單親媽媽養育自閉症雙胞胎,26年後兒子在央視感恩獻歌

2020-10-22 自閉症在線

在瀋陽市和平區某一小區的一戶居民家中,每天都會不時傳出陣陣悠揚的鋼琴聲,許多著名鋼琴曲《夢中的婚禮》、《土耳其進行曲》等都是彈奏的常客。

彈鋼琴本來是件很普通的事情,但是鄰居卻對彈鋼琴這家紛紛豎起大拇指:「不容易啊,娘倆都不容易,正常孩子都不一定能彈成這樣。」

原來,這是一個特殊的家庭。26年前,馬曉秋早產生下一對腦癱自閉症雙胞胎,在隨後的9000多天裡,馬曉秋一直在用母愛彌補兩個兒子身體上的殘缺。

1.單親媽媽獨自扛下孩子一生

26年前,馬曉秋恰好26歲,結婚懷孕後得知竟然是一對雙胞胎,全家人開心極了,和所有的新手媽媽一樣,她憧憬著陪雙胞胎孩子成長的快樂時光。

然而,憧憬卻被定格在了孩子出生前:因提前3個月早產外加難產,大兒子張航郡出生後竟然是重度腦癱。

為了給兒子治病,馬曉秋一家跑遍了北京和上海的醫院,花了幾萬元,但航郡的病情沒有任何好轉。全家人把希望放在了小兒子張原郡身上。

原郡小時候看著挺正常,轉眼間,原郡4歲了,到了上幼兒園的年齡,可是他在幼兒園的求學並不順利。老師們反應原郡太難照看,別的小朋友玩玩具,原郡卻喜歡摳電源、摳下水道,一連換了十多家幼兒園,卻沒有一家能呆得下去。

最後一次,幼兒園老師拉住馬曉秋委婉的建議:孩子實在太難帶了,要不然領他去醫院看看吧!

後來,經醫院檢查,原郡確診患有中度腦癱和自閉症,這對馬曉秋一家來說簡直是晴天霹靂!這樣的打擊給這個悲慘的家庭又蒙上了一層陰影,生活壓力頓時如洪水般傾瀉而出。

為了更好地照顧兩個孩子,馬曉秋辭去了工作。馬曉秋說:「有一個大夫說,老大活不過16歲,我就想乾脆在他有生之年,好好照顧他,想吃啥想玩啥,讓他開開心心快樂樂樂我就滿足了,就不要求別的了。」

這是一個母親最卑微的希望,也是最偉大的母愛。

可信念抵不過現實的殘酷,原郡上學後,家庭壓力越來越大,受外界的刺激和壓力,原郡爸爸抑鬱了,經常睡不著覺,一把一把的吃藥也沒有用,有一次整整三天三夜沒有睡著,看起來精神恍惚狀態極差。

馬曉秋要忙於照顧孩子,自己也是身心憔悴,再沒有多餘的時間和精力照顧丈夫了。

在兒子12歲那年,馬曉秋下定決心要離婚,給孩子爸爸一個解脫,她找到丈夫開門見山提議離婚,自己則帶著兩個孩子回了母親家。

離婚後的半年,馬曉秋一直處於崩潰的邊緣,那時候,馬曉秋住在媽媽的家裡是6樓,家裡的陽臺很矮,她經常在一旁刷碗、洗菜、做飯,她經常會恍惚覺得自己一步就能邁到陽臺底下。下面是條街道,街上車水馬龍,馬曉秋似乎覺得有什麼在誘惑她下去。

發現這個念頭後,馬曉秋和媽媽說自己在這裡住不了了,如果自己真在精神恍惚下邁出去了,自己解脫了,但是留下70多歲的父母,根本照顧不了兩個孩子。

為了擺脫負面情緒,馬曉秋開始抄寫手機上的一些勵志簡訊,支撐著自己挺過難關。

2.大兒子超重過世後捐獻遺體

在那段時間裡,她擦乾眼淚學會了堅強:她是兩個兒子的全部希望,她要是得病身體垮了,兩個兒子就沒有依靠了。

這麼多年,馬曉秋聽過不少母親把患病孩子拋棄的故事,可她說自己無論如何也狠不下這個心。「這麼多年,我從來沒有睡過—夜好覺,老大從6歲開始就不能再站立,我累得—身病,確實很痛苦。但我從來沒有覺得這是苦,我覺得跟兩個孩子在—起很快樂,就是擔心有—天我倒下去,兩個孩子沒人照顧。」

