自閉症媽媽的自述

2020-10-24 星星計劃

荷麗-蕾妮 的這篇文章發表在《自閉症科學文摘》2011年 4月號,在自閉症界引起了很多討論,在爭得了作者及編者的同意,本刊由資深編輯張眉博士翻譯成中文,以嗣我們的讀者,尤其是那些關注自閉症這一世紀之謎的人們。

大多數人會說,自閉症的恢復是一個奇蹟甚至天方夜譚。我相信奇蹟。我相信,我們創建了他們的每一天,但奇蹟需要意願。奇蹟是一項艱巨的任務,奇蹟需要時間、耐心、持久性、和愛。

上周,在一個公園的我正享受著陪伴我的兒子奎因(Quinn),看他能與他最好的朋友玩耍的奇蹟。這時,有一個媽媽忽然問到,「有沒有人研究的疫苗致病這個問題?我的意思是沒有人有強烈的意見嗎?」她在公園向一組大約半打她的熟人拋出了這個問題。我才剛剛認識這位母親,她6個月大的嬰兒睡在她的胸部,但我深吸了一口氣,轉而面向她,給出了我能找到的最好的答案。

我很幸運,我生活在兩個世界,而且越來越發現我的兩個世界相互交織。我的生活核心是,我是一個自閉症兒童的母親。我們花了超過五年每天醫治奎恩的身體,並幫助他趕上我現在知道是疫苗引發的疾病的被耽誤的東西。我每天繼續跟蹤自閉症研究的進展。我用我學習到的,來解決奎恩長期存在的免疫功能低下。我把每次與他的交流,都當做一個治療的機會,一個幫助他了解社會思想的複雜性的機會。我通過在兩個不同的自閉症機構做義工,幫助其他自閉症家庭的日常生活。

然而,大多數日子裡,我又到了另一個世界。我在你們中間是一位「典型」家庭的媽媽,與在那公園中的媽媽一樣。奎因與他的姐姐一道上一個教會學校。我們在我們的學校和教堂的社區都是積極的,但與我們大部分的時間在一起的許多家庭,對我們的努力和面對的困難真的不能想像,我們都需要巨大的努力,才能夠加入他們的日常生活的行列,從事人們日常輕而易舉的活動。奎因每天上學,這已經是一個奇蹟。放學後,我們能在公園裡玩,這又是一個奇蹟。大多數人不知道我能夠轉向其他工作,同時又在與我的兒子在公園裡玩,這二者是如何非凡的同時進行;這時,我可以做到,面對和回答有關疫苗這個複雜的問題。但並非總是如此。

奎恩在幼兒的時候,他很愛跑。他會對任何刺激的環境,尤其是在公園,都會 「肆奔」。他在停車場或街道上跑,可以不回頭地跑,所以我讓他在任何時候都與我近在咫尺。幸運的是,他是那麼小,他無法跑出我們的家,但是,我常被嚇呆了,他會跑出在我們的聯排別墅,跑到遊泳池邊。像許多自閉症的孩子一樣,奎恩愛水。溺水是與自閉症兒童死亡的頭號原因。奎恩試圖逃跑,因為他對聲音過敏。他大多數時間都捂住耳朵,任何大聲的環境他都會哭,他的日常活動非常困難。他一歲後不久,奎因開始他的「旋轉行為」。他旋轉一切!他轉他的小自卸車的車輪,他轉他的奶瓶,如果他不是綁在嬰兒車中,他會把嬰兒車翻過來,旋轉車的輪子。他並沒有享受我們帶來的玩具和遊戲,他並沒有與我們互動交流。他可以幾個小時呆在角落裡的旋轉他的東西。奎恩完全消失在他自己的世界中了。

在他的整個嬰兒期,奎因的身體以健康的速度增長,但不久後,在12個月的年齡,他接受麻疹、腮腺炎和風疹(MMR)疫苗後,他患上了溼疹和耳部感染。無論我們如何對待它,他的尿布皮疹似乎從來沒有消失過,他的大便總是稀的。他在夜間入睡困難,他的眼睛下方似乎總是有黑影。他狼吞虎咽地吃,但沒有學會自己餵食,他自我限制他的飲食,僅吃穀類、麵包、水果和牛奶。

當他25個月大的時候,奎因被診斷出患有輕度/中度自閉症。在兒童自閉症評定量表(CARS)中,他的得分是36。根據這個量表的評分標準,分數在30和37之間表明輕度至中度的自閉症,分數在38和60之間的特點是嚴重的自閉症。當時,他沒有眼神接觸。他不會沒有用手指、用嘴說、或以任何形式交流。他不說一個字,不接受任何語言。他甚至對自己的名字沒有反應。

