看自己。反覆幾次後,果果終於懵懵懂懂地將手中的紙巾扔進垃圾桶。

「果果真棒!」趙棟一邊誇讚,一邊把餅乾遞過去。果果開心地吃了起來,趙棟再拿起一塊餅乾,重複之前的動作——按照訓練要求,這組動作要做30次。

結束這組動作,趙棟接著訓練果果撿起地上的蘋果,再放到桌子上。但他示範了十幾次,果果都無動於衷。

「果果,跟我做。」趙棟祈求地看著兒子。

果果沒反應,家裡養的泰迪卻突然撲上來,兩隻前爪抱住蘋果,在地上打滾。果果被狗逗得咯咯笑,趙棟卻崩潰地哭了



說到這裡,李為吸了吸鼻子,聲音有點哽咽。我想趙棟那樣絕望的痛哭,他肯定也經歷過。似乎是為了緩解凝重的氣氛,李為又說起趙棟告訴他的一件「好笑」的事。

「我跟你說,訓練機構的家長之間的競爭一點不比學校差。誰家的孩子進步快、誰家的孩子進步慢都會被列在一張表上。進了『領先群』的家長,在群裡說話都硬氣。趙棟那傢伙經常因為不好好給孩子訓練,被拉進了『倒退群』,堂堂一個大學老師,被人訓得不敢吱聲。」

李為誇張地笑了幾聲。

李為又說,趙棟現在已經不怎麼給果果做訓練了,因為他害怕自己一發出指令,果果就直勾勾盯著他手中獎品——那不是一個孩子該有的眼神。



04


趙棟的話徹底打消了李為想送樂樂去訓練機構的計劃。之後,李為還特地搜了一些訓練機構宣傳的成功案例,發現那些訓練了十幾年的孩子,最終也只是學會了穿衣、吃飯、上廁所和打招呼

除了送去機構和在家訓練,還有其他的方法能救孩子嗎?

在網上搜索時,李為無意中看到一個網友分享自家女兒「斷食」治療自閉症的經驗,他覺得挺靠譜,便加了上面留下的微信。

這人叫宋銘,他告訴李為,斷食是自閉症生物療法中花錢最少的方法。李為不太明白這話的意思,直到宋銘截了幾張家長群發言的截圖,他才知道什麼是為了孩子瘋狂。

一個媽媽說,她為了治好女兒的自閉症,帶著女兒去國外做一種叫「幹細胞移植」的手術,花了幾百萬;一個家長說自家買了一臺77萬的治療儀器;還有一個家長聽了某醫生的話,帶孩子去打丙球蛋白針,一針幾千塊,每周都要打。

這麼看來,給孩子斷食,確實花錢最少。不過在斷食之前,得去醫院做一項叫「食物不耐受」的檢測,看孩子對哪些食物過敏。李為帶著樂樂去醫院做了檢查,發現雞蛋、小麥、玉米、大豆等好幾項都超標。

回家後,李為按照宋銘告訴他的方法,把所有含有這些成分的食物都收了起來。但除了這些食物,樂樂幾乎沒有東西可吃,只能吃白米飯和青菜。偏偏這兩樣是樂樂最不愛吃的,餓了一天的樂樂哭得上氣不接下氣。李為不忍心,問宋銘可不可以給孩子吃點別的。

你選這條路,就一定要狠得下心,不管孩子哭得多厲害,都不能給他吃。」宋銘說自己女兒剛斷食的前兩周反應也特別大,一到晚上就大哭大鬧,一整晚都睡不踏實。他去問醫生,醫生說反應大說明用對了方法,宋銘開心得不得了,連忙在群裡分享好消息。

群裡的家長都替宋銘開心,說反應再大點更好了,「最好發高燒,燒完了也許就變正常了」。

樂樂的斷食治療只進行了一周,就被李為的妻子叫停了:「人這一輩子就是吃喝拉撒,如果天天只能吃米飯,活著還有什麼意思?」

李為本來就對斷食療法半信半疑,況且每天看著樂樂餓得可憐巴巴的樣子,比自己絕食還難受,想想也就算了。他想起群裡有的家長給孩子斷食兩三年,覺得有些不可思議。

可宋銘卻說:「試還有一線希望,不試就只剩絕望了。與接受孩子一輩子是自閉症比起來,給孩子斷幾年食算得了什麼?

