單親媽媽為給女兒治療債臺高築

2020-12-18 齊魯晚報網
     文/片 本報記者 鄒俊美 

  「孤兒病」是世界罕見病,每年2月的最後一天被定為國際罕見病日。很多罕見疾病目前還沒有特效藥物,很多家庭不光承受著這種疾病的困擾,更重要的是「孤兒藥」價格昂貴,且不能報銷,很多家庭因此債臺高築。聊城李女士是一位單親媽媽,她女兒患有結節性硬化症,目前尚沒有有效治療手段。因為照顧女兒,她失去工作,現在靠弟弟資助。一瓶藥上千元,一年要花三四萬元錢,現在已債臺高築。
  3歲的孩子
看起來像一兩歲

  李女士說,女兒苗苗出生時並沒什麼異常,只是左小腿上有塊白斑,但並不太明顯。三個月時,別的孩子都能抬起頭,苗苗卻做不到,五六個月時,苗苗經常哭鬧,一哭就是好幾個小時。「怎麼哄也哄不好,我一個人帶著孩子本來就很焦慮,孩子哭的我只想抱著她跳樓。」李女士想起那段歲月不禁落淚。
  「孩子一直哭鬧不正常,同學建議我去醫院看看,最後被北京兒童醫院確診為結節性硬化症,醫生說這種病稍不注意就會誘發腫瘤,身體的任何器官都有可能長腫瘤。」李女士說,苗苗腿上的白斑也是這種疾病誘發的皮膚癌。同時苗苗還出現癲癇、智力低下等症狀。
  苗苗現在已經3歲,但瘦瘦的她,看起來像一兩歲的孩子,手臂很纖細。苗苗能聽懂話,但不會與人交流,只會叫媽媽,智力比一般孩子低,一到陌生環境就會哭鬧不止。
孩子生病三年
花了十幾萬元

  李女士說,苗苗的病需要長期吃抑制腫瘤的藥,一瓶就要1000多元錢。「這種藥在市裡買不到,隔段時間,就要去北京買一次。為了確定不誘發其他腫瘤,需要半年去做一次全身檢查。」幸運的是,在藥物的控制下,苗苗腿上的白斑沒再發展。
  「這種藥會誘發各種炎症,孩子的免疫力不斷降低,經常感冒、發燒、拉肚子。年前孩子發燒39度多,而且三天一直不退。因為經常去醫院,兒科大夫們都認識我們了。」李女士說。
  「不到一歲開始吃藥,剛開始孩子不配合,哭鬧,都要硬灌藥。長大一點,哄著她也能吃下去。孩子難受是一方面壓力,更難忍的是高額的費用。」李女士說,苗苗除了患有結節性硬化症,還患有孤獨症。每個月藥費要三四千元。「現在孩子3歲了,這三年花了十幾萬元錢,都是借的。」
單親媽媽再難
也不想放棄孩子

  「我是單親媽媽,丈夫出軌,孩子從出生就是我一個人帶,為了照顧孩子,一直沒工作。我父母身體不好,現在靠弟弟資助,弟弟開了家小理髮店,也掙不了太多錢。再難我也不想放棄這個孩子。」李女士說,為了讓孩子康復,三個月前,她來到東昌智障孤獨症康復學校。
  「她多次來找我,說沒錢也不想中斷孩子的康復訓練,我們積極的給她想辦法,申請國家的補助。」東昌智障孤獨症康復學校教學主任韓科新說,3歲至9歲的孤獨症患兒,國家有補助,但苗苗患有的罕見疾病沒有補助,吃的藥很貴也沒法報銷。「她沒有收入,靠借錢和弟弟的資助給孩子看病,她的堅強讓我佩服。」
  韓科新說,李女士剛去學校時,滿面愁容,精神狀態很不好。「可想而知,一個單親媽媽帶著有疾病的孩子,孩子的父親又不管,多孤苦無依。」韓科新對李女士很同情,經常幫助她。看到在康復學校孩子孤獨症有好轉,李女士精神狀態漸漸好了起來,她很勤奮,老師上課時,她就在下面學習如何給女兒做康復。
  為了報答弟弟,李女士每天給女兒上完康複課,趕回弟弟理髮店,幫弟弟做點力所能及的事。「只能走一步算一步,我期望著女兒的病能恢復到正常人的程度,雖然希望很渺茫。」李女士無奈地說。  
       (文中苗苗為化名)

