鄒小兵:自閉症早期幹預是應該揚長避短,還是揚長克短?

2020-12-22 騰訊網

談到自閉症,一個最核心的話題是:自閉症兒童應該如何教育和幹預?

自從1925年,自閉症在蘇聯被首次報導以來,科學家、醫生、康復師、自閉症孩子家長,從未停歇過對這一問題的探索。

幾天前,大米和小米也發出一則徵集「你認為自閉症康復幹預的核心是什麼?」

隨後,近70位家長、康復師參與討論,社交溝通、生活自理、語言、認知、社會規則都是呼聲極高的幹預重心。

而在中國,大多數幹預機構長期秉持的幹預理念是「重認知」和「揚長避短」。

自閉症兒童的核心障礙是社交與溝通,這是他們難以逾越的障礙,但因為「難」 我們是不是就放棄這個核心?或者把它放在次要位置上?

鄒小兵教授認為,自閉症的核心障礙就是社交,如果自閉症不訓練社交,就像智障避開認知訓練,如果腦癱避開運動訓練,那豈不是天下笑話!

近期,他和一大批專業人員提出,自閉症的早期幹預應該是「揚長克短」,抓住「核心」!

我們認為,「克」是攻克社交與溝通障礙,但每個孩子基礎基礎不同,社交障礙最終不等於會克服,而是以此為目標,是一個動態化、階梯式前進的過程。

同時,每個兒童都有自己的長處,一定要去發揚,自閉症兒童的長處還可以成為攻克短處的媒介。

但怎麼來「揚長克短」,如何來抓住「核心」?

什麼樣的幹預方法能實現這個目標,同時又是中國自閉症兒童所需要的?

2019年10月18日下午,大米和小米RICE體系發布會上,鄒小兵教授首先作了解讀。

自閉症兒童應該如何教育與幹預?

口述/鄒小兵

大米和小米兒童成長中心研發總顧問

中山三院兒童發育行為中心主任

廣東省兒科學會發育行為兒科學組組長

自閉症兒童應該如何教育和幹預?

過去幾十年,隨著對自閉症認識水平的提高,隨著科學家、心理學家、醫生的不斷努力,在發達的歐美國家,已經逐步建立起各種各樣被認可、被推崇的自閉症幹預方法。

早期丹佛模式(ESDM)、應用行為分析(ABA)、關鍵反應療法(PRT)、社交互動交互支持(SECRTS)、共同注意模式(JASPER)、地板時光(floor time)、自然情景下結構化社交行為幹預(BSR)等等,都是當今比較符合我們對自閉症認識、比較好的幹預模式。

中國的自閉症幹預現狀

中國的自閉症幹預現狀又如何呢?

我們先說說康復機構。

現在,無論哪一個機構,都聲稱已經引進、學習、掌握和使用各類先進的自閉症幹預技術,但它們通常缺乏自己的理念、宗旨或方法。

同時,我們看到這些機構會有這樣那樣的問題,首先是特別重視感統、認知、語言、運動、音樂、自理等能力的發展,對社會交往這個核心只是說「會重視」,事實上教學目標和教學過程中並沒有真正體現;

第二,特別強調個訓、桌面幹預,而家庭和自然情景下的幹預沒有得到落實和體現。

接著我們再看看醫院——中國的醫院接診到自閉症患者後,大多數情況下會做什麼?

中國大多數醫院依然堅守著過去50-100年間被認為行之有效的生物醫學模式——治癒疾病、消滅疾病。

落實到自閉症,就是要消滅自閉症、治癒自閉症。

我們每隔一段時間,就能聽到某某國家、某某實驗室又發現了新手段、新療法,各路報導的吹捧讓很多自閉症家長感到興奮,備受鼓舞。但是這種東西實在太多了,不管是現代生物學療法,還是傳統醫學、器械治療、高科技療法,各路神奇療法層出不窮。

一個現實是:直到今天,面對自閉症等發育障礙疾病,在生物醫學領域,我們都沒有看到太大的曙光。我們改善自閉症,依然是以行為療法、教育幹預為主。

最後說說人員配置。

發達國家經過長期實踐,建立起了一個較好的自閉症幹預機構人員架構模式。

首先是精神科醫生或發育行為兒科醫生,最先接觸患者,診斷患者,並啟動後續的治療和幹預。在中國,自閉症診斷和幹預首先也是在醫院系統裡面誕生出來的。

接著,自閉症患兒來到機構。一個理想的自閉症幹預機構,應該有這些人組成:言語病理治療師、行為治療師、心理學家、社會工作者、職業治療師、物理治療師和志願者。

自閉症的各種幹預模式,大都由這些實踐工作者和研究者建立起來。

我們希望中國也儘早出現這樣一種模式,但由於中國醫學教育滯後,大學、醫學教育、師範教育,都還沒有培養出足夠的人才。

這就是目前的瓶頸。

中國的自閉症兒童需要什麼?