不會說話、不能正常溝通、沒有同齡孩子的思維,特別愛哭鬧,即使這樣,馬曉秋依然視兩個兒子為珍愛。

為了照顧好兩個兒子,馬曉秋每天只能睡2~3個小時。原來,老大航俊出生時醫生即宣判:這個孩子活不了多久!知道了孩子的命運,馬曉秋希望他活著的每一天都是開心的,別帶著遺憾離開這個世界。

對於一個沒有思想、不會走路的腦癱自閉患兒來說,他的世界只有眼前那一小塊,唯一的快樂就是吃東西,在吃這件事上,馬曉秋一開始並沒有控制過他,體重就這樣不斷漲了起來。到10歲的時候,體重就漲到了120斤,馬曉秋再也背不動了,她也就再沒出過屋。

另外,航俊的睡眠也很差,經常不睡覺,樓上樓下的鄰居為此找來好多次。航俊需要20分鐘翻身一次,隨著體重飛漲,最後甚至高達500斤,必須別人幫忙翻身。那時候,航俊的腰圍有3米多,可床卻只有1米8,一次根本翻不過來,只能一點點蹭一點點挪,馬曉秋每次幫兒子翻身就要花七八分鐘。

馬曉秋後來也試圖控制航郡的飲食和體重,「老大逮到什麼吃什麼。我想控制他的體重,可根本控制不了,不吃就鬧,咬手、砸頭、撞牆、打自己,要麼把床單全撕碎。」航郡不會說話,喜歡玩帶聲音的玩具,智商只能達到一兩歲幼兒的水平。

航郡23歲的時候,體重已經超過500斤,這也給他身體帶來不可逆轉的傷害。因為心衰和肺炎,2016年12月19日他走完了自己短暫的一生,在母親、弟弟、姥爺等親人的陪伴下安詳離去。航郡去世後,捐獻了遺體以及全部器官。

「在別人眼裡,大兒子沒了對我是個解脫,可我從來沒把他倆當成累贅。特別是對老大,我把90%的精力放在了照顧他身上,我原來是想伺候他到50歲,那時我76歲,再久就伺候不動了。」馬曉秋曾這樣說道。

二十多年來,馬曉秋白天照顧兩個兒子,晚上就在航郡的床邊打地鋪,每天只睡兩三個小時,身體狀況也越來越差。

3.展現音樂天賦9年考到鋼琴十級

照顧兩個特殊孩子真的很累,但馬曉秋也有快樂的時候,尤其是領著老二原郡出去參加活動,看到兒子取得名次、證書和獎品後,她會很欣慰,覺得自己這麼多年的付出值了。

兄弟倆都喜歡音樂,相比哥哥航郡,弟弟原郡的情況好一些,會走路,愛唱歌,會畫畫,還學會了彈鋼琴,但畢竟他也有自閉症,生活上一直離不開馬曉秋的照顧。

原郡在上普通小學時,性格自卑內向,從來不敢和同學說話,只會低著頭自言自語。後來去了特殊學校後,原郡在這裡過的非常開心,每天畫畫、唱歌,還在老師的帶領下去參加比賽。

其實很早前,馬曉秋就發現原郡對音樂非常敏感,在他還沒有學會說話前,就學會了唱歌。記得小時候,兩個孩子哭鬧時,給他們放上音樂,他們馬上會停止哭鬧。哪怕在他們睡實後關掉音樂,哥倆也會瞬間哭醒,再放上音樂,哥倆又立刻安靜起來,那幾年,家裡24小時放著音樂。

原郡5歲時,外公偶然買回來一個二手的電子琴,原郡看到後就在上面彈了幾下,彈奏出的音符是一首兒歌。馬曉秋很驚訝問他怎麼能彈出來,原來是幼兒園的老師彈過這首曲子,原郡就注意聽會了。

後來,馬曉秋就把歌詞抄下來,每次都要用五彩筆把每個字寫得又大又工整,把漢字教給原郡學習,而旋律是不用她怎麼教的。

原郡從特殊學校畢業那年,原郡的老師邀請馬曉秋參加原郡的演出,馬曉秋到了才知道,這是一場十級藝術類專業孩子的展演會,邀請原郡登臺演出,馬曉秋特別激動,之後果斷把張原郡送到和平區少年宮學了一年聲樂,結識了一位鋼琴老師。

