「他並不可憐」,自閉症孩子需要的不是特殊對待,而是自然接納

2020-12-19 ALSOLIFE平臺

「有好多種孩子喔,活潑的,內向的,調皮的,有些彆扭的。每個人都不同,就算不同也沒關係,有各種小孩,也有各種大人。光,你是怎麼看這個世界的呢?」(日劇《與光同行》)

《與光同行》海報

自閉症孩子知道自己和別人不一樣嗎?

如果他們察覺到自己「不一樣」,會是什麼樣的感受?

他們是怎麼看這個世界和人的呢?會覺得「正常人」很奇怪嗎?

他們會不會因為自己給別人造成麻煩而不安、難過或愧疚?

在小編最近看的日劇《與光同行》中,患有嚴重自閉症的孩子——光,有這樣一段畫外音:「我知道媽媽有許多夢想,你希望能跟我一起散步,一起聊天,想要跟我一起做許多事情。你一直都很期待我的出生吧。但是對不起,媽媽,我並不是你夢想中的那種小孩,我跟大家不一樣,對不起。」

這是導演猜想的,光的內心活動。他正在獨自低頭玩耍,絲毫不搭理一旁的媽媽,心裡卻充滿了內疚和愛。

孩子出生前,媽媽幸子給他取了這個充滿希望的名字,「光」,意味著光芒、燦爛和溫暖。但隨著光漸漸長大,他與普通孩子的不同也越來越凸顯出來:語言發育遲緩,極端刻板、挑食,不理睬身邊的人,情緒問題尤為嚴重,還伴有自殘行為。

光被診斷為自閉症。面對愣住、迷惘的幸子,醫生特意跟她強調:「自閉症無法像感冒那樣痊癒,這個缺陷會跟隨他一輩子。」

丈夫雅人忙著工作,獨自在家照顧光的幸子常常被弄得精疲力竭,束手無策。有時光為了找到自己想要的東西,恨不得把整個房間翻過來,幸子只能不停地跟在後面收拾。光哭鬧的時候,只能等他自己停下來,再怎麼勸都沒用,鄰居還誤會幸子虐待了孩子。

最讓幸子難過的,是丈夫和婆婆的不理解。光確診前,他們固執地認為光沒病,是幸子多慮了。光確診後,他們又把責任推到幸子身上,認為是幸子沒有好好帶孩子,才讓光變得這麼冷漠而奇怪。

丈夫責怪幸子

《與光同行》首播的時間是在2004年,它真實地展現了當時人們對自閉症認識的普遍不足:不了解自閉症是怎樣一種病,不知道怎麼治療或以為靠吃藥就能夠治好,認為導致自閉症的原因是「冰箱媽媽」……

面對孩子和家庭的巨大壓力,幸子自己也陷入了深深的自責與絕望之中。

直到一位叫裡緒的老師出現。她救了幸子和光。

裡緒在附近的七月小學「牽牛班」當老師。七月小學是所融合學校,而「牽牛班」裡都是有些障礙、落後的孩子。裡緒告訴幸子,自閉症絕對不是由教育方式或親子關係造成的,而且,「每個孩子都擁有成長的力量」。這給了幸子莫大的安慰。

裡緒是第一個告訴幸子,孩子的病與她無關的人;也是第一個讓她知道,孩子的未來還有希望的人——牽牛花教室裡的孩子,「每天精神地背著書包來上學」。

第一次有了希望的幸子

被裡緒打動的幸子將光送到了「牽牛班」。光是幸運的,他不僅有了裡緒這位耐心、負責,願意從光的視角去觀察和理解他的好老師,還有開明的校長和一群老師們,盡最大可能為光創造了良好的上學環境。慢慢地,一些起初對光有些排斥的家長和同學,也都開始接納和擁抱他。

而在家裡,幸子也不再是孤身奮戰,丈夫和婆婆逐漸轉變了態度,還有幸子的媽媽,都幫著一起照顧光。周圍鄰居,甚至偶然遇見的陌生人,都對光表現出了諒解和善意。

當然,這經歷了漫長的過程。

同時,光也在一點一滴地進步,學會叫「媽媽」,在音樂課上能安坐的時間越來越長,和同學牽手去上學,在同學的幫助下給番茄幼苗澆水,學會做家務,在媽媽難過時摘下路邊的花兒擺在她面前……

光也依然會闖禍。雖然頻率減少了,但還是時不時情緒失控亂扔東西,會尖叫,會用頭撞牆,會把沙拉醬弄得滿屋都是。進步也是蝸牛式的,而且可能退步,今天會了,明天又不會了。

光與很多自閉症影視作品裡的主角不同,他沒什麼特殊天賦,或者在哪一方面才能過人,他只是一個普普通通的自閉症孩子,症狀還較為嚴重。而幸子,也是一位普通的媽媽,「普通地教養」著自己的孩子。她雖然對光的要求很低,會包容光的一切,為了光一點點小小的進步而歡欣雀躍,但仍和大部分家長一樣,忍不住拿光跟別的孩子比較。為什麼琴美——同樣是身患自閉症的孩子,可以乖乖聽老師的話,而且畫畫特別好;但光好像什麼都不擅長。

