本文轉載自壹心理主筆團 | 笛子
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今天，我們來聊一聊「溝通」。
我們都有過說話被誤解的時候。想像一下，如果不被理解的情況，貫穿我們的一生呢?
恐怕，這就是自閉症人士的一生了。
有一次坐地鐵的時候，我被一個一米七幾、穿著校服的大男孩撞了兩下。
當下很惱火，可是仔細觀察，我發現了不一樣的地方。
每到一個站，他會很興奮地對他媽媽大叫，重複報站名。
他也會非常大聲地跟乘客說話，不管別人想不想聽。
他的媽媽很有耐心，安撫孩子，也向乘客說明了情況。
這時候我才知道，這位大男孩是自閉症人士。
渴望溝通，卻不被理解，跟普普通通的我們，一模一樣。
自閉症人士都是天才嗎?
一些用力過猛的行為，是攻擊嗎?
到底該怎樣溝通呢?
我們借著了解自閉症的機會，也能更多了解自己。
01 自閉症對一個家庭來說太沉重
目前，中國有超過1000萬的自閉症人群，200多萬的自閉症兒童，並且以每年將近20萬的速度增長。
但社會大眾對自閉症的了解，很多是停留在認為他們有一個浪漫的名字，是「星星的孩子」，都是電影《雨人》中那樣的「天才」、「神童」，天賦過人。
這樣的美化與誤解，對自閉症個體及其家庭來說，很殘忍。
捷麟今年26歲。
很小的時候，捷麟就跟同齡孩子不一樣。其他孩子學說話的時候，他不說話，也不叫爸爸媽媽，對別人也不理不睬，只做自己感興趣的事情，與此同時，他特別好動，整天攀高爬下。
捷麟媽媽有點擔心，於是帶著孩子四處求醫。但是在90年代，自閉症是一個新概念，捷麟多次被誤診，說他可能是舌頭太短，聾啞，弱智，精神病……
最後捷麟被確診為自閉症時，已經 7 歲多了。
「這對一個家庭來說完全是一個災難」，捷麟媽媽說。
孩子確診後，打破了這個家庭原來的生活狀態，也徹徹底底改變了捷麟媽媽的人生。
當時捷麟媽媽還是一名教師，為了照顧捷麟， 她只能辭職，離鄉背井，帶著孩子到處找訓練機構。
整個家庭的經濟負擔就落到捷麟爸爸一個人身上，高昂的訓練費、外出的交通費、生活費……經濟上和精神上的巨大壓力， 捷麟爸爸也在過程中，身患重病，好幾次差點失去生命。
其實，經濟問題也是大部分自閉兒家庭頭上的一座大山。而支撐捷麟一家堅持下去的，是對孩子的愛和責任感。
「這個孩子是我生的，作為一個母親如果我拋棄了他，你還指望這個世界上誰來愛他，誰來保護他?」
「我可以放棄這個世界，但不可能放棄我的孩子。既然他是我生的，我就有責任去保護他，陪伴他，這條路能走多遠就走多遠。」
他們就是靠著這樣的信念，一路這樣走到現在。
02 最大的困境是偏見與不理解
即便自閉症家庭為孩子付出了所有，還是會面臨著最大的困境——社會對自閉症的偏見和不理解。
主要矛盾在於，一方面家長非常努力地讓自閉症孩子融入「正常」的生活，比如正常地上學;
另一方面，是外界對自閉症人士還不夠包容，尤其是校園環境，自閉症孩子某些行為、情緒問題會被誤解為對外界有攻擊性，容易被排斥。而普通學校也缺乏足夠的關注和支持，缺少專業化的師資隊伍。
捷麟初中畢業後考上了美術學校，但是沒多久被學校要求退學。
理由是， 學校不知道怎麼和捷麟溝通，還怕影響招生率。
為了孩子讀書，捷麟媽媽找了很多學校。學校都說過幾天給消息，最後都不了了之。
和普通的孩子一樣，自閉症孩子同樣會被成長環境所影響。
所以家長們一樣重視學校的教育氛圍。
陽陽是一個症狀相對較輕的自閉症人士，醫生建議讓他去上普通小學，環境好，可以學到更多知識，對孩子更好。
但是陽陽也被普通學校強制退學了，為此，陽陽變得不愛說話，情緒也不好。
到了初中二年級，陽陽媽媽放下了醫生的建議，把他送進特殊學校讀書。
去到特校之後，很多煩惱都消失了，老師沒有因為陽陽「惹麻煩」找過她，「就覺得特校就是他應該去的地方」。
