爺爺賣掉工廠陪讀13年,重疾肌肉萎縮的孫子期末考年級第一

2020-12-20 澎湃新聞
69歲的徐竹生抱起孫子。 錢江晚報 圖

昨天(3月21日)上午,衢州龍遊某小區。69歲的徐竹生陪在一個全身肌肉萎縮,身體彎曲變形的男孩邊上。他替男孩翻書,擦鼻涕,疼愛地說:「芃芃,別急,等你做好作業,爺爺就把作業送給老師批改。」

男孩叫徐立芃,今年17歲,是徐竹生的孫子。徐立芃出生幾個月後被醫生診斷為進行性脊髓肌肉萎縮病,此病會終生癱瘓,醫生曾預言孩子活不過6歲。

心疼孫子的徐竹生放棄了經營得紅紅火火的工廠,專心照顧孫子長大。

徐立芃初中只在學校上了18天課,卻以539分的分數考入龍遊縣橫山高中。他一天都沒坐進高中教室,去年期末考試,卻奪得高一全年級第一名。

【出生不久】

孫子確診先天性疾病,爺爺賣掉工廠全心照顧

徐竹生曾是龍遊當地一名企業主,愛人洪秀香國企退休,獨子小徐在金華一家國企工作。在上個世紀末,徐竹生就有房有車。

2002年,孫子徐立芃降生。出生42天後,尚未斷奶的徐立芃就跟著爺爺奶奶生活。

徐立芃5個月大時,徐竹生發現孫子腿部綿軟毫無力氣,後經醫生檢查,他被確診得了進行性脊髓肌肉萎縮病。

此後三年,全家人輾轉奔波杭州、上海、北京各大醫院求醫。得到的診斷結果是:這是先天性疾病,目前尚未攻克,幾乎無藥可醫。孩子的肌肉將一天天萎縮,會終生殘疾。

醫生稱,這種病人抵抗力很弱,各種伴生疾病會很多。有教授級別的醫生曾預言:徐立芃可能活不過6歲。

小徐和妻子崩潰了,他們不願相信這個殘酷的事實。

徐竹生不想兒子兒媳背上沉重的生活包袱,更不想放棄奶聲奶氣叫著「爺爺奶奶」的孫子。時年55歲的徐竹生作出了一個艱難的決定:賣掉廠房,全身心照顧孫子長大。「年輕人要工作,肯定無法全身心帶孩子。我是他爺爺,我應該陪他長大。」

洪秀香說,賣掉工廠徐竹生當時是萬分不舍,一是徐竹生當時還不老,二是工廠效益正處於上升期。「如果不出這檔子事,他會繼續擴大工廠規模。」徐竹生以最短的時間賣掉了工廠,和退休在家的老伴一起帶徐立芃。「不管他能活多久,我都會當正常孩子養著,這是我和老伴當初達成的共識。」

【幼兒園】

爺爺陪著孫子一起上,孫子的兒歌他都會唱

徐竹生謹遵醫囑護理著孫子。

為了延緩肌肉萎縮,他空下來就給孫子按摩;為了促進肌肉生長,他想方設法地給孩子補充蛋白質。他夢想著奇蹟出現,四處打聽治療偏方……

徐立芃4歲時長得虎頭虎腦,小嘴特甜,人見人愛。雖然出行依舊只能靠輪椅,但徐竹生決定開啟孫子的求學之路。

幼兒園兩年,徐竹生陪著孫子一起上。「孫子學會的兒歌我都會唱,我在幼兒園陪孫子唱。」

因為肌肉萎縮,徐立芃學寫字比一般的孩子艱難許多,徐竹生讓孫子抓住筆不斷地畫圈畫直線。孩子寫出的頭幾個字就是「爺爺奶奶」。當徐竹生和老伴看到這四個歪歪扭扭的字時,忍不住哭了。

【小學】

爺爺主動和學校籤免責合同,下課了就探望孫子

徐立芃7歲時,進入龍遊縣實驗小學。經過討論後,校長決定將徐立芃放在王莉春老師的班,因為王老師是學校公認的「像媽媽一樣對待學生」的老師。

徐竹生主動跟學校籤免責合同,打消王老師的顧慮。

徐竹生還想和幼兒園一樣陪孫子坐班,但上完一天課後,王莉春發現不對了:所有孩子都朝邊上的爺爺看,影響了他們的正常學習。

後來,王莉春和徐竹生達成協議:允許徐竹生在校園裡,但不能進課堂,課間可以讓他進班級探望孫子。

小學六年,徐立芃經常生病。生病期間,王莉春和任課老師都會到醫院和家裡為孩子補課。王莉春說:「徐爺爺這麼通情達理,我沒有理由不好好對待孩子。」

小學5年級時,徐立芃的作文《我不再孤獨》獲全國大獎。他在文中寫道:「我不是無依無靠,無牽無掛,我有一群志同道合的夥伴,有促膝談心的知己,有比親人還親的老師,我不再孤獨,絕不向命運屈服!我這條韌性十足的命,比我想像的耐磨得多!」

至今,王莉春還將徐立芃的故事做成美篇激勵著她的學生。「徐立芃比我們想像中更優秀更堅強。」

【初中】

孫子在家自學為主,爺爺每天把作業交給老師

徐立芃在初中開學的第18天時大病一場。醫生發出最後警告:孩子免疫力極弱極易感染,不能到校上學了。

自此,徐立芃在家以自學為主,而徐竹生每天都會將孩子的作業交給老師批改,遇到難題老師也會上門送教。「老師們經常在網上進行遠程教學,這也是孩子能進步的原因之一。」徐竹生說。

去年中考,坐著輪椅參加考試的徐立芃考出了539分的成績,離當地重點高中——龍遊高級中學只差一分,最終進了龍遊橫山高級中學。

【高中】

期末考試孫子年級第一,待人接物彬彬有禮

徐立芃考入高中後,這種在家自學為主,老師定時送教網上教學的模式依舊延續,去年高一期末考試,徐立芃總分第一。「他學習認真刻苦,不懂的問題都會及時找老師微信溝通,聰明刻苦心無旁騖是他成績好的主要原因。」高一班主任童樂說。

有人說徐竹生傻:孩子身體都這樣了,學習有什麼用?還不如多陪他玩玩!徐竹生卻說:「我在心裡一直將芃芃當正常孩子養著,讓他儘量學習是想讓他儘量充實,讓他覺得自己是一個有希望的人。」

因為精心護理,也因為學習讓孩子有了生的希望,徐立芃雖然還無法站立,但比當年醫生的預想結果好很多。

徐竹生嚴格要求孫子:學習的時候要認真,不許玩手機,儘量少看電視。在良好的家教中成長的徐立芃待人接物彬彬有禮。老師上門送教時,他會提醒老師冰箱裡有飲料,渴的時候喝一點;奶奶出門時,他都會發微信提醒:走路要小心……

【未來】

爺爺希望能陪他上大學,孫子希望有機會孝順

徐竹生說,他這輩子最感激的就是孫子的老師們。「從幼兒園到高中,碰到的都是貴人。」徐竹生說,他餘生還有兩個願望,一是孫子兩年後考上大學,他和老伴去陪讀。二是等到這種病被攻克,孫子能恢復健康。

而徐立芃說:「十多年來,爺爺奶奶對我的好我都記在心裡,但一直沒法表達出來,希望我能有機會孝順他們。」

(原題為:《有人說爺爺傻:孩子都這樣了,學習有什麼用 爺爺這樣回答:學習讓他覺得自己還有希望》)

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