單親媽媽照顧自閉症女兒30年，「神之手」體現真正設計師的品格

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自閉症女兒，是我折翼的天使

照片中面帶微笑的徐喜蘭，從未想過命運會和她開這麼大的玩笑。

1988年的時候，她懷了一對雙胞胎。這本來是一件大喜事，可悲劇來的又快又猛。

老二僅僅活了19天就離開了這個世界，老大，挺過了生死一關。

而到了上學年齡的時候，徐喜蘭發現孩子越來越奇怪，不與人交流，最終被確診為——自閉症。

當同齡人都在慢慢長大的時候，她的女兒堯華因為自閉症永遠的被留在了時光裡。

但是這位母親沒有放棄，從下決定的那一刻起，她堅持了整整30年去照顧女兒，不曾言悔。

她說：「不管在別人的眼裡，她是愚也好，瘋也好，神經病也好,但是在我的眼中，她就是天使，只是.....翅膀斷了。」

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我只希望她能每天都平安，健康的生活著

你以為自閉症的症狀就只是呆呆的不說話麼？

事實卻是自閉症的孩子除了行為刻板，也很容易暴躁，不能控制自己。

遼寧撫順的凌晨一點，女兒堯華在床上不停的大喊大叫，甚至還要拍牆壁、跺地板。而母親徐喜蘭只能跟著盡力的安撫她。

沒有幾個人能夠忍受30年間安安穩穩的覺都睡不了，白天還要去辛苦上班維持生活，只能擠出路上乘車時間補覺。

但是徐喜蘭忍下來了，母愛的力量總是能夠讓人震驚。

女兒吃飯洗漱都成問題，徐喜蘭經常都為女兒洗腳、剪指甲。

零下40度的東北，正常人都會覺得冷而穿上鞋襪。但是堯華只會脫襪子，不會穿襪子，母親則只好每天數十遍的為她穿襪子。

即使這樣，堯華的腳後跟經常會裂開大口子。

家裡的地板顏色參差不一，多少次的狠踢地板才會造成的磨損呢？

凌晨三點，擔心噪音打擾鄰居，徐喜蘭又帶她出門河邊散步。

每次為身高170的女兒洗頭時，徐媽媽需要站在高高的凳子上。

長時間舉著胳膊十分費力，凳子在溼滑的浴室裡也是非常的危險。

「我只希望她能每天都平安，健康的生活著。」徐喜蘭這樣說到。

這個在平常的家庭裡根本稱不上願望的「願望」，就是徐喜蘭最大的心願。而真正的要實現卻也並不輕鬆。

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「神之手」——本間貴史：設計的盡頭是愛

設計還給生活以愛和尊嚴，不管房子多奇葩，多狹小，經過設計師的手一點，總能搖身一變成溫暖舒適的「家」。

這一次擔任夢想改造任務的是日本著名的「神之手」——本間貴史。

改造前，本間先去了徐喜蘭家中拜訪、實地感受觀察，了解母女倆對住房的改造需求。

看到日常的生活有哪些困難之處後，還特地進入鄰居家，用分貝儀測試噪音大小，在隔壁能清清楚楚，聽到女兒砸牆跺腳還有尖叫聲。

由於自閉症患者對環境尤為敏感，輕易地改動會造成患者情緒的失控。

離開前，本間還特意讓徐喜蘭填寫了一份準備好的問卷，從電源、路線到燈光、壁紙、門的顏色......以更好了解母女生活需求。

連換氣扇的聲音、浴室的回聲各種小細節，也絕不放過。

第二次，本間還帶了團隊，對空氣、水質、保溫進行測試。

北方燃煤的冬天，空氣汙染和低溫都能成為母女的威脅，戶外因素也都考慮在內才行。

最終得出了以下4條核心的目標，其中降低對鄰居的影響，減少擾民是徐喜蘭特別著重要求的。

回去之後查閱了大量的資料，了解關於自閉症患者的情況，但是自閉症患者房屋改造的相關案例卻是少之又少。

所以，本間只好獨自摸索，最終提出了「空間結構化」設計理念。

為了檢驗可行度，還特地去上海健康衛生中心問了專家。

具體到這個空間做什麼，那個空間做什麼，把家看成一種治療環境。

相關專家對他的想法大加讚賞，並提出了更為專業的建議，自閉症患者幾乎都有轉圈、拍桌這樣的刻板行為。