總結國內外現狀,尤其是中國幹預情況後,我們一直在思考:

國外一些模式的確不錯,的確有很多方法能夠改善自閉症孩子情況,甚至讓一些孩子有了很好的未來。

但是,這些模式搬到中國來,仍然存在著以下的問題:

1文化問題,養育孩子的文化背景不同;

2國情問題,中國雖然GDP世界第二,但是人均GDP還是比較低,社會福利、家庭經濟狀況與發達國家還有差距;

3國外很多研究都有智慧財產權。

……

深入思考這些問題之後,我們認為,我們應該,我們也有能力,建立起一個符合中國國情,符合中國文化,同時又有我們自己獨立智慧財產權的自閉症幹預模式。

這種模式,它離不開科學,它必須建立在科學的基礎上。

RICE應運而生!

註:RICE是中國首個自主研發的自閉症幹預康復體系,由大米和小米發起,鄒小兵領銜,郭延慶、袁巧玲、曾松添、石薈、張韶霞、李月裳、李淑娥等國內外一流專家合力打造。

自閉症早期幹預如何做到

「揚長克短」,抓住「核心」?

RICE作為中國本土的自閉症康復體系,它提倡早期幹預要「揚長克短」,抓住「核心」。

我們到底怎麼才能做到我們所提倡的?

我們把RICE四個字拆分開來看:

R

R

R——Relationship based

以關係建立和社交溝通為基礎,注重建設兒童與他人之間的關係與溝通。

世界範圍內,自閉症幹預普遍沒有重視社交。即使號稱社交,很多也沒有提出社交元素!這是為什麼療效不好的原因!

一個大學生為什麼會在課堂手淫,不是軀體能力,也不是語言智力問題,是社交元素中的榮辱出了問題。

嚴重自閉症生活不能自理,也不主要是智力問題,而是行為問題,而行為問題的根源還是社交問題。例如,為什麼離開座位,就是缺乏趨榮避辱能力。

自閉症以社交障礙為核心表現,我們務必以社交為中心進行幹預。世界各國經歷多年探索,殊途共歸,都認為自閉症幹預一定是要以社交為中心,而不是鬍子眉毛一把抓。

具體什麼叫Relationship-based(社交階梯)?

這是一個通俗易懂的版本。

家長可以聽懂的表達就是,孩子在不同年齡、能力階段需要教不同的社交能力:

孩子在1歲左右,需要能夠看、能夠指、能夠應、能夠說、會點頭、會參照……

這對一個1歲到1歲半的正常發育兒童來說是理所當然的,但很多自閉症孩子在這個年齡,甚至年齡更大的時候,依然沒有達到這種能力。

那是不是就沒有辦法可教了?