這位鋼琴老師開啟了原郡的另一種人生。最初學習鋼琴,馬曉秋心裡十分糾結,鋼琴不好練,原郡會不會學得一塌糊塗?但原郡的毅力讓她打消了顧慮。儘管路途遠,馬曉秋帶孩子去學習來回需要6小時,原郡會利用坐車時間,在大腿上練習手指力量、指法和曲子……

那時候,為了方便原郡到才藝班上課,外公出錢幫他們一家三口在市中心租了房子。通過才藝學習,原郡接觸了更多的人,性格也有了微妙的變化。瀋陽許多志願者常來看望馬曉秋一家,幫他們做家務,給航郡洗澡。每次忙完,原郡都主動要求為志願者們演奏兩首鋼琴曲,以此表達謝意。

原郡全神貫注地學習,讓他掌握了彈奏鋼琴的技巧。9年下來,原郡對於音樂的熱愛和天賦讓他收穫了鋼琴十級證書……

4.登上央視後也是媽媽的貼心兒子

原郡能獨立與人交流,但他總是不停說話,跟任何人都不會認生,希望有人能經常陪他說話。

其實最初讓原郡學習鋼琴的目的,只是希望能開發他的智力,可讓馬曉秋沒想到的是,原郡竟然堅持了這麼多年。

原郡有三架鋼琴,其中有一個是鋼琴老師送給他,他經常用來練習,這一彈就是7年。練琴其實是一件很枯燥的事情,原郡在練琴的時候又不會控制力度,有時候練習像《土耳其進行曲》這種需要力度彈奏的曲子,原郡就會「咣咣咣」的用力敲擊,把常用的幾個按鍵都敲鬆動了。

原郡就會一遍遍的和馬曉秋念叨,這個琴再修修還能用,馬曉秋也會一遍遍的回應。有時候,馬曉秋也會巧妙的繞過去,她對原郡說你彈一首曲子吧,原郡就會聽話的坐下來彈琴,也就把這個無止境的話題帶了過去。

2019年1月,原郡還參加了中央電視臺綜藝頻道的歌唱圓夢類節目《越戰越勇》,經過多次闖關,最終憑藉一曲《天之大》勇得第一名。

「有了你,我才有家,離別雖半步即是天涯。」歌曲《天之大》裡面的這句唱給母親的歌詞,也同樣唱出了馬曉秋這個特殊家庭的真實狀況。

在記者面前,原郡拿起銀話筒獎盃,他的眼淚在眼眶裡打轉,「感謝媽媽培養我這麼多年,對我這樣的孩子從來沒有抱怨過,我才有登上舞臺的一天,我為有這樣的媽媽而驕傲。」

「看他演唱時投入的樣子,感覺特別有魅力;作為母親,我所有付出都是值得的!」每次原郡飽含深情地演唱,不僅唱哭了馬曉秋,更讓臺下的許多觀眾淚灑現場。

如今,在原郡的臥室裡,擺放著各種獎盃,有2012年參加瀋陽市第二屆殘疾人才藝大賽二等獎獎盃;2013年在遼寧大劇院,參加鋼琴比賽,獲得優秀獎等等。

在原郡家鋼琴上面非常醒目的位置上有一個銀話筒獎盃,這就是原郡登在《越戰越勇》獲得冠軍後得來的,同時他還獲得了冰箱、洗衣機、烤箱及消毒櫃。採訪的記者問他這些獎品能給媽媽用嗎?原郡說:我想把這臺新洗衣機給媽媽用,可是我媽捨不得,說等我以後結婚了用。

原郡的毅力除了體現在對音樂的執著以外,還體現在了他對減肥的執著。為了登臺演出,原郡一直在控制自己的體重,也知道要鍛鍊,節食跑步,可體重還是下不去,最胖的時候快有300斤。

前不久,在專業醫生指導下,原郡開始減肥,短短3個月時間,他就減下去了100多斤,從一個小胖孩搖身一變成為了正常體重的孩子,就連醫生都驚奇不已。

今年,原郡26歲了,陪著馬曉秋出門散步時,原郡總會緊緊牽著媽媽的手,因為怕眼神不好的媽媽看不清路摔跤。在面對媒體採訪的鏡頭時,原郡一本正經的說道:「媽媽為了我和哥哥得了一身病,現在我得幫媽媽減輕負擔。」

文章參考:瀋陽晚報、道聽途說

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