2寶+2個患癌老人,小寶確診自閉症,職場單親媽媽要怎麼照顧周全

2020-07-31 海亮融愛學園


2寶+2個患癌老人,小寶確診自閉症,職場單親媽媽要怎麼照顧周全

講述者介紹

貝貝媽(化名),「80後」職場媽媽,丈夫幾年前在車禍中去世,大兒子今年13歲(NT)。小兒子貝貝6歲,自閉症患者,曾就讀正常幼兒園2個月,隨後進入海亮融愛教育店口康復中心接受康復訓練。


幼兒園園長推薦

終於不用糾結要不要去大城市了


貝貝很早就去省兒保診斷,確診為自閉症患者,這個真的讓我十分意外。


大寶小時候,我懷疑他有自閉症,說話、走路……什麼都比較晚,還帶他去做了診斷。但沒想過貝貝會有自閉症,貝貝小時候會爬,記性也好。在省兒保確診後,給了我一堆書,我就照著書自己教,感覺他都會啊,感覺他會好的。


但情況漸漸變得糟糕,貝貝遲遲不會說話,不會跟你對視,不會指物……感覺跟我們不在同一個世界似的。我帶貝貝到外面去的時候,別人總是說「你家孩子怎麼不說話啊」,我也只能說「比較害羞」,我總不能說「他不會說話」吧,心裡是說不出的難受。


但是,如果要去接受康復訓練,那就必須得去杭州、上海這樣的大城市,因為我們諸暨本地那時候沒有這樣的機構。盤算來盤算去,還是覺得很難。首先是人力上不允許,因為勢必要有人陪著在那邊,而且得定期輪換,家裡還有大兒子要照顧。還有就是經濟壓力比較大:康復訓練、租房、夥食……而且也會極大地影響我的工作,畢竟老公去世後,全家老小都指望著我呢。


第一年的幾乎每個晚上,我最想做的事情就是睡覺,我是做融資工作的,白天說了太多的話,晚上在家就不想說話,想安靜,但是,所有人都想跟你聊一會兒——爺爺奶奶因為兒子去世、小孫子患上自閉症而沮喪煩惱,大兒子會因這些變故而失落,小兒子也會要你照顧。


沒辦法,去年秋季開學,我硬是把貝貝送到正常幼兒園,為此還買了學區房,奢望他能在新環境中有所改變,我也是無計可施,也是身心俱疲了。上了2個月,貝貝很不合群,老師的話也不聽。因為幼兒園離新家很近,幼兒園的門一開,他就直接跑回家,但家裡又沒人,真的很危險。就這樣,幼兒園老師表示帶不了,園長說,海亮有個特殊學校,感覺還不錯,可以去試試。


那時候,我才知道,諸暨本地就有一個自閉症孩子的康復學校——海亮融愛學園。


我仿佛看到了希望,立馬就開車到學園去看看,跟家裡商量後,趕緊給貝貝報了名,學園為我們安排了親子班,奶奶帶著貝貝進行感統、社交等方面的康復訓練。上了一周,貝貝就感覺不一樣了,各方面都有進步了,我相信,真的有希望。


就這樣,我整個人輕鬆了很多,整個大家庭也輕鬆了不少,大家有笑臉了。


從親子班到獨立班

照顧兩個患癌老人,我也居然堅持下來了


貝貝是去年11月入園的,差不多那段時間,貝貝爺爺和外婆相繼體檢查異常,後來都確診肺癌早期。為了方便照顧他們,我硬是跟醫生說:「兩個老人手術,希望能一起排,這樣我能一起照顧。」


今年5月,學園複課。經過學園的綜合評估,我家貝貝各方面的能力都比去年剛入園時提升了很多,建議我們轉入獨立班,家長就不用陪在課堂上了,我們只要早送晚接,壓力也就更小了。


因此,動手術那段時間,我能夠把主要精力放在照顧兩位老人身上——結果也還是照顧不過來,真的很難想像,如果沒有學園這樣一個地方,我幾乎是要崩潰的:兩個孩子要帶,一個要管學習,一個要管康復,兩個老人要手術和康復,忙裡忙外的就我一個,而我還有工作上很多事情。