  李女士親吻女兒,她的腿上有塊並不明顯的白斑。

本稿件所含文字、圖片和音視頻資料,版權均屬

齊魯晚報

所有,任何媒體、網站或個人未經授權不得轉載,違者將依法追究責任。

相關焦點

  • 孩子患病住進ICU,治療要30萬,單親媽媽絕望落淚:他今年才4歲
    近日,單親媽媽譚連秀淚灑ICU,哭訴:厄運都讓我趕上了。譚連秀是湖北恩施土家族人,單親媽媽,有一個四歲的兒子。在懷孕四個月時,譚連秀就和孩子爸爸離婚,從此再無聯繫。生下兒子譚鑫後,譚連秀含辛茹苦,獨自撫養。
  • 單親媽媽的絕境:有人曾以500元一天的價格為女兒「租爸爸」
    在武漢,作為計程車司機的單親媽媽李少雲只能載著女兒工作,4歲的女兒除了在幼兒園上學外,大部分時間都生活在行駛的計程車裡,從嬰兒時期到現在,她在副駕駛的座椅上從伸直腿睡覺長大成了彎腿才能躺下。在長沙,一名獨自撫養兩個孩子的單親媽媽被一輛小轎車撞傷,被醫生告知短期內無法如常走動後,她提出不需要肇事方進行經濟賠償,「這陣子你幫忙照顧孩子就行。」
  • 90後單親媽媽照顧腦癱女兒三年 公益組織與院方聯手救助
    90後單親媽媽照顧腦癱女兒三年 公益組織與院方聯手救助 來源:人民網-雲南頻道    2015年08月31日08:42 8月29日當日,在昆明軍海腦科醫院的病房裡,江畔山狼公益組織負責人將籌得的近4萬元善款交到了90後單親媽媽們谷豔群手裡,面對江畔山狼公益組織與院方的幫助,她已泣不成聲。 家住香格裡拉市金江鎮的谷豔群原本有一個幸福的家庭,可愛的女兒和愛自己的丈夫,但一場突如其來的疾病讓一切都改變了。
  • 單親媽媽帶著女兒改嫁,會幸福嗎!
    諸多夫妻之間,因家庭,雙方感情或其他種種走向離異的地步,當下話題最多的就是單親媽媽。80後在慢慢變老,00後逐漸長大,90後承擔起社會的新生力量。就是這股新生力量也是離婚率最高的社會群體。不少90後夫妻婚後的生活並不是很幸福,最終選擇離婚。而大多數90後的媽媽都會選擇孩子的撫養權,變成了單親媽媽。
  • 40歲單親媽媽離世,留下即將參加高考的女兒
    兩年前,一位家庭貧困的單親媽媽因病離開人世,留下一個即將參加高考的女兒。寧波血透中心的 17 名醫護人員自發組建了一個微信群,集體資助這個女孩,到如今已經堅持了兩年多。兩年多前,為了資助一個失去單親媽媽的高中女孩,大家自發組建了這個微信群,由護士長徐萍飛負責收款、付款。受助女孩是一位患者的女兒,患者本人已經去世兩年多了,但說起這對母女的遭遇,徐萍飛還是忍不住落淚。"那是一位單親媽媽,當時還不到 40 歲,因為患癌症影響到腎臟,在我們這裡做血透兩年多。"
  • 為愛情飛蛾撲火 最終卻做了單親媽媽
    本期故事的主人公單親媽媽貓貓曾有過海枯石爛的誓言,亦曾有過無法忘懷的甜言蜜語,然而,這一切在骨感的現實面前,不堪一擊。相愛時你儂我儂,分開時恨意連連。事隔多年之後,貓貓看著可愛又漂亮的女兒,心中那份怨恨才漸漸釋然。時間是治癒一切傷痛的良藥,曾以為和女兒的爸爸會成為一輩子的仇人,孰料最終還是選擇了原諒。
  • 與白血病鬥爭的「單親媽媽」
    也有一些患兒身邊只有一位監護人,有的是單親家庭,也有的是在孩子生病後,爸爸或者媽媽不堪重負離家出走。林英便是後者。丈夫離開後,她和其他「單親媽媽」們一樣,一個人承擔起照顧孩子的責任,缺時間、缺精力、缺錢,同時需要面對心理壓力,但還是在日復一日中學會了十八般武藝,帶著孩子和死亡對峙。
  • 為照顧女兒 單親媽媽帶女兒一起「開出租」(圖)
    3年前坐上計程車的時候,她剛抱著半歲大的女兒依依離開前夫。那天是婦女節,為了照顧女兒,這位沒有太多能力的單親媽媽只能把自己和孩子一股腦兒塞進車裡,在武漢的大街小巷兜兜轉轉。李少雲和依依在計程車中。黃士峰/攝每天一睜眼,等待著她的是房租、水電、夥食費,以及100元的計程車租金。
  • 15歲女兒的一封信,讓40歲的單親媽媽泣不成聲
    王靜今年40歲,她是單親媽媽,跟15歲的女兒生活在一起。她曾經有過一段婚姻,只維持了短短兩年時間。前夫是媽寶男,婆婆重男輕女思想嚴重,對女兒極差。最不可理喻的是,婆婆竟然在女兒不到半歲的時候要求王靜生二胎,還必須是兒子。遇到這樣的家庭,她及時止損,在女兒滿周歲後馬上提出了離婚。
  • 單親媽媽不滿兩歲大的女兒整夜哭鬧,竟狠心把女兒折磨致死
