探訪天津一自閉症康復中心:老師月薪僅一兩千元

2020-12-13 環球網

天津「向日葵」自閉症康復中心,一個孩子在黑板上演算。

一切都看上去與幼兒園沒什麼區別:房間是五顏六色的,七八個孩子整齊地躺在地墊上午休,他們熟睡的小臉上有的還掛著笑意,好像正在做著甜美的夢。有些孩子眨著眼睛,側著頭害羞地打量陌生來客。

連「向日葵」這個名字都是幼兒園常用的。但天津向日葵自閉症康復中心22個孩子裡的每一個都有一段讓人心酸的身世。他們從2歲到22歲不等,都是不同程度的自閉症患者。

坐落於天津大港一個普通居民小區的這家公益機構,從外面看與普通住宅沒有什麼分別,不同的是,它為貧困家庭的自閉症兒童提供託管和康復訓練服務。

4年前,李豔英從公立幼兒園退休後來到這裡。她在退休之前無意中聽說了這個救助自閉症兒童的組織。做了一輩子的幼教工作,接觸的都是普通的孩子,她懷著好奇心報名成為義工。

當時她看到的這個地方,每一處都與她服務過的幼兒園形成了巨大反差。逼仄的室內幾乎沒有一件專業的教具,午休時孩子們就擠在薄薄的地毯上,衣服隨意堆在地上。沒有空調和熱水器,老師們輪流給孩子們做飯洗衣。

家訪中所了解的情況讓她更加揪心。這些孩子大多來自單親家庭,而他們的發病,往往是造成父母婚姻觸礁的關鍵因素。最孤獨的孩子疊加了孤獨的父母,境遇雪上加霜。

土豆蘿蔔、蘿蔔土豆

以前,「向日葵」不提供午餐,現實條件只夠把孩子們帶來的飯菜加熱。一個叫尹名(化名)的孩子,飯盒裡的蔬菜總是土豆蘿蔔、蘿蔔土豆。李豔英去他家裡看到,這是一位困頓的單身父親,廚房裡只有饅頭。土豆蘿蔔已經是這個家庭能夠給孩子最好的營養了。孩子父親告訴她,他填飽肚子就行,要讓孩子「吃好點兒」。

尹名的父親只能在住所附近打打零工。對像他這樣的單親家長來說,自閉症是一把沉重的枷鎖,把他們拴在獨力照顧孩子的位置,無法從事全職工作,經濟狀況更加困難。

李豔英聯繫了附近的一家銀行,與經理商議是否可以將食堂每天剩下的飯菜留一點。這對父子靠著食堂剩飯改善了一段時間夥食,直到那位好心的經理調走。

最初,李豔英原本只是想來「向日葵」體驗一下,然而目睹的那些不幸一再絆住她,推遲她離開的日子。最讓她放心不下的是一位單親母親,承受不了生活的重壓,絕望之下跳樓自殺,所幸搶救及時,保住了性命,雙腿卻已粉碎性骨折。

「我走了,孩子們怎麼辦?這些單親媽媽怎麼辦?」她接手了「向日葵」。過去4年裡,她聯繫企業捐來了二手空調,添置了熱水器、洗衣機、圖書櫃,也為這些家庭募集衣物、聯繫工作,甚至去幫單親媽媽討要被拖欠的工資。

車庫裡的家

天津迎來2018年第一場雪的那天,「向日葵」的幾個孩子生病請了假,李豔英放心不下,挨個去他們家裡探望。

知道李老師要來,丁寧(化名)的媽媽在門口等了許久。她叫關小微,今年35歲,幾年前孩子被確診為自閉症以後,丈夫與她離婚。她的兒子是「向日葵」裡自閉症最嚴重的孩子,被評定為「一級殘疾」。

一年前在老家哈爾濱,關小微曾無故暈倒,在醫院被確診為良性腦瘤,需要長期服藥治療。她的住所是房東的車庫。車庫裝上玻璃門,就成了一個「家」。房東了解到她的情況,把車庫以月租800元的價格租給她,免費提供了許多生活用品。