要是每一個自閉症家庭，都願意在家居空間加入康復設計，不失為一種極好的環境治療。

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牆體加固，地板，轉角，開放式廚房，極致的細節改善

去到東北監工的時候，本間貴史還嚴肅地強調：「要按我的圖紙做，這裡少了一根加強筋，牆體安全是很重要的事，請你認認真真做好。」

之所以稱神，不過是比我們「湊合、將就」的人，多了一點執著，他會把細節做到極致的執著。

為不再讓堯華發出的噪音對鄰居產生打擾，設計師對房子的隔音非常看重，再兩層隔音板中鋪上巖棉，足足有五層隔音措施。

除了照顧到左鄰右舍，連靠近樓上人家的天花板，也做了隔音效果。

本間貴史還特地返回了日本，挑選能夠模擬不同日光的燈具，根據時間自動變化光線的強弱起床時的光線，幫助女兒重啟生物鐘，睡眠規律。

除此之外，設計師還自己親身試驗了床墊，體驗不同的床墊翻身的難度。而相同的翻身次數，對比心跳數和呼吸數，特殊的床墊，會下降接近一半。

最後還去尋找了天然助眠的香薰，希望能夠通過床墊，氣味，燈光的調節，幫助堯華在夜晚能夠入睡。

使徐喜蘭也能夠擁有充足的睡眠時間，連續48小時不眠不休的狀況不再發生。

櫥櫃的高度是伸手就可以夠到的，全部換成了按壓式的扣鎖，方便開合，又能防止女兒亂翻東西。為了防止女兒拿到刀具等物品傷害到自己，柜子都安裝了特殊的安全鎖。

而最貼心的是，整條路線所有的拐角，牆面都做成了圓弧形，減小女兒碰傷擦傷的可能性。

而廚房的矮門，既將女兒擋在了危險之外，又方便徐喜蘭能夠在做飯的時候隨時看著堯華。

閒談中的細節，統統都被設計師放在了心上。

這些溫情的人性化的細節，雖然不是那麼的驚豔，卻依然讓人無比動容。

乾濕分離後的浴室，還配上了坐式淋浴，徐喜蘭終於不用在站在凳子上，舉著噴頭給女兒洗澡了。

而坐著洗澡不僅方便自閉症患者，對於一般家中有老年人的家庭來說也是非常貼心的，有效的防止了老人浴室滑倒。

可以吸音的牆壁和隔音窗簾，進入整個臥室就特別的安靜。

也正是因此，堯華進入改造後的房子裡之後，沒有表現出特別的煩躁不適等等，反而露出了笑容，她很喜歡本間設計師改造的臥房。

吸音的牆壁和窗簾，遇水升溫的被子，安神的香薰、藍色寧靜的天花板，和新風系統......讓臥室在細節上充滿愛意，這才是真正的對症下藥，量身定製。

就像徐喜蘭說的：「女兒只要願意往上躺著，就說明是最舒服的地方」。

除了這些，還設計了磁力牆，能夠幫助徐喜蘭和女兒能夠更多的交流。整體的開關下移15cm，防止女兒經常拍打牆面造成誤觸開關。

甚至還購買了帶刺的康復球，通過對手部的持續刺激，希望能夠緩解堯華手部僵硬的症狀。

連天花板上這個黃色、像不倒翁形狀的吊頂，也藏本間設計的小小祝福，希望母女能在生活風雨中堅守下去。

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世界很大，媽媽的懷抱就是你的家

母女兩人的生活，別人眼中看來儘是一路艱辛，母親自己卻仍然能夠嘗出一份甘甜。

史鐵生說，「就命運而言，休論公道」。

對於徐喜蘭而言，命運的確是沒

這位媽媽的脆弱，或許是在她看見本間留在茶几上的花而落淚時，不經意展露的吧。

「這麼多年了，我從來沒有在回家的時候收到屬於我的一束花。」

作為一名聲樂老師，她將生命雖有缺憾但也能閃耀光亮的心情寫歌裡面，「世界很大，媽媽的懷抱就是你的家」。

真正的愛就是這樣，不苛求什麼回報，單純用自己的愛去溫暖她，陪伴她。

本間其實還做了一件讓我非常感動的事。他帶著徐媽媽去到上海，介紹了優秀的自閉症康復學校，還帶她參觀了自閉症患者做服務員的咖啡館。

他不僅僅是在做家裝設計，更是真正的聆聽他們的故事，盡力的幫助需要幫助的人，設計的盡頭是愛，是任性的關懷。

面對接下來漫長而瑣碎的人生，希望徐喜蘭更能夠感受到這份善意。