文/目呆
5歲自閉症孩子小Y的媽媽，多年陷於社交障礙困境。曾為體制內公務員，孩子確診後，辭職幹預孩子一年。目前，為了孩子定居廣東，並重新開始進入職場，成為一名高級工程師。
除去基因突變的部分，大多數自閉症孩子的家庭裡，都能在其父母一方找到譜系特質，父母雙方都有譜系特質的現象也很常見。
於是問題來了，本身社會性就不足的父母，怎麼幹預好同樣有社交障礙的自閉症娃？
我們家目前就正面臨這個問題——
小Y
01
孩子4歲被確診，孩子爸AS無疑，那我呢？
2019年4月23日，尤記得這個宣判的日子，在中山大學附屬第三醫院蘿崗院區，李詠梅教授溫柔地告訴我們，小Y很棒，雖然診斷書上面寫著「譜系中度」。
那時的小Y剛滿4歲，我們帶他來醫院的原因很簡單——不說話。來了之後，才發現孩子有這麼多落後：說話只能說兩個字，其他全是火星語，不分親疏，沒有安全概念，行為刻板等，不會和任何小夥伴玩耍，在幼兒園一直神遊，每天推人打人，或者被推被打……總之，自閉症孩子的特徵都有了。
和所有初遇ASD的家長一樣，這一年多來，我們經歷過絕望期，焦慮期，拼命幹預期，目前，已經進入彼此放過，共同成長的平穩期。
自小Y確診以來，我們全家人都覺得小Y遺傳了爸爸的AS（阿斯伯格症候群）基因。孩子爸被認為是個高智商、低情商的典範，幸而他為自己選擇了一個學術型專業，並找到了一個不需要說話只需要埋頭做研究的工作。於他而言，既是興趣所在，又能自在生存。
面對家人調侃他的譜系基因，孩子爸也覺得合理，而以我鋼筋混凝土一般的價值觀，一直自認為社會性特別好。
隨著我讀到越來越多的書籍和文章，對譜系的認知不斷深入，加上對自身的思考，到近期才慢慢覺悟，孩子的社交障礙大概率源自我的基因。
小Y的手工作品
02
性格外向熱情，也可能會有社交障礙？
人生頭20年，我過得還算順利，在家，有爺爺奶奶外公外婆的細心呵護，在學校，有大把漂亮的成績單保駕護航，我甚至一度認為自己將有一番大作為，可以改變世界。
大學時期，我的人生第一次脫軌，在脫離成績看綜合素質的地方，我跌落谷底，沒有了耀眼的成績，也無法融入班級，其實同學和室友都很友愛包容，但我卻始終覺得受傷累累，只想逃離。
邁入社會，進入職場，一個社交障礙人士的困境才真正顯現。
8年前，我隨機地考進了老家一個行政單位，每天工作7小時，任務簡單輕鬆，但我每天卻過得像在工地搬磚一樣累。
比如，和某位同事初次見面，頭5分鐘彼此都覺得相談甚歡，隨著聊天地深入，可能就變成了我單方面地覺得愉快。待到第二次見面時，對方開始客氣地保持距離，不再與我多聊。這樣的回合，過去8年，不計其數地上演。
再比如，稀鬆平常的辦公室聊天，我的一些話總會被曲解，得罪同事或領導，接下來迎接我的就是每天都有被穿小鞋的機會。後來一度發展到單位的一些領導屢屢表示要趕走我，幸得少數領導幫我說話才得以留下。但一個備受排擠的人被護佑的結果是，再度被人視為眼中釘。
在這樣的環境下，我處處受挫，一直鬱鬱寡歡，工作第5個年頭還生了一場大病。
沒有人知道問題出在了哪裡，我的姐姐是一個高情商的人，每去一家公司都非常受歡迎，工作風生水起，家裡人都難以理解我為什麼混得如此慘。
我自己也不明白，我的文字表達能力不差，經常寫的通訊稿和散文都能發表在單位刊物上，在網際網路上的溝通也相對恰當，為什麼口頭語言溝通就出問題了？
直到孩子被診斷，我才給自己找到正確的定位——一名外向熱情的社交障礙人士。