不足20平方米的房間內,靠牆的兩張上下床幾乎佔去了三分之一。幾十袋分裝好的東北木耳——她以出售山貨為生——把過道擠得只容單人通過。床邊的暖氣片裡有水流的聲音,伸手去摸,熱的,「這是房東特意給我們開的。」

老家的父母放心不下,擔心她病情復發,也跟著搬了過來,在附近一家燒烤店打工,總是凌晨一兩點鐘才能下班回家。

「爹媽都五六十歲了,腿腳也不好,可他們堅持睡在上鋪,擔心孩子晚上睡在上面會掉下來。」關小微哽咽著說,父母把她撫養成人,沒來得及享受一天她的孝順,到了晚年還在為她和她的孩子操心。

在她小時候,父母農忙回家累了,睡覺會打鼾。他們和她住一起後,擔心吵醒孩子,因此儘管每天上班很辛苦,卻從來沒有讓她聽到過一次鼾聲。

一層5毫米厚的玻璃隔開了室內室外兩個天地,外面是冰天雪地,裡面是三世同堂相互取暖的一個親情不等式:爹媽心疼女兒和外孫,女兒心疼爹媽和自己的兒子。

抱在一起取暖

22歲的李偉民是「向日葵」裡年紀最大的一個孩子,他從機構成立之初就來到了這裡,迄今已有9年。

李偉民躺在床上,聽見是李老師來了,掀開被子算是給她打過招呼,然後又用被子遮住頭,藏進被窩。臨時照看他的舅舅說,最怕這孩子生病,病了哪裡不舒服自己也不會說。

之前,在李老師的幫助下,李偉民的母親到當地一家石化公司打工。公司照顧這位堅強的母親,以低價租給她一套老式公寓棲身。破舊生鏽的防盜門上貼滿了各類小廣告,門縫裡插著一把端午「避五毒」的艾草,像是多年不曾更換,積著蛛網和灰塵。

李偉民屬於「二級殘疾」,但由於外地戶籍,無法在這裡享受社會最低保障,「向日葵」為他免除了所有費用。和丁寧的家庭類似,他的父母也是在他確診之後離異的,當時他只有一歲,父親不想要孩子,也不願提供撫養費。他母親30歲起便獨自拉扯孩子,如今已過「知天命」的年紀。

「偉民媽媽不止一次地給我說,她無數次想過放棄,想過自殺,可是她說自己連死的權利都沒有,說她死了,自己的孩子該怎麼活?」李豔英說,這位母親在兒子患病以後,陌生人來電從來不接,有志願者打電話聯繫不到她,只能通過「向日葵」為她提供捐助。

「向日葵」裡的孩子能夠陸續收到外界的善心捐贈,但捐贈只是杯水車薪。李豔英逐漸意識到,她得為這些家庭找到生路。「讓他們有事做,一方面可以增加收入,另一方面也能轉移他們的注意力,重新開始生活。『輸血』總是不如自身『造血』。」

得知關小微的東北老家生產木耳、香菇等土特產,她就鼓勵關小微把家鄉的特產帶來出售。她還聯繫了天津外國語大學的學生,幫忙註冊了網上店鋪,以擴大銷售面。

李豔英陸陸續續幫忙聯繫過許多買家。一家包裝公司免費製作了包裝袋。晚上,等孩子睡下,關小微就在家裡裝袋,父母深夜回來也會幫忙。「多虧李老師幫我張羅起這個營生,生活也有一些盼頭了。」 她說。

「這些自閉症孩子治癒的可能性非常小,以至於讓很多家庭看不到希望,但生活還得繼續,這些單親媽媽還得生活啊!」李豔英認為,「向日葵」幫助的不僅僅是這些孩子,還應該關注這些單親家長的生活,孩子的康復訓練需要家長的參與,讓他們看到希望,孩子才能有希望。

孩子自閉症被確診後,很多家庭因此破裂,孩子也多由母親撫養。這些單親母親離異後幾乎沒有再婚的可能。「我也試著讓她們再找一個伴兒,可是對方知道孩子的情況後都拒絕了。」

