「孫子被確診為自閉症傾向那一刻,感覺希望都沒了」

2020-12-22 新京報

自閉症兒童正在表演節目。圖片來源 視覺中國

「當孫子被確診為自閉症傾向時,我腦袋都懵了,他是全家的希望啊,突然感覺希望都沒了。」4月1日,在北京兒童醫院精神心理科舉辦的「國際孤獨症日」活動結束後,林先生嘆了口氣,向新京報記者道出了在孫子墨軒(化名)確診後他內心的所有想法。

林先生的孫子墨軒剛剛3歲9個月,今年正月十五的時候在北京一家醫院檢查後確診為「自閉症傾向」。

北京兒童醫院精神心理科主任崔永華告訴新京報記者,自閉症傾向不是一種診斷術語,往往是大夫怕診斷失誤而習慣使用的一種表達方式,一般診斷為自閉症傾向的患兒就是自閉症。

林先生說,在送託兒所之前,一家人從未發現墨軒有任何異常。「小時候一直是我們在帶,能爬能跑,都挺好的,而且特聰明,一本國旗的書看完後能記住一百多個國家的國旗。」送入託兒所之後,老師反映,墨軒在幼兒園不怎麼和孩子玩,對喜歡的老師還能給予回應,對不喜歡的老師一點兒都不搭理。後來,墨軒的父母帶著孩子在北京一家醫院檢查,被確診為「自閉症傾向」。

確診後,林先生才回想起孫子的一些異常行為。比如墨軒對於感興趣的事能夠給予回應,對於不感興趣的事兒一概不搭理;特別愛坐電梯,一看到電梯就要反覆坐好幾趟。當時林先生並沒有意識到這是一種刻板行為,反而覺得孫子要坐就帶著坐,還能教他數樓層,「順數倒數都能數下來,特別好。」林先生一直覺得孫子很聰明,但他並不期望墨軒像阿斯伯格症候群患者中的「牛頓」、「貝多芬」、「莫扎特」那樣,只願孫子健健康康,哪怕智力普普通通也好。

在回想墨軒的語言表達問題時,林先生坦言,孩子的語言表達確實要差一些,但他認為,可能是因為保姆有口音,孩子曾去湖南待過好幾個月,那邊普通話不標準,影響了他的語言表達能力。

「人家說,這樣的孩子得及早幹預,讓他今後能融入學校,正常上學。一個月一萬多的康復培訓費對家庭而言是不小的開支,但什麼能比孩子重要?付出多大代價也得康復。」林先生說,一家人跑了北京好幾家自閉症康復培訓機構,最終選定了位於高碑店的一家機構,一個月約1.2萬元學費,每天下午學習幾小時。由於墨軒父母要上班,一般都是奶奶帶著保姆打車送墨軒去康復。一個多月下來,林先生感覺墨軒的表現好多了,「我認為,這種精神類的疾病都是越早發現越早治療才能事半功倍。」

自閉症無法治癒一直是堵在林先生心裡最大的疙瘩。林先生說,他曾傾盡心力將兒子培養到研究生畢業,自然期望孫子能比爸爸更進一步。為了讓墨軒受到更好的教育,墨軒的父母賣掉了位於石景山100多平方米的房子,在東城區花10.5萬元/平米的價錢買了個60多平方米的學區房。但是,在墨軒被確診自閉症的那一刻,一家人感覺一切希望都破滅了。「現在孩子這樣,只能退而求其次,只願他健健康康,自己能正常生活、成家立業,沒有再多奢望。」

這次聽說北京兒童醫院舉辦「國際孤獨症日」的活動,林先生早早趕到醫院聽講座。當聽到崔永華主任提到「對於孤獨症的診斷,任何檢查指標都僅供參考,醫生的主觀判斷是第一位」之後,林先生又產生了一點兒小小的希望:也許,之前的診斷並不太正確,「我想帶孫子多看幾個醫生,每個大夫的角度不一樣,也許孫子並不是自閉症呢?」聽完講座後,林先生決定回家和家人商量,帶墨軒去北京兒童醫院看看,他只期望,孫子沒事兒。

新京報記者 王卡拉 編輯 嶽清秀 校對 吳興發

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