今天是4.2號,是世界自閉症日。患有自閉症的孩子被叫做「星星的孩子」,他們就像天上的星星,生活在自己的世界,孤獨閃耀,你可以看見,卻無法走近!
我因工作接觸過很多自閉症家庭,深知他們的困難,因此,從決定寫自閉症相關內容起,就清楚的知道,我的內容很小眾邊緣,我不會為了蹭熱點、博眼球發表一些誇張內容,也不想為了引起人們的關注,而博取大家對這類群體的同情,我希望人們對自閉症群體所給予的是一種平等的尊重!
每次發文時,會查閱相關資料,並力求為自閉症或是存在語言、溝通障礙孩子的家長,提供一些實質性幫助。今天是是第12個世界自閉症日,希望能通過這樣的節日,人們在關注自閉症兒童的時候,也能將多一份關懷給孩子的家長,如果家長在孩子的病症面前,先精神垮掉,對於一個自閉症兒童,無意於雪上加霜。
曾經發布過一篇關於自閉症孩子,提升口語的文章,有一個家長給我留言:你的文章,猶如救命!看到這樣的留言,我瞬間淚目,可想而知,這個家長她的內心有多無助,所以,我覺得比自閉症更可怕的家長心理上的崩潰!
自閉症孩子的發病率逐年遞增,雖然目前不能治癒,但通過幹預康復,孩子會越來越好,同時,我希望在面對自閉症孩子的時候,家長不要過於悲觀,放棄生活信心!事實上很多自閉症有異於常人的能力,需要我們家長去等待,去發現!
記得前幾年熱映的《粉紅女郎》這部劇的作者朱德庸,這位創作了曾帶給我們無數歡笑的作者,生活中一定會是個很有趣,幽默的人吧?誰能想到,他也是一名自閉症患者。他患有「亞斯伯格綜合症」,這是一種泛自閉症障障礙。他的代表作《 雙響炮》、《 澀女郎》,《關於上班這件事》每部都堪稱經典,他的《醋溜族》專欄連載十年,創下臺灣漫畫連載時間之最,並榮登漫畫作家首富寶座!
朱德庸並沒有受過專業繪畫訓練,他的童年,生活的並不快樂,甚至是痛苦、孤獨,被人歧視和孤立的,他回憶小時候,總是認錯字,閱讀障礙、不會按正確的筆畫寫字,即使算個位數的乘法,也要從一一得一,一二得二開始默念,並要背完整個九九乘法表。所以,在同齡人眼中,他是一個異類,他不能融入小朋友的世界,沒有朋友,因為小時候受到的孤立,從四歲開始,朱德庸就開始畫畫,這也是他生活中,唯一能找到快樂的方式。對於外面的世界他不能融入,唯有繪畫,才能找到自己的世界,只有在這個世界裡他才是最快樂的!
朱德庸的父母並沒有對他的行為,進行幹涉,甚至鼓勵和充分發揮他的潛能愛好,他的爸爸經常裁好紙,並釘起來,讓他畫畫,從而成就了今天的朱德庸!
通過朱德庸的案例,希望家長在面對自閉症孩子的教養中,要細心觀察孩子的特長及興趣,如能發現他的獨特之處,這無疑對孩子的培養具有極大的幫助。從興趣入手,不但可以發揮所長,更能通過興趣點,引導孩子在行為、認知、理解能力上的提升。
後來朱德庸說:當他知道了自己的這個病症,才讓自己得以釋懷,在他的前半生中,這個病讓他就像生活在一個玻璃世界裡的人,當他了解這一切以後,明白了自己為什麼會和別人的世界不一樣,他說「如果有時光機器讓我回到小時候,我只想抱一抱小時候的我,我只想抱一抱他。」這句話,道出了多少自閉症兒童,內心的孤獨,而作為自閉症孩子的家長,在引導孩子成長的路上,深能體會你們的艱辛與不易,請多給孩子一點關愛,多一個擁抱!
