本文經發育障礙領域著名專家鄒小兵教授親自修訂審核後發布。
前天,30%的自閉娃是高功能,他們的6大優勢能力和發展方向都在這!一文,引發了很多人關於高功能到底佔比多少的討論。
對此,鄒小兵教授特意對該文發表意見:「關於30%自閉症屬於高功能,而70%自閉症屬於低功能「的說法,這是在公元2000年前各類自閉症相關教科書裡很容易看到的數據。20年過去,這個數據已經發生了重大變化。
鄒小兵:可能高達70%的自閉症孩子智力沒問題
大米和小米研發總顧問
中山三院兒童發育行為中心主任
國內著名兒科發育行為專家醫生
在最新的國際疾病診斷分類手冊第十一版(ICD11)和美國精神障礙診斷與統計手冊第五版(DSM-5)中,已不再使用輕重程度、高低功能等概念,但在醫生們的臨床工作實際中,還存在輕度、中度、重度等說法。
如何區分自閉症孩子的輕重和高低功能
1 什麼是高低功能
20世紀80年代末,有學者創造了"高功能自閉症"一詞,描述具有較強語言能力且智商不低於70的自閉症人士,後被廣泛引用。自閉症兒童(人士)智商大於或等於70分就稱為高功能自閉症——這一點很多人會產生誤會,以為智力超常的孩子才叫高功能,其實高功能是指智力基本正常的孩子。(常人智力通常大於或者等於90,70-90之間稱邊緣智力)。
其中,高功能有兩類,一類是自然高功能,不是後天教出來的,比如阿斯伯格症候群,另一類是剛診斷時屬於低功能,通過早期發現、科學幹預,智力和語言也達到了高功能標準。這兩類孩子在所有的高功能孩子裡面佔三分之二。
不過要注意,高功能自閉症也可以發生嚴重問題,特別是在青春期的情緒障礙,甚至會導致患者喪失原有功能。低年齡兒童如果智力好有語言,是可以認為屬於高功能。而症候群性自閉症,不管年齡大小,多數都是低功能。
2 輕重
輕重一般指的是孩子的功能高低,這裡的功能主要著重於智力功能和言語功能。一個孩子是不是自閉症譜系障礙,主要根據ta是否存在社交、溝通障礙和是否存在狹隘興趣和重複刻板行為(新的標準還加入了感覺異常)。
當然社交溝通障礙也有輕重之分,但我們評價一個自閉症孩子輕重和功能的高低,除了根據社交溝通障礙的輕重之外,更加主要的是根據智力發育和語言發育來評價。
比如,孩子自閉症特徵很典型,但孩子言語沒有發育落後,智力也在正常範圍,甚至少數還有超強的智力,這類孩子叫做輕度自閉症或者高功能的自閉症譜系障礙,在過去診斷為阿斯伯格症候群的孩子自然也是屬於高功能。
當然,關於高功能自閉症和阿斯伯格症候群的區別,學界還是有爭議的,有人說兩者區別不大,有人說兩者還是很不一樣。
但2013年美國精神疾病診斷分類手冊第五版(DSM-5)還是把阿斯伯格症候群這個病名給取消了,說明多數學者還是認為兩者之間很難區分,就不區分了,都診斷為自閉症譜系障礙,但要求醫生根據智商、語言以及孩子需要得到幫助和支持的程度分為輕度、中度和重度。
所以,當醫生說你的孩子屬於典型的自閉症譜系障礙時,並不意味著他的病情很嚴重。當醫生說你的孩子很嚴重時,意味著孩子在社交溝通、智力、語言等多個方面問題都很明顯落後。
旁註:
DSM-5在「附加說明」中,要求評價智力和其他方面的發育情況,包括測定智商等。
區分程度時,DSM-5用「需要極高強度的幫助」,其實就是表示重度;
「需要高強度幫助」則表示為中度;
「需要幫助」表示輕度;
但如果有自閉症特徵,「不需要幫助」呢?該如何歸類?如果孩子將來需要「幫助」呢?又該怎麼做何診斷?DSM-5中沒有明說。
關於此疑問,我提出了「穩態失衡」和「穩態平衡」以及」理想穩態」概念。
就是說,一個孩子存在自閉症特徵,在ta與社會養育環境相互作用中,如果導致功能(家庭功能、幼兒園或學校學習功能、與小朋友交往功能)損害,表現為各種適應問題、行為問題、情緒問題、生活自理問題等,就是失衡了,就可以診斷自閉症。但如果沒有功能損害,就可以不診斷。
另外,對於學齡前期的低年齡兒童,尤其是三歲以下兒童,作為醫生,我還是覺得不要過早做出重度自閉症的結論,因為臨床上可以看到一些低年齡兒童雖然在剛被診斷時,自閉症很典型,語言也很落後,智力測試分數也很低,但經過科學幹預半年、一年以後,隨著自閉症特徵的改善,語言進步很大,智力也顯著進步。
這從另外一個側面說明,自閉症幹預要把重心放在社交溝通方面。
各種程度的自閉症佔比如何?