我們可以從最初級教起:你叫孩子,他能夠給看你一眼;你問他「爸爸在哪」,他能夠用手指一下;你問他「要不要吃糖」,他要可以點個頭。這些能力都需要訓練出來。

等孩子到了2歲、3歲、4歲甚至更大,社交能力也要不斷進階——

他們要表示喜歡、要分享、要交換、要炫耀、要得意……

一個孩子如果能把280塊的積木搭好,他至少應該抬頭望望媽媽,「媽媽你看,我很棒對不對。」

但自閉症孩子搭好積木之後,往往是重新推倒,再搭一遍,面無表情,非常淡定。我們不需要這樣的淡定,我們希望他望一眼,學會炫耀得意。

自閉症孩子同樣也要習得一些複雜的情緒,他要懂得生氣、撅嘴、妒忌、妥協、讓步……

隨著他們進入幼兒園,他們要懂得合作、競爭、對抗、分享、輪流……

慢慢地,他們要懂得對話、聆聽、提問、回答、請求……

當一個孩子真正走向社會,他應該知好歹、知安危、知親疏、知榮辱……

我們認為,知榮辱是自閉症訓練的最高境界,一個人活這個世上,基本上是趨榮避辱的一生。

一個孩子就像一棵樹,我們要讓這個樹結果,這些果子就是我們在自閉症幹預過程中的一個個目標。

我們最高要達到的是知榮辱、知親疏、知好歹,這是長在最上面、最珍貴的果,自閉症訓練的方向也應該是這個。

I

I——Individualized

個性化課程定製,是實現科學幹預的起點

自閉症兒童康復有一個最高境界——個性化的幹預。

每一個孩子都不一樣,針對每個孩子的教育也不能完全相同。自閉症的孩子更是如此,這個孩子是無語言的,那個孩子是滔滔不絕的,不能用一套模式,一種方法,一個程序去訓練。

個性化怎麼實現?

個性化首先來源於評估。孩子確診之後,不是馬上幹預,而是要先評估,評估有很多種,障礙評估、智力評估、語言評估、行為評估、情緒評估……不僅僅孩子要評估,我們對家庭資源、生態系統也要評估。

事實上,光靠一個機構,一個醫院去實現個性化幹預,遠遠不夠,家庭和自然情景是個性化幹預的絕佳場所,父母最了解孩子,家庭幹預的個性化可以達到最高程度。

C

C——Comprehensive

行為幹預+語言+認知+情緒調控+生活自理+運動發展+兒童心理學

雖然我們強調社交為幹預核心,包括情緒調控、行為管理,但RICE是綜合全面的幹預體系,我們照樣會對孩子的語言、運動、日常生活、自理、學業進行幹預。

一個孩子的社會交往體現在活動之中,孩子從早上起床到晚上睡覺,所有時間我們都可以對他進行幹預。

全面指包含了各種活動——學習、生活、遊戲、休閒……

包含了各個地點——桌面、地板、戶外、室衛、客廳、臥室、衛生間……

全面還意味著全員參與,自閉症幹預不是一個人的責任,爸爸、媽媽、老師、兄弟、姐妹、祖輩、同學、夥伴都應該成為幹預的成員。如果社會足夠友善,足夠接納,我們甚至希望所有與孩子有交集的人,都可以幫助我們,成為友好社會環境的組成部分。

全面還有一個含義——我們會綜合世界各國先進的技術,把有用的東西拿過來,取其精華、去其糟粕。這也是RICE將來重要的發展方向。

E

E——Engagement

治療師和家庭全情投入,共同致力於兒童的發展

自閉症幹預這個事業,需要全情投入。

Engagement,是非常傳神的一個字,意味著兩個人總是在一起。

我們希望家庭幹預,親子之間要全情投入;學校幹預,師生之間要全情投入。同時,還希望老師和家長之間也有很好的交流,是真正的全情投入,這樣的全情投入能保證我們幹預的強度。

我常常跟自閉症孩子家長說,孩子被診斷為自閉症,在沒有學到相應的知識之前,你首先可以做一件事情——讓孩子與你總處在密集的、一對一、快樂的互動情景和活動之中。

一個月,兩個月,三個月就可以發現孩子有很大進步,如果你再專業一點,孩子的進步會更大!

那在早期的家庭幹預中,家長應尤其注重哪些操作方法?

如何把握方向與核心?

家長學到的專業知識和方法,又怎麼運用到自然情景和家庭環境下?