隨著網絡的發達,人們對自閉症已不再陌生,一些電視節目會報導這些孩子的生活及故事,對於自閉症、以及所有的自閉症家庭來說,除了小時候的康復,還有一個難題,就是當自閉症孩子,長大以後的就業問題。2018年「漫威之父」斯坦·李辭世,致敬漫威的時候,卻很少有人知道,這群超級英雄成績的背後,還有一群自閉症人士的默默付出。
在不同上映的影片裡,片尾職員表會有這樣一個名字會出現:Exceptional Minds(卓越思想),而這家製作團隊的所有成員,都是自閉症患者。從《復仇者聯盟2》、《銀河護衛隊2》到《神秘博士》、《速度與激情8》這支團隊已經參與了幾十部熱門電影的特效製作工作,尤其是從2011年開始,他們參與了大部分漫威超級英雄電影的工作。
這家機構的創立者:Yudi Bennett是一位自閉症患者的媽媽,而且是一位單親媽媽,丈夫患病去世,孩子三歲時被確診為自閉症兒童,在孩子讀高中時,一位朋友建議她讓孩子參加課後的數碼藝術項目。孩子在一個月之內,就學會了動畫編程,並且在他那個年齡段獲了獎,受到鼓舞之後,Bennett召集了朋友,創辦了非盈利的數碼藝術工作室「卓越思想」,專門開設了教授自閉症患者電腦特效繪畫、數碼特效製作的學習班。也正是通過這個項目,從此改變的不僅是母子兩個人,也改變了很多自閉症患者的生活!
關於電影後期視覺特效,雖然給人感覺看起來高大上,但其實是一些相對枯燥乏味的工作。可這些工作卻能很好的發揮自閉症患者,細緻、專注的特長,通過這個自閉症機構,為很多患者創造了就業機會,而他們通過工作也收穫了快樂改變了生活!
現在美國大約有50家公司,擁有一支以自閉症人士為主力的員工隊伍。微軟、摩根大通的項目負責人也表示,這些企業並不是出於社會責任,或是照顧弱勢群體顧傭自閉症人士,而是發現和挖掘自閉症患者的長處,讓他們在相應的工作中得已發揮。
實踐告訴我們,只要能及早發現及早幹預,大多數自閉症孩子都會得到較好的康復效果。每天有很多讀者給我留言,通過大家的留言,我會發現,很多家長當發現孩子的異樣時,報有僥倖心理,認為孩子小,長大了就會好了,往往在懷疑的過程中錯過了最佳的幹預時間。所以,建議家長:
1.及時檢查
當發現孩子有異樣行為時,不要猜,要及時去檢測,雖然自閉症的確診一般在3歲左右,但當孩子的發育情況和同齡孩子比較,差距在6個月以上時,家長就要警惕了,而且自閉症幹預的越早對康復效果越好!
2.及早康復
還有一些家長對於做康復,內心是有牴觸的,幼兒康復訓練,是針對發育成長階段,包括語言發育、運動發育、情緒障礙等進行的物理幹預,家長不要對此顧慮重重。同時,家長不能將孩子教給機構,就放手了,自閉症主要是通過機構進行學習,而情緒心理上的安撫更多的還是來源於家庭。
3.家長要掌握知識
不可否認目前的康復費用高昂,對於一般家庭難以承受,所以,對於自閉症家庭,家長一定要掌握一定的自閉症幹預知識,對於在康復中心進行訓練的家庭,家長可以一邊觀摩,一邊學習。自閉症的訓練,原則上是每天要保證5個小時,所以,家長要將訓練融入日常,不能刻板訓練。
對於每一個將文章看至此的讀者,在4.2日自閉症日,請為每一個為自閉症公益事業的人點讚,讓我們溫暖融化孤單!也歡迎您將這篇文章分享,讓更多人尊重和理解自閉症,幫助他們參與社會活動,幫助他們融入生活!