養育自閉症兒子15年，媽媽呼籲關愛自閉症從來就不是英雄壯舉
2020-10-09 大米和小米還記得孩子剛被診斷的那段時光，你是如何從零開始學習一門原本陌生遙遠的自閉症教育課程的嗎？
在漫長的幹預路上，你又是如何換一種視角陪伴孩子慢慢成長的？
在阿根廷，有一位叫Carina Morillo的媽媽，她是自閉症人士社會融入的倡導者，也是阿根廷非盈利組織Fundación Brincar的創始成員和總裁，該組織自2010年以來一直致力於改善自閉症患者及其家人的生活質量。
Carina Morillo登上TED演講
她的兒子兩歲被確診時，他們生活的地方還沒有網絡，除了醫生一紙診斷，Carina Morillo對自閉症的概念一無所知——她僅僅知道兒子跟人沒有眼神交流，沒法說話，也不能對詞彙有所反應。
Carina Morillo需要找到與兒子溝通的方式，找到兒子跟這個世界共處的方式，但她最初的行動，全憑直覺。
登上TED演講，她分享了一步步學習並最終幫助她兒子的故事，更最重要的是，她根據自己的經歷，發出了一名自閉症孩子媽媽對社會的呼喚——「關愛自閉症，需要的不是專家，不是英雄，而是我們每一個普通人的一點點關懷。」
現場，這位母親的演講，多次被觀眾情不自禁響起的掌聲打斷。
備註：
口述|Carina Morillo
15歲自閉症青年的母親
自閉症人士社會融入倡導者
我和兒子的眼神對視是這樣開始的
「看著我。」
這句話把我變成了眼神交流方面的專家。
我是伊萬的母親，他今年15歲，患有自閉症，至今不會說話，不過可以用一個ipad來跟人交流，而他的語言由不同的圖像組成。
伊萬在兩歲半時，就被診斷患有自閉症，老實說，十多年過去了，那天的記憶依舊刺痛我心。
拿到診斷結果後，我和丈夫都很迷茫，我們不知道能做些什麼，那時候還沒有網絡，你無法從谷歌上得到任何想要的信息。
所以我們剛開始的一系列行動，全憑直覺。
伊萬的症狀很明顯，他不肯與我們有眼神交流，他會忘了那些他聽得懂的詞彙，他不會說話，不能對他的名字或是任何我們問他的問題作出回應......只是自己玩自己的，就仿佛人類的語言都是噪音。
想知道他究竟怎麼樣？感受是什麼？
我們唯一的辦法就是與他對視，跟他目光交流，但是這唯一的橋梁也被阻隔了。
作為他的媽媽，我該如何教會他生活呢？
但是我慢慢發現，當我做他喜歡的事情時，伊萬就會勇敢地、認真地看向我，這時我們的眼神彼此相通。
後來，我便全心致力於和他一起做他喜歡的活動，我們有了越來越多的眼神交流的機會。
比如，我們經常會和他姐姐一起，花好幾個小時玩貼標籤的遊戲。當我們興奮地說，「抓到你了！」，他也總會很興奮地環顧四周尋找我們。在那個瞬間，我能感受到，他鮮活地存在於我們的世界當中。
找到兒子跟世界溝通的方式
伊萬總是對水充滿熱情，我們還保有泡在泳池裡的時長記錄。
我記得他還只有兩歲半時，一個冬季的下雨天，我像往常一樣帶他去一個離家有點距離的室內遊泳池，即使是下雨天，我們也會去遊泳。
當我冒著大雨，駕車行駛在高速上的時候，由於雨霧瀰漫，我開錯了出口。而我之所以意識到自己開錯了還是因為伊萬，他崩潰大哭，不停地喊叫，直到我回到了原路，才冷靜下來。
對於一個只有兩歲半的孩子而言，他不能對自己的名字作出反應，但在雨霧瀰漫，我什麼都看不清的情況下，他卻知道怎麼走。
就是那時，我意識到伊萬擁有超常的視覺記憶力，那就是我的切入點。
自那以後，我開始收集各種事物的圖片，並一張圖片一張圖片地展示給他看，藉此教給他生活是什麼樣子的。
直到現在，圖片仍然是伊萬向我們表達他想要什麼，他需要什麼，以及他感受如何的方式。
關愛自閉症
從來不需要多英勇的獻身
但並非只有伊萬的眼神交流才值得關注，其他人的目光也一樣重要。
隨著孩子一天天長大，我越來越意識到，除了改變我們自己，我還要讓人們看到的，不僅是伊萬的自閉症，還有他作為這個社會的一個個體，他能夠給與他人的他能做的一切，包括那些他喜歡的和不喜歡的，和我們普通人一樣的方面。
但要做到這一點，我也必須要敞開自我，我必須要有勇氣放手，但這是極其困難的一件事。
伊萬11歲的時候，曾在我們鄰裡一家診所接受治療。一天下午，我在診所門外等他治療的間隙，走進了一家小商品店，就是那種街頭常見的什麼都有的小店。
一邊選購商品，我就一邊和店主聊起天來，說著說著，我就告訴了他關於伊萬的事情，關於他患有自閉症，還有我的希望——比如他能夠獨立走過這條街，不需要誰去牽著他的手。
觀眾落淚
店主的表情流露出好奇，所以我決定詢問他，是否能讓伊萬每周四下午兩點左右，來這裡幫他整理貨架上面的礦泉水瓶，因為他真的很喜歡整理東西；作為回報，他也會在這個小店買一些巧克力曲奇，這也是伊萬最喜歡的東西。
店主當即就同意了。
在這之後的一年當中，伊萬經常都會去這家小店，幫忙整理貨架上的水瓶，在他的整理下，所有的標籤都完美地朝向同一側，然後他就會很高興地，帶著他的巧克力曲奇離開。
店主並不是自閉症方面的專家，他也不需要是專家，做這樣的事情也不需要人們做多大的，多英勇的犧牲和獻身，我們需要做的僅僅是在那兒。
真的，這不是什麼英勇的行為，我們需要的只是更靠近一點。
當我們害怕一件事物，或者不了解一件事物的時候，我們需要的是大膽提問，讓我們變得好奇，而不是冷漠，讓我們鼓起勇氣看向彼此的眼睛，因為只有當我們看了，我們才能真正打開他們完整的世界。
編者後記：
「關愛自閉症，從來就不是什麼英雄壯舉。」我們也被這句話深深地打動。
近十年來，中國龐大的自閉症群體，終於在一代代人的努力下，越來越頻繁地走進大眾的視野，經歷了「妖魔化」與「浪漫化」的刻板想像後，漸漸沉澱出比較客觀的一面。
但我們的社會上，還有更多的普通人，並不知道該如何與自閉症人士共處，包括跟他們一起出行、一起上學、一起工作等等。
這位媽媽的呼籲，直入人心，讓人尊重，也讓人認同，現場聽眾數次響起的掌聲證明了她演講的成功。
是的，只要社會普通大眾能多一點點理解和關注，這些自閉症孩子及其家人將會減少許多不必要的痛苦、障礙和掙扎。
>>>以上正文內容整理自Carina Morillo在TED的演講，觀看視頻連結
https://www.bilibili.com/video/av52673320/
整理| 小熊
編輯| 噹噹 主編|潘採夫
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