下期

鄒小兵教授將繼續講解

《居家情境中,RICE理念的運用與實施》

整理 | 春桃 編輯 |噹噹

圖片| 大米和小米 內容顧問 | 孫旭陽

相關焦點

  • 鄒小兵:自閉症幹預,新手家長必知7句話和7個關鍵技術
    這是鄒小兵教授的最新研究心得,也是繼居家幹預指南《小明的一天》後,又一對家長們幹預實踐具有指導意義的精華之作:自閉症幹預,新手家長必知7句話和7個關鍵技術 口述|鄒小兵7句話只要開面向自閉症孩子家長的論壇,或者有孩子被診斷為自閉症、疑似自閉症,下面7句話我逢人必說—— 自閉症分很多類型,幹預和預後不一樣不要相信「孩子大一點就會自己好」
  • 鄒小兵:可能高達70%的自閉症孩子智力沒問題
    對此,鄒小兵教授特意對該文發表意見:「關於30%自閉症屬於高功能,而70%自閉症屬於低功能「的說法,這是在公元2000年前各類自閉症相關教科書裡很容易看到的數據。20年過去,這個數據已經發生了重大變化。
  • 鄒小兵:可能高達70%的自閉症孩子智力沒問題
    對此,鄒小兵教授特意對該文發表意見:「關於30%自閉症屬於高功能,而70%自閉症屬於低功能「的說法,這是在公元2000年前各類自閉症相關教科書裡很容易看到的數據。20年過去,這個數據已經發生了重大變化。
  • 自閉症家長的湖畔大學!鄒小兵郭延慶柯曉燕袁巧玲將齊聚杭州
    ,任南京腦科醫院兒童心理衛生研究中心主任醫師的柯曉燕來了; 就在9月26日,中國自閉症領域的這三大頂級名醫將在大米和小米首度合體,為你的幹預之路面對面支招。如果作為家長的你,正為這些問題憂心:「孩子早期療育怎麼入手?」「家庭幹預該怎麼做?」「自閉症孩子的社交該怎麼教?」「生活中怎麼教溝通、教語言?」「孩子成長路上各種各樣的行為問題該怎麼解?」......那麼來就對了!
  • 自閉症權威專家鄒小兵開課了!這是關於自閉症的最準確知識
    對於自閉症,很多朋友的心裏面會有一些認識和看法。例如有的人認為這是種精神病,有人認為它可能無法逆轉,有人或許覺得它很罕見。實際上,這些都是人們對自閉症的舊觀念。兒童發育行為專家、中山大學附屬第三醫院兒童發育行為中心主任鄒小兵教授認為,目前人們對自閉症的認識是需要更新的。
  • 家長在自閉症孩子的早期幹預中應該注意什麼?
    第二個問題,自閉症兒童治療中父母的因素在自閉症兒童的早期幹預裡面,方面的因素非常重要,父母因素其實包含兩個層面,一個是父母怎麼樣去緩解自己對自閉症這方面的認知,所以有一部分父母本身要去接受適當心裡質詢,來調整自己對這件事的心態,能夠儘量的,保持長期的給孩子創造一個比較好,對孩子矯正和診治的養育環境,這是從家長們自己心理調節角度來講的
  • 天才自閉症患者是特例嗎?鄒小兵:不算特例,他們某些方面很擅長
    兒童發育行為專家、中山大學附屬第三醫院兒童發育行為中心主任鄒小兵教授認為,實際上自閉症患者中確實有一定比例的天才存在,但這種天才應該是一種特才,如果加以幹預和引導,這些人未來很可能對社會有貢獻。下面我們就部分自閉症方面問題,向鄒教授進行交流。
  • 天才自閉症患者是特例嗎?鄒小兵:不算特例,他們某些方面很擅長
    自閉症孩子是天才,是大家經常爭論的一個點,有人認為這種自閉症天才只是個案,不能作為論點,那麼醫生又是怎麼看的呢?兒童發育行為專家、中山大學附屬第三醫院兒童發育行為中心主任鄒小兵教授認為,實際上自閉症患者中確實有一定比例的天才存在,但這種天才應該是一種特才,如果加以幹預和引導,這些人未來很可能對社會有貢獻。
  • 自閉症表現:鄒小兵,輕微自閉症少年智力是正常的
    輕微自閉症少年兒童的病症沒有輕中度、中重度自閉症患兒顯著,因此不易獲得診斷。廣州中山三院主任醫生鄒小兵強調,約一半的輕微自閉症少年兒童的智力一切正常。鄒小兵覺得,自閉症患者的狀況並不是像很多人 想像的消極,「自閉症患者因為存有社交媒體作用的缺點,在衣食住行自立、工作中相處及其婚姻生活學生就業層面有一定的融入艱難,但這並不等於患上自閉症,孩子將來的人生道路就全毀了。實際上,歷經智力檢測,約有50%的輕微患兒智力處在一切正常水準,只是社交障礙,這些孩子的將來是滿懷希望的。
  • 確診後去機構還是在家幹預?你的選擇決定自閉症孩子的未來