    這個弒女兇手夏米拉是一名單親媽媽。據法庭的證詞表示,年幼的沙哈娜經常在晚上因為一些小事哭鬧不已,這讓單親媽媽夏米拉很是心煩。在今年1月5日到1月11日的這幾天裡,夏米拉每天晚上都會狠狠地毆打女兒。
  • 爸爸放棄治療又拒絕捐肝,單親媽媽帶重病女兒硬抗,疫情下快撐不住了
    鄭冰跟丈夫是再婚家庭,如果女兒沒得病,生活或許會平靜順遂。但沒想到女兒沐涵2018年8月出生後不久就被確診為膽道閉鎖,當孩子治療只剩下肝移植一條路時,本該夫妻同心共渡難關時,丈夫卻提出了放棄。絕望的鄭冰苦求無望後,獨自一人四處借錢用自己的肝給女兒做了手術。
  • 貧困母親踩踏女兒,全怪離異單親媽媽,兒童怎麼辦
    在監護兒童的成長和成年人對子女的親情之間,還應當以兒童的福利為最大。踩踏親生女兒,還推開欲扶孩子者,懟路人「那麼好心砸點錢啊」……近日,杭州蕭山街頭一位媽媽踩踏女兒的視頻被曝光,引起網友公憤。蕭山警方經調查發現,當事人是一位離異的單親媽媽,屢屢找工作受挫。
  • 你會讓女兒嫁單親家庭長大的男孩嗎?這位媽媽的回答,現實又扎心
    我問怎麼回事,姨媽就抱怨說:談了一個男朋友,但是單親家庭長大的,你說這樣的男孩能嫁嗎?我笑著說:單親家庭的孩子怎麼了?很多單親家庭出來的孩子很優秀呀,歐巴馬還是媽媽獨自撫養長大的呢。姨媽認真地說:你還沒孩子,你理解不了,捧在手心的女兒,還是希望她能嫁到幸福的家庭,尤其是希望她有一個幸福的婆婆,雖然不能保證女兒有百分之百的幸福,但是幸福的機率會更大一些。
  • 單親媽媽離世,留下即將高考的女兒,17名醫護默默做了一件事……
    兩年前, 一位家庭貧困的單親媽媽, 因病離開人世, 留下一個即將參加高考的女兒。
  • 單親爸爸、單親媽媽、偽單親媽媽們,我們一起加油!
    偶然看到的任務欄上有關於單親家庭育兒的話題,有點想寫,但是也等同於自己去揭開傷疤,猶豫再三,還是想簡單的細細梳理寫出來。如果能寫出來,相信自己會好受點。畢竟自己從11歲那年開始,就是沒有爸爸的大女兒,和瘦弱的母親、兩個年幼懵懂的弟弟,在廣州相依為命,掙扎在生存線。
  • 單親媽媽從作業中發現女兒的秘密,上報學校,老師被開除
    有一位單親媽媽因為工作原因平時給孩子的關心並不夠多,女兒有什麼事也不願意和她說,即使是媽媽試著去找女兒聊天談心,女兒也沒有以往的熱情,但是媽媽卻在無意中發現了女兒的「秘密」,讓她又震驚又後悔,到底發生了什麼呢?
  • 單親媽媽再婚追求幸福,出嫁時與女兒分別的畫面,讓人潸然淚下
    單親媽媽是一個特殊群體,她們經歷了婚姻的坎坷,帶著孩子獨自面對生活的壓力,有些媽媽為了守護孩子,不讓孩子受委屈,往往犧牲自己的幸福。可是在她們心裡,也渴望有合適的人分擔壓力,給予自己和孩子溫暖的生活。可是在實際生活中,單親媽媽想帶著孩子開始全新的生活並不容易,再婚的路走起來非常艱難,她們往往不會輕易開始一段感情,更不會輕易再次進入婚姻。
  • 關於單親媽媽的心酸句子 致敬每個單親媽媽,你們真的辛苦了
    川北在線核心提示:原標題:關於單親媽媽的心酸句子 致敬每個單親媽媽,你們真的辛苦了 近年來,個性籤名成為了很多人展現自我的平臺。設置一個與眾不同的個性籤名,能夠為我們加分不少。當我們心情開心的時候,可以設置一些開心的句子當做籤名。
  • 《女傭的故事》:單親媽媽的成長之路
    朋友是單親家庭出身,他的爸爸媽媽在結婚當天就因為婚禮的問題而大吵一架,各不相讓。或許此時就為這段婚姻埋下了悲劇的伏筆。果然,婚後,這個家庭充滿了爭吵與謾罵。在朋友的弟弟出生後,這對疲憊的男女再也吵不動了,分居,離婚。朋友的媽媽獨自帶著朋友和弟弟生活。雖然朋友在訴說那段經歷的時候雲淡風輕,但是一個單親媽媽帶著兩個孩子獨自生活,這其中的艱辛可想而知。
  • 周迅催淚短片《女兒》:單親媽媽不結婚的背後,其實是這幾個原因
    周迅的催淚短片《女兒》,這部只有8分鐘的片子,切切實實地講述了單親媽媽的生活狀態。 和母親鬧翻後,過上了帶著女兒開出租的生活。女兒的世界是從萬花筒裡看出去的。她們相依為命,生活雖然很苦,但還是積極努力地度過每一天。 在一個下著大雨的除夕夜,周迅提早收車,但在女兒的請求下載上一位打車的人,而她正是周迅多年不見的母親。母女終於再次相見,一句「我餓了」化解了母女之間多年的心結。