今年9月,7歲的俊俊升入了一年級。
一個多月的時間過去了,俊俊依然簡單的快樂著,守在教室外的俊俊媽媽卻每天提心弔膽,俊俊的一點點小成績和小錯誤都能牽動她的心神。
前幾天遇上了連續陰雨天,背著書包的俊俊總是穿不上雨衣,躲在樓上的俊俊媽媽每次都想衝上去幫幫兒子。
默默的關注了幾天後,俊俊媽媽興衝衝的跑來和我分享,俊俊學會自己穿雨衣了。「我看到俊俊在模仿別的小朋友,先把帽子套頭上,然後再穿袖子,最後竟然成功了,用時大概有10分鐘左右。」聽到消息後,我即為俊俊的成功感到高興,又為俊俊媽媽的付出和用心感動。
俊俊媽分享的照片
養育一個自閉症孩子,付出和收穫總是不成正比。儘管知道這個道理,俊俊媽媽卻經常控制不住自己的情緒,所以她正在試著放手讓俊俊自己去嘗試,試著用平常的眼光去看待,多關注孩子的優點,而不是缺點。
1.自我「排除」的自閉症
我的兒子叫俊俊,是一名7歲的自閉症孩子。
在俊俊確診前,我是一名代課老師,但我的專業並不是教育學,所以我對自閉症的知識可以說是「一片空白」。
但是,我和孩子朝夕相處,對他再熟悉不過。在俊俊一歲多的時候,我就覺得他和別人家的小孩有點不一樣,哪裡不一樣又說不上來。例如我帶他出去玩,俊俊全程只要媽媽抱,其他一個都不要,每次玩回來,我晚上整個手臂酸的都抬不動。當時,我以為俊俊只是粘人,現在回過頭看,才覺得這應該就是刻板了。
當時我也偷偷查過關於自閉症的一些特徵,但是查到的資料說:自閉症孩子對父母的離開會沒有反應,但是俊俊從小就特別的粘人,媽媽只要一離開,就要哭;還說自閉症孩子對於親人沒有回應,但是我們逗弄他,俊俊都會咯咯的笑。
對照了幾條之後,我就自我「排除」了。
說到底,其實還是因為自己對自閉症了解太少,那個時候網上有一些宣傳,但不像現在這樣豐富全面,各種APP、公益課、宣傳課,都可以去了解,去對照學習。
所以我總是想,如果一歲多的時候我就能意識到這些,我想我的俊俊還會更好,甚至有希望在普校「隱藏」。當然這些都是不切實際的空想,我現在能做的就是不斷學習,調整心態,去和他一起成長。
俊俊兩歲半了,但是語言只有爸爸媽媽,連爺爺都說不清楚。有一次,俊俊感冒發燒去醫院看病,因為內科排隊時間太長,我們當時就順帶掛了一個兒保科的號。
原本只是無心之舉,但檢查結果卻讓我們措手不及。拿到醫生開出的診斷證書,明明是7月份炎熱的暑天,我卻出了一身冷汗,整個人都是涼的。
2.幹預3年治好了分離焦慮
醫生下了自閉症的診斷後,建議我們儘快帶孩子去幹預。
之後,我經歷了幾乎每一位「新(星)」家長都會經歷的路程,去預約,找黃牛,弄一個大咖醫生的號,檢測,排隊,等上幾個月,然後出報告。中間等待的那段時間,我也不死心的又輾轉了另外的醫院去排隊檢測,等待結果。
一方面,我希望多找一些醫生專家能擺脫這個可怕的診斷,另一方面,理智又讓我在預約排隊檢測等號的過程中,給孩子找機構幹預。
所以,我們並沒有浪費時間。在俊俊第一次診斷,我回家哭了一周左右後,一家人商量之後由我全職陪同幹預。調整好心態後,我果斷地打了辭職報告,聽從醫生的建議,直接帶俊俊去了機構上課。
第一個機構離家太遠,3個月後,我們回到當地,選擇了一個離家二十分鐘路程的機構,開始了我們近四年的幹預路程。
我去的時候,這家機構還只是一個由4個老師組成的小機構,機構老闆既是老師也是一位家長。這裡的老師都特別有愛,能用欣賞的目光去看待我們的孩子,我覺得這點特別重要。而且機構離家很近,讓我在帶他上課的同時也能兼顧家庭。