除了斷食,宋銘還讓女兒嘗試某專家發明的一種新治療方法——「三寶療法」——即同時服用3種藥,因為有位家長說,孩子只服用了2周,就會說話了。

宋銘掛了這個專家的線上問診,專家一聽是自閉症,就開了藥方。宋銘從藥店拿回藥後,上網一查,發現其中兩種藥都是治療心肌炎的。

「給好好的孩子吃治心肌炎的藥,這是什麼原理?」儘管心裡打鼓,但他還是經不住群裡其他家長的勸說:

「哎呀,試一試有什麼問題?」

「這個專家可有名了。」

宋銘只得硬著頭皮給女兒灌藥。這3種藥每天要吃3次,每次3顆。因為女兒不配合,每次宋銘都得把藥切成小塊,混在粥裡硬灌。女兒拼命反抗,剛灌進去就吐出來,斷食已經使她胃裡的食物很少,一吐全是酸水。

一開始,宋銘還會心疼,到後來就沒感覺了。只要吐出來,他就再喂,直到女兒把藥咽下去為止。「說實話我都覺得自己魔怔了,滿腦子就想著我在救她。只要能救她,其他都無所謂了。」



自閉症家長群裡,家長們相互推薦的新的治療方法層出不窮:有人帶孩子去做針灸,有人帶孩子做電磁療,還有人帶孩子去檢測什麼重金屬。最誇張的是,有人推薦帶孩子去做一種開顱手術。一個家長說,雲南某縣城的一個醫生可以治療自閉症,但必須先帶孩子到診所去檢測,還得籤一份免責協議。而且每個孩子只能由一個家長陪同,至少得在雲南住3個月以上。我插嘴道:「聽起來,怎麼這麼不靠譜?」李為讚賞地看了我一眼,攤手說:「你看,正常人都能一眼看出這裡面的蹊蹺。但是為了治好孩子的病,好多家長都不正常的。」有個讀過大學的媽媽聽信神婆的話,給孩子喝符水,孩子當夜就發高燒,媽媽還以為是符水起了療效;有家長帶孩子千裡迢迢去雲南看病,結果發現那就是個開在小縣城的私人診所,醫生和護士加起來也沒幾個人,所謂的檢測是腦體穿刺。「孩子穿刺完幾天都不能下床,大小便直接失禁。」李為很氣憤。我問他,宋銘現在還在給女兒斷食和吃藥嗎?李為搖搖頭,說早就不了,斷食一年,宋銘的女兒營養不良了。而且最糟糕的是那些藥,誰知道對孩子有什麼副作用。「其實家長們嘗試這樣那樣的治療方法,無非是抱著賭一把的心態去折騰。覺得只有不停地折騰才有希望救孩子、救自己。」


05

似乎意識到自己講了太多別人的事,李為笑著問:「與趙棟、宋銘比起來,我的故事是不是沒什麼爆點?」

像是被人猜中了心事,帶著採訪任務而來的我一時間有點心虛,不敢看他。李為卻安慰我,繼而沉思了一會兒,認真地說:「其實如果你想聽悲慘的故事,我能給你說上幾天幾夜。哪家孩子攤上了這種病,全家不是活在地獄?

李為辭職後的很長一段時間,都是靠著姐姐的接濟勉強生活的。後來他不斷學習,做了自媒體,靠著輔導自閉症兒童的家長進行自閉症家庭幹預,才算有了相對穩定的收入。

他也因此結識了幾千個自閉症兒童的父母,每個家庭背後的故事都很辛酸。李為翻出聊天記錄給我看,那些家長群裡,每天都有家長因為照顧孩子而情緒崩潰:

一個媽媽因為患了自閉症的孩子不聽話,罰他3天不準吃飯,孩子餓得嗷嗷叫,她卻想著如果孩子就這樣餓死了也好,自己大不了去坐牢;

