阿斯伯格患者自述:自閉症是上天給我的挑戰,也是禮物

2021-01-13 網易

  此前有個名叫Alix Generous的年輕女孩,登上TED進行公開演講,她完成的科學研究曾屢獲殊榮,她是一家關於孤獨症診斷的生物科技公司聯合創立者,同時也是一位阿斯伯格患者。

  自述 | Alix Generous

  
「25位治療專家,11次誤診,自閉症使我的生活面臨很多困難」

  

  我是個非常視覺化的思考者,但是跟大家有所不同的是,我是以圖片的形式思考,而不是文字,對我來說,文字更多的是本能和語言。

  有很多人是像我這樣的,比如尼古拉·特斯拉,他能形象化地設計、測試以及修理每件東西,所有他的發明,都能在他的意識裡,精確地進行。

  不管怎麼樣,我們這類人是比較排斥語言的,而我更原始一點,我更像是一個谷歌翻譯的測試版,只能對文字信息進行最簡單的處理。

  我的大腦會高度集中於感興趣的事物,比如我曾經愛上微積分學,愛得比一些名人的婚姻還久一些。

  還有一些關於我的不尋常的事情,大家可能注意到了,在我的聲音裡,沒有多少音調的變化,因此人們經常分不清我和GPS導航的聲音,這也給我在基本的交流上帶來挑戰。

  幾年前當我第一次做公開演講時,我第一次去拍頭像寫真,攝影師讓我表現得嫵媚,然而我不知道她說的是什麼,她說「用你的眼睛拋媚眼」,但是我不明白那是什麼。

  這一切都是有原因的,因為我是阿斯伯格症候群——一種高功能的自閉症,它會削弱一個人本該具有的基本社交能力。

  它使生活中很多事情都變得困難。在成長過程中,我很難適應社交活動。朋友們說笑時,我卻無法理解。所以我的一生中,沒有什麼朋友。

  我的性格從害羞、內向,變得叛逆、滿是怨恨與詛咒。

  我對觸覺也有過激反應,皮膚碰到水的感覺讓我如坐針氈,所以在很多年裡,我都抗拒淋浴。

  由於我的社交能力缺陷,沒有多少地方會僱用我,所以我曾去申請過「華夫之家」(一家24小時營業的餐廳)的工作,但是卻沒有被僱傭。

  在某次我遭到性別歧視後,病情開始變得無法控制,原本就很困難的情況變得更加糟糕。

  我不得不穿過2000英裡的國土去接受治療。

  但是在吃了他們給我開的新藥之後沒幾天,我的生活就像是《行屍走肉》裡的某一集,我變得偏執妄想,並開始出現幻覺:腐爛的屍體們不斷向我湧來。

  在接受治療的三周裡,我整整瘦了19磅,患上了嚴重的貧血,並且處於自殺的邊緣。

  我的家庭最終拯救了我,我被轉移到一個新的治療中心,那是一個真正能理解我的厭惡、創傷、以及社交焦慮的地方。並且他們知道怎麼治療,我最終得到了所需的幫助。

  在18個月的努力之後,我的生活得以繼續,可以去做美妙的事情。

  02
自閉症像一場「清醒夢」

  「我一生中都做著清醒的夢,它比電影還酷:飛到遠處,呼出火焰,讓暖男自然優雅地出現……」

  在夢裡我可以做很多事情,比如閱讀和創作音樂,有趣的是,我曾在夢裡給一個大學寫過申請,並且真的被接納了。

  阿斯伯格症候群患者的一個特點是:這些人往往有著非常複雜的內心世界。並且,我知道就我來說,我有非常多彩的個性、豐富的想法,有很多想法正存在於我的意識之中。

  但有個障礙,阻礙著我的意識與世界的交流與聯繫,這就給基本的交流帶來了挑戰。

  所以,對於阿斯伯格症候群,他會被認為是不好的,並且有時它真的是令人極其討厭的事,但是也有相反的一面。

  03
自閉症是一個禮物,使我能創新地思考

  

  19歲時,我的一項關於珊瑚礁的研究,贏得了一個研究競賽,並且最終得以在聯合國的生物多樣性大會上發表演講,公布這項研究。

  現在我22歲,正準備從大學畢業,並且此時我還是一家生物技術公司的聯合創立人。

  據推測,許多創新科學家、研究員、藝術家和工程師都患有ASD。比如比爾·蓋茨、牛頓,這都是有名的例子。

  但是問題是,如果存在交流的障礙,優秀的想法經常不能被共享。所以,如今許多有自閉症的人們正在被忽略,並且一直被欺負。

  我喜歡「清醒夢」的其中一個原因是,它會使我變得自由,沒有社會的評價和物理的後果。當飄蕩在由意識創造的場景中時,我處於平和的狀態。

  我希望通過我的研究和技術,使自閉症群體能夠與世界分享他們的才能,並推動這個世界前進。另外也需要給他們勇氣來追逐自己的夢想——在真實的世界,真實的時刻裡。

  大班長說:

  目前大多數人都還只是將自閉症看作是一種疾病,但是對於自閉症人士來說,他們更多是跟跟我們大多數人有著不同思維方式、性格特點以及獨特表達方式的一類人而已。

  在他們的大腦裡,有很多呼之欲出的特別的創意,也有豐富多彩的內心世界,但是因為存在表達的障礙,而無法讓人們知曉和理解。

  如果大眾都將自閉症看作一種人格特性,那麼整個社會對自閉症的包容性就會提高很多很多。

  來源:蝸牛大班長

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