我也很嚮往外地的知名大機構,但是一想到要和家人長年的分割兩地,我就望而卻步。
我覺得俊俊嚴重的分離焦慮症,或許來自我的遺傳。俊俊的分離焦慮症很嚴重,記得剛開始上大課時,整個上課過程中基本就是坐在我的身上,有的時候我只是站起來關個門,他都要哭半天。
時間長了,慢慢的能不用坐我身上了,自己坐椅子了;後來慢慢能自己坐前面,我坐他後面,間隔兩步路的距離;然後能接受,他上課的時候,我遠遠的坐在門口;最後在他上課的時候,我和他說,媽媽要去「上廁所」,然後出去一下,馬上回去;慢慢的我「上廁所」的時間越來越長,直到我整節大課都不用陪在裡面。
僅僅是媽媽撤出課堂,就花了接近3年的時間。
中間當然也有用過錯誤的方法,嚇唬、打罵都有,最後還是強化比較管用,在他自己獨立上大課的時候,等我上完「廁所」回去就誇獎他,給他一個擁抱或者親親他。
在給俊俊做家庭幹預時,我最開始做起來也是磕磕絆絆,記得一開始上個訓課,我看老師會教孩子認卡片,回家後我就依葫蘆畫瓢,學著做,現在回想就覺得自己當時教的有很多問題,例如指令不到位,重複指令,沒有及時強化,卡片的擺放位置一直都是同一個位置,卡片出現的次數等比比皆是。
最最最重要的是,我沒有做好及時泛化,在俊俊水果類卡片都過掉的情況下,在家裡拿給他一個蘋果,他卻還是不認識。
所以家庭中,很重要的一點就是要泛化,把孩子學過的那些,拿到生活中來。教基礎認知,最「便宜」的方法,選一個人少的時間段去超市,不需要花錢,整個超市貨架上的東西就是我們的免費教具。
我真正系統的接觸康復理論知識,是在俊俊幹預的第二年,我報考了恩啟上崗證課程。所以,我們新家長在幹預之初,還是要多學習一些系統的理論知識,只有理論結合實際,才能知道回家後應該怎樣做,為什麼要這樣做,這樣做的好處是什麼,在家庭幹預過程中有問題能夠及時和老師進行溝通調整。
另外,幹預有的時候除了找到科學的方法,很重要的一點就是堅持。我們堅持了四年,中間除了生病上醫院,從來沒有長時間的中斷過。
3.愛吃愛做就是最好的強化物
俊俊是個小吃貨,他還有一項「特長」——烘焙。他很喜歡做東西吃,一開始只是幫忙打發蛋白,或者幫忙撒芝麻。但我慢慢發現他做東西的時候,指令的跟從特別在線,而且是立即性回應。
我就開始嘗試著帶他一起做,他喜歡喝奶茶,但是外面奶茶他喝了容易興奮,所以我們就自己做,做奶茶的時候還會幫忙搓珍珠。
17年11月 第一次自己包餛飩
18年11月 和他的恐龍在分享他的奶茶
18年9月 做冰皮月餅,幫忙用模具摁出花型
做熔巖芝士給爸爸當早飯
今年8月,俊俊參加了超市做蛋糕的活動,而且表現特別好,因為小朋友多,所以做之前需要等待,俊俊全程都有乖乖把手放好,放在以前簡直不敢想像。
俊俊愛做也愛吃,這些他愛的東西,都可以作為強化物,在他有好表現的時候獎勵他,和他一起做。所以,我們周末的親子時光總是過得很快樂,又能鍛鍊了他的動手能力,又能一起吃好吃的,但我也會偷偷的埋怨他就是我減肥路上的絆腳石。
在俊俊九年義務教育結束後,如果俊俊沒有機會再繼續受教育,或許開一個烘焙店,也是個不錯的想法,畢竟很少有人能那麼幸運,將事業當作自己的愛好。
4.融入集體的「秘密武器」
轉眼間,俊俊該上幼兒園了。
