來自一位自閉症孩子媽媽的心聲:為什麼得自閉症的不是我?

2020-12-19 成都西南兒童醫院

今天分享篇寶媽的經歷


團團是早產兒,出生時接產的醫生說,孩子的大腦發育還沒有完全成形,可能以後在智力方面會有欠缺。


當時我躺在病床上,麻藥勁兒還沒有過,恍惚聽到了醫生的話。



之後被團團的哭鬧聲吵醒了,聽著他響亮的哭聲,看著他稚嫩的臉龐,我的心裡一直反覆著同一句話「不會的,不會的,這種事不會發生在我身上」


一:支離破碎
之後出院後的每一天,我感覺都像是在空中踩鋼絲一樣的活著。雖然很累,但看一眼孩子便覺得什麼都值了。



在團團滿五個月的那一天,是我這一輩子最開心的一天。


團團的各項指標終於顯示與正常的孩子一樣了。
之後我才發現在這段時間裡,我體重下降了二十斤。


當時團團也才剛滿二十斤,我用生命去愛他的結果總歸是好的。



經常聽到別人說這樣一句話「愛情使人麻木不清,沒有理智」在我看來有了孩子才是真正使人麻痺理智不清的,我陷入了團團的世界不能自拔。



所以在這裡我丟失了愛情離了婚。(在這裡就不細講了)就算是這樣,我也不後悔,就算是拿老公換了一個兒子吧。



二:陷入旋渦
在團團快兩歲的時候,還不會叫人,只會喊媽媽,雖然去醫院檢查過,孩子各項指標都是在正常範圍裡的,但我還是不放心,拉著我媽一次又一次的跑醫院,結果都是正常的。



我媽當時給我說的是,農村有一句老話叫「貴人語遲」很明顯當時的我信了,心裡還竊喜,我的孩子果然是和其他孩子是不一樣的,後面也印證確實是不一樣。


在團團四歲的時候,我們去團團奶奶家玩。當時也有好幾個和他同齡的孩子,圍一起鬧個不停。一起玩積木捉迷藏。


只有團團一個人坐在玩具堆裡玩玩車輪子,我過去拉他去和其他孩子玩,死活不肯去還發脾氣。不去就不去吧,我就讓他在那裡自己玩,當時我表姐就說,你這孩子有點內向啊,我想著說是啊,他有點怕生。


這是我一次感受到他和其他孩子不一樣的時候,但是當時我沒多想,畢竟在家的時候他就是一個人玩的,可能就是習慣了吧。



是他姑姑的一句話警醒了我,姑姑是幼兒園老師,在學校裡也見過這種很內向不喜歡和小朋友玩的孩子,有些在幼兒園裡長時間都沒有得到改善,甚至還被勸退了。



我心裡想,有那麼嚴重嗎?姑姑告訴我說,有些孩子被醫院診斷後說是自閉症 。


當時我心裡咯噔了一下,心想這孩子已經已經改變了我太多的生活了,我想現在就這樣看著他健健康康的長大,我不需要他有多大的作為,我只想要他健康,老天爺不會這樣對我的。




回家後,我在網上搜到了一個關於語言行為發育篩查的一個表,初步篩查為自閉症表現,後來又去 專科醫院檢查,綜合結果是中度自閉症。


拿到報告單後的無數的夜晚裡,我的枕頭都是被淚水浸溼了 的。我不止一次的在深夜裡幻想,得了自閉症的是我而不是團團



看到團團在我臂彎熟睡的樣子,我的心好痛,為什麼。到底是為什麼要這樣折磨我的孩子!我恨老天不公,但是我又無力改變。



孩子是我唯一的希望,我已經沒有其他任何欲望了,當時我深刻的體會到了一句話


「女子本弱,為母則剛」


團團是我掉下來的肉,是我用我的一切換來的,我不會放棄他


三:絕望中重生
接下來我開始每天啃書,《我想飛進天空》《與自閉症兒子同行》《爸爸愛喜禾》都是我看過的, 通過這些書籍也讓我知道了,原來並不是只有我一個人在經歷這件事情,



加上聯繫醫院趕緊做幹預,醫院醫生也告訴我 ,孩子發現得很及時,治療的機率很大。
終於在有一天:
我:「團團玩積木」
團團:「玩積木」



正常父母可能體會不到我的這種興奮,但當時我哭了,笑著哭了,我緊緊的抱著團團,心中就好像失而復得一樣的心情。



幹預計劃一直在進行中,有人說父母是孩子前半生唯一的觀眾,孩子是父母后半生唯一的觀眾」,
所以我要牢牢抓住團團,要讓他做我後半生的觀眾,要站著把他從深淵裡拽出來,我也相信有自閉症孩子的生活也同樣是精彩和幸福的,希望和我有同樣經歷的寶爸寶媽們,也不要放棄!有發現孩子有異常的,一定要及早篩查。
希望所有的星星都能回到正軌。


以上就是團團媽媽的分享,看完了,我只想說:
生命是脆弱的,一旦無助至難以承受,家長就要選擇打破生命的底線,團團媽媽就是打破生命底線。



同時也要提醒各位家長一定要重視孩子各方面的行為,一旦發現孩子有刻板行為,比如喜歡一直轉圈圈,語言發育遲緩,比如詞彙量沒達到正常孩子的標準,不會應人等等。
一定要及時篩查。這裡附上一份線上免費篩查的方法步驟,有需要的可以了解一下。


同時西西在此呼籲希望社會給與這個群體更多關注,創造接納他們的社會環境和條件,讓他們也能感受到這個世界的溫度。


每個生命都該被寵愛,請給自閉症孩子多一些理解與寬容,包容和關愛,讓他們能更好地適應我們的社會環境。

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