十四五歲的時候，陽陽加入了一個孤獨症協會的畫畫課程，身邊有固定的志願者陪伴，慢慢地，他話多了起來，變得很喜歡聊天。
陽陽媽媽認為，普通學校沒有那麼包容，要求每個孩子都是一樣的。陽陽也很壓抑，很多時候理解不了為什麼必須那樣做，比如上課必須不能說話，必須要聽話等，所以他在普通學校會過得很艱難。
而如果在包容接納他的環境裡，允許他做自己想做的事情，他就可以做得很好。
慶幸的是，現在隨著社會上對自閉症的了解越來越多，自閉症群體不被接納的情況好了很多。
陽陽媽媽也經常帶他出去，去旅遊、坐地鐵、坐公交、逛超市買東西，就算稍微有一些表現不一樣，周圍的人也能接受，沒有太多排斥的情況。
「我覺得所有的孩子，如果周圍人都能接納他，也很安全，我們家長就會生活得很輕鬆。」
03 自閉症不是自我封閉
自閉症不是自我封閉，相反，他們在努力表達。
我們常常把不想跟人說話，不想社交，說是「我要自閉了」。
而真正的自閉症，是一種因為腦部功能異常導致神經發育障礙的疾病，自閉症患者天生面臨著社交障礙、語言溝通障礙等。
普通人接受信息的方式有成千上百種，但自閉症患者可能只有一種，他們溝通的困難在於，自己與外界的溝通渠道「塞車」了。
即便如此，他們依然在努力用自己的方式去表達，有時是自言自語，有時是重複性行為，有時是自己的實際行動。
有一次，捷麟媽媽發高燒，起不來床，她很擔心：這個整天吵吵嚷嚷，蹦蹦跳跳的孩子怎麼辦?
但她沒想到，捷麟端水過來給她喝，安靜地守在媽媽床邊，沒有哭，也沒有鬧。
她姐姐過來探望，想把捷麟帶回去照顧，但他怎麼都不肯去，說：「媽媽病了，我要照顧媽媽。」
那一刻，捷麟媽媽很感動：「我原來以為這輩子只會是我照顧他，我只有付出沒有回報。但沒想到，我是怎麼照顧他的，他會用同樣的方式來對待我。」
比如從小到大吃飯的時候，捷麟媽媽會幫他把飯盛好，把最好的東西夾給他，慢慢地，他現在會幫媽媽盛飯，把好吃的往媽媽碗裡夾。
爸爸身體不好，需要照顧，他會和媽媽一起照顧爸爸，分擔很多家務事。
他們可能不會用語言來表達自己的愛，看起來也是對外界漠不關心，但他們會直接地用心去感知外界，去感悟別人對他的友善、關愛，然後用自己的行動去回饋，學習這個世界表達愛的方式，給身邊的人愛的回報。
就像 WABC，從2010年至今的10年時間裡，一直致力於通過藝術療愈實踐打開一種非語言的溝通渠道，幫助心智障礙群體通過藝術賦能舒緩情緒，調整心理精神狀態，從藝術中獲得更強大的力量。
對陽陽來說，畫畫是最純粹的愉悅，拿起筆就能畫。
畫畫也是捷麟與外界的重要溝通方式。
這次疫情，他 54 天沒有走出家門，每天在家裡畫畫，畫了很多和疫情有關的畫作來表達內心的想法。
▲捷麟作品2月9日《悼念吹哨人一李文亮》
▲捷麟作品 2月21日《三山聯手 戰"疫"必勝》
04 寫在最後
除了希望人們對自閉症群體多一些了解，多一些理解，尊重與接納，自閉家庭的家長們，都提到了一點擔憂：
如果我們父母不在了，自閉症孩子怎麼辦?他們有沒有地方平安健康地居住、生活、工作?能否有尊嚴地活下去?
據有效問卷為3581份的《中國孤獨症家庭需求藍皮書》的數據顯示：
55.5% 的家長對孩子未來一定程度就業缺乏信心;
69.3% 的家長認為大齡孩子的就業培訓沒有得到重視;
72.7% 的家長擔心自己離開人世後孩子的未來。
如陽陽媽媽所說：「希望看到他生活很幸福，我們再慢慢老去，別等我們走了，他才有人收留，根本就不知道他會過得怎樣。
作為父母，儘管他沒怎么正常，我也希望他離開父母去生活，這樣能更適應這個社會，等我們走了之後他能生活得更好一些。」
不求富貴，只求平安。可憐天下父母心。
多了解一下，多做一點，從我們自己做起，打造一個更平等、有愛、包容、接納的環境。
自己的平安與幸福，讓我們親自來創造。