關注自閉症|自述:我孫子有自閉症,但他的父母都不相信

2020-12-16 澎湃新聞
【編者按】

本文講述者是安徽一名奶奶,有自閉症的孫子是二胎,出生後由她帶。孩子一歲半時還不會說話,醫生測試後結論是「疑似自閉症」,但孩子父母不相信,認為只是「發育慢」。

奶奶跟老伴兒後來把孩子送到幹預機構,一年多後,父母把三歲的孩子送到了普通幼兒園上學,認為他「不拍頭了,會叫人了,慢慢會好」,但奶奶擔心,脫離幹預對孩子無益,「眼睛就一刻不離地跟著他」。

在自閉症幹預機構創辦者劉娟看來,如果自閉症孩子不能得到及時幹預,會越來越嚴重,她接觸的很多家長看到幹預有了效果,就急於讓孩子進入沒有專業老師的普通幼兒園,但往往會再回來,反覆之中,錯過了最佳幹預時機。

4月2日是第12個「世界自閉症關注日」,澎湃新聞採訪了幾位專家、教師及數個自閉症家庭,呈現他們的探索和故事,以期社會對自閉症有更多了解。

以下為一位自閉症兒童的奶奶自述的家庭經歷:

今年3月份,我剛剛滿55歲,孫子4歲1個月。

我從17歲開始工作,做過工廠的工人、做過銷售、做過清潔人員,一直做到我孫子出生的前一天。兒媳婦進醫院待產那天,我交接好手頭的工作,去另一個城市的醫院照顧她。

可以說勞苦了一輩子,沒有睡過幾天懶覺,給兒子買了房子、娶了媳婦,給自己買好了養老的房子。最大的期望就是退休後,把孫子帶到上幼兒園,我就可以回自己家養老,過清淨舒適的晚年生活。可是我沒有想到,我的孫子會是自閉症。

而(家裡)除了我以外,所有人都不接受(孩子是自閉症),包括孩子父母。

診斷

小寶是第二胎(2015年出生),他上面有一個哥哥。(當時)兒子工作繁忙,兒媳婦一個人照看不到兩歲的大寶。他們在另一個城市工作,買的新房還沒收樓,一家三口擠在一室一廳的房子裡。

小寶出生後一個星期,我抱著小寶坐火車回到了我所在的城市,用奶粉餵養,每天抱著、跟著我睡覺,我們計劃在(小寶)一歲左右一起搬到兒子的新房住。

小寶的父母和哥哥都長相一般,但他從小就長得格外漂亮,尤其是一雙大眼睛和長睫毛,超出一般地好看。最初我很高興,但後來到了自閉症幹預機構,我發現自閉症的孩子,竟然有不少都長得好看。

他從小就喜歡盯著轉圈的東西看,或者看天線,到5個多月時,喜歡看電視廣告。那時他剛會坐起來,每次一打開電視播放廣告,他就扭過頭去,目不轉睛地看,但對於我們放的兒童動畫片,他沒有任何興趣。

此外,小寶也不喜歡玩具,給他一包方便麵,他能抱著後面的說明看半天,給他一個飲料瓶,他也能盯著配料看很久。後來我們發現他是喜歡看包裝袋上的條形碼或二維碼。一度我們覺得這個孩子長大後應該很有出息。

從5個多月起開始教他叫爸爸媽媽,但到了8個月時,除了生氣時的嚎叫以外,小寶不會發出任何有意識的聲音。我們叫他的名字,也沒有任何反應。

一開始我懷疑他的聽力有問題。但我讓他背對著電視機坐,哪怕電視機打開很小的聲音,他都會轉頭過去看。對於小寶的不說話,一開始親戚和鄰居也都認為正常:「貴人語遲,現在的孩子都這樣,誰誰誰家的寶寶2歲多才會說話。」

小寶(後來)在其他方面也開始表現得偏執。吃飯不吃肉,哪怕剁成肉泥混在米飯裡,他依然會一口吐出來;出小區必須走同一條路,換一條路,他就會哭鬧,雙手拍打自己的頭;除了對零食和廣告感興趣,對任何玩具都不感興趣;從來不和其他小朋友玩耍……