我每天都會有大量的社交需求，不喜歡獨處，但在跟人聊天時，完全不會考慮對方的語氣、微表情、眼神等；不考慮對方想聽什麼，只表達自己想說的內容；不會思量一句話說出來是否恰當，即使對方通過微表情和委婉的措辭表示了不想繼續聊下去，只要沒明示我，我都會繼續拉著對方聊天。
這就導致了我在單位的處境：很多人跟我聊過一次天后，很難有第二次正式的聊天。
現在，我發現小Y在社交上繼承了我這點，都是熱情外向的人，但一開口常常漏洞百出。
忙著做手工的小Y
03
父母都有社交障礙，怎麼幹預好自閉娃？
認清了自己的障礙後，我開始重新思考孩子的幹預。
「龍生龍，鳳生鳳，老鼠的兒子會打洞」，這其實說的是成長環境，在一個社交有障礙的家庭環境下幹預譜系孩子的社會性，條件先天不足。這也是很多家庭無法很好地實現鄒小兵教授主張的BSR幹預模式的主要原因。（關於BSR模式，請點擊：鄒小兵：自閉症孩子小明的一天）
家長自身社會性不足，遇人遇事遇物都不能恰當表達，又如何教孩子？
所以，我們早期幹預孩子，主要靠搬書，我和孩子爸讀書轉化率比較高，對照著書裡理論和方法，前期，確實幫助孩子取得了長足的進步。
然而到了後期，孩子要開始適應集體生活時，我愈加感覺到迷茫和吃力，覺得自己不恰當的社交思維，只會讓孩子成長為我的樣子，像一隻束縛於繭中的小蟲子，磕磕碰碰地生存於並不友好的NT世界。
為此，我們幫孩子在小區裡找到社會性極好的普通小夥伴，幾乎每天一起玩耍，小夥伴的家長也很友善，願意包容我們家的情緒小怪獸。和小夥伴玩耍的這幾個月裡，孩子的社會性提高很多。
至此，我愈加理解鄒教授所說的，最好找一個小夥伴同吃同住，每天24小時在一起，別人家普通娃自帶的社會性，是譜系家長給不了的。
現階段孩子的幹預還是放在日常生活中，我們和幼兒園老師取得了比較良好的聯繫，會幫助培養好的常規，處理日常矛盾。
放學後，孩子幾乎都和小夥伴在一起玩耍，我有意讓孩子多在鄰居家玩，在一個常規的社交磁場裡，孩子能夠習得最恰當的社交技能。
另一方面，我每天都會關注孩子的情緒，如果察覺到孩子心裡有情緒，會構建比較舒適的環境跟孩子聊天，讓孩子講出一些他不舒服的事情，予以引導。
曾經，雙腿殘疾的人，只能呆在家裡悽涼度過餘生。如今，殘疾人想要去遠方，可以坐著電動輪椅搭乘高鐵和飛機，可以安裝機器人假肢。
我和孩子爸自帶特質，為了幫助孩子，可以藉助書籍、機構、以及強大的網際網路，可以聯合朋友和老師幫忙。現實中我們也是這麼做的，不管是哪種幹預方式，孩子一直在快樂成長和進步。
普通人步行可至的遠方，我們藉助多方力量，總歸是可以到達的！
「打個招呼」
結語：
有我自己的經歷做參考，我堅信社交技巧可以後天習得。
過去8年處處碰壁的職場，讓我掌握了很多社交技能，現在一般的社交場合，我都能應付，我也漸漸地養成了察言觀色的本領，能根據對方的微表情和回應判斷自己的語句是否有問題。
只是這樣的社交仍然消耗大量的能量，容易讓人身心俱疲。
外面的廣闊人群於社交障礙人士而言，是逼仄空間，是四面圍牆，處處會碰壁。每說出去的一句話，很可能是胳膊甩在水泥牆上，帶來疼痛和傷口。
不管孩子是內向型譜系還是外向型譜系，社交都會大量消耗能量，都會容易身心疲憊。我的過往不堪回首，所以餘生希望能給孩子構建儘可能友好的成長環境，讓他多一些舒適安全。
End
編輯| 春桃 主編|潘採夫 圖|包圖網