自閉症家長的壓力,普通人怎能曉得

2021-01-12 葡萄心

「請問大家都是在哪裡確診孩子自閉症的?」

「我的孩子是自閉症嗎?」

「醫院的診斷結果正確嗎?我需不需要找專家再確診一下?」

類似的問題相信每一位自閉症家長都曾經詢問或被詢問過。「我們的孩子到底是不是自閉症?」我們總是在瘋狂地想要找到一個確切的答案。但當我們在醫生那找到答案的時候,我們又在不斷的懷疑答案的真實性。於是,我們一直在尋找答案的道路上不斷地掙扎!

我們希望通過各種診斷來判斷孩子到底是不是自閉症,帶著孩子去不同的醫院,一次又一次的診斷,有的說是疑似,有的說是發育遲緩,有的說是自閉症,各種不同的診斷結果充斥在我們的腦海中,甚至讓我們產生了自我懷疑!

其實,我們真的不必要如此較真的去尋找一個答案。自閉症的成因目前在世界上仍然是一個未解之謎,對自閉症的診斷其實更多的還是來自於醫生的主觀判斷。在我國,醫生對於自閉症的診斷效率非常高,基本上三五分鐘就會給家長做出輕度、中度、重度、疑似等各種診斷結果。

但是在美國,孩子3歲前,醫生很少會直接給孩子確切的自閉症診斷結果,而是會讓父母先帶孩子進行家庭幹預。澳大利亞通常對於幼兒(5歲以下)會花費比中國醫生更長的時間去做典型評估,這包括家長/醫生的面談、直接觀察和進行各種測試。而葡萄心為了更了解孩子的各項能力情況,通常在會為所有的孩子提供長達一小時的免費線下測評,從核心發展能力、身體運動與控制、探索與操作以及社會適應等多方面對孩子的情況進行評估和測試。

所以,請停止無休止的診斷和探索!你要知道:無論孩子如何,他們是孩子!而我們最需要做好的是孩子的父母這個角色,而非其他!

為什麼不把更多的時間利用在孩子的家庭幹預上來呢?

家庭幹預是自閉症幹預的重要組成部分。相較於機構幹預,家庭幹預效果好、易泛化、成本低,本應是廣大自閉症家庭的首選,但很多家長面對家庭幹預卻猶豫不前。到底是什麼困難讓家長們如此糾結呢?

1、家長認為「專業人員」做得好

的確,專業人員,尤其是經過正規訓練的專業人員,其家庭幹預技能確實要比一般家長要強。但我們家長也不應該妄自菲薄。國內外的實踐結果證明,家長在經過訓練後完全可以超越大部分專業人員的幹預工作。

並且我國目前的幹預機構良莠不齊,過度的盲目依賴專業人員,有時會造成對孩子情況的誤判,而且也不利於家長和孩子信任關係的建立。家長相比於專業人員,最大的優勢就是對孩子的了解。因此家長要對自己有信心,你們完全有能力比「專業人員」做得更好。

2、家長自身幹預技能不足

對於大部分家長來說,憑藉自身的本能和對孩子的愛,完全有能力教育好我們的孩子。但自閉症孩子的很多特殊性導致家長的很多教育方法是無效的。對於自閉症孩子的家庭幹預,家長會因技能不足出現手足無措的情況。這時候我們最需要的就是一個可以幫助家長學習專業家庭幹預方法的平臺,只要給我們一顆種子,我相信家長們一定可以做得比專業機構更好!

3、家長的心態崩潰問題

這種情況也很常見,我們很多家長在聽到孩子被確診為「自閉症」後,甚至在懷疑孩子患有「自閉症」的情況下,會陷入極度的恐慌之中。「孩子這輩子完蛋了」、「我們的家庭以後將怎樣維繫?」「周圍的人會不會嘲笑我的孩子」等等問題縈繞腦海,每天看著孩子以淚洗面,生活開始變得一團糟!一旦陷入這種崩潰之中,我們就無法讓自己冷靜下來,開展家庭幹預自救。

著名的中年各國內地女演員王姬曾經在參加節目時坦言:「以前我是個特別隨便的人,做什麼都特膽大,一個人不會英語揣著60美金就敢跑去美國。但現在我特別膽小,坐飛機哪怕有一點顛簸我都要不斷祈禱,因為我必須照顧我的兒子。可以說所有自閉症孩子的家長都是『死不瞑目』的,因為我真的不知道我『走了』以後孩子會怎樣。」為了生活在童話世界裡的兒子,她每天把自己打扮成各種卡通人物來接近他、教育他。

4、家庭、事業的雙重壓力

看病需要錢,想有錢就要工作,工作了就沒時間照顧孩子,沒法照顧孩子就要把孩子送到機構,送到機構又要錢……經濟的壓力迫使一些家長不得不放棄家庭幹預。而其中更有極少部分家長,他們雖然有條件,但並不甘心在家當孩子的「治療師」。花費大量的時間,投入大量的精力,學習沒學過的技能,他們不甘心放棄自己的事業,但又不得不面對現實。甚至有些人因此產生了「躲避」的想法:不回家、躲著孩子、喝悶酒……這些情緒和行為也影響著自閉症家庭幹預的開展。

「為了孩子,我可以付出一切!」這是我們對孩子的承諾!那為什麼面對家庭幹預這個選項的時候我們膽怯了呢?是害怕自己不夠專業教不了孩子?

其實大可不必!自閉症的幹預不是高科技,他不需要你有很高的文化水平,多數家長都可以教。沒有足夠的專業技能可以學習,一邊學一邊教!有很多家長通過線上一對一的課程來學習專業的家庭幹預方法,並解決在實踐過程中遇到的問題。

甜甜的母親就是其中的一員,她告訴我,甜甜最先被診斷自閉症的時候,她就接觸了很多不同的機構或方法,但卻發現把孩子送到機構,自己怎麼也沒有辦法放心,於是決定自己學習如何陪伴孩子。在兩年的陪伴中,每當走到一個階段的瓶頸時,總是會想要放棄,但是又不甘心!幸運的是,葡萄心的家庭指導師一直都在身邊默默的支持著她,指導她怎麼去陪伴孩子,告訴她根據孩子當下的情況,應該如何去引導,在她出現負面情緒時幫助她去進行疏解。就這樣,兩年的時間,隨著她和孩子的關係越來越好,孩子的語言出現了,孩子的感覺出現了,孩子會主動跟她交流了……

而葡萄心也在和家長一起努力!通過幾年的積累,葡萄心研究分析了超百萬分鐘的自閉症家庭視頻,輔以葡萄心自主研發的在線教育平臺,開創了適合中國自閉症家庭的ESRF教育模式,並取得了很好的實踐效果。

葡萄心的家庭指導師不僅給家長傳遞專業的家庭幹預知識,還會幫助家長實時觀察孩子的能力發展水平狀況,根據孩子情況適時調整家庭幹預方法。同時,還會隨時留意家長的情緒變化,為家長進行情緒疏導和幫助。

葡萄心認為:家長們在眾多困難中依然沒有放棄孩子,願意為孩子奉獻一切!他們為了孩子,吃盡了苦,受盡了折磨,而面對孩子依然在微笑。這樣偉大的他們值得擁有最好的!向這些在艱難中依舊堅持的家長們致敬!

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