"世界自閉症關注日""星寶"家長期待給身心放個假

2020-12-22 東方網

&nbsp&nbsp&nbsp&nbsp中國寧波網訊（記者陳朝霞 海曙記者站毛一波）「每年４月２日『世界自閉症關注日』的到來，猶如『星寶』的『生日』，吸引著全社會的關注。『星寶』需要終身全天候的照顧，他們的家人不堪重負。我們期待著有更多讓『星寶』家長『抱團取暖』的場所，為我們提供身心放鬆的時間。」自閉症患者被人稱為「星寶」，昨天，「星寶」家長匯聚在寧波市「星寶」自閉症家庭支援中心，說出了共同的心聲。

&nbsp&nbsp&nbsp&nbsp今年２１歲的「星寶」小浩，外表看上去和普通人無異，但是一到公共場合，就喜歡探尋別人穿啥襪子，這常常讓不知情的人嚇一跳。對此，小浩媽媽很無奈。「孩子沉浸在自己的世界裡，想哭就哭、想笑就笑，不知道如何與人交往，也沒有生活自理能力。」小浩媽媽說，小時候，小浩被送到專門的機構進行感統訓練，但是針對１４歲以上的大齡「星寶」，寧波沒有專門的訓練機構，為此，小浩媽媽從小浩１６歲起就辭職在家，全職照顧小浩。

&nbsp&nbsp&nbsp&nbsp和小浩媽媽一樣，小宇的媽媽為了照顧患自閉症的兒子，提前辦理了病退手續，如今兒子２２歲了，但思想行為如同兩三歲孩童。小宇情緒不好時常常半夜起床，有一次將家裡的油鹽醬醋全部倒在床上，「『星寶』家長整天提心弔膽，我老了，孩子該怎麼辦？」小宇媽媽嘆息。

&nbsp&nbsp&nbsp&nbsp「星寶」小強１４歲離開「星寶」訓練機構後，由辭職在家的爸爸照顧了４年。父子倆形影不離。小強爸爸說，作為『星寶』家長，渴望能給身心放個假。」小強爸爸無奈地表示。

&nbsp&nbsp&nbsp&nbsp陪著孩子長大卻沒有成就感，這是很多「星寶」家長共同的沮喪，而１４歲以上的大齡「星寶」錯過了６周歲以前的早期必要的康復訓練，加重了對家庭的拖累。去年，海曙區社會組織服務中心申報了關愛大齡「星寶」項目，組建了５支專業志願團隊，招募了５２６名志願者，針對１４周歲以上的「星寶」開設了「星寶實踐課堂」，至今，已舉辦了派對、陶藝製作、運動會、登山等２０餘場活動，幫助「星寶」掌握基礎認知、生活自理、社交融合、美術、音樂等技能，三四百人受益。『星寶實踐課堂』是目前寧波唯一針對１４歲以上的大齡『星寶』的項目，在這裡，『星寶』能獲取與外界接觸學習的機會，家長能夠溝通交流，釋放壓力。」小浩媽媽說，希望寧波有更多的這類能提供針對性幫助的項目或機構。

&nbsp&nbsp&nbsp&nbsp又訊（記者南華 通訊員呂益君 王志）昨日，鄞州區殘疾人聯合會在萬達廣場舉辦「藍絲帶 飄起來」主題廣場畫展宣傳活動，集中展出自閉症兒童的一批畫作，為自閉症兒童與社會融合創造契機，呼籲更多的人來關愛自閉症人士。

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