在世界上,有這麼一群人,他們四肢健全,天真可愛,乍一看和普通兒童無異,他們被稱為「星星的孩子」,在世界的盡頭,以一種獨特的方式閃爍著,他們就是全球59:1的自閉症兒童!
在2019年的2月25日,奧斯卡的領獎臺上,熱鬧非凡,倍受關注的電影《羅馬》導演阿方索·卡隆榮獲第91屆奧斯卡最佳導演獎。
當他走上紅毯的時候,卻發生了令人瞠目結舌的一幕,他13歲的兒子在紅毯上做出了「怪異」的鬼臉和「猙獰」的表情,很多觀眾覺得不雅,覺得「丟人」!
然而令我們意想不到的是,阿方索·卡隆的13歲兒子是一個孤獨症患兒,這位導演也曾經在2008年的時候辭去了自己的工作,全心全意的陪伴著孩子的成長。
近幾年來,關於自閉症兒童的關注度越來越高,每年的4月2日都被定位「全球自閉症日」,在中國範圍內,有著1000萬以上的自閉症人士,其中,14歲以下的自閉症兒童超過了200萬,並且逐年遞增。
如果你不了解自閉症,你永遠無法去想想自閉症家庭承受著怎樣的痛苦和壓力,據《2018年藍皮書》中的統計數據,有40%以上的自閉症兒童終身沒有語言;有一半以上的孤獨症孩子伴隨著癲癇,多動等病症共生;有60%左右的自閉症人士毫無自理能力;
在種種現象的背後,對於譜系家族來說,都是難以言說的痛苦。其中,有一些幹預比較好的孩子,將來可能會勉強做一個」正常人」。有大多數幹預效果一般的孩子,就只能在家長的終身庇佑中,做一個社會的「隱形人「。
2018年12月底,廣州一名孕婦帶著自己年僅7歲的自閉症患兒離開了這個世界。
原因是因為自己的自閉症患兒在班級裡由於社交障礙「打「了其他的小朋友而遭到各位家長的聯名反對。在家長群裡,這位家長解釋了自己孩子的情況,但是仍然得不到大家的理解,於是她選擇帶著自己的孩子和肚子裡未出生的寶寶離開了這個冷漠的世界。
對於社會大眾來說,由於對自閉症疾病缺乏一定的認知和了解,於是他們覺得」熊孩子」需要在家裡教育好了再送到學校。然而對於譜系家長來說,在對待孩子求學的過程中,卻是不斷地碰壁,新聞中經常會看到某某自閉症兒童被學校拒收,某某自閉症兒童因為在學校「搗亂「被家長聯名勸退。
看到這些也很痛心,雖然國家針對於自閉症家庭每一年都有相應的補助措施,但是在他們的生活當中,經濟壓力是一方面,更重要的是精神層面的壓力和痛苦。
認識的很多家長當中,家長為了孩子的康復提高,不惜遠走他鄉,從家鄉來到了一線城市,排著隊為孩子做好幹預,一位家長在孩子的幹預中,為了讓孩子得到更好的訓練,每天乘坐四個多小時的公交車去做幹預。
針對自閉症家庭現狀的思考和相關建議
1,地區性師生配比的差異
在目前的特教行業,發達城市和一二線的大學校和機構人滿為患,有的學校甚至需要排隊才能夠進入;而一些三四線城市和邊遠地區,卻出現了」教育斷層"的相關情況,面臨著特教老師的匱乏難以招聘的現象。
在我國,並沒有一個關於」特殊教育」這樣的一個專業,很多的從業人員教育和培訓不夠到位,造成了地區性的師生配比差異。
2,目前大眾對於疾病認知和宣傳不夠到位
雖然每一年的4月2日是國際自閉症日,在這一天也有相對的藍色公益活動來倡導關心自閉症患兒,但是對於大部分的社會人士來說,並不了解自閉症的嚴重程度,甚至認為自閉症就是「不愛說話,性格封閉「,造成了很多人對於自閉症的誤解。
所以,需要加大宣傳的力度,讓大眾增強對於疾病的認知和關注。
3,自閉症家庭亟待解決的精神負擔
新聞中出現的一些」自閉症家長自殺「等悲劇事件的案例,究其原因還是因為家庭成員的精神負擔和難以釋放的壓力。
在中國,有80%以上的自閉症家庭都想要得到迫切的」心理輔導」,他們所面臨的壓力和痛苦通常都是封閉式的,也就是不願意像別人吐露的。所以,在加強對於自閉症家庭的經濟解壓的同時,也需要注意對於家長的精神減壓。
做自閉症這麼久,社會上也不乏很多的愛心人士一直都在詢問,怎樣才能幫助到這些家庭和孩子?其實,我們能夠提供給自閉症家庭的幫助是杯水車薪的,但是中國13億人的力量是不容小覷的,作為社會愛心人士做好以下幾個方面是非常有必要的。
1,尊重和理解孩子們的生活方式
筆者認為,在對自閉症人士的幫助中,最重要的是要提高全民的疾病認知和對特殊人群的理解,尊重他們的生活方式和行為方式。
有的ASD孩子由於行為刻板,喜歡重複不斷的做著同一件事情,說著同一句話;我們不應該去嘲笑和排斥他們,應該去充分考慮孩子的感受,尊重他們,理解他們,幫助他們一起提高。
2,不排斥,不反對
眾所周知,自閉症是不能痊癒的。在對自閉症家庭的調研中,有很多的家庭在孩子被診斷出自閉症的那一刻起,都會在崩潰和傷心中度過,甚至是一生的時間。
他們害怕孩子「長大「,害怕學校不接收,害怕孩子被其他小朋友欺負或者是欺負別的小朋友,這樣的焦慮是伴隨一生的,所以,我們要做到一視同仁的對待孩子們,不要因為他們是自閉症就反對和排斥他們。
3,給予愛心和擁抱
我們生在一個有著五千年文化薰陶的文明國家中,對於萬事萬物以及周邊的人,都應該心存感恩之心。見到這些特殊兒童,一定不要忘了給他們一個問好,一個發自內心的微笑,這些可能對我們普通人來說不算什麼,對他們來說,可能是一個家庭和一個孩子生活下去的最大動力!
不要吝嗇你的愛心和你的善良,在4月2日這一天,讓我們為孩子們沉默十分鐘——
有13億人的陪伴,星星的孩子不孤單......