2014年至今,李豔英先後利用自己的人脈,幫助多位單親家長找到了工作。關小微計劃讓別的單親媽媽參與她的網店運營,將來如果有一天條件允許,她想成立一筆基金,用來幫助更多自閉症兒童和家庭。

「我們單親媽媽要抱在一起取暖。」她說。

讓「我們的孩子」去融合

與幼兒園一樣,「向日葵」的孩子分為小、中、大3個班上課。不同的是,這裡大班裡的孩子真的很「大」。一個10歲的孩子看到老師來了,高興地過來要「抱抱」。

16歲的於正(化名)正在學習炒雞蛋,他現在已經熟悉炒雞蛋的基本流程,嘴裡含混不清地重複著「雞蛋、加鹽、倒油、攪動……」,但也只是簡單機械的操作,油沒有燒熱,就把雞蛋倒了進去。

「普通孩子教一遍的東西,這些孩子要給他們重複十遍、一百遍,甚至一年就只學一件事,每一步也要拆成許多小步來教,我們都不是專業的護理老師,太難了。」李豔英說,他們可能永遠無法像普通人那樣生活,但在上課的時候,她會把他們當普通孩子一樣看待,讓他們懂得基本的社會規則和禮儀。

負責教學的李娜老師是大港本地人,同時也是一位7歲孩子的母親。她中專畢業後,第一份工作在一家韓企。她到「向日葵」做義工後,乾脆辭掉了工作,在這裡一待就是3年。「我是一位母親,看著這些話都說不清還要『求抱抱』的孩子,我實在不忍心離開。」

據李娜介紹,她工作的3年裡,這裡招聘過很多老師,「有幹半天的、一兩天的,最短的一個只幹了兩個小時就不見人了。」要照顧孩子的起居,尤其是一些生活不能自理的孩子,端屎端尿是常有的,還得給孩子洗衣做飯,不是一般的幼教老師能夠適應和承受的。

勉力維持的「向日葵」目前共有8名工作人員,能支付的報酬只是每人每月1000元到2000元不等。李娜表示,自己的工資根本不夠維持家用,主要還得依靠丈夫。

李豔英習慣說「我們的孩子」,做了大半輩子幼教工作的她,從來到這裡就開始聯繫幼兒園,希望定期帶著「我們的孩子」與普通孩子去「融合」。所謂的「融合」就是讓自閉症兒童與普通孩子一起上課或者參加活動。

自閉症患者可能伴隨有狂躁症等併發症狀,發病時性格暴躁,甚至會自殘。在一次「融合」活動中,一個自閉症孩子失手打了幼兒園的一個小朋友,多名家長到幼兒園抗議,拒絕自己的孩子和「不正常」的孩子在一起。

「我心裡特別難受,自己的孩子被人拒絕了,確實是我們疏於管理,但每一次『融合』回來,孩子們都會有很大進步。」她沒有放棄,找到家長和校方,多次溝通,介紹孩子和家裡的情況,並承諾「融合」時每個孩子都會安排一名老師照管,保證不會再發生誤傷事件,最終獲得了校方和家長的理解。

幾年下來,李豔英明顯感到自己白髮增多了,她說主要是因為心累。「說實話,我真的很累,我也想走,但誰來接替我啊,最起碼得有一個讓我放心的人。」

讓她欣慰的是,迄今已有4個孩子先後從這裡「畢業」,進入普通幼兒園。在小班教室裡,一個孩子正在黑板前計算100以內加減法,他將去幼兒園進行「學習適應」,有望正式入學。

但多數自閉症孩子都不會有這樣的運氣。一份有關自閉症教育康復行業的發展報告顯示,按照發病率來計算,國內至少有1000萬自閉症患者,14歲以下兒童自閉症患者可能超過200萬人。但是,專業的自閉症康復訓練機構少之又少,絕大多數患者不能及時接受有效的康復——置身一個居民區裡的「向日葵」,和它接納的那些孩子一樣,孤單得很難找到同類。

(吳迪、吳璇、袁瑩瑩對本文亦有貢獻)

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