高達70%的自閉症是屬於低功能,是上個世紀的說法。
30%自閉症屬於高功能,而70%自閉症屬於低功能,這是在公元2000年之前各類自閉症相關教科書裡很容易看到的數據。
很多學者和自閉症科普知識總是用這個數據來表達自閉症問題的嚴重性。其實在更加早期(1960年代),幾乎全部的自閉症孩子都屬於低功能的。需要指出的是,高達70%的自閉症是屬於低功能,是上個世紀的說法。上個世紀,自閉症患病率比較低。
圖為美國一項自閉症增長趨勢調查,紅色曲線表示所有自閉症人士,藍色表示存在智力障礙的自閉症人士。從圖中可以看出藍色,也就存在智力障礙的自閉症人士新增人數變化不大。(ID:智力障礙)(如圖所示,1950年-1960年,絕大多數自閉症孩子都有ID)
在美國,1975年是1/5000,1985年是1/2500,1995年是1/500,而2001年是1/250。上升的趨勢一直都在,2000年後,上升的趨勢愈加明顯,2018年美國自閉症發病率達到了1.8%。
圖為美國不同年代的自閉症發病率
關於發病率上升,很多學者分析後,認為原因有以下:
自閉症診斷的替代(即原來被診斷為智障、多動、語言障礙的孩子現在被診斷為自閉症);醫生診斷能力的提高;公眾和家長對自閉症認識和警惕意識的提升;自閉症診斷標準的修改(納入了更多的輕型病例)。
其中診斷標準的修改乃至納入了更多的輕型病例可能扮演了重要作用。這就需要對原有的關於自閉症人群中低功能與高功能比例進行重新的調查了。
美國的最新數據,輕度自閉症佔比為70%。
根據美國調查顯示,在美國龐大的自閉症群體中(患病率達1:54),70%屬於輕度自閉症,即智力、語言發育都正常,但存在著自閉症核心障礙——社交溝通缺陷、狹隘興趣和重複刻板行為,以及感知覺上的與眾不同。
這個比例是一個動態的變化過程。
圖為2018年美國CDC最新統計:不同地區的ASD兒童的智商信息數據。
而國內暫無這項統計數據,但根據我所在的兒童發育行為中心,其診斷的輕型或高功能自閉症數量已經超過了低功能孩子的數量。
自閉症孩子能有好的未來嗎?
關於這個問題,我有以下5句話想送給家長——
儘管自閉症與遺傳基因相關,但後天教養環境可以改變自閉症。早發現早診斷早幹預對自閉症的康復至關重要。
自閉症孩子各不一樣,程度也各不相同,輕度自閉症比例佔70%以上,多數自閉症智力、語言正常或基本正常,或者在及時的幹預後,可以出語言,甚至趕上同齡人。
自閉症重者可以不重,輕者可以不輕,取決於社會環境的接納與科學幹預。無論是重度自閉症人士還是輕度自閉症人士,我們都要重視幹預,重視了一定會改善,不重視哪怕上了大學,參加了工作都可能出現情緒、精神問題。
社會在進步,對自閉症人士的接納度逐漸提升,也有越來越多自閉症人士站出來,倡導自閉症是一種神經多樣性,只是與眾不同,不再把它看作「障礙」。當然,這代表的是部分自閉症人士和家長的心聲,不能代表其他類型自閉症孩子和家庭的需求和心聲,國家、社會和專業人士需要兼顧不同的訴求。
越來越多自閉症孩子能被儘早發現和診斷,也能儘早開始幹預,他們能獲得更大的改善。同時,自閉症的相關研究也越來越多,幹預也將更加專業和精準。
當孩子診斷為自閉症,家長不要過度恐懼和緊張,不管程度如何,通過及時、正確的幹預,孩子都可以得到改善。黨和國家越來越關心、關愛自閉症群體,社會在進步,科學在進步,願每一個自閉症孩子都有美好的未來!