有個父親和李為半夜私聊,說自己不止一次想帶著兒子去死,「我帶著兒子和女兒去公園,兒子控制不住情緒亂抓亂咬。我遠遠地看著他倆,突然想到萬一哪天我們不在了,照顧兒子的責任就落在女兒身上了。當時邊上有個荷塘,我滿腦子想的就是拉著兒子跳進去,不要拖累女兒。要不是孩子媽早一步找過來,可能我就那麼幹了」;

還有一個媽媽說,有一次因為身心俱疲,她對著患有自閉症的女兒發了火。女兒一直靜靜地看著她,突然說:「媽媽,我愛你,但是我不愛我自己了。

……

翻了十幾頁,這樣的案例太多,我有點不忍心再看下去。那些言語間的恐懼和絕望,似乎穿透手機屏幕,也漫進了我的身體。

李為從來不敢跟周圍的人說樂樂患有自閉症的事,就連平日裡帶樂樂到樓下去和其他孩子玩,他也一刻不敢離開,生怕樂樂突然情緒失控,被人發現他患有自閉症,遭到歧視和嫌棄

2019年春節,李為終於敞開心扉,和一個當心理醫生的朋友說了樂樂的事。那個朋友告訴他,有些孩子之所以敏感自閉,可能是小時候受到冷落忽視家長經常吵架或者受到驚嚇產生的心理創傷

這是李為第一次開始認真審視自己當父親的前3年時光:

自從樂樂出生,他就一直在外地工作,一兩周回一趟家,在家的大多數時間也是打遊戲和玩手機。因為常年兩地分居,他跟妻子的爭吵就沒有斷過。

他還記得,有好幾次玩遊戲空隙,他都瞥見樂樂坐在小床上盯著他看,眼睛一眨一眨的。那時候,樂樂的眼神裡還滿是對爸爸的期待

從上海辭職後,李為本想著可以留出更多的時間來陪伴樂樂。但是在「自閉症治癒」的誘惑下,他把所有的注意力又投進了網絡和醫院,一廂情願地帶著樂樂去做各種檢查和治療。他已經分不清做這些治療到底是為了治好樂樂,還是為了讓自己心安

你想要孩子好起來,首先你自己得好起來。」那個心理醫生告誡李為。

2019年3月,李為帶著兒子回了趟自己以前住的老房子。雖然院子荒蕪,但是樂樂卻像發現了新大陸,似一匹小馬駒穿梭在院子的各個角落。李為突然意識到,這是樂樂確診後,他第一次帶樂樂出來玩。

「爸爸,爸爸,爸爸!」樂樂舉著一隻斷了半截的木頭鏟子,開心地叫。

李為認出這個鏟子是自己小時候最喜歡的玩具,那時他大概3歲,還不會說話,總一個人用這根木鏟不停地挖土,一挖就是一下午。沒人知道,他之所以不停地挖土是因為相信地下有一箱寶藏。

如果按照現在的標準看,小時候的李為,大概也是自閉症沒跑了

當然,自閉症家長群裡偶爾也會有好消息,比如有家長反映,自家孩子起初被診斷為自閉症,過了一段時間再去複查,卻又被診斷為正常,「醫生說是誤診」。

「自閉症是不能治好的,能治好的都不是自閉症。」這讓李為不禁對某些醫生輕易下診斷的行為感到反感。他覺得樂樂也許不是自閉,只是發育遲緩或者心理受了創傷。

之前加的那些自閉症家長群,還不斷有新人加入,他們長篇累牘地敘述著自家孩子的症狀,詢問類似「這是不是自閉症?」或者「萬一得了自閉症還能治好嗎?」的問題。

看著那些描述,李為覺得所有家長的手裡仿佛都拿了根一模一樣的尺子,只要孩子不按照尺子上的刻度成長,就要被定義為「異類」。

之後,李為越來越少看群消息了,他在心裡給自己舉行了「退圈」儀式。他甚至覺得,即使樂樂真的是自閉症,自己也無所謂了,沒有了攀比和期待,他反而能坦然地接受兒子的缺陷了。