正如我們研究自閉症,我們發現了一些網站聲稱可能是小麥和乳製品導致了自閉症。我們讀到疫苗和其他環境可能觸發自閉症。也有許多故事,講述自閉症兒童在醫生治療後得到顯著改善。我在網際網路上讀到這些見證,我哭了。帶著對奎恩和其他患有自閉症的兒童和家庭的希望,我哭了。我大膽夢想我能使我的兒子恢復健康。我大膽相信我們可以創造奇蹟。然後我捲起衣袖,開始工作。

雖然一開始我對這樣的徹底改變他的飲食很懷疑,但因為沒有危害,我們決定嘗試它。我們停了牛奶,取而代之的是米湯。停用牛奶的奎恩,在短短的幾天出現了巨大的差異,他簡直像從大霧中走了出來。他有了更多的社會活動。他顯得更快樂了。他開始有史以來第一次把玩具給我們。我抱著其他父母給我們的希望之錨,開始了我們的生物醫學幹預旅程。然後,我們改變了他飲食內容,而使用gluten-free/casein-free(GF/CF),他則繼續好轉。現在,我們找到了一個有經驗的「能打敗自閉症!」的醫生(DAN!醫生)來幫助我們。我們淘汰了血液免疫球蛋白G(IgG)測試反應陽性的食物。經過測試,我們開始了一個新的食譜,我們稱為「滾動食譜」,買了一個饅頭機。這個滾動食譜是指每隔四天換一次,只吃一種能降低免疫反應的單一食物。我發明了四種不同的麵包,不僅GF/CF,而且不含也有大豆,馬鈴薯,玉米,雞蛋,和他的30 +過敏性食物。不管你相信與否,開始這個瘋狂的滾動食譜之後,我們用自製麵包(我們凍結了麵包,並買了一臺汽車用的冰箱,甚至隨車帶了一切我們烤麵包所需要的東西)甚至成功進行為期3周的汽車旅行。

當他滿三歲、我們為他準備進入公立學校系統的時候,他的健康狀況已經明顯得到了改善。他的尿布疹終於好了,他睡得好了,他能在GF/CF飲食範圍內吃到各種各樣的食物。他學會了很多技能,得到如廁的訓練,言語治療會話過程中終於說出他的第一句話。儘管取得了這些進步,他仍被診斷出自閉症,一個獨立的臨床心理學家診斷他患有自閉症,給了他37分(CARS 測試結果),學區的評估小組也肯定了他自閉症的診斷。我們雖然已經看到穩定但緩慢的改善,但奎因因他的自閉症仍然受到太大的影響。他已經學會了一些話,但他只打進了他的年齡段語言發育第二個百分點。學校言語治療師給他的一個目標是,他的第一次個人化教育計劃(IEP)結束時,他將獲得50個單詞的詞彙,那時他將剛滿4歲。我們要求達到100個字的目標,但我們知道,即使這將遠遠不夠趕上他的同齡人。

使用自製的麵包一年後,他的血液檢測仍然顯示他有顯著的腸道問題。所以我們所有的麵包,澱粉和糖,開始使用特定的碳水化合物DietTM(SCDTM)。全家人都吃這個飲食,我們達到了優異的成績。我學會了像我的祖母那樣,用原始食物原料做飯。便秘和腹瀉這個懸而未決的問題終於消失了。我們嚴格堅持SCD飲食,6個月左右,然後逐步停止,返回GF/CF,因為奎恩的腸道治好了,足夠的容忍一些澱粉。我們目前的飲食包括有節制的選擇無麩質澱粉。

對於奎因,傳統的治療方法幫了不少忙。傳統的治療方法包括應用行為分析(applied behavioral analysis ,ABA),包括離散試驗訓練,然後是自然環境訓練Natural Environment Teaching,幫助他學習總結和概括各種技能,涵括各種典型的童年設置、言語治療、職業治療、和參與社會技能組。最近,我們一直在使用關係培養幹預(Relationship Development Intervention ,RDI)繼續支持他的社交和溝通的發育。對這些療法我們一直非常密集安排,早期幹預中每星期共計30-45小時,他與一般同儕一直有更多的參與經驗,包括音樂和舞蹈課。奎因2歲半時,在幼兒園裡在有訓練有素的ABA治療師做他課堂助手這樣的支持下,他開始了一個典型的學前教育。

生物醫學療法包括維生素、礦物質、胺基酸、必需脂肪酸、以及活菌補充治療。我們使用過抗病毒的藥物以及抗真菌藥物。我們已經處理過他的腸道細菌感染。我們使用過幾種不同的螯合劑和方案來清除有毒金屬。在他的語言進展中,我們看到了輕度高壓氧的治療(mHBOT)的巨大的收益,我們做過兩次(即每輪潛水40 +次)。逐步增加他的甲基B-12注射液(現在每天)的頻率也極大地幫助他的講話。我們曾做網絡脊柱分析(Network Spinal AnalysisTM),一種非主流性捏脊療法,涉及到很輕的觸摸,以及 Somato Respiratory IntegrationTM治療方法,將你的身體運動、呼吸、觸摸的意識連接起來。我們已經做了幾輪的EnListen®,一個基於託馬蒂斯的聽力治療(Tomatis-based listening therapy)。我們將繼續補充一個非常健康的、低糖的飲食,並且治療目前尚有的胃腸道問題和免疫系統功能障礙。

