重度自閉症少年和暢銷作家，似乎是兩個相距太遠的名詞。
然而，日本一位有重度自閉症的13歲少年東田直樹在沒有語言，日常理解困難的的情況下，卻「寫」出了一本暢銷書，書中描繪了重度自閉症人士豐富的內心世界讓世人驚嘆，並在重度自閉症孩子的家長中間激起討論熱潮。然而，東田直樹的「寫作」卻有可能是通過一種名為Facilitated Communication（輔助交流，簡稱FC）的方法完成的。「輔助交流」 是一種早已被科學界認為沒有根據的溝通方法，但一直以來爭議和訴訟不斷。很多醫生、社工和法律工作者均有自己的立場，核心問題是，自閉症人士使用 「輔助交流」 所表達的內容， 究竟是他們的內心世界，還是那些或者熱心、或者別有企圖的輔助者們附加於他們的想法？本文梳理了「輔助交流」的發展歷程和重大爭議事件，試圖讓讀者了解更全面的 「輔助交流」以及它是如何被科學界全面否認的過程，為何今天仍有人想要使用「輔助交流」。「啪」 的一聲，一盒牙籤掉在地上。82，82，82…… 總共246根。
1988年的電影《雨人》中，幾乎沒有交流能力的重度自閉症患者雨人幾秒鐘之內，就數出了一整盒牙籤的數量。
所有人都驚嘆，他是怎麼做到？
李連杰和文章主演的自閉症題材的電影《海洋天堂》中，文章飾演的大福看著豔陽高照的天空，突然高興地鼓起掌來。旁邊的玲子不斷地問他，「大福，你為什麼鼓掌啊？」
大福依然看著天空，鼓掌，沒有回答。
根據真人故事改編的電影《喜禾》有一個情節，自閉症孩子喜禾在學校憤怒地掀翻了桌子，東西掉了一地，同學丁丁過來幫他撿起來，喜禾反倒咬了丁丁一口，留下深深牙印。
大部分觀眾此時都會一臉錯愕，這孩子怎麼就咬人了呢？
不僅觀眾希望雨人、大福以及喜禾能告訴大家一個為什麼，在生活中，自閉症人士的親友和研究者們也不斷地在問 「為什麼」。
為什麼他們總是晃手指？為什麼總是重複別人的話？為什麼總要把玩具排成隊？
如果自閉症譜系人士，尤其是那些沒有語言交流能力的重度自閉症人士，能夠回答這些問題，就能幫助社會了解他們的需求，進而提供更好的幫助和支持。
東田直樹就回答了很多這樣的問題。
作為一個重度自閉症少年，東田直樹沒有語言，理解能力也欠佳，還有各種刻板行為。但是，他似乎有著豐富的思想和表達欲望，而自閉症像一個囚籠，把他給牢牢地關起來，無法與外界交流。
2005年，13歲的東田直樹在媽媽和老師的幫助下，使用一種 「字母格」 的書寫工具，回答了58個與自閉症有關的問題，集結成書出版。
2013年，自閉症兒童的父親，愛爾蘭作家 David Mitchell，將該書翻譯成了英文，題為《我為什麼要跳——13歲自閉症男孩的心聲》（The Reason I Jump: The Inner Voice of a Thirteen-Year-Old Boy with Autism ）。
該書英文版很快成為暢銷書，並被翻譯成30多種文字。
2016年，在壹基金的支持下，這本書被翻譯成中文，取名為《我想飛進天空》，書中那個重度自閉症少年的自我描寫，確實讓大家更加理解了重度自閉症人士的內心世界，開始明白為什麼他們有那麼多看似怪異的行為。
《我想飛進天空》，感動了千萬人，也讓千千萬萬絕望中的父母看到了希望。
美國著名的自閉症人士天寶·葛蘭汀也曾大力推薦這本書，作為高功能自閉症人士，她的成長曆程也被寫成暢銷自傳、拍成電影，在世界範圍引起巨大反響。
她認為，東田直樹的描述也反映出了自己的感受，認為這本書確實是東田直樹在表達自己的內心。
但也有人提出了疑問：基本交流都無法完成的重度自閉症人士，真的能夠寫書嗎？