醫生說不讓孩子接觸電子產品,家裡的電視、電腦就全被鎖進了閣樓。李為把所有的時間都用在了陪伴樂樂上,不管是吃飯、睡覺還是玩遊戲,都在一起。

不知道是真誤診了,還是父母的陪伴起了效果,樂樂會說的話越來越多,也慢慢願意和別人交流了。

採訪接近尾聲,我問起樂樂的近況,李為開心地打開手機。視頻中,樂樂和幾個小朋友在學習英語單詞,小傢伙一臉機靈的樣子,完全看不出異樣。

如今的樂樂已經上了幼兒園,雖然因為好動和不服管教,連累李為被老師訓了多次。但看到樂樂能和同齡的孩子一起學習,李為已經很知足了,畢竟在一年前他還被告知:「自閉症兒童只能去特殊學校。」

「有時候想想,什麼多動症、自閉症的,會不會只是我們家長給孩子安的罪名?」李為覺得,現在好多家長都生了病。可生了病的,又何止是家長呢?

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    ,但是去醫院檢查說是疑似自閉症,這代表孩子是正常的嗎?但是孩子卻不能被確診是否就是自閉症,這又是為什麼呢?」誰都希望自己的小孩快樂健康地長大,但面對孩子的種種症狀,作為家長應該把悲傷收起來,用愛與溫暖陪伴他們。
  • 家長在自閉症孩子的早期幹預中應該注意什麼?
    下面將從三個方面分析第一個問題,關於診斷和確診的問題首先我們要認識到自閉症這些年的發病率逐年提高,甚至接近到百分之一的水平,而且自閉症這三個字,常常被一些不了解的人誤用、誤會,,另外一種孩子卻似乎沒有都少效果,所以這不是一過統一的病稱,正因為於此,對自閉症兒童的診斷和治療,多考慮個性化的因素。
  • 如果孩子有自閉症症狀,怎麼辦?
    自閉症的孩子在早期的時候都會有一些症狀出現,很多媽媽有的沒有發現,有的已經察覺到了,但是有點不敢相信,想著可能再過一段時間,孩子再大點也許就會好了。但是當你發現自己的孩子不聽指令,說話很晚已經落後於同齡孩子很多,行為上情緒上有怪異的現象時,就要重視起來。 很多自閉症的家長跟我聊天的時候說過,幾個月的時候就發現過自己的孩子不是很正常,但是存在僥倖心理總想再等等看看,也許不是。
  • 家長注意!孩子有這些症狀可能是自閉症
    紅星新聞 記者 於遵素 攝影報導 每年4月2日是「世界自閉症關注日」。 「及時發現、幹預,會最大可能地縮小自閉症孩子跟普通孩子的差距。」3月31日,四川大學華西第二醫院兒童保健科主任楊凡教授介紹說,自閉症兒童早期表現的不說話、反應遲緩,常常被誤以為是普通發育遲緩或性格孤僻,從而影響了早期及時治療。 自閉症,被世界衛生組織列為兒童精神疾病第一位,成為嚴重影響兒童健康的全球公共衛生問題。據公開數據,此病以男孩多見,男女發病數量之比為4:1。
  • 當孩子確診自閉症後,我一點都不快樂,怎麼辦?
    當孩子被確診自閉症後,許多父母彷佛一瞬間跌落了谷底,常常聽聞有媽媽在聽到孩子患有自閉症後天天以淚洗臉,又或者是好長一段時間陷入很低潮的狀態,又或者是常常覺得自己在解快樂不起來了。長時間維持這樣的心理狀態,對孩子與父母及其周遭的親人、朋友來說都不是一件好事,不但會一同影響周遭親朋好友的心情,也會影響到孩子的療育進度。每個孩子都是天使,他們來到我們的身邊皆帶著不同的任務,當孩子被確診自閉症後,難過、沮喪、低潮的心情都很難避免,當然也不是都不能有這樣低潮的心情,低潮的心情踏實走過了之後,才會迎來晴天。
  • 快上小學的活潑孩子,最近確診自閉症,說因發燒引起的該怎麼辦?