1歲6個月時,小寶依然不會說話,我開始上網搜索「教寶寶開口說話」的方法。也是這一次,我第一次看到了「自閉症」三個字,鬼使神差地點了進去。看著「50條自閉症兒童症狀」,我一條條對照,越看心越涼,我的小寶幾乎佔了40條。一些我疑惑過或沒有細想的行為,都變得有據可循。

其中有一條是「不與人對視」。我一把抱起正在看電視的小寶,他迷茫地四處看,但無論我怎麼叫他,哪怕掰正他的臉,擺在我眼前,他眼珠轉來轉去,也沒有看我一眼。我想起,無論是小時候他躺在小床上,還是長大後,似乎極少和我對視過。

一個月後,我和他父母帶他到了兒童醫院檢查,經過一系列的測試,醫生診斷說:「疑似孤獨症」。但仍然給他做了聽力測試、腦部X光等,結果正常。

我們又託了熟人,找到一個腦科醫生,剛進門,醫生看了一眼小寶的眼神就說,「基本上是自閉症」。兒媳不理解,問「這個和奶奶帶是不是有關係?」醫生沒有多說,讓我們到北京六院去確診。

實際上早在來醫院之前,我已經十分確認,從小寸步不離地照顧他,對他的行為沒有人比我更了解。確診只不過是一個形式而已。

幹預

離開醫院後,兒子和兒媳婦說:「他就是笨一點,學東西慢,等上了幼兒園就好了。」

在剛剛確診的2個月裡,我沒辦法接受這麼可愛的孩子是自閉症。但症狀越來越清晰,一整天下來,他不會和我對視一眼。我基本上從早上睜眼看到他,一直哭到晚上睡著。

2個月後,我開始在網上找幹預機構。我所在的城市幾乎沒有,而旁邊的城市有一個自閉症幹預機構,學費便宜,評價好。我和小寶爺爺帶著他坐火車過去,老師簡單讓他跳一跳(雙腳不能同時離地),強行和他對視,然後對我們說「越早幹預越好。」

1歲11個月,我和小寶爺爺在這個幹預機構附近租了一間毛坯房,空蕩蕩的房子裡只有一張上下鋪的床,夠我們仨睡,價格便宜,一個月500元。

每天早上8點我把小寶送到學校,然後和家長們坐在隔壁的房間等待。機構裡一共有20多個學生,最大的有16歲,最小的只有1歲多。

在機構裡,我也看到了各種各樣的自閉症家庭。有的媽媽辭去工作帶著孩子去北京、上海、廣州、成都四處治療,但沒有效果;有的父母都是大學教授,但改變不了孩子是自閉症的結果;有的家長是更遠的地方過來,租住在農房裡,自己養豬、養雞照顧孩子……

我有時會陪著小寶上課,在練習「回應」時,上面的老師叫一次他的名字,旁邊的老師就教他喊一句「哎」,然後讓他站起來。連續一個上午,都在練習同一個動作。1個月後,小寶才終於對自己三個字的大名有了反映:用普通話叫他名字,無論他在玩東西還是看電視,都會下意識地回一句「哎」。

後來在幹預機構的引導下,小寶會喊爺爺、奶奶、爸爸、媽媽、哥哥。第一次發出「yeyeye」的聲音時,他爺爺的眼淚止不住地流。在小寶剛剛確診時,他曾經看著小區裡的其他孩子說:「我這輩子都不一定能等他喊我一聲爺爺」。一切比我們想像的順利很多。

小寶的刻板動作也很快就糾正了過來。每天去上學的路上,他只能接受走同一條路,為了解決他的刻板行為,我每次上學走一條路,放學的時候就要強迫他換另一條路,他的哭鬧和旁人異樣的眼光,已經是家常便飯。

2歲半時,小寶有一次從沒閉緊的門走了出去,樓道裡有兩個消防通道,等我們發現時,已經不知道他走到了哪裡。我和他爺爺在兩個樓道裡叫他的名字,叫一聲就等一等,能微弱地聽到他回應的「哎」。