從書中來看，13歲的東田直樹成熟的語言使用、清晰的邏輯思維，對許多知識的掌握、理解和思考，甚至遠遠超出了普通同齡人的水平，書中結束部分對於死亡靈異感覺的描述更是令人叫絕。在他的書裡，這個重度自閉症男孩的表現像個超常少年。
這個問題在自閉症研究者和其他自閉症孩子的家長中展開了討論。
有人認為，東田直樹的所謂寫作，不過是
Facilitated Communication（下簡稱FC，輔助交流）的結果，所謂他的心聲，不過是輔助者（facilitator）的意志。
社交媒體上也浮現越來越多的質疑聲音，很多人覺得《我想飛進天空》應該和 「輔助交流」 有關。
事實上，早在2014年，兩位自閉症專家
Deborah Fein和Yoko Kamio在對照了日文版和英文版，確定翻譯準確之後，也曾強烈質疑這並非東田直樹自己所作，而是 「輔助交流」 的作品。
雖然東田直樹和家人在紀錄片和其他採訪中認為，自己使用的是 「在輔助條件下的手指寫作」（facilitated finger writing）。
但資料顯示，東田直樹寫作速度很慢，800字需要寫兩天，他寫作時，媽媽總是在旁邊，或者握著手，或者撫著背，看起來確實很像 「輔助交流」。
讓重度自閉症孩子 「成才」 的 「輔助交流」
目前，主流科學界認為，「輔助交流」 的有效性沒有科學根據。
美國兒童與青少年精神協會、美國兒科學會，美國語言聽力協會等權威組織都對這套方法表示質疑，認為這套方法更多是表達協助者（Facilitator），而並非使用者的意願。
「輔助交流」究竟是什麼？
「輔助交流」 由來已久，可以說是特殊歷史時期的產物。
1970年代，在西方國家，殘疾兒童依然遭受歧視和虐待，他們往往被送入所謂的集中康復醫院，與世隔絕，得不到任何的教育，居住條件也十分惡劣，甚至受到非人的待遇（參見冰箱媽媽理論和Bill和Barry）。
當時，在澳大利亞的St. Nicholas醫院，有一個名為 Anne McDonald 的殘障兒童，患有嚴重腦癱，不能自主行走，不能說話，也不能自己進食，並被診斷有嚴重的智力障礙。
Anne3歲時就被送進醫院，十幾年來沒有得到教育和照顧，甚至都吃不飽飯。1977年，16歲的Anne瘦骨嶙峋，體重只有12公斤。
這時，特殊教育老師Rosemary Crossley來到了St. Nicholas醫院。
她宣稱，包括Anne在內的12名殘疾兒童，不但沒有智力障礙，有的還智力超常。如果採用自己發明的新型的輔助交流方式，即FC（Facilitated Communication，輔助交流），他們也能夠流暢與人交流。
Crossley聲稱，這套輔助交流方式，是綜合60年代以來，眾多國家的輔助交流方式而來。
具體而言，「輔助交流」是沒有語言交流能力的殘障人士，在輔助者的幫助下（或由輔助者握著手，或扶著肩膀）用 「字母格」 一類的書寫工具，敲打出自己想說的話。
Anne在Crossley老師的幫助下，表達了自己想離開 St. Nicholas 醫院的強烈願望。
儘管院方和家長都不認為Anne有這個表達能力，但是Crossley老師打贏了官司，Anne離開醫院與Crossley同住，最後還在輔助者的陪同下，完成了大學學業。
嚴重殘障的兒童表現出超常智力和強大交流能力，這個故事本身已經足夠勵志，加上醫院對殘障兒童的虐待以及Crossley老師的愛心奇蹟，讓 「輔助交流」 這個新鮮的交流方式蜚聲四起。
Crossley老師也因 「輔助交流」開創者的身份聞名於世。
1989年，教育學者 Doug Biklen 博士在Crossley的中心學習了 「輔助交流」後，將該技術引入美國，並於1992年在紐約州的雪城大學建立了
「輔助交流」 研究院，大規模培訓 「輔助交流」 的輔助者（Facilitator）。