    而至於,有位朋友會談及的事情,就是有個家庭是再婚家庭,家裡的丈夫和前妻是有個孩子,並且是快要上小學了,本來孩子是位很活潑開朗的孩子。只是,最近被確診為自閉症患兒,當談及孩子為何會患有自閉症的時候,給出的答案是因為發燒引起的,患兒的父親聽到這樣的結果頓時就懵了。
  • 如果寶寶確診是自閉症應該怎麼醫治
    姑媽的小孫子確診是「自閉症」。親戚們都傳開了,大家都很奇怪:看上去健康的男寶怎麼會得了「自閉症」?「自閉症」是疾病嗎?有哪些症狀?如何確診?可以完全治療好嗎?第一次聽說「自閉症」是在2005年,是老公同事的孩子,三歲時上幼兒園,發現孩子異於常人,於是家人帶孩子去省兒童醫院檢查,確診為自閉症。
  • 兒子確診自閉症後,媽媽開始跟時間賽跑
    兩歲的兒子被確診自閉症在兒子圓寶被診斷出自閉症之前,李美玲認為自己的人生很自由。出生於1989年的獨生女,武漢本地人,家庭經濟條件尚可,大學念了平面設計,順利地上班、戀愛、結婚。她甚至一度覺得自己沒有被任何事情束縛過。但她的自由感很快就被截斷了。如今,在她的人生裡,凡事都必須以圓寶為首考慮。
  • 「星星的孩子」,自閉症是天生的嗎?抓住0-3歲這個「黃金時間」
    對於自閉症的了解,我是從影視作品上知道的。早年間看過一部韓國電影《馬拉松》男主角二十多歲,叫草原,他是一個自閉症患者。才知道有自閉症這種病。朋友的孩子確診自閉症,原來就在我身邊一直以為,這種病只有在電視裡才能看得到,但去年朋友說,自己剛上幼兒園的女兒被確診為輕度自閉症,需要到專業機構上幹預課。瑩瑩性格很活潑,古靈精怪的,我真的無法將這樣的孩子跟自閉症聯想到一起。從未想過自閉症竟然離我這麼近,就在我身邊。
  • 自閉症家長的壓力,普通人怎能曉得
    「請問大家都是在哪裡確診孩子自閉症的?」「我的孩子是自閉症嗎?」「醫院的診斷結果正確嗎?我需不需要找專家再確診一下?」類似的問題相信每一位自閉症家長都曾經詢問或被詢問過。「我們的孩子到底是不是自閉症?」我們總是在瘋狂地想要找到一個確切的答案。但當我們在醫生那找到答案的時候,我們又在不斷的懷疑答案的真實性。
  • 從「大頭娃娃」到自閉症「神奇療法」,上當的是家長,被坑是孩子!
    從今年1月到2月,「大頭娃娃」這幾個字頻繁出現在新聞中,引起家長們的強烈關注。1月7日,微博博主「老爸評測-魏老爸」曝光了一起疑似「大頭娃娃」事件,有家長從市面上購買益芙靈多效特護抑菌霜給5個月的孩子使用後,出現了多毛、臉腫、發育遲緩等現象。
  • 兩歲確診,曾被17位家長聯名退學的自閉症孩子,考上大學了
    回到家後,我上網去查,才知道自閉症孩子可能一輩子都活在自己的世界裡,沒有辦法和人交流,不會說話,生活不會自理,一輩子都需要人照顧。我的世界頓時坍塌了。確診第一年,我聽不得「自閉症」這三個字,不管身處何方,在做什麼,一想到兒子的狀況,一提到自閉症,就忍不住崩潰,痛哭。
  • 100個孩子中就有一個是自閉症 杭州已確診5000多例
    杭州康乃馨自閉症康復中心,一名自閉症孩子在獨自玩耍。  杭州康乃馨自閉症康復中心,一名自閉症孩子正在上一對一訓練課。  症狀完全符合、病因至今未明、終身無法治癒……在自閉症兒童的病曆本上,這三條信息讓無數個自閉症家庭不知所措。  4月2日,是第七個世界自閉症日,這個魔咒般的疾病正以每20分鐘確診一例的速度吞噬著人們的健康。