這是老師教他的下意識回應,我們循著聲音在下面4層樓的地方找到了他。如果他沒有接受過幹預,哪怕和我只隔著一輛車,無論我叫破喉嚨,他都不會回應一聲,就安靜地走丟了。所以我很感激幹預機構,也很慶幸把小寶及時送了過去。到2歲10個月時,小寶已經能夠表達「打開」、「吃」、「渴了」等基本訴求,也願意與人對視。

但剛到三歲,小寶的爸媽執意讓小寶離開幹預機構,送到普通幼兒園讀書。在他們看來,小寶只是發育緩慢,並沒有任何問題,經常和自閉症兒童在一起,耳濡目染反而會出問題。

6歲之前是自閉症兒童幹預的最佳時期,我勸他們讓小寶在幹預機構多上一年,但他們執意要送小寶上幼兒園。離開幹預機構的那一天,我和他爺爺一路沉默,我們覺得對不起小寶,讓他提前離開幹預機構,也讓我後悔至今。

回家

關於小寶上幼兒園的事情,家裡產生了無數爭吵,除了我和小寶爺爺以外,小寶的父母和外公外婆都不相信他是自閉症。最終,小寶被送到了(家裡)就近的幼兒園。

小寶進入幼兒園後,家長不能進去,沒有人知道他在裡面怎麼樣。他雖然3歲了,但他不會打架,被打也不會還手,即使被同學欺負了,他回家也不會表達一個字。

在家裡,我開始嘗試繼續教小寶一些內容。我讓他「大聲叫爺爺」,他回答「大聲叫爺爺」,我說「爺爺」,他跟著回答「爺爺」,但我讓他「大聲叫」,他就回答「大聲叫」……相比於普通的孩子,一句簡單的話要教他千萬遍。

一直到現在,每天早上我都要讓小寶和我對視,反覆練習,讓他習慣陌生人的眼光。

每次去幼兒園接小寶,我會仔細觀察他和其他孩子,發現其他孩子身上都沾著米粒和水印,而小寶的身上乾乾淨淨的,我就知道他還不會自己吃飯,是老師餵飯。

有時我透過幼兒園的欄杆往裡望,看到其他孩子圍成圈做遊戲時,小寶往往游離在外。其他孩子坐在桌邊上課,小寶坐著坐著就一個人站起來到處溜達,幼兒園老師也沒空顧及。

回到了父母身邊的小寶,開始接觸更多的親戚朋友,同樣沒有人相信他是自閉症,包括小寶的父母,他們說「你看他現在也不拍頭了,也會叫人了,以後會越來越好的……」

大家都在關注他表面的行為,包括他的父母,但沒有一個自閉症兒童的表現是一樣的,行為代表不了任何東西,即使他不拍頭了,不執拗了,會叫爸爸媽媽了,但依然改變不了他聽不懂複雜的話,不會與人互動,對任何東西沒有興趣的本質。

我最初會一遍又一遍和大家解釋,但更多人甚至不知道什麼是「自閉症」。他們會說:「你帶他出去逛一逛,帶著他和其他小朋友玩,他就沒那麼自閉了。」

對於小寶的情況,兒子和兒媳婦很少關心,他們工作繁忙,還要照顧另一個孩子,每天幾乎只有晚上才能見到小寶。對於這個不怎麼聽得懂話,對他們也不親密的兒子,親子感情也變得薄弱。在家裡,沒有人敢提「自閉症」三個字。

很多人勸我放棄,讓我交給他父母帶。但小寶是我從小帶大的,我放棄不了。

每一個自閉症孩子都需要時時刻刻的關注,每次出現刻板行為都要立刻糾正,告訴他「不可以」。如果他叫爺爺、奶奶,就要立刻回應他,讓他受到鼓舞,才會願意發音。如果受到打擊,很可能就不願意說話了。只要他在家裡,我的眼睛就一刻不離地跟著他,這個是沒有人可以替代的。

今年我賣掉了小寶出生前買好的養老房,搬到了兒子居住的城市,我期望中清淨的退休生活徹底放棄了。我從來沒有想過辛苦一輩子,最終會是這樣的結果。他會越來越大,我會越來越老,在我能預想的晚年生活裡,我只能一直一直地照顧小寶。

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