Quinn在完成學前教育的時候,我們能夠完全免除了一對一支持手段。9月份的一天,我實現了我曾經只敢想像一百萬次的夢想:我看了在沒有一個助手時,奎因開始了在一所私立天主教學校的第一天幼兒園生活。我設法忍住了我的喜悅的淚水,沒讓奎因看見,然後我在汽車中終於哭出來了。奎因在他的三年期IEP的幼兒園結束時,他的語言發育年齡打進了第93個百分位數。一年級時,在愛荷華州測試的基本技能(ITBS)中,奎因的核心的總成績(core total score)是在第79百分位,並且,語言子測試(language subtest)中他更打進了第98個百分位數。試驗報告說,「語言似乎是奎因的一個相對強項。」現在,他在第二個年級中,正幹得如火如荼,可以安全地說,奎恩在學校裡幹得不錯、很好。

正如我們對待奎恩的自閉症,我們正常發育的女兒的哮喘卻變得越來越糟糕。我研究了疫苗傷害,我意識到,我們的女兒菲奧娜(Fiona)的哮喘是由於免疫功能紊亂,最有可能被她的童年期疫苗和其他環境毒素引發。在我們的DAN!醫生的幫助下,我們一直治療她的免疫功能低下,效果良好。隨著飲食結構的改變、螯合、並補充,她已經可以停止兩三個處方哮喘的藥物。自從我們使用為我們的兒子的自閉症治療相同的方案,開始了對她施以「異病同治」,我們至今尚沒有去過緊急護理或急診室。去年秋天,我們附近發生野火,幾個星期內的的空氣品質很可怕,但菲奧娜的哮喘沒有發生問題。去年十月,出現了嚴重的甲型H1N1流感病毒的爆發,使很多孩子在我們學校休了幾個星期的病假。但我的孩子們都到校了,只有類似感冒的一點症狀,菲奧娜有病毒感染卻無哮喘。正如奎因,菲奧娜仍然存在著免疫功能低下,但我相信,她的哮喘可以完全恢復。

自閉症世界呈幾何級數增長,而很多其他典型的發展中國家越來越多的兒童患慢性疾病,包括哮喘和過敏。已很難找到一個完全健康的孩子了。在一個陽光明媚的下午在公園裡,很難讓人聯想到那些可怕的事情。但在享受我的奇蹟的我,在每每被誠實的問題打斷時,所有我能做的就是給誠實的回答。

隨著歲月的流逝,我發現越來越難避免談論疫苗和自閉症的關聯。許多家庭都在尋找難以回答的問題的答案,如:「疫苗是否安全?」雖然我們的政府聲稱疫苗是安全的,並不斷地引用14個明顯存在問題的研究結果來免除有罪的導致自閉症流行的疫苗。從我國政府,我們現在還對這個基本問題:「是什麼原因導致自閉症?」,得不到答案。實際上至今沒有人對未接種疫苗的兒童和接種疫苗的兒童進行過比較研究。沒有研究比較過兒童接種中用含汞與不含汞的疫苗的自閉症發病率。實際上對於整個疫苗計劃,沒有在人類或靈長類動物中完成過著眼於與免疫功能低下有關的慢性疾病發病率的研究。有關疫苗的安全性的科學結論是不恰當的,更遠遠不足以下正確的結論。雖然沒有大張旗鼓地宣傳,政府已認定疫苗會造成極少數兒童自閉症。 2008年,漢娜-珀林得到了賠償2000萬美元,疫苗傷害使她罹患「自閉症的症狀」和癲癇。這並不等於我們已經開始解決其他環境誘發因素和慢性損傷性因素,包括在我們的家園的農藥和其他化學品、食品、服裝和玩具等。

我的兒子從自閉症恢復了嗎?奎因有很多朋友,包括他們自己互相稱謂的最好的朋友。他喜歡學校(但不喜歡的功課),參加童子軍Cub Scouts,參與城市和學校遊泳隊競賽。他喜歡視頻遊戲和書籍。對只具未經訓練的眼睛的人們來說,他同他的同齡人沒有什麼區別,因為他們在公園裡嬉戲玩耍如一。所以,我的兒子從自閉症恢復了嗎?一個典型的母親會認為她的工作完成了嗎?我還有更多更多懸而未決的問題。

我很幸運,我希望無限期地能盤踞在我的兩個世界中間,因為兩個世界逐漸融合在一起了,而且家長們提出越來越多的好問題。在我負責任地繼續提出和回答這些問題同時,我看到了奇蹟每天都在發生。並且,我也津津樂道他們每個人。

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