幸子的心聲

學校運動會,孩子們要一起跳「老鼠進行曲」,但光始終學不會,也不願意學,甚至戴上帽子、聽見音樂都受不了。明明知道這對光而言本來就不容易,幸子卻想著一定要讓他做到,不能丟臉,因為怕光被別人嫌棄。

幸子說:「我答應了光的朋友,光會和大家一起跳的。」

裡緒老師追問幸子:「你是為了其他人而努力的嗎?」

幸子只是著急。雖然光還小,但她已經在為光的未來考慮。她不敢想,如果將來自己不在了,光該怎麼辦?按照光現在的情況,就算他以後能進入社會,也始終需要陪伴和支援,「他這一輩子都需要其他人的手,他沒辦法靠自己活下去」。

「就算只有一天也好,我一定要比光長壽才行。我不能死在他前面。」——這是不是許多自閉症孩子家長的想法?

裡緒老師卻對幸子說,光不只可以靠幸子的手。他可以靠別人的,靠許許多多人的手生活。

裡緒老師和幸子商量,讓學校裡的音樂老師帶光去商店買他喜歡的哈密瓜味零食——錢是光平時幫著做家務攢下的獎勵。這是光第一次離開媽媽的手出門,但像裡緒和幸子希望的那樣,他全程都很聽話。

雖然過程中出現了小狀況:零食在之前買的時候正打折,現在恢復了原價,他們帶的錢不夠了。

音樂老師跟店主說,怕光會鬧脾氣,可不可以先把東西給他,待會兒過來補錢。店主了解光的情況之後,表示剩下的錢不用付了。但音樂老師堅持要補,她說:「光他並不可憐。」

音樂老師的話讓商店老闆一臉錯愕

是啊,作為自閉症孩子的母親,幸子已經習慣了別人看見她和光時,總是投來憐憫的眼神。可是,光能感受到他是「可憐」的嗎?不能。所以我們也別把光看成可憐的人,他只是生活在一個「稍微與我們不同」的自閉症世界裡。他依然有他的人生。

除了被憐憫,幸子的日常就是道歉,道歉,道歉。跟老師道歉,對不起,光又給你們惹麻煩了;跟同學道歉,對不起,光他不是故意打你的;跟家人道歉,對不起,是我沒有看好孩子;跟陌生人道歉,對不起,我的孩子有自閉症,他不是故意闖進你家的。

光曾闖進一個老婦人的家裡兩次。第一次,老婦人批評幸子,我身邊也有朋友的孩子是自閉症,可是人家教得很好,孩子很守規矩。自閉症不是家長的藉口。

第二次,戰戰兢兢的幸子以為又會被責怪,一個勁兒地道歉,老婦人卻說:「希望有天你可以不用再像這樣老是得跟人道歉。希望有天整個社會都能自然接納像光這樣的孩子。」

從第一次到第二次,老婦人態度的轉變,或許也象徵了這個社會對自閉症認知的進步,對自閉症患者的理解和接納,在向著好的方向發展。

陪伴了光一年多的裡緒老師要離開了,她要去進修,系統學習自閉症知識,希望未來可以幫到更多孩子。她也覺得,光可以,而且需要適應不同的老師,她不可能一直在他身邊。

裡緒老師送別會上,幸子替光「說出」他

電視劇以裡緒老師的離開,和光要面對因為新校長而變得完全不一樣的校園環境結束。看到最後,雖然忍不住為光擔憂,卻又直覺地相信,光一定可以的。

光,我們知道你很努力。你可以變好,你可以在自己的小世界裡閃閃發光。最重要的是,你沒有錯,你不用道歉,不用因為自己跟別人不一樣說對不起。

裡緒老師寫了一封信,跟光,也是跟幸子道別。她寫道:

「我每個月的實際收入大約是28萬日元,一直單獨住在租金65000元的小公寓裡,一忙起來就會以買來的便當解決溫飽問題。沒有結婚的打算,更沒有對象,朋友也不算多。不過就像你照自己的意思活著,我也照自己的意思活到現在,以後我也打算照自己的意思繼續活下去。我覺得自己的人生真是美好……「

「騙你的,其實有時我也會覺得自己的人生還真是乏味,所以,能認識光我真的很快樂。跟光和幸子的相識,會成為快樂的回憶。「

光,看,你不是只帶來麻煩,你也帶來了美好。因為你而美好,因為你的特別而創造的美好。

裡緒跟幸子道別,也感謝讓她遇見了光

我們希望,能有更多人像裡緒老師一樣,看到光的閃光點,理解光、欣賞光,也希望「有天整個社會都能自然接納像光這樣的孩子「的「有天」,能夠早點到來。

而我們每個人,也都不需要因為自己的「不同」而懷疑或難過。不管是被人指指點點,34歲了還沒結婚的裡緒老師,還是永遠都跟別的孩子不一樣的光,是你,是我,我們都獨一無二。

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