外婆術後也是定期檢查,我最近讓她休息兩個月,最近就是我接送貝貝——幸好我的工作不按時間上班的,大約9點到那裡,下午3點就回來接貝貝。


獨立班,說明我們貝貝的各方面能力都上去了。老師教真的很重要,老師都有專業知識,我們上班族哪能短時間學懂學透。而且,在家裡自己教困難重重,貝貝遇到難題就會去找奶奶,一哭就能解決,奶奶就會哄,就會幫他。


上了這些時間的課程後,貝貝的目光可以了,還會主動表達,雖然口齒不清。比如,早上七點的時候,他跟我說:「媽媽,起床了,我要去上學了。」聽指令也還行,老師都說他比較聽話。


孩子在融愛一直都挺開心的,就是不愛吃零食,增強物比較難找。希望能找個男老師,教教社交課,他現在感統還行。


我跟大寶說:

如果錢不夠,可能也會賣掉你的房子


我給兩個兒子一人買了一套房子,等他們大學讀好了,一人一套,我的任務也就完成了。


為了康復,我把貝貝的房子賣了,跟大兒子說:「弟弟的房子賣了,你以後要照顧弟弟了。」這裡面很大一部分是遺產,爺爺奶奶就不同意,親戚也不同意,阻力挺大的,還好我強勢。


我還跟大兒子說:「如果錢不夠,可能也會賣掉你的房子。」我覺得,沒有什麼比孩子的康復更重要了。


在融愛,不管是親子班還是獨立班,以及後面的融合班,都讓我看到了希望,也獲得了爺爺奶奶的理解,得到外婆的支持。


大兒子13歲了呢,現在初一,下半年上初二。我知道,有了弟弟,爸爸沒了,他是有心理落差的。所以我儘量花時間跟他溝通,涉及到他的事情徵求他的意見,保證他正常的生活、正常的學習。


所幸,大兒子很乖,很能理解家裡的情況,有時間還帶弟弟玩,很有哥哥的樣子。


家裡的氛圍越來越融洽了。


學園講述

貝貝入園後,海亮融愛教育店口康復中心進行了全面的評估,然後根據綜合能力制定了學習基礎期(親子班)、學習發展期(獨立班)、融合學習期(融合班)的階梯康復幹預計劃。


戴陽:海亮融愛教育特教老師(貝貝班主任)


貝貝是去年11月來的,當時的表現出比較典型的自閉症症狀:沒有叫名反應,眼神缺失,不配合教學,不會坐下,對玩具沒有興趣。


就像他媽媽說的,貝貝不愛吃零食,不愛絕大部分玩玩具,增強物比較難找。不過,他對一個會唱歌的鴨子玩具很感興趣,我們就利用這個玩具,培訓貝貝的安坐、眼神對視、目光追視、模仿。


經過一段時間的親子團課和個訓,貝貝入園初期的症狀都在普遍減輕:有叫名反應了,眼神也好了很多,在課堂上配合得很好了,也有提要求的能力了。語言理解方面,日常的對話都能理解;語言表達方面,有了表達的欲望和能力,雖然只有五六個字,仿說也有欲望,雖然長度有限,音不是很準;模仿能力有很大進步,就算拍得很快,就算是四下,他也能很好模仿。


今年開學後,我們綜合評估了貝貝的綜合能力,根據我們制定的階梯康復幹預計劃,建議家長將貝貝升入獨立班。


不管是親子班還是獨立班,家長都很配合,很少請假,保證孩子的幹預密度。家長的教育也還不錯,尤其是外婆,理念很好,創造環境,鼓勵為主,能跟我們老師的康復幹預形成一個良性互動,一起幫助貝貝逐步提升綜合能力。


吳桐:海亮融愛教育特教老師(社交課老師)


貝貝5月17日進到我們的獨立班,每周上課5天,我上的課程主要是社交課集體課、主題情景課。


社交課上,貝貝上課的參加活動的積極性比之前高,學習一些遊戲規則的速度也比之前快,另外對小朋友的興趣有提升,下課後也有時候自己會主動找小朋友玩兒。


在主題情景課上,貝貝的進步比較明顯,從一開始上課偶爾回答老師的問題,到現在上課可以非常積極地回答老師的問題,並且非常的大聲。

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