Biklen認為，自閉症只是一種 「運動障礙」，像囚籠一般困住自閉症人士，讓他們口不能說，手不能指，無法完成自己想完成的動作與行為。
但是通過 「輔助交流」 打字，在輔助者的幫助下，他們大多數有很好的智商，能夠表達深刻的思想。
1990年代初，美國的自閉症家庭剛剛從 「冰箱媽媽」 理論的荒謬指責中解脫出來，如今成為科學證明有效的教育方法的應用行為分析（ABA）還沒有成為主流，各種幹預、治療方法百花齊放。
ps.1993年，Catherine Maurice的《讓我傾聽你的聲音》出版，ABA方法才開始在美國傳開。
Biklen博士帶著 「輔助交流」 突然出現在家長視野，告訴家長，孩子不但沒有智力障礙，沒有殘疾，還能夠交流，絕對振奮人心。
眾多家長因為 「看見」 自己的孩子第一次說，「我愛你，媽媽」 而痛哭流涕。
上圖是澳大利亞墨爾本的一個TED演講，演講的形式是母親把手搭在兒子肩上，利用「輔助交流」的方式，幫助自閉症兒子打字，再由別人念出來。圖源：https://youtu.be/Woy-XzC-UVs
「輔助交流」 的方法，給自閉症兒童，尤其是重度自閉症兒童的父母帶來了希望。
他們期待孩子在輔助者的幫助下，打破自閉症的枷鎖，正常學習，成為頂尖的人才。
一時之間，「輔助交流」 風靡全美，但有的家長卻因孩子通過 「輔助交流」 「開口」 交流而身陷麻煩。
1993年的紀錄片，"Prisoners of Silence」（安靜的囚徒）記錄了幾個自閉症家庭在開始使用FC之後遇到的麻煩。
當時，北卡羅來納州17歲的Matthew Gherardi是一位重度自閉症青年。
1991年，學校開始給他提供 「輔助交流」 服務。一夜之間，Matthew從只認識15個單詞，飛躍到 「閱讀」 莎士比亞的著作。
但幾個月後，Gherardi一家突然被警察找上門來，原來，Matthew通過 「輔助交流」 指控父親性侵自己。
無獨有偶，緬因州Betsy Wheaton家也遇到了類似的事情，並且引起了更多媒體的報導。
1992年，16歲重度自閉症女孩Betsy，在學校安排的語言治療師，同時也是 「輔助交流」 輔助者的Janyce幫助下，開始能夠與人交流。
但好景不長，Betsy竟然出現攻擊Janyce的行為，這讓Janyce覺得，Betsy家裡一定發生了什麼。
幾個月後，Janyce報警說，Betsy通過 「輔助交流」 告訴她，家裡的所有人，包括爸爸媽媽哥哥和祖父母全部對Betsy進行了性侵犯。
於是，警察立刻將Betsy從家裡帶走，儘管體檢結果顯示，沒有發現任何異常，但是Betsy父母還是被起訴。
在法庭上，Betsy父母請來了波士頓兒童醫院的語言障礙專家Howard Shane作證。
Howard 設計了一個簡單的雙盲實驗：給Betsy看一張圖片，給Janyce看另一張一樣或者不一樣的圖片，然後讓Betsy通過 「輔助交流」 說出圖片的內容。
結果，當Betsy和Janyce看的圖片一樣時，Betsy的回答都是對的。
而當兩人看的圖片不一樣時，Betsy的回答都是Janyce看見的圖片。
法庭因此判定，Betsy沒有能力表達自己的想法，所有的想法都是Janyce的，Betsy關於被家人性侵的指控全部不實。
在1993年和1994年，學術界很多研究者都設計了類似的雙盲實驗。
所有的結果都表明，通過 「輔助交流」 表達出的，並不是重度自閉症人士真正的想法，而是輔助者剝奪了重度自閉症人士的交流機會，代替他們進行的虛假交流。
但是，Biklen博士和 「輔助交流」 的追隨者們卻不認同這些實驗的結果。