    經常聽到一些自閉症患兒家長的疑慮:我的孩子被醫院診斷為自閉症,可是我不相信,我還得帶他去更好的醫院檢查。而比這種不相信更讓他們覺得難以抉擇的是,在經歷了漫長的煎熬接受後,對於選擇去機構還是在家幹預,又成了擺在很多父母目前的一道難題。
  • 自閉症早期幹預可終生受益?
    大約31%的自閉症兒童有智力障礙(IQ<70),25%處於臨界範圍(IQ 71-85),另外44%的智商為正常或高於平均水平(IQ>85)。5. 自閉症早期幹預可以為患者的健康發展提供最好的幫助,並且終生受益。6.
  • 鄒小兵:自閉症孩子獨立上幼兒園、小學必備的100個社交元素
    本文是經鄒小兵教授親自修訂審核,由大米和小米整理的《鄒小兵:自閉症、社交動機、人際興趣、社交行為、社交元素》文章合集第三篇也包含了孩子在剛確診初期和機構幹預(居家幹預)時需要重點訓練的社交元素。那麼到了幼兒園初期、小學,自閉症孩子又該具備哪些社交能力呢?今天的文章,我來繼續講述。
  • 自閉症兒童坐不住?鄒小兵教你7招訓練孩子安坐能力
    我們一直提倡對自閉症兒童進行家庭幹預訓練,但在實際操作過程中,有個問題讓爸爸媽媽們非常犯難:孩子根本不配合,坐都坐不住,怎麼辦?鄒小兵教授教大家7招讓孩子安坐的技能。我們應該找出孩子在行為學習和溝通上的特點,不要試圖去改變他們固有的特色。利用他們對視覺的敏感,和對常規的堅持,用可視化程序時間表、個人工作系統來幫助孩子建立常規。簡單來說,就是讓孩子明白在什麼時間、什麼地點、要做什麼事情、要和誰做。
  • 鄒小兵:孩子診斷自閉症,這7大問題一定要清楚!
    孩子被確診後,擺在自閉症家庭面前的是一個個難題:去機構幹預,還是自己在家幹預?文化水平不高,專業知識不夠,能不能干預好孩子?幹預多久能出成效?家人不支持怎麼辦?……今天,我們梳理了自閉症家長最關心的七大問題,請來了鄒小兵教授一一解答——01
  • 自閉症孩子幹預必經之路:6級社交階梯、100個社交元素
    本文是經鄒小兵教授親自修訂審核,由大米和小米整理的《鄒小兵:自閉症、社交動機、人際興趣、社交行為、社交元素》文章合集第二篇,已發表第一篇、興趣、行為和情感 在自閉症的幹預中,我們常說選對幹預方法很重要。
  • 孩子診斷自閉症,家庭如何應對?
    往往年的這一天,中山大學附屬第三醫院兒童發育行為中心作為全國自閉症領域頂級專家的鄒小兵教授都會出席一些公益活動來喚起人們對自閉症群體的關注,。而今年由於「新冠肺炎」疫情的緣故,鄒小兵教授無法出席各類線下公益活動,而是選擇了在線上通過新媒體直播的方式來向人們普及自閉症相關的知識,為家長們的幹預活動提供寶貴的建議並為他們加油打氣!
  • 專家鄒小兵建議自閉症孩子該如何進行社交訓練,具體方法!
    通過學習,了解到專家鄒小兵提出的針對自閉症孩子的社交階梯訓練概念(具體可以去看今天更新的微頭條)。那對於自閉症孩子,到底該如何實操呢?鄒小兵說:對於兩三歲初診的自閉症孩子,家長訓練的步驟是:第一步、是讓孩子學會:看、指、應、說。
  • 鄒小兵:自閉症青少年會有哪些麻煩?家長掌握這3點至關重要
    今天,發育障礙領域專家、中山三院兒童行為發育中心主任鄒小兵教授就專門來說說自閉症孩子的青春期問題。(以下內容整理自「南都健康大講堂」鄒小兵教授直播講座《重新認識自閉症》,鄒小兵教授口述)01青春期對自閉症人士意味著什麼?
  • 自閉症譜系障礙的早期密集幹預
    早期密集幹預(Early Intensive Behavioral Intervention ,EIBI)在自閉症譜系障礙的幹預過程中有著極其重要的地位,但是家長可能對早期密集幹預的了解普遍不夠,下面我帶著大家了解一下。
  • 專家:50%以上自閉症兒童可正常學習獨立工作生活
    昨日是「世界提高自閉症意識日」,我國自閉症診療領域權威專家、中山大學附屬第三醫院兒童發育行為中心主任鄒小兵教授面向公眾作公益講座,鄒小兵指出,美國的研究有一定依據,根據近年臨床發現,越來越多智力正常、語言正常的兒童被確診為自閉症,相信有超過一半的自閉症兒童有望通過幹預重新融入社會,因此,患兒家長應學會科學的家庭幹預手段,為孩子的獨立生活創造條件和機會。