10月21日,「丁香醫生」旗下公眾號「偶爾治癒」推送長文,質疑河南鄭州某三甲醫院為腦癱兒提供的「封針療法」,稱其治療手段不僅過程殘忍,診斷也是「從寬錄取」,引發了全國媒體對於特殊兒童診療幹預騙局叢生的質疑。
在此事迅速發酵的背後,是中國特殊需要兒童,尤其是腦癱和自閉症等精神殘障兒童長期缺乏科學有效療育的現實。尤其是作為監護人的家長,其科學知識的匱乏,不但導致特殊需要兒童在成長中遭遇更多障礙,預後效果太差,也為各種騙術提供了市場。
因此,針對特殊需要兒童家長的科普和引導,將從根本上改善以上狀況,提升數千萬相關家庭的生活質量和幸福感。遺憾的是,投身這些工作的機構和個人微乎其微。
△「封針治腦癱」的相關報導
「神奇療法」為何頻頻盯上殘障兒童?
正如腦部腫瘤專家楊學軍所說,「難治的疾病,一定會成為偽科學的盛宴。」這句話在近幾年腦癱治療領域中得到了印證。
2017年,南方周末就報導過湖北某醫生採用「搖頭療法」治療腦癱,疑導致一腦癱兒「雙側大腦半球廣泛皮層壞死」。
2018年,澎湃新聞也曾報導過有腦癱患兒接受幹細胞移植,打肉毒素等未得實證,有潛在風險的治療方法。
不僅是腦癱治療,對於醫學定論無法治癒的自閉症,「神奇療法」更是層出不窮。自閉症圈知名自媒體「大米和小米」曾報導過,一名自閉症兒童在機構死亡的事件:
4歲的孩子嘉嘉接受了一種「體質訓練」的療法,每天被要求穿上厚重的棉衣外套,頂著近30度的高溫,在外拉練10-20公裡,還只被允許吃飯菜和少量水果,最終因熱射病搶救無效死亡。
嘉嘉的遭遇不是個例,類似「神經營養藥物」「經顱磁」 「幹細胞移植」「針麻技術」等缺乏循證醫學驗證的療法,每一天都招攬無數自閉症家庭入套。
「自閉症患兒父母很容易被花言巧語哄騙。」業內知名專家、廣東中山三院兒童發育行為中心主任鄒小兵說,自閉症是一類嚴重的發育疾病,患兒父母背負著沉重的精神和經濟負擔,他們大都不知道什麼是循證醫學,很容易輕信坊間所謂「有效治癒」。
結果,這些家庭投入大量的時間、金錢和精力後,非但無效,還傾家蕩產,耽擱了孩子的黃金幹預期,讓他們的困境雪上加霜。
一位資深媒體人要對抗偽科學騙局
2019年10月18日至20日,一場自閉症家長培訓講座在深圳南山科興科學館成功舉辦。該講座由自閉症兒童科普和康復平臺「大米和小米」主辦。
由鄒小兵與其他7位國際一線專家組成的講師隊伍,圍繞「自閉症兒童社交階梯」,從早期幹預、情緒管理、職能治療、社交故事、正向行為支持、言語治療等方面,做了乾貨滿滿的講座。
△由大米和小米主辦的自閉症家長培訓講座
每一場,可容納400名家長的會場都座無虛席。其中,有150位家長的孩子,都是在一年內被確診為自閉症,屬於「新家長」。
「新家長儘快掌握科學知識,往往事半功倍。」 在大米和小米創始人姜英爽看來,新家長基本上都迷茫無助,不知道幹預目標,更不知如何幹預。「周圍的訊息魚龍混雜,家長的每一個選擇都會影響孩子的一生,甚至付出生命的代價。」
因為一場誤診,姜英爽也曾是一名自閉症孩子的家長。2014年,姜英爽從知名媒體南方都市報的首席記者,轉型創辦了大米和小米平臺。她的主要工作之一,就是連接國內外權威專家對自閉症家庭進行科普和指導,以挽救更多的孩子。
在此過程中,姜英爽發現,自閉症領域不但信息蕪雜,騙局太多,而且專業幹預機構數量嚴重不足,針對家長的專業課程和培訓更是少之又少。而根據保守估計,中國兒童自閉症發病率已超過1%。
因此,在轉型創業後不久,姜英爽在大米和小米自媒體矩陣平臺科普的基礎上,更以普惠的方式,鼓勵更多家長線下親身體驗、學習專業靠譜的專家講座。
從2010至今,大米和小米已舉辦了114場純公益形式的講座,其中有專家講壇,也有家長培訓,惠及近8000餘人。
△大米和小米創始人姜英爽(大米)
隨著對行業現狀以及國外情況了解的越來越深入,姜英爽也更加意識到,真正科學的康復訓練一定要有完善的專業人員的評估、和家庭一起指定的訓練計劃、在專業人員指導下的每日訓練組成。
2016年,發端於微信公眾號的大米和小米,開始試水線下康復機構。短短三年,已在北京、上海、廣州、深圳、鄭州等城市設立了10餘所線下機構及多所融合幼兒園,為近3000多名自閉症、發育遲緩兒童提供服務。
「目前康復中心供不應求,來的都是全國各地的孩子,但由於目前康復中心不能迅速推廣到患兒家庭身邊,也因為這個領域科普不夠,所以全國各地尤其是一些偏遠地區,騙局仍然存在市場。」姜英爽略顯無奈。
教育家長,才能挽救孩子
根據《中國孤獨症家庭需求藍皮書》調查,有近一半的中國(孤獨症)自閉症家庭父母需要有一人放棄工作,且康復費用普遍高於家庭收入,經濟壓力非常大。同時,一些知名的康復機構往往需要排隊輪候幹預,時限常常超過一年。
但自閉症的特點,決定了對其的幹預和幫助是終生的,而且家長便是最好的幹預師。因此,他們能掌握多少專業知識和技能,直接決定了孩子康復的效果和成長的空間。
據英國嬰兒同胞自閉症研究團隊(BASIS)論文《父母介入幹預與不幹預孤獨症高危嬰兒:一項平行、單盲、隨機試驗》顯示,父母積極參與主導的幹預措施有利於降低自閉症高危嬰兒的自閉症症狀的嚴重程度。
在國內知名專家鄒小兵的診室裡,他每次都會對確診的孩子家長建議,要求他們立即開始大量學習,並投入居家幹預。
△鄒小兵在自閉症家長培訓講座普及幹預方法
不過,居家幹預聽上去簡單,但其涉及的知識和方法卻相當複雜,一般的大型講座滿足不了孩子個性化幹預的具體需求。對家長培訓進行專題研究、規劃,建立系統的培訓體系變得至關重要。
2018年9月起,大米和小米就陸續推出了小班制的家長培訓項目,具有豐富臨床經驗的老師手把手地教家長在自然環境中,對孩子進行以社交為核心的結構化教學。
事實證明,這樣的方式對更多的自閉症家庭來說是更經濟和有效的策略。
對於姜英爽來說,這樣的公益講座並不能帶來經濟收益。但她表示,只要自閉症的醫學研究沒有取得最終突破,科學界跟各種「神奇療法」的戰鬥就不會結束。「多教育一個家長,很可能就能挽救一個孩子。」