他們認為，重度自閉症人士只有和輔助者在一起的時候，才能安靜舒適地進行交流。
雙盲實驗的條件給重度自閉症人士製造了壓力，打擊了他們的信心，讓他們無法 「正常」 交流。而且，雙盲實驗一般涉及對物品命名，這不是重度自閉症人士所擅長的，Biklen博士堅持說，重度自閉症有能力描述物品，但是卻不一定能夠命名。
Biklen博士和 「輔助交流」 的追隨者，還進一步指控設計雙盲實驗的Shane博士等人，認為他們壓迫歧視殘障人士，以自己狹隘、古板、惡劣和嫉妒心，來否認殘障人士的特殊能力。
「輔助交流」是不是一種謊言？
對 「輔助交流」 真實性的實驗結果，讓很多家長老師，甚至整個自閉症社區剛剛燃起的希望破滅了，同時也讓不少「輔助交流」 的工作人員動搖。
他們懷著美好的意願，接受培訓來幫助這些身處絕望的重度自閉症人士，並一度相信，自己的努力已經將這些重度自閉症人士從囚籠中解救了出來。
但在強大的事實面前，他們也不得不承認， 「輔助交流」 下的交流，與重度自閉症人士本身的意願無關。
這究竟是怎麼回事？
「輔助交流」是一種騙人手段嗎？
各方人員對此展開了激烈辯論。
除了交流的內容本身，研究者們對重度自閉症人士使用的打字交流還提出了更多的疑問：
如果重度自閉症人士能夠有如此好的交流能力，為什麼不能自己打字？
支持者Biklen博士認為自閉症的障礙，首先是運動障礙，所以需要輔助打字；
致力於打假自閉症幹預偽科學的Rimland博士（曾推翻「冰箱媽媽」理論）反對說，很多接觸 「輔助交流」 的重度自閉症人士，有不錯的精細運動能力，「一個能夠從地上撿起一小片薯片的自閉症人士，不能自己打字，顯然無法令人相信。」
支持者們還認為，經過訓練的輔助者也是 「輔助交流」 的關鍵，他們能夠讓重度自閉症人士感到舒適，讓他們平靜下來，整理自己的思維；
反對者則認為，最能讓自閉症人士感到舒適的難道不是父母和家人？如果他們能夠打字，進行高級的交流，最好的輔助者應該是父母，而不是剛認識不久的輔助者。
對於自閉症人士在使用 「輔助交流」 時用一個手指打字時不看鍵盤的爭議，支持者們認為，正常人也有能力不看鍵盤打字；
但質疑者稱，正常人的盲打鍵盤是協調多個手指頭參照按鍵的相互位置而實現的，任何人，包括重度自閉症人士，都不可能不看鍵盤，用一個手指頭打字。
還有些人甚至認為，輔助者並非在說謊，他們通過潛意識操控了自閉症孩子，而不自知。
Shane博士等人的研究認為，FC的交流方式，其實一種觀念運動反應（Ideomotor response），那些打字板相當於通靈板（Ouija board），或者是中國傳統的 「筆仙」 遊戲。
國內知識社群 「知乎」 上名為Vosch的ID認為，「相信通靈板的人覺得這是靈性作用，屬於超常現象或超自然的範疇。
使用通靈板時，那些無法作出解釋的無意識活動，其實是一種心理現象，稱作觀念運動作用（Ideomotor effect）。」
而 「輔助交流」 中的輔助者們就是在這種念動狀態中，指揮著重度自閉症人士的所謂交流，自己卻不知道。
該紀錄片提到，將 「輔助交流」 引入美國的Doug Biklen也對輔助溝通系統做了調查。
結果顯示，高達30%的重度自閉症人士通過 「輔助交流」 控訴他們曾經被父母，兄弟姐妹或者其他看護人性侵，為什麼唯獨沒有控訴過輔助者。
1993年，Rimland博士接受《紐約時報》採訪時，他提出了同樣的質疑。並提到，當年至少有25個家庭被 「輔助交流」 控訴性侵犯自己家的孩子。
維基百科網站有個詞條，列舉了歷年來由 「輔助交流」 輔助者指控的各種性侵案件，當然，這些性侵案件大多在經過與Shane博士類似的雙盲實驗後被撤銷。