在上幼兒園前,我們已經在家做過訓練,他能自己去大小便,但是卻不會主動說,所以偶爾也會有尿溼褲子的時候。
報導的時候,我選擇向幼兒園「如實交代」了俊俊的情況,提前和老師做好溝通。我對老師講述了我們這幾年的努力,俊俊的進步,以及他的一些問題。我還帶了一些他畫的圖,做的手工去給老師看。
為了讓俊俊能融入集體,我在班級有活動的時候都會積極參與,和俊俊帶著小朋友們一起烤餅乾,做牛軋糖,烤雞翅,包餛飩,做月餅,搓湯圓……發揮我們的特長。
久而久之,我和孩子們都混熟了,這對俊俊來說也是一件好事,班級裡的小孩大部分都很喜歡他,會誇俊俊好可愛,回家後最多會對家長說俊俊經常「調皮」。
這樣和諧友愛的氛圍,其實離不開班級老師的引導,因為我們的坦白和幸運,俊俊的老師們都很包容他,也會在他乖乖的時候獎勵糖果、餅乾吃。
今年9月,6周半的俊俊升入了普通小學。
開學前,俊俊已經掌握了:拼音的書寫以及拼讀,簡單漢字的正確書寫,數學20以內的加減法,一年上冊的英語正本書的認讀。為了能讓俊俊更好地融入課堂,我們在開學前還進行過2個月的小組課模擬課堂訓練。
因為我覺得學業問題一定要提前進行,不然又要讓老師管學業,又要管行為,那就是天方夜譚,試想一個班級四十幾號人,老師哪有那麼多精力。我們要做的就是儘量減少老師的負擔,才能爭取到更多的同理心,才能讓我們的孩子得到更多幫助。
在開學前,我申請了陪讀,但是並沒有進班級,只是偷偷在他們樓上觀察,並方便和老師交流問題。
開學一個月後,語數英老師對俊俊的評價是:會有一些問題,比如自言自語,在完成課堂作業的情況下會發生離座行為,但是課堂會有跟隨,會提交作業,出去吃飯也會排隊等。所以目前老師覺得還可以。
另外,我自己也在學習影子老師課程,我希望在俊俊有行為問題的時候,能夠儘量去提供幫助,比如製作低頻強化的表格給老師,便於老師在他發生行為問題的時候去管控他。
幹預4年來,俊俊的成長發生了很大的變化,他也在努力的進步,所以我總是不斷提醒自己,要知足,不要過度的去要求孩子,因為幹預是為了更好更快樂的生活,不是為了幹預而幹預。
但我只是一個平凡的媽媽,我現在心理都明白,但還是做不到,經常會控制不住自己。所以我也在不斷的學習中,試著放手讓他自己去嘗試,試著用平常的眼光去看待,多關注他的優點,不要過度關注他的缺點。
最近幾天接連下雨,放學後小朋友要自己穿雨衣。因為背著書包穿雨衣,書包拱起來,還特別重,所以穿起來有難度,另外一個袖子總是穿不進去。
第一天我在樓上偷偷看,俊俊穿了有十分鐘,還沒穿好,最後是老師幫忙的。第二天我又在樓上偷偷看,五六分鐘還是不行,老師沒關注到,我自己忍不了,下樓幫俊俊穿了。第三天,我還在樓上偷偷看,我看到俊俊在模仿別的小朋友,先把帽子套頭上,然後再穿袖子,最後竟然成功了,用時大概有10分鐘左右。
他穿上去的一瞬間,其實我是挺驚訝的,因為之前在家也有練習,但是都沒有成功,所以後來我就教他,先穿雨衣再背書包。
那一瞬間,我就覺得其實有的時候他沒有我,也會學習,也會去模仿,雖然會比別人慢,但是最後也會成功,反而是我太多慮,太憂心,太放不開。
我也經常會想,我們的孩子雖然慢一拍,但他或許會比別人多一點快樂,少一點憂愁,成年人世界太不易,他不懂所以他幸福。
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