Shane博士等進一步認為，通過 「輔助交流」 所報告的重度自閉症人士虐待案例中，幾乎都是性虐待，而且施虐人都是父母兄弟和看護者，但同樣是親密接觸者，從來沒有輔助者被控訴為施虐人。
這很有可能是輔助者在接受培訓時，有一種先入為主的感覺，似乎重度自閉症人士都會受到虐待，而且以性侵為主。
在事實面前，之前控訴自閉症女孩Betsy被性侵的輔助者 Janyce Boynton 無法否定Shane博士的結果。她自己放棄了 「輔助交流」，也說服學校也放棄這種方法，並且長期和Shane博士聯繫，宣傳 「輔助交流」 的危害，反對 「輔助交流」。
根據美國大西洋月刊（The Atlantic）報導，到1994年，美國心理學會（APA）首先宣布，「輔助交流」沒有科學證據——並且「輔助交流」對被輔助者有 「人權侵犯」。很多其他的專業協會，包括美國美國語言聽力學會（ASLHA）、美國兒科學會（AAP）、美國AAC協會、美國兒童和青少年精神病學會（AACAP），甚至美國聯邦貿易署都宣布 「輔助交流」 無效。「輔助交流」 剝脫了重度自閉症人士發展自主交流能力的機會，同時，虛假地誇大了他們的能力，讓他們接受不適合自己能力的教育，對他們來說，更多的是傷害，而不是幫助。
所以，「輔助交流」 不是一種科學有效的交流方法，在1994年就已經基本有定論。
「輔助交流」 那頑強的生存能力
「輔助交流」 被打倒後，尋找重度自閉症與世界交流的努力，並沒有停止。
例如，如今廣泛使用的圖片交換交流系統（PECS），能鼓勵語言交流能力不足的個人，特別是有自閉症的兒童，通過直觀的圖片進行交流，從而幫助他們發展語言和交流能力。
基於觸屏技術的發展，物理圖片已經轉移到電腦、平板電腦或者智慧型手機上，PECS存儲更多的圖片，也更容易操作，被廣泛地使用。
在開始的時候，兒童也需要輔助才能使用PECS，但隨後，輔助會慢慢地撤除，實現自主交流。
隨著能力的提升，很多自閉症人士還可以直接在平板電腦上打字，用一種比單純的口語更直觀的方式交流。當然，這種觸屏技術的應用，也要與他們思維、交流能力相匹配。
「輔助交流」 的支持者，包括Biklen博士的初衷也是希望提高自閉症人士的自主交流能力，儘管飽受批評，他們也並沒有完全放棄努力。
Biklen 博士在雪城大學創立的FC研究院，依然存在，只是改名為交流和融合研究院（ICI），在他們的網站上，同樣還有 「輔助交流」 的信息。
2006年，Biklen博士被提拔為雪城大學教育學院的院長，直至2014年退休。
科學界對於 「輔助交流」 的討論也並沒有停止，APA等協會每隔幾年都會邀請學者發表FC的綜述文章，評估其的科學性。
Google學術搜索發現，1995， 2001， 2010，2014和2018年都有學者做了評估 「輔助交流」 的綜述文章。當然，這些綜述文章無一例外地證明，「輔助交流」 沒有科學證據，不是一種有效的自閉症兒童幹預方法，不是一種有效的交流方式。
但 「輔助交流」 並沒有完全消失，而擁護者們很多是自閉症人士的家長，他們是那麼希望能夠和自己的孩子交流，而 「輔助交流」 的美好幻想對他們來說是那樣真實。
除了雪城大學，北愛荷華大學從2014年開始，每年組織兩天的 「輔助交流」 培訓班，直到2018年，在反對聲中取消。
2019年12月，美國賓夕法尼亞州還有家長因為孩子沒有得到 「輔助交流」 服務，而將學校告上法庭。
2015年，「輔助交流」 又因為一起性侵案件而轟動整個自閉症社區。與以前都是 「輔助交流」 輔助者控訴重度自閉症人士被家人性侵不同的是，而這次，被輔助的殘障人士家庭狀告輔助者——羅格斯大學紐瓦克分校的哲學教授，41歲的Anna Stubblefield，同時也是一位 「輔助交流」 的輔助者。
她的輔助對象是30歲的重度腦癱人士D.J.。但有一天，Anna突然宣布，她和D.J.戀愛了，並且曾經多次發生性關係。
她要拋棄丈夫和兩個孩子，與D.J.結婚。事情曝光後，Anna被判15年徒刑，2018年得到從輕發落。
2018年，約翰霍普金斯大學計算生物學教授 Steven Salzberg 在《福布斯》（Forbes ）上發文，直白地批評 「輔助交流」 侵犯人權，是一種危險的偽科學。同時，他認為，「輔助交流」 在1994年就已經被學界拋棄之後，依然存在的原因，就是人們對重度自閉症人士的一種美好希望。
而紐約的軟體工程師和科普作者，David Auerbach則更加尖銳，他2015年在《 Slate 》發文，直接指出，「Facilitated Communication Is a Cult That Won’t Die 」（「輔助交流」 是一種狂熱的宗教，不會消失）。
肯薩斯大學的 Jason C. Travers 教授擔心的是，「輔助交流」 可能會被改頭換面，重新包裝。比如有的機構將 「輔助交流」 重新命名為 「支持性打字」（supported typing）或者快速引導方法（Rapid Prompting Method）。
鑑於此，耶魯大學醫學院的神經學者，以批評偽科學著名的 Science-based Medicine 網站發起人和主編 Steven Novella 指出，距離 「輔助交流」 在1990年代初被學界否定已經四分之一世紀了，新一代的自閉症兒童家長已經忘記或是不知道當年的爭論，所以他每年要寫一篇文章，要讓那個家長和老師等不被 「輔助交流」 宣傳的神奇所誤導。
後記
回到最初的那個問題，《我想飛進天空》究竟是誰寫的？
目前並沒有更多證據表明東田直樹在使用 「輔助交流」，雖然很多跡象看上去很像。
筆者的這篇文章並不是為了質疑該書的內容，無論如何，書中的很多信息，對家長、教育者和普通大眾理解自閉症人士有很大的幫助。
書中描述了很多行為，他們晃手、大叫大喊、一遍遍地重複相同的話題、他們挑食、鸚鵡學舌、不停的轉圈，晚上遲遲不肯入睡…… 並試圖告訴大家，他們不是有意的，只是無法控制自己。
指責、歧視甚至懲罰都無助於改善他們的行為，他們需要的是對他們更多的尊重、理解、支持、耐心和寬容。
因此，筆者並不全面否定這本書的內容，也不希望大家由此喪失對孩子的信心和期盼以及美好的期許。
就像本書提倡的，每個人都有自己的未來， 「永遠不要放棄他們」。
筆者希望，每個受自閉症困擾的孩子都能得到科學的幹預，家長們不被各種花裡胡哨的 「神奇療法」 矇騙。
我們要相信，每一個孩子都能夠按照自己的步伐成長，但是並不是每個孩子都會成為東田直樹，有著超出常人的智力和交流能力。
對於自閉症人士的家長來說，我們不需要因為沒有將孩子培養成天才而懊惱，只要努力幫助孩子達到自己能夠達到的高度，儘量做到自理自立，就是最好的教育。
至於這本書到底是誰的聲音，也許並不重要。
本文由《知識分子》與微信公眾號「小丫丫自閉症」（ID：Xiaoyaya-autism）共同發表。
作者簡介
丫丫爸爸 （黎文生），北京師範大學本科和研究生畢業，美國密西根州立大學化學博士，自閉症兒童的家長。2015年發起成立基於美國密蘇裡的非盈利組織，「小丫丫自閉症項目」，專注於自閉症的科普，介紹自閉症領域的最新觀點和科研動態，旨在提高並糾正對自閉症的認識，倡導科學的幹預方法，幫助自閉症兒童達到他們所能達到的高度。參考資料：（可上下滑動瀏覽）
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